netkobietyWszystkie działy
Trudna miłość, zazdrość, nałogi

Wizja przyszłości z chorą osobą.

64 odpowiedzi12 569 wyświetleńzałożony przez Ja90, 28.01.2014

Napisz odpowiedź
Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » TRUDNA MIŁOŚĆ, ZAZDROŚĆ, NAŁOGI » Wizja przyszłości z chorą osobą.

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 65 ]

1

Temat: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Witam wszystkich. Zwracam się do was z nietypową sprawą. Dokładnie chodzi o mnie i moją dziewczynę. Będę się starał opisać jak najkrócej i najbardziej zrozumiale. Wiem może to nie jest najlepsze miejsce do dodawania mojej treści ale myślę że kobiety są lepszymi ,,słuchaczami,, i bardziej potrafią zrozumieć i pomóc w poniżej opisanym przeze mnie przypadku. Jestem tutaj zarejestrowany od dłuższego czasu i udzieliłem kilku odpowiedzi nie chce szukać innego forum gdzie mogę zostać wyzywany i potraktowany żartem. Zapoznając się z ,,net kobietami,, liczę na to że znajdzie lub znajdą się osoby które będą chciały zgłębić się w mojej treści i udzielić własnej wypowiedzi w mojej sprawie. Jak już wspomniałem chodzę z dziewczyną która cierpi na padaczkę polekową. Dodam że ona ma 20 a ja 22 lata. Z rozmów wynika że jest w dokumentach figuruje jako osoba niezdolna do pracy?? Ja się na tym nie znam i martwi mnie to że dodatkowo nie ma przyznanej renty (ma 2 stopień niepełnosprawności) coś takiego powiedziała. Z leczeniem też do końca nie wiem jak jest. Wiem że przyjmuje Lamitrin (tak zapamiętałem) i bodajże2 inne lekarstwa na padaczkę. Jeśli chodzi o ataki to mniejszych ataków dostaje raz w tygodniu (zaburzenia świadomości i i tak kiwa głową na boki i wytrzeszcza oczy). Większego ataku nie miała od roku (przeważnie drgawki prawostronne). Wcześniej miała częstsze (kilka razy w roku). Piszę to bo boję się o naszą dalszą wspólną przyszłość. Ja pracuje i zarabiam 1500zł. Ona nie ma renty i do tego nie jest zdolna do pracy jak już wcześniej pisałem. Boję się kosztów leczenia, nie wiem ile kosztuje leczenie jej choroby. Boję się że jak będę w pracy a będziemy sami na swoim to zostanie sama i dostanie ataku, będę cały czas się o nią martwił i myślał. Nie wiem czy z tych pieniędzy wystarczy nam na utrzymanie. Nie chce zostawić jej tylko dlatego że jest chora ale w głębi duszy mam mieszane myśli jednak ich nie uzewnętrzniam. Rodzice mówią i powtarzają że jestem zdrowy i znajdę sobie odpowiednia osobę, też zdrową, z którą będziemy się dorabiać i będzie nam lżej, uważają że nie podołam wyzwaniu jakim jest życie z chorą osobą która nie mam renty i niezdolna do pracy. Ja wiem że rodzice się martwią i chcą dla mnie jak najlepiej ale ją kocham i nie chce jej zostawić, nie chce jej zranić dając jej kosza przez chorobę, po prostu tak nie umiem i nie chcę sad Proszę, wypowiedzcie się na ten temat, może ktoś mi coś podpowie, coś mi naświetli, ktoś coś zmieni w moim odbiorze tej całej sytuacji sad sad

2

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Może zabrzmi to okrutnie ale nie jest tak, że miłość przezwycięży wszystko. Jeżeli naprawdę wiążesz z nią wspólną przyszłość, to najpierw zamieszkajcie razem, wtedy przekonasz się, co może cię z nią czekać.

Ale odradzałby nawet takie próby, chyba że jesteś w niej zakochany na zabój.

3

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Nawet tak myślałem żeby w przyszłości z nią zamieszkać, taka wspólna próba i zobaczyć jak będzie, czy damy sobie radę przez np pół roku. Przyjeżdżam do niej 2-3 razy w tygodniu bo mam tylko kilka km. Narazie mieszkamy z rodzicami. Myślę o niej na poważnie i o wspólnej przyszłości jak to będzie dalej i czy to się nie rozleci.

4

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Hey :-) Wiem co czujesz,iż tez jestem chora na padaczkę ale skroniową.Chodzę do lekarza specjalisty a dokładnie do poradni przeciw padaczkowej co trzy miesiące,wizyty są darmowe a tabletki,które przepisuję mi Pani Doktor zaledwie kosztują 3,20 zł a drugie jakoś około 10 zł,nie jest to wielki wydatek.Akurat biorę ten sam lek co Twoja dziewczyna.Wiem,że bardzo się boisz o nią ale myślę,że jakby udała się raz w miesiącu na wizytę do lekarza,lekarz w końcu znalazł by dla niej odpowiednie leki...tak było ze mną,chodziłam od lekarza do lekarza a teraz czuję się wręcz jak nowo narodzona,nie pamiętam już kiedy miałam napady i inne objawy choroby.Wgl padaczka jest chorobą do wyleczenia :-D Nie zostawiaj jej ! To straszny ból zostać odrzuconym przez kogoś ze względu na chorobę,każdego może coś dopaść a wtedy naglę Cie olśni,że źle zrobiłeś...wtedy to Ty możesz potrzebować pomocy,wsparcia,miłości a ona na pewno Ci się odwdzięczy wink)

5

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

A co do pracy Twojej dziewczynie należy się opiekuńcze po przyznaniu tych pięniedzy może starać się o rentę od Zusu to jakieś chyba 500zl a do pracy też może iść.Teraz dużo pracodawców chce takich pracowników z grupą,ponieważ nie płacą za nich podatku :-)

6 Ostatnio edytowany przez Ja90 (2014-01-28 15:59:21)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Nninka: Ty podajesz mi ceny uwzględniając zniżkę?? Kiedyś patrzyłem na Lamitrin (staram się zapamiętać inne nazwy leków ale nie pamietam) 60 tabl. z ciekawości sprawdziłem jego cenę to jakieś 74zł?? (w najdroższym wypadku) ale chyba to jest 100% ceny, bez refundacji. Chcę oszacować koszty miesięczne tych wszystkich leków (100% cen). Rodzice twierdzą że leczenie jej choroby kosztuje kilkaset zł miesięcznie. Mam nadzieję że to gruba przesada jednak boję się że mają poniekąd rację. Zdaję sobie sprawę że gdyby wiedziała że zostawiłem ją tylko ze ze względu na chorobę zadałbym jej potężny cios. To moja pierwsza dziewczyna, ogólnie nigdy nie miałem takiej bliższej koleżanki, mam problem z kontaktem z dziewczynami przez nieśmiałość. Ją jedyną udało mi się poznać i to sie potoczyło tak daleko. Znamy się kilka miesięcy. Dopiero się tak naprawdę poznajemy.
Przepraszam z góry za takie pytania które dla kogoś mogą wydawać się banalne ale ja jestem zielony jeśli chodzi o pracę osoby chorej z 2 stopniem grupy inwalidzkiej?? (jeśli nawet to prawidłowo określiłem). Odwoływała się o rentę ale odrzucono, teraz podobno znowu walczy i nic nie wiadomo (przynajmniej mnie nie wiadomo), wiem że mimo ubiegania się renty dalej nie ma. Jeśli nawet będzie sama to z czego ona będzie żyć taka osoba?? bez renty?? jakieś zasiłki czy jak?? Pracodawcy podobno nie chcą zatrudniać osób z taką chorobą ponieważ sie boją ale nie wiem jak jest w rzeczywistości. Czy taka osoba może ubiegać się o staż mimo niezdolności do pracy?? (mówiła kiedyś coś o stażu).

7

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Ale powinna mieć zniżkę na leki,ja nigdy nie płaciłam 100% ceny.Nie wiem czemu akurat Twoja dziewczyna musi tyle płacić,radziłabym zmiane lekarza,a Twoi rodzice przesadzają,jakoś ja nigdy nie musiałam płacić za swoje leczenie ani grosza choć nie mówię,ze na początku swojej choroby moje wizyty w szpitalach to jakies 2 tygodnie.Tam zrobili mi wszystkie badania,zawsze i ona może iść do lekarza po skierowania na leczenie szpitalne.

