Moja córeczka jest nieuleczalnie chora - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » WYCHOWANIE, ZDROWIE I EDUKACJA DZIECKA » Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 22 ]

Temat: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

W 25 tygodniu ciąży dowiedziałam się, że moje dziecko ma wadę wrodzoną - zespół dandy walkera. Diagnoze tą potwierdzili lekarze z Łódzkiego Centrum Zdrowia Matki Polki. Wada ta jest niezwykle rzadka - średnio dotyka jedno dziecko na 25tysięcy i nieznacznie częściej dziewczynek. Ja akurat mam córeczkę. Dominisia ma obecnie 4 miesiące i już przeszła wiele nieprzyjemnych badań, a to dopiero początek. Co 2 tygodnie jestem z nią w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży, sama muszę wykonywać z nią ćwiczenia codziennie w domu. Jest pod opieką genetyka, ortopedy, audiologa, regularnie muszą być wykonywane badania USG. Wada ta polega na nieprawidłowej budowie mózgu, tylnia komora jest poszerzona co prowadzi do wodgłowia. Dominsia ma torbiel wielkości 1,5cm na 8 mm. Jak na jej malutką główkę to dość dużo. Ma wrodzoną wadę kręgosłupa, jest skrzywiony prawoskrętnie. Jej jęlitka są rozdęte przesłaniają wątrobę uciskają płucka i serduszko. Poderzewają u niej wadę słuchu. Jej rozwój umysłowy narazie jest prawidłowy, niestety 50% chorych jest opóźnionych umysłowo. Prawdopodobnie czeka ją operacja jelit a może także mózgu, jeśli torbiel zacznie narastać trzeba będzie wstawić zastawkę która odprowadzać będzie płyn z torbieli do otrzewnej. Nigdy nie mogę być pewna, że wszystko będzie ok. Mój mąż nie traktuje tego wszystkiego poważnie, bagatelizuje całą sprawę, wyśmiewa rehabilitacje, twierdzi że naszej córce "nic nie jest" i chce mieć więcej dzieci, pomimo że istnieje duże prawdopodonieństwo że także będą chore. Ja nie chcę słyszeć o kolejnych dzieciach, bo nie będę w stanie opiekować się jedną chorą córeczką i innym maluchem, a co dopiero gdyby też był chory na dandy walkera. Średnio co tydzień lub 2 muszę odwiedzać z Dominisią jakiegoś lekarza, co stresuje i mnie i małą. Mieszkamy na wsi, trudno jest dojeżdżać autobusem z małym dzieckiem, wózkiem a niekiedy jeszcze torbą zakupów, nie wyobrażam sobie jak mogłabym podróżować tak będąc jeszcze w ciąży lub z dwójką dzieci. Poza tym względy finansowe są niezwykle ważne, operacje które mogą czekać naszą córkę są bardzo kosztowne. Znam przypadek, kiedy dziewczyna musiała jechać na operację wstawienia zastawki aż do Izraela, a koszt wynosił 15tysięcy euro. My nie mamy takich możliwości i nigdy mieć nie będziemy. Dlatego z myślą o przyszłości założyłam mojej malutkiej konto oszczędnościowe, gdzie co miesiąc wpłacam niewielkie pieniążki, tyle ile mogę, na wypadek gdyby kiedyś musiałyby być użyte na jej leczenie. A jeśli będziemy mieli szczęście i ominą ją te nieprzyjemności to chcę dać jej te pieniążki na start w życiu, na wesele, samochód, mieszkanko, nie wiem na co będzie chciała. Mąż nie popiera tej decyzji, nie rozumie że musimy mieć takie zabezpieczenie dla dobra naszego dziecka. Otrzymuję zasiłek pielęgnacyjny i świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym -ok. 800zł miesięcznie. Będę to otrzymywać prawdopodobnie do 18stych urodzin Dominisi, ponieważ wymagać ona będzie rehabilitacji i leczenia przez całe swoje życie, a ja jestem jej w tym potrzebna. Z tych pieniążków właśnie odkładam oszczędności na konto córki, od męża nie chcę nic brać, bo jest przecież przeciwny. Nie wiem co mogę jeszcze zrobić dla małej, żeby jej pomóc, staram się robić wszystko co mogę. Jestem przy niej 24 godziny na dobę, i nigdy nie jest mi jej dość, chcę być z nią cały czas, patrzeć na jej postępy. Kiedy ostatnio sama złapała grzechotkę w obie rączki popłakałam się ze szczęścia, byłam taka dumna, że jej rączki są coraz sprawniejsze. Nie wiem czy któraś z Was orientuje się w tej chorobie, ale chciałam po prostu podzielić się z kimś moimi przemyśleniami, zmartwieniami. Niestety nie czuję od nikogo prawdziwego wsparcia, moja rodzina rozdmuchała sprawę że urodziłam kalekie dziecko, zamiast dawać mi nadzieję ciągle słyszę co złego nas czeka, np.że takie dzieci krótko żyją. Owszem, są takie przypadki, ale moja własna matka nie powinna mówić mi takich okropnych rzeczy, kiedy ja sama jestem bardzo zmartwiona. Kocham moją córkę nad życie i tylko dla niej żyję, jestem w stanie wszystko poświęcić, całą siebie. Marzę o poznaniu innych rodziców, których dzieci cierpią na dandy walkera, chciałabym zadać im wiele pytań. Marzę o wyjazdach z córką na turnusy rehabilitacyjne, aby czerpała jak najwięcej dla siebie, dla swojej sprawności, żeby się jak najlepiej rozwijała. Często wychodzę z nią z domu, do ludzi, do innych dzieci, aby była otwarta na świat. Uśmiecha się do wszystkich sympatycznych osób, jest komunikatywna, aż serce się raduje jak na to patrzę. Pozdrawiam wszystkich rodziców, których dzieci cierpią na jakąkolwiek ciężką chorobę. Dopóki sama tego nie doświadczyłam nie wiedziałam jakie jest to straszne...

