Witam
Jesteśmy sześcioosobową rodziną,mamy czwórkę niepełnosprawnych dzieci u których stwierdzono rzadką chorobą genetyczną zespół Ehlersa-Danlosa.O chorobie dowiedzieliśmy się w 2013r gdy nasz najmłodszy synek miał prawie 3 lata,a najstarsza córka miała 14lat. Mamy dwóch synów w wieku 7 i 12 lat i dwie córki 17 i 18 lat. Jest to choroba tkanki łącznej,choruje całe ciało i występuje bardzo silny ból.Nasze życie całkowicie zmieniło się,zaczęły się wędrówki po lekarzach i szpitalach. Ciągły strach o dzieci spowodował,że mój mąż miał udar mózgu 04.08.17 ,był to kolejny cios dla mnie i dla chorych dzieci.W ten sposób mam do opieki nie tylko niepełnosprawne dzieci ale również niepełnosprawnego męża z lewostronnym niedowładem. Na rehabilitację lekarze ze szpitala nie wysłali go,bo ma martwicę główki kości udowej prawej nogi.Chodzić już nigdy nie będzie tak jak kiedyś,chodzi tylko przy pomocy drugiej osoby. Choroba męża to był nagły i niespodziewany cios. Na początku sama z nim ćwiczyłam,nauczył się siadać,wstawać i chodzić,teraz ma rehabilitantkę (prywatnie 60 zł za godzinę trzy razy w tygodniu),bo ze skierowaniem ze szpitala to rehabilitację będzie mieć w czerwcu 2018r,tak nas załatwił szpital.Tłumaczenie jest takie "pan ma mieć operację i wykonać trzeba pełną endoplastykę stawu biodrowego" i do tego czasu ma leżeć,a jak będzie leżeć to nastąpi zanik mięśni. Więc operacja nie będzie potrzebna. Błędne koło zafundowali nam,jest to bardzo przykre.Przesyłam kilka dokumentów,a jak będą potrzebne inne to doślę.Zostałam sama z problemami dnia dzisiejszego i z poważnymi chorobami mojej rodziny. Choroba dzieci postępuje i widać jak się męczą,jaki sprawia im to ból. Choroba męża i choroba dzieci załamała mnie.Nawet nie chcę myśleć o tym,że idą święta,bo jak się cieszyć gdy nie ma w nas radości,jak sprawić dzieciom radość gdy nic się już nie ma.
Dzień dobry 
Wczoraj przeczytałam pani wpis, w nocy myślałam o Pani i pani rodzinie... Chciałabym napisać jakieś słowa otuchy, ale naprawdę nie wiem co 
Bardzo współczuję...
Wyobrażam sobie jak musi być Pani ciężko. Ogólnie, Wam... Dodatkowo, na Pani głowie wszystko. Oby Pani jak najdłużej utrzymała zdrowie i równowagę ducha.
To co mi przychodzi do głowy, to aby łykała Pani wit D, to jakkolwiek podtrzyma w głowie słońce, którego teraz w naszym kraju brakuje.
Może są jakieś grupy wsparcia dla ludzi obciążonych tą chorobą genetyczną? Tak by mogła się Pani spotkać z innymi ludźmi w podobnej sytuacji, porozmawiać z kimś kto Panią naprawdę zrozumie.
A czy ma Pani rodziców, rodzeństwo? Tak by móc choć kilka godzin odpocząć?
Ja mogę się tylko modlić za Panią i Pani rodzinę, jeśli nie będzie Pani miała nic przeciwko temu. Modlić może nie o cud, ale o wsparcie. Żeby się Państwo pozbyli lęku, mieli nadzieję na lepsze jutro.
Myślami jestem z Panią i pozdrawiam serdecznie
Witam,modlitwa jest potrzebna,sama się modlę to mi przynosi ulgę.