8

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Musi mieć papiery na których będzie napisane,że stwierdzono chorobę,a z Zusem trzeba walczyć nie ma co się dać,odrzucą to dalej działać ja tak robiłam i wyszło na moje,trzeba walczyć jak się należą pieniadze.Do pracy może iść w urzędzie są pracę dla ludzi chorych,oni tam pomogą.A jak nie to w necie poszukać.Jestem chora a pracowałam już nie raz:-)

9 Ostatnio edytowany przez Ja90 (2014-01-28 16:20:11)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Jest zarejestrowana w UP, była tam nawet ostatnio, kilka dni temu. Ja też jestem myśli że nie ma co się poddawać i walczyć do skutku o przyznaną rentę na jej miejscu. Możesz mi podać ile płacisz za leki?? Głównie za Lamitrin i jakie są pełne ceny tych leków nawet tak w przybliżeniu?? Dziękuję za wypowiedzi, naprawdę sporo wyjaśniłaś i mnie pocieszyłaś smile

10

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Po pierwsze to zamieszkanie "na probe" jest rozwiazaniem bardzo okrutnym. Dziewczyna się przyzwyczai, przywiaze, a ty jej pewnego dnia powiesz "no sorry, ale jednak nie" ??

Po drugie to twoja dziewczyna jest mloda, moze powinna pomyslec o zawodzie, ktory pozwoli jej pracowac w domu? Moze np jako tlumacz?

Po trzecie to slyszalam o psach, ktore się szkoli do opieki osob chorych. Takie psy wyczuwaja zmiane u osoby chorej i alarmuja kilka minut wczesniej przed atakiem (spiaczka cukrzycowa, atakiem serca, padaczka, itp.) I osoba taka ma czas wezwac w razie czego pomoc, przez co jest bezpieczniejsza, ze nie umrze podczas ataku.

Po czwarte jest tu watek kobiet chorych na epilepsje, majacych meza i dzieci - moze porozmawiaj z nimi jak wyglada takie zycie i leczenie na co dzien.

11

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Twoje podejscie jest takie troche egoistyczne
Bo chora bo nie wiesz czy bedziecie mieli z czego zyc,zgadza sie pieniądze gdy ktos choruje są wazne ale...
No własnie,jaką masz pewnosc ze ty bedziesz zdrowy ,ze nie przytrafi ci sie wypadek ktory zrobi z ciebie kalekę? Skad wtedy wezmiesz kasę na leczenie? Czy rodzice wymienia cie na zdrowy model? Bo po co komu chory czlowiek

12

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
lena812 napisał/a:

Twoje podejscie jest takie troche egoistyczne
Bo chora bo nie wiesz czy bedziecie mieli z czego zyc,zgadza sie pieniądze gdy ktos choruje są wazne ale...
No własnie,jaką masz pewnosc ze ty bedziesz zdrowy ,ze nie przytrafi ci sie wypadek ktory zrobi z ciebie kalekę? Skad wtedy wezmiesz kasę na leczenie? Czy rodzice wymienia cie na zdrowy model? Bo po co komu chory czlowiek

Ja troche aautora rozumiem. Gdyby zarabial 15000 a nie 1500 to pewnie by się nie zastanawial z czego beda w razie czego zyc. A tak, to ma swiadomoac, ze moze nie dac rady.

Z mojej perspektywy to wlasnie dobre myslenie - czasem trzeba mierzyc zamiary na sily. Goraca miloscia mozna zyc dlugo, ale w koncu przychodzi zima i trzeba zaplacic za ogrzewanie...

13

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Lamitrin kosztuje 65 zl a ja kupuje za 10 zl :-) Twoja dziewczyna jesli ma stwierdzona chorobe musi miec znizke nie ma innej opcji :-) Nie ma za co,cieszy mnie to bardzo,ze moglam Ci pomoc :-D

14

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
Iceni napisał/a:
lena812 napisał/a:

Twoje podejscie jest takie troche egoistyczne
Bo chora bo nie wiesz czy bedziecie mieli z czego zyc,zgadza sie pieniądze gdy ktos choruje są wazne ale...
No własnie,jaką masz pewnosc ze ty bedziesz zdrowy ,ze nie przytrafi ci sie wypadek ktory zrobi z ciebie kalekę? Skad wtedy wezmiesz kasę na leczenie? Czy rodzice wymienia cie na zdrowy model? Bo po co komu chory czlowiek

Ja troche aautora rozumiem. Gdyby zarabial 15000 a nie 1500 to pewnie by się nie zastanawial z czego beda w razie czego zyc. A tak, to ma swiadomoac, ze moze nie dac rady.

Z mojej perspektywy to wlasnie dobre myslenie - czasem trzeba mierzyc zamiary na sily. Goraca miloscia mozna zyc dlugo, ale w koncu przychodzi zima i trzeba zaplacic za ogrzewanie...

Ja tez go troche rozumiem
Ale w zyciu nie mozna byc niczego pewnym
Dzisiaj moze zarabiac 15tys a za dwa lata byc bezrobotnym a ta choroba niestety nie zniknie
A jaka ma gwarancje ze kiedys np jego dziecko nie zachoruje na cos co bedzie wymagalo kosztownego leczenia?
I wreszcie jak sam czułby sie gdyby byl chory na ta padaczke i dziwwczyna zostawilaby go z tego powodu ?

15

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Nie uważam, że jesteś egoistą. Obawy w tej sytuacji są normalne. Zastanów się czego w życiu pragniesz. Jest wielu mężczyzn, których oddałoby wiele za kobietę, która chciałaby się opiekować domem. Dzisiaj raczej pełno jest karierowiczek, które nie mają czasu na takie banały jak ciepło rodzinne. Dodatkowo są też prace w domu, lub tak jak wcześniej napisano w zakładach pracy chronionej.

16

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Kolego, pociesze Cie: z zarobkami 1500 tak samo nie wydolisz finansowo ze zdrowa dziewczyna jak z chora.To jest fajne kieszonkowe jak się wisi na starych; o samodzielnym mieszkaniu zapomnij.
A zaświadczenie o niepełnosprawności ma większą wartość niż dwa doktoraty, także w remacie znalezienia pracy nie będzie problemu, jeśli ona zechce.

17 Ostatnio edytowany przez Ja90 (2014-01-28 18:16:42)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Sam stwierdzam że to co napisałem o próbnym wspólnym zamieszkaniu jest okrutne tak samo na patrzenie przez pryzmat pieniędzy (czy ona będzie miała przyznaną rentę albo ktoś ją zatrudni - źródło dochodów tak jak i rozchodów koszty lekarstw, ogółem leczenia). To wszystko wygląda jako ultimatum tego czy będziemy razem czy nie. Ja nie mówię o pensji jak moja, nie wypycham do pracy na siłę, może zajmować sie domem ale gdyby miała przyznaną rentę z ZUSu wysokości 500zł (jak to napisała Nninka) byłoby nam lżej, zawsze to jakiś dodatkowy dochód. Jestem jeszcze osoba młodą, nie doświadczoną życia, bez bagażu doświadczeń i z tego tytułu wyciągniętych wniosków ale myślę bardzo dużo o tym i to mi nie daje wewnętrznego spokoju. Nie chcę się poddać bez walki, staram się myśleć optymistycznie że będzie dobrze. Ona też mi tłumaczy że mnie nigdy nie zostawi, że będzie mnie wspierać jak będzie mogła, że jej bardzo zależy na mnie, z niedoczekaniem czeka kiedy przyjadę i widze jej bezcenny uśmiech na mój widok. Nie chce jej zranić, chce jej zapewnić opiekę, poziom brnąc wspólnie przez życie.
Ja nie mam gwarancji i nikt jej nie da że będę zdrowy. Czasami wystarczą ułamki sekund nieuwagi żeby stało się coś złego i przykuło do wózka inwalidzkiego albo do łóżka na całe życie.   

Dziękuję wam wszystkim za przeczytanie moich wypocin i wypowiedzi smile

18

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

ja bym się martwiła czym innym. jak osoba z padaczką może zajśc w ciążę, utrzymac ją i urodzić zdrowe dziecko.
1500zl? czemu nie zapytasz jej wprost ile ją kosztują leki.weszłam na jakies forum ktoś pisze -300zł.
przerośnie cię jej choroba?
no tak w życiu trudno, a co mówiąc z chorobą.
w życiu jest tak ze zdrowa osoba nagle choruje, traci zdrowie, pracę i tak to się psuje.
chyba żebyście mieszkali u rodziców...

19

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

pryzmat pieniedzy?
oj to nie jest okrutne.jestes bardzo dojrzały, znasz życie.
życie. wiesz mamy 1500zł na 3 osoby, mamy tez zdrowie(odpukać) i ciągle awantury o brak pieniedzy.
a na leki kto da?rodzice? a jak umrą, to kto da, ty????