Zobacz podobne tematy :
Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Witaj:-)
Nawet nie wiesz,jak bardzo bardzo,bardzo podziwiam takie Mamy jak Ty.Dzięki Bogu moje dzieci są zdrowe...
Nie znam choroby o której piszesz,jednakże to wszystko wydaje się nie do udźwignięcia dla jednej osoby:(
Nie potrafię podnieść Cię na duchu,ani pomóc,prócz tego,że powiem:JESTEŚ WSPANIAŁĄ KOBIETĄ,CUDOWNĄ MATKĄ.
Mój kolega z czasów szkolnych też ma córkę całkowicie kaleką-umysłowo i fizycznie,ma wodogłowie,krzywy kręgosłup,kontaktuje się ze światem tylko takim swoim płaczem pomieszanym z krzykiem,raz głośniej,raz ciszej,w dzień i w nocy...Ma dziś 15 lat,całkowicie sparaliżowane ciało,rehabilitacja wieloletnia przynosi mizerne efekty.Jej Mama również nie pracuje,całe życie poświęciła dziecku,wyjeżdża czasem za granicę zarobić na rehabilitację,wtedy dzieckiem opiekuje się babcia i tata.Powiem Ci,że kiedy ich spotykam,zawsze mam ciarki na plecach i łzy w oczach...Podziwiam i myślę,czy ja bym  podołała...choć dla swojego dziecka zrobi się wszystko.Mówiono,że długo nie będzie żyła,że to roślinka,a jest na tym świecie już 15 lat...
I...postanowili mieć jeszcze dwoje dzieci-są zdrowe,dzięki nim żyją normalnie,choć na chwilę odbiegają myślami od problemów swojego pierwszego kalekiego dziecka.
W tym co piszesz razi mnie zachowanie Twojego męża,widać nie rozumie zupełnie powagi sytuacji.No i rodzina tez chyba nie.Ja myślę,że wsparcia musisz szukać u innych rodziców dzieci chorych,może są jakieś organizacje,fundacje,stowarzyszenia.
Dla mnie jesteś WIELKA,pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości.

3 Ostatnio edytowany przez Anhedonia (2011-05-31 17:27:38)

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora
słaba kobietka napisał/a:

W tym co piszesz razi mnie zachowanie Twojego męża,widać nie rozumie zupełnie powagi sytuacji.No i rodzina tez chyba nie.Ja myślę,że wsparcia musisz szukać u innych rodziców dzieci chorych,może są jakieś organizacje,fundacje,stowarzyszenia.
Dla mnie jesteś WIELKA,pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości.