20

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

1. poszukaj rzetelnych informacji na temat jej choroby. Najprościej zapytać samą zainteresowaną - ile kotuje leczenie, jakie ma plany i perspektywy na przyszłość
2. nie słuchaj swoich rodziców w kwestii padaczki. Oni będą Ci przedstawiali najczarniejsze wizje. Jeśli chcesz coś naprawdę wiedzieć to zainwestuj stówkę, umów się na prywatną wizytę u specjalisty i jemu zadaj te wszystkie pytania. Ale wcześniej musisz wiedzieć jak najwięcej o konkretnym przypadku swojej dziewczyny.
3. nie ma takiej opcji, że ktoś jest niezdolny do żadnej pracy. Tu wszystko zależy od nastawienia Twojej dziewczyny. Jak ktoś wyżej napisał - zaświadczenie o niepełnosprawności bywa lepsze od doktoratów na rynku pracy.
4. oboje jesteście młodzi. Macie szansę tak pokierować swoim życiem, żeby dać sobie radę.

21

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Nie wiem czy to Ci pomoże i ja co prawda nie mam padaczki (właściwie wyszła mi na eeg ale ataków nie mam, na szczęście) natomiast choruję na astmę, cukrzycę i mam chory kręgosłup który zaczyna rzutować na lewą nogę, mam bardzo słabą odporność przechodzę kilka razy w roku ciężkie i bardzo kosztowne zapalenia płuc (koszt leczenia takiego zapalenia to nawet +1200 zł).

Mam partnera, kiedy mnie poznał byłam jeszcze zdrowa, krótko potem zaczęłam chorować, słabłam, dusiłam się lekarze bardzo długo mnie diagnozowali. Nie pracuję, bo nawet jeśli zacisnę zęby i mimo bólu pracuję to i tak wcześniej czy później pojawia się zapalenie płuc i zostaję wyrzucona sad. Renty nie mam, nie mam lat pracy bo pracowałam na czarno, a naukę przerwałam. Zajmuje się domem i czasami coś robię aby dorobić. Jest mi ciężko bo nie lubię siedzieć ciągle w domu nie lubię być chora, zawsze miałam dużo sił, teraz ich nie mam, nie raz nie jestem w stanie się ruszyć bo kręgosłup nawali w takim stopniu że nawet oddychanie sprawia ból. Jestem właściwie w całości na jego utrzymaniu, oczywiście pomagają mi rodzice, ale to on jako jedyny u nas w związku zarabia, ja jedynie zajmuje się domem i pomagam mu w jego pracy o ile jest to możliwe.

Różnie bywa, ale lata lecą jesteśmy razem, on zadowolony bo w domku czyściutko (bo swoim tempem porobię) obiad zrobiony i w razie coś mu pomogę, on tak pokierował tym co robi że zarabia więcej niż na etacie i jakoś sobie radzimy smile Staram się jak mogę i robię to co mogę, chyba ja znoszę to gorzej od niego bo nienawidzę czuć się bezradna.

Z padaczką można żyć, nie da rady zapanować nad nią zupełnie, ale można żyć, tata Mojego ma padaczkę pourazową, pracuje, mieszka sam i świetnie sobie radzi.

Mnóstwo ludzi jest na coś chorych i mnóstwo z nich radzi sobie dobrze.

Po za tym jaką masz pewność że wiążąc się z nową i zdrową kobietą ona kiedyś nie zachoruje? żadnego... możesz być z kimś 20 lat potem okaże się że ten ktoś zachorował np na raka, ty masz tylko 1500 zł, ale chyba nie powiesz kochanie zostawiam cie bo za mało zarabiam. Jeśli się kogoś kocha to pieniądze się znajdą to tak jak z pieniędzmi na chore dziecko, z pod ziemi się wyjmie...

Musisz tylko sobie odpowiedzieć czy na prawdę ją kochasz, bo bez miłości nie dasz rady, a jeśli tak, nie bój się nie takie gó*** można przejść smile

22 Ostatnio edytowany przez Małpa69 (2014-01-29 06:55:48)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
Ja90 napisał/a:

Nninka: Ty podajesz mi ceny uwzględniając zniżkę?? Kiedyś patrzyłem na Lamitrin (staram się zapamiętać inne nazwy leków ale nie pamietam) 60 tabl. z ciekawości sprawdziłem jego cenę to jakieś 74zł?? (w najdroższym wypadku) ale chyba to jest 100% ceny, bez refundacji. Chcę oszacować koszty miesięczne tych wszystkich leków (100% cen). Rodzice twierdzą że leczenie jej choroby kosztuje kilkaset zł miesięcznie. Mam nadzieję że to gruba przesada jednak boję się że mają poniekąd rację. Zdaję sobie sprawę że gdyby wiedziała że zostawiłem ją tylko ze ze względu na chorobę zadałbym jej potężny cios. To moja pierwsza dziewczyna, ogólnie nigdy nie miałem takiej bliższej koleżanki, mam problem z kontaktem z dziewczynami przez nieśmiałość. Ją jedyną udało mi się poznać i to sie potoczyło tak daleko. Znamy się kilka miesięcy. Dopiero się tak naprawdę poznajemy.
Przepraszam z góry za takie pytania które dla kogoś mogą wydawać się banalne ale ja jestem zielony jeśli chodzi o pracę osoby chorej z 2 stopniem grupy inwalidzkiej?? (jeśli nawet to prawidłowo określiłem). Odwoływała się o rentę ale odrzucono, teraz podobno znowu walczy i nic nie wiadomo (przynajmniej mnie nie wiadomo), wiem że mimo ubiegania się renty dalej nie ma. Jeśli nawet będzie sama to z czego ona będzie żyć taka osoba?? bez renty?? jakieś zasiłki czy jak?? Pracodawcy podobno nie chcą zatrudniać osób z taką chorobą ponieważ sie boją ale nie wiem jak jest w rzeczywistości. Czy taka osoba może ubiegać się o staż mimo niezdolności do pracy?? (mówiła kiedyś coś o stażu).

Dodam że Twoi rodzice nie mają racji, wiele leków dla ludzi przewlekle chorych jest refundowanych w znacznym stopniu, znajomy ostatnio mówił że za leki na miesiąc płaci nie więcej niż 10 zł zresztą ja mu je kupowałam bo czekał chłopak na rentę. Więc bez przesady. Ale musicie pomyśleć o innej rzeczy, kiedy ona skończy 26 lat a nadal nie będzie miała renty, a nie będzie pracować ani nie zarejestruje się jako bezrobotna nie będzie miała ubezpieczenia.

23

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

pewnie tak jest, ze leki refundują, może to z 50zł...

od mezczyzny wymagamy aby pracowal utrzymujac rodzine, malo ktora z nas chce tkiego co nei pracuje, ktorego trzeba utrzymywac.
twoja dziewczyna potrzebuje zawodu, ktory da jej mozliwosc pracy z jej choroba.
trzeba zaczac gadac.

24

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

wiele zalezy od tego czego oboje chcecie
choroba nie przekresla zawsze planów, ale potrafi je solidnie pokrzyżować
wcale nie dziwie sie twoim rodzicom że się o Ciebie boją, nie są pewni jak dacie sobie radę, chcą dla swojego dziecka spokojnego życia.
Życie z osobą chorą zawsze jest inne od tego z osobą zdrowa..
nawet jesli pominiemy kwestie finansowe to pozostaje własnie opieka, codzienne funkcjonowanie, kiedyś bedziesz chciał byc ojcem czy jest szansa na zdrową ciąże?
wszystko to to ogromne wyzwanie
a wynagrodzenie 1500 zł na 2 tylko osoby to żaden luksus..
mądrze piszesz że sie obawiasz, że nie chcesz wprost zapytać dziewczyny bo obawiasz sie że ja zranisz.
ktoś tez napisał, ze osoba chora może pracowac. Musi sie to wiązac  zjej nastawieniem, czy on tez tego chce??
Może niech zainwestuje i zacznie uczyć się jezyka?
mogłaby pracować w domu
może ma jakieś hobby które mogłaby rozwijac i mieć korzyści finansowe?
jest sporo mozliwości, ale tylko chyba szczera rozmowa o obawach da ci jaśniejszy obraz sytuacji

25

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
ONA1977 napisał/a:

Może niech zainwestuje i zacznie uczyć się jezyka?
mogłaby pracować w domu

Język to żadne ajwaj dzisiaj.
Osoba z orzeczona grupa wcześniej czy później znajdzie prace w zakładzie pracy chronionej.Nie musi nic umieć. U nas jest tak, ze pracodawca dostaje na takiego delikwenta więcej kasy niż mu wypłaca. Pracownik jest tylko po to, żeby był. Nic nie musi robić ani umieć. Pic na wodę.Owszem, wymyśla się tam jakieś bzdurne zajęcia, szkolenia itp, żeby można było zrobić fotki do folderów i potem trąbić jak to u nas w gminie/mieście/powiecie zajebiście dbamy o osoby niepełnosprawne.

26

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

to dlaczego tak wielu rencistów nie pracuje? wszyscy sa leniami?
w mojej okolicy na jedno stanowisko jest 10 rencistów o czym to świadczy?
owszem są zakłady pracy chronionej ale one w 80% zatrudniają mężczyzn nie kobiety
sądze że język jest o wiele lepszą inwestycją w siebie

27 Ostatnio edytowany przez nokiaaa (2014-01-29 10:53:54)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

rozszczep podniebienia, zajęcza warga, zrośnięte palce.
takie dziecko ma kolezanka mojej siostry, pierwsza ciąża zdrowa, druga okazała się z takimi wadami.
takie ryzyko niesie padaczka.

jakoś zakony nie mają tyle skrupułów co autor wątku, znam 2 przypadki gdzie zakonnicę odesłano z zakonu do domu(po wielu latach) oraz nie przyjęto do zgromadzenia z powodu padaczki.
celem jest służba, praca, skoro więc Pan Bóg odsyła to czemu autor ma być inny?

28

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
ONA1977 napisał/a:

to dlaczego tak wielu rencistów nie pracuje? wszyscy są leniami?

Z tego samego powodu, dla którego tylu młodych i zdrowych nie pracuje.Nie chce im się.

Poza tym rencista renciście nierówny. Różne stopnie niepełnosprawności i różne przywileje dla każdego.

29

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

a wiecie przypomnialo mi sie,jak to niektóre moje koleżanki zdobyły grupę, aby dostac dobrą prace.
"poszłam dwa razy na basen, na korekcyjne i juz mam papierek że sie lecze, dal mi grupę"-mówi tak moja znajoma.
szkoda że na solarium nie poszla:) joke!
w efekcie jest sprzątaczką 7godzin dziennie od 6-13.
pozazdrościc godzin pracy i samej pracy.
zwlaszcza przy malym dziecku,bylabym o 13.30 w domu.
schorzenie nie jest powazne, wiem że dziewucha dobrze jara fajki i biega po dyskotekach. nie wyglada na chorą.

30

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

a wiecie przypomnialo mi sie,jak to niektóre moje koleżanki zdobyły grupę, aby dostac dobrą prace.
"poszłam dwa razy na basen, na korekcyjne i juz mam papierek że sie lecze, dal mi grupę"-mówi tak moja znajoma.
szkoda że na solarium nie poszla:) joke!
w efekcie jest sprzątaczką 7godzin dziennie od 6-13.
pozazdrościc godzin pracy i samej pracy.
zwlaszcza przy malym dziecku,bylabym o 13.30 w domu.
schorzenie nie jest powazne, wiem że dziewucha dobrze jara fajki i biega po dyskotekach. nie wyglada na chorą.

Wiesz jak to u nas w kraju ciekawe działa, bo często osoby na prawdę chore mają problem z uzyskaniem świadczeń, bo czegoś im zabrakło bo jakaś luka, a osoby którym nic nie jest jakoś tak się zakręcą że papier mają.

To samo jest z zasiłkami niektórzy ledwo wiążą koniec z końcem i na prawdę potrzebują pomocy i pomocy nie ma, a niektórzy cwaniaczą np. taka jedna kobita ma troje dzieci, faceta, oboje pracują, a ona jeszcze bierze zasiłek dla samotnej matki, mimo że ojciec dzieci z nimi jest.

Zwykle to tym którzy potrzebują na prawdę wiatr w oczy wieje. Ja sama jak wspomniałam nie mam renty mimo że w moim przypadku to jest kompletna niezdolność do pracy bo ciągle choruję na płuca, gdyby nie to mogłabym się czymś zająć i zresztą próbowałam, ale żaden pracodawca nie chce mnie kiedy tylko zachoruję i co się dziwić jak potrafię brać antybiotyki 2 miesiące zanim dojdę do siebie, nie mam lat pracy bo pracowałam na czarno, naukę przerwałam bo zamknięto moją uczelnię, planuję wrócić do szkoły i ubiegać się o rentę ale wciąż nie mam w 100 % pełnej dokumentacji bo na niektóre badania i zabiegi bardzo długo się czeka.

Dziwnie to u nas wygląda.

31

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

ja znam kobietę która ma orzeczona niepełnosprawność na kręgosłup a jezdzi Niemcom tyłki myć..
ale nie generalizujmy
nie kazdy potrafi w ten sposób, nie każdy wie jak sie do tego zabrać i nie każdy wie że ma taki przywilej..
bo wielu nie wie np że wystarczy mieć orzeczenie o niepełnosprawności, nie trzeba mieć świadczeń aby pracować w zakłądach pracy chronionej

32

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

jak to jest, że osoba pali fajki, smiga na roweru po 30km dziennie i ma grupę?
co to za choroba?
dawno zapomniana astma?

33 Ostatnio edytowany przez diamencikk (2014-01-29 14:33:52)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
pitagoras napisał/a:

Kolego, pociesze Cie: z zarobkami 1500 tak samo nie wydolisz finansowo ze zdrowa dziewczyna jak z chora.To jest fajne kieszonkowe jak się wisi na starych; o samodzielnym mieszkaniu zapomnij.
A zaświadczenie o niepełnosprawności ma większą wartość niż dwa doktoraty, także w remacie znalezienia pracy nie będzie problemu, jeśli ona zechce.

Witaj,
Smutne, ale prawdziwe. Mam pełno znajomych, którzy zarabiają po studiach tyle i nawet nie myślą o założeniu rodziny czy pójściu na swoje.
A co do choroby Twojej dziewczyny to bliska mi osoba również ma padaczkę, ale skroniową. Ataki ma przynajmniej raz w tygodniu- a jak się zdenerwuje to nawet kilka pod rząd. Podobnie reaguje na zmiany ciśnienia i samopoczucia. Mimo to osoba ta pracuje i funkcjonuje normalnie, lecz nie obnosi się ze swoją chorobą (nie starała sie też o grupę). I tak robi większość osób- ostatnio mój mąż wyczaił atak u swojej koleżanki w pracy, która błagała go o dyskrecje. Tak to niestety jest w Naszym porabanym kraju. Ludzie często ukrywają choroby i pracuja na własna odpowiedzialność. Z tego co pisałeś Twoja dziewczyna ma rzadko ataki. Myślę, że powinieneś porozmawiać z nią o kosztach leczenia, bo widze że wiesz zbyt mało. Póki co z takimi zarobkami nie ładowałabym się w spólne życie. Może coś poszukaj lepszego? Zresztą Twoja dziewczyna może pracować w domu, np. własny biznes czy korepetycje (ja tak zarabiałam na studia)

34

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Cześć. Witaj. Nie masz się wstydzić że się tu zgłosiłeś. Moim zdaniem masz słuszne obawy, nie ma w tym nic złego, że rozważasz za i przeciw bycia razem. Z tego co wiem, osoby z tą chorobą  pracują, chyba że jakiś indywidualny przypadek jest. Są to jednak pracę, gdzie Ci ludzie, nie są narażenie na duży stres i nie ma tłumów i zgiełku..Moim zdaniem nie jest nic złego w opiekowaniu się drugą osobą, niemniej jeśli Ona wie świadomie, że masz doła i sama przy tym czuje się źle, udając że wszystko jest ok, to nie jest dobre. Ja bym np. nie chciała że ktoś był ze mną z litości, a nie z potrzeby bycia i obcowania ze sobą..Pogadaj z nią szczerze, może powód twoich rozterek jest gdzieś indziej.

35

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Przyznam szczerze bez bicia że nie przeczytałam wszystkich postów, ale chciałabym sie odnieść do autora nie mam zbyt wiele czasu wiec nie czytam poprzedników - wybaczcie.

Drogi Ja90 gdyby wszyscy ludzie myśleli tak jak Twoi rodzice i dziadkowie mojego męża to ja nie miałabym teraz ani męża ani dziecka. Nawet nie wiesz co sie w takich sytuacjach czuje. Ja też jestem chora na epilepsje. Dziadkowie mojego męża też go przekonywali że powinien znaleźć sobie zdrową dziewczynę a mnie zostawić. 