Myślę, że nie należy potępiać męża autorki. Rodzice dzieci niepełnosprawnych przechodzą różne etapy. Widać każde z nich jest na innym etapie. Mąż być może stosuje metodę wypierania problemu - to taka polityka strusia - jak się nie będzie traktować dziecka jak niepełnosprawne to ono ozdrowieje i "wyrówna" do rówieśników. To jeszcze malutkie dziecko, można udawać, że nic jej nie dolega, bo na niektóre niedostatki można przymknąć oko. Stąd:"nie traktuje tego wszystkiego poważnie, bagatelizuje całą sprawę, wyśmiewa rehabilitacje, twierdzi że naszej córce "nic nie jest" - taki jego mechanizm obronny.
Masz rację - trzeba szukać wsparcia, w tych fundacjach i stowarzyszeniach są psycholodzy, którzy pomogą ojcu zaakceptować fakty smile

Kalusia - jesteś mądrą i dojrzałą kobietą skoro:"Dlatego z myślą o przyszłości założyłam mojej malutkiej konto oszczędnościowe, gdzie co miesiąc wpłacam niewielkie pieniążki, tyle ile mogę, na wypadek gdyby kiedyś musiałyby być użyte na jej leczenie."
Nie liczysz na innych, liczysz na siebie i próbujesz zadbać o przyszłość małej na wszystkich frontach. Taka NIEroszczeniowa postawa jest godna podziwu.
Spróbuj jednak włączyć męża do współpracy. On chyba nie pogodził się z chorobą dziecka i "zamiata problem pod dywan". Posłuchaj słabej kobietki i poszukaj pomocy wśród ludzi, którzy już dawno przerabiają te problemy. Psycholog w takiej sytuacji jest nie do przecenienia.
Życzę dużo sił i radości z maleństwa. 3maj się big_smile

4

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Anhedonia  dobrze ten temat ujeła i myślę podobnie, że w tej sytuacji dobrze jeśli obydwoje mielibyście wsparcie u psychologa.
Jeśli chodzi o rodzinę to oni też potrzebują czasu i tak pomyślałam, że może dobrze jeśli mama została włączona w opiekę nad małą.
Jeśli chodzi o rehabilitację to mój mąż, włączony uwierzył, że jednak coś daje.
Wszystkiego nie ogarniesz dlatego  dobrym pomysłem byłoby zwrócenie się o pomoc i wsparcie do fundacji.
Życzę Wam dużo sily i wiary w lepsze jutro.

5

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Twoja córeczka ma szczęście że ma tak cudowną mamę jak Ty. Podobnie jak dziewczyny myślę że zarówno mąż jak i Twoja mama gdyby zostali włączeni w rehabilitację zmieniliby swoje podejście do sprawy. Poszukaj pomocy w fundacjach czy stowarzyszeniach, na pewno znajdziesz rodziców którzy borykają się z tą samą chorobą u swych pociech. Życzę wiele wytrwałości.

6

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Kalusia,
istnieje fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera. Oto adres internetowy: www.fundacja.dandy-walker.org.pl

7

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Życie jest niesprawiedliwe .. Taka mała istotka które dopiero rozpoczyna życie tyle już musiała się nacierpieć , a jeszcze tak wiele przed nią.. Ogromnie współczuję Dominisi , bo tak naprawdę nigdy nie zazna takiego życia jak ja , Ty , czy większość ludzi na tym świecie .. Wszystko będzie wyglądało w jej życiu zupełnie inaczej.. Ale ma ogromne szczęście , dlatego że ma tak wspaniałą Mamę jak Ty , która kocha ją całym swoim Matczynym serduchem ! Kalusiu , jest tyle w Tobie wewnętrznego spokoju scalanego z żalem i smutkiem, że aż się serce kraje ... I pomimo, że wiesz, że życie postawiło Cię przed jednym z trudniejszych wyzwań jakie w ogóle istnieją , nie poddajesz się . Nie bacząc na to, że już nic nie będzie takie samo jak wcześniej , wiesz czego chcesz i jak pokierować tym wszystkim, aby Dominice niczego nie brakowało... Wielkie wyrazy uznania skierowane w Twoją stronę ode mnie... Nie jednemu człowiekowi zabrakłoby sił do życia pomimo, że jednak trzeba iść dalej . Jesteś naprawdę wielkim człowiekiem i życzę Ci  , abyś nigdy nie straciła tego co masz teraz i abyś zyskała wsparcie męża  który - uważam jak dziewczyny powyżej - przeżył wstrząs i ciężko mu się otrząsnąć . Będę trzymała kciuki za to aby Dominisia mimo wszystko rosła zdrowo i aby leczenie nie przyniosło jej zbyt wielu, dodatkowych cierpień.