Co prawda nie jest kolorowo z kasą ale to nie jest kwestia mojej choroby. Też mam grupę i też nie pracuję (chociaż mogę tylko z ograniczeniami - niestety szukam pracy ale moi potencjalni pracodawcy sie mnie boją jak się dowiadują że mam padaczkę).

Nigdy nie masz pewności że ktoś jest całkowicie zdrowy, bo nawet jeśli teraz będzie to nie wiesz co będzie jutro, za tydzień, za 3 miesiące  czy 5 lat.

36

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

jak to jest, że osoba pali fajki, smiga na roweru po 30km dziennie i ma grupę?
co to za choroba?
dawno zapomniana astma?

Na jakim świecie ty żyjesz, już Ci napisałam o co chodzi, ludzie ciężko chorzy potrafią nie mieć grupy, a ludzie którym nic lub prawie nic nie jest mają, bo potrafią się odpowiednio zakręcić, mają znajomości, coś poudają i już, myślisz że badań pod kątem astmy się nie da oszukać?

37

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

w dzisiejszym świecie miłośc w cienkich rajstopkach chodzi...
a tu trzeba solidnej pdstawy.

38 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2014-01-30 11:21:17)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

rozszczep podniebienia, zajęcza warga, zrośnięte palce.
takie dziecko ma kolezanka mojej siostry, pierwsza ciąża zdrowa, druga okazała się z takimi wadami.
takie ryzyko niesie padaczka.

jakoś zakony nie mają tyle skrupułów co autor wątku, znam 2 przypadki gdzie zakonnicę odesłano z zakonu do domu(po wielu latach) oraz nie przyjęto do zgromadzenia z powodu padaczki.
celem jest służba, praca, skoro więc Pan Bóg odsyła to czemu autor ma być inny?

Wiesz co osłabiasz mnie!!

Ja mam padaczkę, mam zdrowe dziecko.
A moja kuzynka, która jest zdrowa, całkowicie zdrowa urodziła dziecko z zrośniętymi paluszkami w lewej rączce i jeszcze jakąś wadą związaną z krtanią.
Wiesz najlepiej jest zamknąć tych ludzi (chorych na padaczkę) odizolować od otoczenia, bo przecież co oni mogą zaoferować zdrowej osobie...
żal mi Ciebie
Aha... nie miałam żadnego problemu z utrzymaniem ciąży - wystarczyło stosować się do zaleceń lekarza. A i jeszcze wspomnę, że padaczka nie jest jedyną moją chorobą.

Co do kosztów leczenia...jedna użytkowniczka pisała dobrze. Leki są refundowane, a wizyta u specjalisty co 3 miesiące darmowa, chyba że jest konieczność częściej ale nigdy mi się nie zdarzyło że musiałam płacić.
Moje leki Orfiril retard 300 kupuję co 3 miesiące, koszt ok 70-80 zł (na 3 miesiące).

39

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Nawet na przykładzie Mojego, jako dziecko miał stwierdzoną astmę, ale właściwie do dziś głowimy się co to było, bo choroba zniknęła, ale na tą samą astmę której ataku nie miał do dziś, wymigał się od wojska.

Co prawda teraz z kolei dostali jakiegoś świra i żeby mieć refundację na leki co roku trzeba odnawiać zaświadczenie o chorobie, ponieważ nfz stwierdził że astma czy cukrzyca to nie są choroby do końca życia, mimo że jak wiemy są. Problem zaczyna się na owym etapie odnowienia zaświadczenia (ja powinnam swoje odnowić jeszcze w zeszłym roku) dalej tego nie zrobiłam, bo czekam na spirometrię i nie wiadomo kiedy w mojej poradni będzie wykonywana. U nas leży system i jest jeden wielki bajzel na kółkach i dziwne rzeczy ogółem się dzieją.

40

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Czy Ty ją kochasz?

41

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Witam wszystkich po mojej dłuższej nieobecności, jestem bardzo mile rozwojem mojego wątku, na początku myślałem że ilość ilość odpowiedzi będzie można policzyć na palcach jednej ręki a jednak..:)
Staram się absorbować wszystko czego się dowiem od dziewczyny na temat jej choroby. Sam dużo czytam i szukam ogólnych informacji w sieci.
Nie jest przyjemne ani dla mnie ani dla mojej dziewczyny rozpoczynanie i wgłębianie się w temat jej choroby co jest oczywiste, lepiej porozmawiać o czymś przyjemniejszym jak o takich rzeczach i sobie psuć nastrój przez taką rozmowę jednak to jest nieuniknione i trzeba sobie wiele wyjaśnić kilka rzeczy. Uważam że dobrze zrobię jeśli poczekam aż rozpocznie się temat z jej inicjatywy bo sam nie mogę się skłonić do rozpoczęcia poważnej rozmowy, wykorzystam odpowiedni moment. 
Ludzie odpychają od siebie chorych na padaczkę, brzydzą się i boją. Uważają że to jest choroba psychiczna, nie mają pojęcia o chorobach neurologicznych. Dziewczyna mówiła że w szkole osoby się od niej izolowały, odpychały ją, uważali za dziwaka i dogryzali.
Mieszkamy w mniejszych miejscowościach gdzie każdy każdego zna i dochodzą do mnie sygnały o tym że ludzie pukają się w czoło, plotkują (taka wiejska mentalność) i twierdzą że w bagno się pakuje ale ja się nie tym zrażam.
Czasami mam pewne obawy że złapie ją atak kiedy będziemy między ludźmi co nie będzie przyjemne (to jest ulokowane w głębokiej podświadomości i się ma to wtedy na uwadze ale staram się o tym nie myśleć).
Ostatni, duży atak jak już pisałem w jednym z poprzednich postów miała w marcu prawie rok temu. Wracała ze sklepu domu i ją złapało. Świadek zadzwonił na pogotowie, było to 20 minut drgawek prawostronnych.
Obecnie miewa małe ataki (kilkusekundowa utrata świadomości i kręcenie na boki głową z takim grymasem na twarzy) których dostała kilka razy w mojej obecności. Dziwne że wcześniej do ostatniego ataku większego minął rok a wcześniej miała mniej więcej raz w miesiącu. Boję że to taki tryb uśpienia choroby i po takiej rocznej przerwie może dostać w każdej chwili dużego. Kiedy dostaje małych ataków za każdym razem w tych chwilach przygotowuje się do następstwa słabszych objawów ataku w te duże.

42

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Witaj.
Wiem, że obawiasz się o waszą przyszłość i to jest naturalne, ale tak jak piszą poprzednicy, nikt nigdy nie wie, kiedy i na co zachoruje. Z tego co piszesz, dziewczyna nie ma częstych ataków, przyjmuje cały czas leki i jest pod stałą kontrolą lekarską. Tak więc nie ma co panikować. To, że ktoś jest chory nie może być powodem rezygnacji z ukochanej osoby.

Jeśli chodzi o osoby niepełnosprawne jest naprawdę sporo pomocy dla nich ze strony państwa, trzeba po nią tylko umiejętnie sięgnąć. Kilka moich rad:

1. Finanse
Jeśli chodzi o rentę, to oczywiście trzeba zbierać wszystkie papierki od lekarzy, za każdym razem jak jest atak (oby jak najmniej), udać się do lekarza i brać zaświadczenia. Starać się trzeba, ale wiem że w ZUSie mają ograniczane limity na przyznawanie rent i nie dają tak młodym osobom  - po prosu nie ma na to kasy. Walka z ZUS to jak walka z wiatrakami, może być ciężko, ale próbujcie.
Ale jeśli niepełnosprawność Twojej dziewczyny powstała w dzieciństwie, czyli przed 18 r.ż. to należy się jej zasiłek pielęgnacyjny, tj. trochę ponad 150 zł miesięcznie. Wniosek składa się do opieki społecznej i jedyne co jest potrzebne to orzeczenie o niepełnosprawności o umiarkowanym lub znacznym st. niepełnosprawności. To się należy z urzędu i nikt jej tego nie może odmówić. Tyle jej wystarczy na leki, choć jak piszą tu bardziej wtajemniczeni, te leki nie są wcale tak drogie.

2. Studia
Twoja dziewczyna powinna zdobyć zawód, który mogłaby wykonywać z jej chorobą, czyli na pewno żadnej ciężkiej pracy fizycznej ani w gorących temperaturach.  Powinna zatem iść na studia, które zagwarantują jej możliwość wykonywania pracy przystosowanej do jej przypadłości. Swój wybór musi skonsultować z lekarzem, z resztą jak każdy zanim uda się na jakiekolwiek studia. Skąd pieniądze? Tu pomaga PFRON. Wnioski przyjmują w PCPR lub MOPS dwa razy w roku. Wejdź na stronę PFRON i poczytaj o programie STUDENT II, tam są wszystkie szczegóły. Dofinansowanie przeznaczyć możesz na czesne oraz dodatkowe koszty nauki np. dojazdy, materialy szkolne. Na studiach masz system stypendialny i można ubiegać się o stypendium socjalne (dla osób o niskich dochodach, oczywiście limit ustala uczelnia), stypendium dla niepełnosprawnych, a od 2-go roku również stypendium naukowe za wyniki w nauce.

3. Praca
Jeśli Twoja dziewczyna wybierze studia zaoczne - osobiście takie polecam, bo można jednocześnie uczyć się i zdobywać doświadczenie - to może również pracować. Gdzie można szukać pracy? Po pierwsze w Urzędzie Pracy, gdzie trzeba się zarejestrować jako osoba bezrobotna i tam koniecznie przynieść orzeczenie i wpisać na wniosku, że jest się niepełnosprawnym. W urzędach są specjalne szkolenia, staże dla osób niepełnosprawnych, jak również sporo ofert pracy kierowanych tylko do osób z orzeczeniami, bo pracodawcy mają dofinansowania na takie osoby. Dodatkowo poszukaj w swoim mieście tzw. Punktów Informacji dla Osób Niepełnosprawnych, gdzie również warto się udać, bo tam także zgłaszają się pracodawcy, którzy szukają właśnie osób niepełnosprawnych. Dodatkowo w internecie należy przeglądać oferty na różnych portalach i wysyłać zgłoszenia wszędzie, gdzie ewentualnie chcielibyśmy pracować. W CV koniecznie umieścić należy informację, że posiada się orzeczenie o niepełnosprawności o np. umiarkowanym stopniu. Nie należy natomiast absolutnie pisać na co się choruje, takie pytanie nie powinno też paść na rozmowie, a jeśli się pojawi - nie mamy obowiązku informowania o tym.

4. Ulgi
Jako osoba niepełnosprawna Twoja dziewczyna ma prawo do wielu zniżek, np. na przejazdy MZK, na PKP (pod warunkiem, że byłaby studentką - wówczas jest spora zniżka na dojazdy do szkoły i z powrotem), czasem także na wejście na basen czy do kina. Wszędzie trzeba czytać cenniki i szukać ulgi dla niepełnosprawnych.

5. Nastawienie
Niepełnosprawność to nic innego, jak po prostu choroba i nie należy się jej wstydzić. Praktycznie każdy z nas na coś choruje, jedni mają słaby wzrok i noszą okulary, inni mają krzywy kręgosłup, jeszcze inni astmę, cukrzycę, tarczycę, a niektórzy padaczkę... To nie jest nic takiego, co sprawiałoby że mamy czuć się gorsi. Nie musimy oczywiście wszystkim o tym opowiadać, ale też nie należy tego specjalnie ukrywać. Jeśli ktoś nie rozumie, że padaczka to choroba jak każda inna, to jego problem. Ale świadomość społeczna rośnie i wiele ludzi nie ma z tym problemów. Znam taką sytuację, że dziewczyna ukrywała chorobę w pracy, aż dostała ataku padaczki w jej czasie. Koledzy i koleżanki z pracy pomogli jej, a potem - opierniczyli ją, ale tak po przyjacielsku, że nie zaufała im i narażała się, kiedy sama jeździła samochodem służbowo. Teraz nie pozwalają jej samej jeździć, zawsze jedzie z nią ktoś, żeby była bezpieczna.

Głowa do góry, wszystko się ułoży. Trzeba tylko chcieć. A jeśli chodzi o dzieci, to kuzynka z padaczką urodziła 2 zdrowych, cudownych dzieci. Także wszystko jest możliwe. Trzeba tylko chcieć!!

43

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

malinowy elfie ciesze sie, ze twoje dziecko jest zdrowe a ty dajesz radę z chorobą.
co do autora postu- zapytaj swoją dziewczynę jak ona to widzi.

44

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

A ja sobie pomyslałam ze autor decyzję podejmie wtedy gdy jego dziewczyna przy nim dostanie ataku

45

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

ja wam powiem ze my oboje zdrowi ale pracy nie ma, a brak kasy potrafi zabic kazde uczucie.
chocby socjal was wymęczy

46

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

ja wam powiem ze my oboje zdrowi ale pracy nie ma, a brak kasy potrafi zabic kazde uczucie.
chocby socjal was wymęczy

Myślę że jednak nie każde...

47

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
Małpa69 napisał/a:
nokiaaa napisał/a:

ja wam powiem ze my oboje zdrowi ale pracy nie ma, a brak kasy potrafi zabic kazde uczucie.
chocby socjal was wymęczy

Myślę że jednak nie każde...

Każde. Mozna się spierać co do czasu jedynie.

48

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
pitagoras napisał/a:
Małpa69 napisał/a:
nokiaaa napisał/a:

ja wam powiem ze my oboje zdrowi ale pracy nie ma, a brak kasy potrafi zabic kazde uczucie.
chocby socjal was wymęczy

Myślę że jednak nie każde...

Każde. Mozna się spierać co do czasu jedynie.

Nie sądzę. Chociażby na przykładzie moich rodziców wiem że nie każde. Widocznie jeszcze nikogo na prawdę nie pokochaleś smile

49

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
Malinowy_Elf napisał/a:
pitagoras napisał/a:
Małpa69 napisał/a:

Myślę że jednak nie każde...

Każde. Mozna się spierać co do czasu jedynie.

Nie sądzę. Chociażby na przykładzie moich rodziców wiem że nie każde. Widocznie jeszcze nikogo na prawdę nie pokochaleś smile

Dokładnie ludzie nie taki syf razem przechodzą i nadal razem.

50

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

w trudnych okolicznosciach budza sie w nas instynkty...prymitywne odczucia

51

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

w trudnych okolicznosciach budza sie w nas instynkty...prymitywne odczucia

Myślę, że jednak to zależy od człowieka i siły uczucia.
Widzisz moi rodzice przeżyli śmierć dziecka - chowali niespełna 3 letniego syna (wówczas jedynaka), potem wychowywali jeszcze 4 dzieci, oboje nie pracując przed dość długi czas. Tatuś się rozchorował i miał rente. Wyżywić 6 osobową rodzinę z jednej renty inwalidzkiej uwierz mi że nie jest łatwo. Tym bardziej że wszyscy byliśmy już w wieku szkolnym (tzn ja szłam do zerówki, a jestem najmłodsza). Uwierz lekko nie było. I jakoś dali rade...dlaczego?

Bo byli dla siebie ważni i kochali się nawzajem.

52

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

widzisz a my dzisiaj co robimy? pierwsz problemy i pakujemy ciuchy i do mamusi...
a ty malinowy elfie pracujesz?
to dzidzia ma 8miesiecy?moj ma półtora roku

53

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

A mi się wydaje, że nie ma co na siłę dorabiać ideologii. Każdy człowiek kieruje się innymi wartościami. Dla jednych będzie najważniejsza miłość i będą święcie wierzyć, że ona pokona wszelkie trudności, dla innych jest ważne poczucie bezpieczeństwa i racjonalne podejście do własnej przyszłości.

Jeśli ktoś ma obawy czy sobie poradzi w związku z chorą osobą - powinien właśnie realnie ocenić czy da sobie radę i jest skłonny do pewnych poświęceń. To nie jest tak, że osoba chora jest skazana na samotność. Całą sztuka w tym, żeby znalazła sobie takiego partnera, dla którego jej choroba nie będzie żadną przeszkodą - a nawet będzie czerpał radość i satysfakcję z możliwości bycia pomocnym. A że nie będzie to pierwszy lepszy partner? Trudno.

54 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2014-01-31 17:19:19)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

widzisz a my dzisiaj co robimy? pierwsz problemy i pakujemy ciuchy i do mamusi...
a ty malinowy elfie pracujesz?
to dzidzia ma 8miesiecy?moj ma półtora roku

No ja do Mamusi sie nie wyprowadze bo moja niestety nie żyje już, tak samo jak mój Tatuś ;(
A poza tym uważam, że wyprowadzanie się do rodziców (czy gdziekolwiek) bo mam focha to conajmniej jest dziecinne.

Co do Twoich pytań.
Nie pracuje, straciłam pracę po tym jak dostałam ataku w pracy. To zdarzyło sie na 2 dni przed zakończeniem mojej umowy. Dzień przed atakiem mój szef powiedział " no to podpiszemy teraz umowe na czas nieokreślony. Jesteśmy zadowoleni z Pani pracy". Ale nagle zmienił zdanie. 2,5 roku mojej nienagannej pracy już straciło znaczenie w jednym momencie.
I wiesz byłam już w tedy mężatką, los był taki że miesiąc później mój mąż również stracił pracę. No niestety rynek pracy tak wygląda, że czasem nie wiesz kiedy i są cieńcia. Takim oto sposobem oboje byliśmy bezrobotni prawie 3 miesiące. I uwierz mi, że ani razu sie nie pokłóciliśmy, wspieraliśmy się. Mąż wziął pierwszą lepszą prace i w między czasie szukał coś na swoje kwalifikacje. Ja straciłam pracę we wrześniu on w październiku a zaczął pracować w grudniu, przed samymi świetami. Myślisz że było łatwo? Nie, i żadne z nas się nie wyprowadziło, ani nie trzaskało drzwiami.

Aktualnie szukam pracy. Moja córka skończyła w poniedziałek 7 miesięcy wink

55

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Dzisiaj byłem u dziewczyny i miałem okazję zajrzeć w taką książeczkę-kalendarzyk w której zapisuje każdy swój atak (obok daty wpisuje porę dnia i jaką czynność wykonywała w chwili ataku). Zamieszczone wpisy były jakoś od sierpnia do dnia dzisiejszego - w którym dzisiaj w mojej obecności dostała mniejszych, kilkusekundowych 2 ataków- jej mama powiedziała że ilość ataków bardzo zależna od pogody). Wracając do książeczki sprawdzałem częstotliwość występowania ataków). Naliczyłem że najdłuższa przerwa od ataków to 17 dni, najkrótsza 3x w ciągu dnia, ataki powtarzały się 2 dni pod rząd). Jest to padaczka lekoodporna nabyta w 6 roku życia wskutek reakcji na lek po którym wszystko się zaczęło, była w śpiączce. 
Vinnga napisała ,,..a nawet będzie czerpał radość i satysfakcję z możliwości bycia pomocnym.,, - Ja właśnie tak mam, nie odczuwam strachu ani zdenerwowania podczas ataku i to że mnie podczas ataku trzyma za rękę daje mi takie bardzo przyjemne wzmożone uczucie bliskości i potrzeby mojej osoby które sie w tej sytuacji potęguje.
Bardzo dużo kalkuluje, rozmyślam jakby wyglądała nasza wspólna przyszłość, przemyślam różne okoliczności np. myślę o tym kto by został przy niej podczas mojej nieobecności gdybym był w pracy, przytoczony przykład. 
Niezapominajka9: Nie chcę nawet myśleć o rezygnacji tylko dlatego bo jest chora kiedy cała reszta do tej pory się bardzo dobrze układa.  W wielu kwestiach mamy podobne poglądy, mamy dużo wspólnych tematów do rozmów, znamy swoje żarty, zawsze osiągamy jakiś kompromis, nie dochodzi między nami do kłótni itp.
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi sprecyzowane mojej tematyce:)

56

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
Malinowy_Elf napisał/a:
nokiaaa napisał/a:

widzisz a my dzisiaj co robimy? pierwsz problemy i pakujemy ciuchy i do mamusi...
a ty malinowy elfie pracujesz?
to dzidzia ma 8miesiecy?moj ma półtora roku

No ja do Mamusi sie nie wyprowadze bo moja niestety nie żyje już, tak samo jak mój Tatuś ;(
A poza tym uważam, że wyprowadzanie się do rodziców (czy gdziekolwiek) bo mam focha to conajmniej jest dziecinne.

Co do Twoich pytań.
Nie pracuje, straciłam pracę po tym jak dostałam ataku w pracy. To zdarzyło sie na 2 dni przed zakończeniem mojej umowy. Dzień przed atakiem mój szef powiedział " no to podpiszemy teraz umowe na czas nieokreślony. Jesteśmy zadowoleni z Pani pracy". Ale nagle zmienił zdanie. 2,5 roku mojej nienagannej pracy już straciło znaczenie w jednym momencie.
I wiesz byłam już w tedy mężatką, los był taki że miesiąc później mój mąż również stracił pracę. No niestety rynek pracy tak wygląda, że czasem nie wiesz kiedy i są cieńcia. Takim oto sposobem oboje byliśmy bezrobotni prawie 3 miesiące. I uwierz mi, że ani razu sie nie pokłóciliśmy, wspieraliśmy się. Mąż wziął pierwszą lepszą prace i w między czasie szukał coś na swoje kwalifikacje. Ja straciłam pracę we wrześniu on w październiku a zaczął pracować w grudniu, przed samymi świetami. Myślisz że było łatwo? Nie, i żadne z nas się nie wyprowadziło, ani nie trzaskało drzwiami.

Aktualnie szukam pracy. Moja córka skończyła w poniedziałek 7 miesięcy wink

eh przykre,szef zwolnil cie przez chorobe?w jakim zawodzie szukasz, jako kto mozesz pracować?
jak udalo ci sie ukryc chorobe przez 2,5roku...

57

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

eh przykre,szef zwolnil cie przez chorobe?w jakim zawodzie szukasz, jako kto mozesz pracować?
jak udalo ci sie ukryc chorobe przez 2,5roku...

Tak, zwolnił mnie bo się dowiedział, że jestem chora.
W zasadzie mam mało ograniczeń jeśli chodzi o pracę...nie powinnam pracować w nocy, i lepiej żeby nie była to firma gdzie byłabym jedynym pracownikiem (takie też są). No i w moim przypadku odpadają wszystkie z wymaganym prawkiem, bo nie mogę go zrobić. Nawet jak jadę z mężem autem i stoimy na światłach, a przed nami jest auto z włączoną sygnalizacją skrętu to muszę zamykać oczy, tak samo mam jak jedziemy między drzewami i tak miga słońce. Ja reaguję na migające światło.
Generalnie szukam pracy raczej jako sprzedawca (tu mam doświadczenie), ale sprzątaczką też bym nie pogardziła. Niestety pracodawcy cieszą się jak widzą że mam orzeczenie bo będą mieli dofinansowanie, ale jak zobaczą że na padaczkę to od razu oddają mi dokumenty, nawet nie udają, że sie zastanowią i zadzwonią. Tylko od razu. Potrafisz sobie wyobrazić co wtedy człowiek czuje?

Jak udało mi się ukryć chorobę? W zasadzie nie musiałam jej ukrywać...ponieważ jak zaczynałam tam pracę to byłam po kilku latach leczenia, bez ataków, wyniki też miałam w miarę dobre...w związku z tym neurolog podjął decyzje o stopniowym wycofywaniu leków, uznając że jestem zdrowa (czasami padaczkę można wyleczyć). No i przez te 2,5 roku pracy, na początku byłam na odstawianiu, a potem już w ogóle bez leków. Ale niestety okazało się, że ja zdrowa nie jestem i atak wrócił. Właściwie nie tyle atak co stan padaczkowy - czyli kilka ataków jeden po drugim. Byłam nieprzytomna ok pół godziny. Moje ataki zawsze tak wyglądały, mam je rzadko ale konkretnie. Nie pamiętam prawie nic z tego dnia, tylko jakieś urywki, po każdym ataku bardzo długo śpię kilka godzin. W moim przypadku wszystkie ataki kończyły się hospitalizacją.

Cieszę się, że mojego męża to nie przerażało...jak zaczynaliśmy się spotykać to już się leczyłam neurologicznie, hematologicznie i neurochirurgicznie. Byłam właśnie przygotowywana do operacji jamistości rdzenia (to nie jest związane z padaczką, miałam taką wadę wrodzoną). Operacja miała mnie uchronić przed wózkiem, ona sama w sobie również mogła doprowadzić mnie do paraliżu. On nigdy w nas nie zwątpił. Także troszkę doświadczeń mamy za sobą jak na 7 lat bycia razem - a jednak zawsze się trzymamy.

58 Ostatnio edytowany przez nokiaaa (2014-02-01 08:56:42)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

lekarz uznał?baran jeden, przez niego straciłas pracę, pracodawcy chętnie biorą ale odpowiedzialności nie biorą:(
ja generalnie zwolnieni nie biore, rozumiem 3godziny żeby isc do lekarza, ale napewno nie wezme 3 tygodniowego na siedzenie w domu z katarkiem swoim i dziecka, ja chorowalam pracując na dworze(stacja benzynowa) a jedna z lasek kradła pieniadze, to po prostu zwinelam sie i zwolnilam:(
elfie a co zrobisz z dzieckiem, gdy znajdziesz prace? ile u was kosztuje opiekunka? u nas kolo 800zl,malo zostanie:(

59

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

lekarz uznał?baran jeden, przez niego straciłas pracę, pracodawcy chętnie biorą ale odpowiedzialności nie biorą:(
ja generalnie zwolnieni nie biore, rozumiem 3godziny żeby isc do lekarza, ale napewno nie wezme 3 tygodniowego na siedzenie w domu z katarkiem swoim i dziecka, ja chorowalam pracując na dworze(stacja benzynowa) a jedna z lasek kradła pieniadze, to po prostu zwinelam sie i zwolnilam:(
elfie a co zrobisz z dzieckiem, gdy znajdziesz prace? ile u was kosztuje opiekunka? u nas kolo 800zl,malo zostanie:(

Tak uznał bo miał do tego podstawy, nie było ataków, a eeg wyszło w normie. Pracę straciłam nie przez lekarza tylko przez człowieka, któremu nie chciało się zapoznać z problemem. Tamten szef akurat wychodził z założenia, że jak któraś z nas jest chora to ma siedzieć w domu żeby nie zarażać innych. Więc jak widział że jesteśmy chore to wysyłał nas do domu - i mu to nie przeszkadzało. Pamiętam jak zmarła moja Mamusia, zadzwonił wtedy złożył kondolencje, i powiedział żebym wzięła tyle wolnego ile potrzebuje i nawet zaproponował, że może mi pożyczyć pieniądze, jeśli brakowałoby na zorganizowanie pogrzebu i stypy. Zawsze był w porządku, poza tym jednym razem. Chyba go to przerosło.

Co do dzieciątka, jak już uda mi się znaleźć jakąś pracę to jestem umówiona z dziewczyną, która jest siostrzenicą mojego szwagra. Ona ma świadomość że wiele u mnie nie zarobi, ale zgodziła się bez wahania, a dodatkowo jest osobą zaufaną.

60

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

u nas nianie biorą 800zł. jeżeli na etat to zostanie te 300-400 w kieszeni. ale na zlecenie...
szkoda pracy.

61

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.
nokiaaa napisał/a:

u nas nianie biorą 800zł. jeżeli na etat to zostanie te 300-400 w kieszeni. ale na zlecenie...
szkoda pracy.

Niestety trzeba sobie jakoś radzić, ja tą dziewczynę bardzo dobrze znam i sama mi zaproponowała, że chętnie mi z małą zostanie jak będę potrzebować. To będzie raczej z jej strony przysługa, nawet nie oczekiwała pieniędzy, ale ja nie chcę tak czuję się w obowiązku jednak jakąś drobną zapłatę jej dać.

62 Ostatnio edytowany przez jarzębina123 (2015-07-13 14:52:36)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Netiia

1. Zdrowi ludzie przeciez tez moga miec chore lub niepelnosprawne dzieci.

2. Nie Pan Bog, tylko ludzie oddalili z zakonu osoby z padaczka. Strach, niewiedza i nietolerancja moga byc wszedzie obecne, czy to zakon, czy praca, czy urzedy...

63

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Ty jej raczej nie zostawisz i to jest w Tobie fajne. Podchodzisz racjonalnie do sprawy i szukasz konkretnego rozwiązania.

Co Twoja dziewczyna mówi o przyszłości? Ma jakieś plany czy żyje z dnia na dzień? Chce się usamodzielnić od rodziców czy np nie myśli o tym w ogóle?

Spotykałam się kilka miesięcy z facetem chorym na padaczkę. Jego ataki też były lekkie i nie przeszkadzały w codzienności. Jego ojciec miał księgarnie i on w niej od czasu do czasu pomagał. Poza tym był wolontariuszem w MOPSie. Tak to wszystko wyglądało z boku. W praktyce facet był przerażony codziennością, zniechęcony do wszystkiego i wszystko było na nie. Prawie całkowicie zależny od swoich rodziców. Był pogrążony w tak czarnych myślach że na dłuższą metę nie wytrzymałabym z nim. Wiem że to straszne i egoistyczne ale ja w przeciwieństwie do Ciebie nie kochałam tego faceta. Po prostu zaczęliśmy się spotykać i z mojej strony stanęło tylko na początkowym zauroczeniu. Jego charakter mnie odstraszył. A właściwie pewne jego cechy. I wiem teraz z perspektywy czasu że to wszystko wynikało z jego choroby. Gdyby dostał potężną dawkę miłości i akceptacji byłby w stanie to wszystko pokonać. Tylko że ja mu tego nie potrafiłam dać i z tego co widziałam jego kolejne partnerki też nie dały rady.

Ty masz ciut inną sytuację. Masz większe możliwości zarobkowe niż ona i jeśli zdecydujesz się na wspólne życie z nią to na Tobie będzie w większości ciążyć odpowiedzialność za utrzymanie rodziny. Teraz zarabiasz 1500zł. To w sytuacji gdybyście mieli swoje lokum nie wystarczy na życie bez stresu przed kolejną wypłatą wink Jakie Ty masz możliwości rozwoju? Czy masz szanse na lepiej płatną pracę?

Wiesz, tak naprawdę jeśli oboje mielibyście nastawienie pt: "jedno troszczy się o drugie" to kasa nie byłaby aż takim problemem. Gorzej jeśli ona jest podobnym typem do gościa którego opisałam wyżej. Wtedy masz przewalone wink

64

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

w naszej firmie mamy pracownika który to ożenił się z wielkiej miłości ,ma podobny problem nawet może dużo większy , są ze sobą już 6 lat ,
- podziwiam tego chłopaka jak się poświęca , on kocha ona kocha  a zarazem jest ból i płacz ! ,każda zawirówka może skończyć się śmiercią  ,
trudno  jest odp. na pyt. autora gdyż na miłość nie ma mocnych  !  ale trzeba się liczyć z konsekwencjami.

65 Ostatnio edytowany przez kasia2303 (2015-07-14 12:37:04)

Odp: Wizja przyszłości z chorą osobą.

Ja mam padaczke i moj starszy brat tez, moj brat ma chorobe tez na etapie uspienia, od kilku lat nie dostal ataku, z Zusem ciezko jest wygrac, mojemu bratu powiedzieli ze moze pracowac na wysokosciach, w zawodzie fryzjera itp. Co jest kompletna bzdura i nie wiem co za idiota to wymyslil, moj brat ma ataki utraty swiadomosci i drgawki, bierze duzo lekarstw ale leki na padaczke sa refundowane wiec koszt nie jest duzy, moj brat pracuje, ma zone i dzieci. Ja mimo padaczki tez prowadze w miare normalne zycie, pracuje,mam meza, staramy sie o dziecko, jezdze samochodem. Moja padaczka nie jest az tak "ciezka" wywracaja mi sie galki oczne i czasem mam napady wylaczen, odkad biore leki jest lepiej, znam wiele osob chorych na padaczke, moj szwagier ma padaczke po wypadku samochodowym, kolezanka ma padaczke po smierci babci, tak bardzo to przezyla ze zaszly w jej glowie takie zmiany i stad ataki, kolega ma takie ataki jak ja, wszyscy prowadza normalne zycie, maja rodzine, pracuja itp. Inni ludzie maja prawo sie bac bo tej choroby nie znaja. Leczenie nie jest takie drogie, leki sa refundowane a do neurologa mozna chodzic na NFZ i za badania tez sie nie placi ale kolejki sa na pol roku do przodu, ja chodze prywatnie ale to tez nie sa jakies kosmiczne pieniadze. Wazne by osob chorych na padaczke nie skreslac bo sa to normalni ludzie prowadzacy normalne zycie, wazne by nauczyc sie jak pomoc osobie podczas ataku, trzeba poznac ta chorobe i nauczyc sie z nia zyc, przestrzegac kilku zasad a bedzie dobrze

Posty [ 65 ]

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » TRUDNA MIŁOŚĆ, ZAZDROŚĆ, NAŁOGI » Wizja przyszłości z chorą osobą.

Twoja odpowiedź

Masz podobne doświadczenia? Zaloguj się albo załóż darmowe konto, żeby odpowiedzieć. Po drugiej stronie jest prawdziwa osoba.

DołączZaloguj się


Mapa strony - Archiwum | O forum | Poradnik | Prawdziwe historie | Kontakt | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2026