W innym wątku na tym forum pisałam, że bezgraniczna miłość Matki do dziecka jest w stanie przezwyciężyć wszystko . I to jest żywy dowód na to, że tak jest . To właśnie dlatego, że Kalusia tak bardzo kocha swoją córcię chce jej się działać , chce jej się robić wszystko aby jej dziecko było szczęśliwe i żyło możliwie tak jak inne dzieci . I to właśnie ta miłość czyni z niej cudowną Mamę .

8

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Bardzo mi miło usłyszeć tyle ciepłych słów, bo sama słabo w siebie wierzę i ciągle się zastanawiam czy jestem dobrą matką. Co do męża i mojej mamy... Mój mąż po mojej propozycji uczesnictwa w rehabilitacji odpowiedział "A po co będę sie patrzeć jak badają dzieciaka". Uważa, że na takich ćwiczeniach zarabiają tylko lekarze, a naszej córce to nic nie daje. Z kolei fizjoterapeutka chwali Dominisie, mówi że widać że z nią ćwicze bo córka robi postępy. Możliwe, że mąż wypiera trochę fakt o chorobie bo go to przeraża, ale z drugiej strony jego niechęć do odkładania pieniędzy dla małej martwi mnie, bo stwirdzł ostatnio że woli wziąć te pieniądze na samochód dla siebie (dodam że mąż nie ma prawa jazdy i nie zamierza ich zrobić, chce tylko sobie jeździć do pracy, bo wygodniej niż rowerem). A ja kategorycznie się nie zgadzam, ponieważ zdrowie i przyszłość Misi są ważniejsze dla mnie niż jego wygoda, poza tym nie popieram łamania prawa. Niestety tu się różnimy, bo dla męża nie ma zahamowań, nie stosuje się do ważnych zasad. Nigdy bym nie wypłaciła dla niego pieniędzy, które odkładam na nasza córke. Sama nic sobie nie kupuje, bo uważam że to jest mało istotne w obliczu potrzeb Dominiki. Co do mojej mamy to niestety od dziecka mamy złe relacje, zrobiła mi i bratu wiele krzywdy w życiu, dlatego jej zachowanie jest tylko jednym z wielu. Ona z kolei spisała Dominisie na straty, przesadza w drugą stronę niż mąż. Bardziej liczę na innych rodziców, dlatego napisałam meila do fundacji chorych na dandy walkera, jestem ciekawa czy odpiszą i co odpiszą. Mam bardzo wiele pytań, chcę poszerzać swoją wiedzę. Niestety dopiero gdy mąż poszedł do pracy to mogę swobodnie zdobywać informacje w internecie, ponieważ w ciąży zabraniał mi czytać cokolwiek na temat tej choroby, przez co moja wiedza była skąpa. Ja także nie chcę aby to była prawda, czasem zapominam o tym że córka jest chora, i myśle dlaczego ona jeszcze nie obraca główki, ale dopiero wtedy dochodzi do mnie że to jej choroba że muszę byc cierpliwa. Też nie chcę w to wierzyć, ale zmuszam się żeby spojrzeć prawdzie w oczy, żeby działać, a nie siedzieć i czekać aż córcia sama dokona zmian, bo może sama nie dokonać... Od tego ma nas. Nie bez powodu otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności, tak orzekli lekarze. Mąż myśli, że on zna się lepiej od lekarzy, że takie ćwiczenia mogłyby wykonywać nawet zdrowe dzieci. Mogłyby, ale nie muszą, bo one rozwijają się swoim naturalnym tempem, a Dominisia potrzebuje małego wsparcia. Zanim się jeszcze urodiła obiecałam sobie, że nie będę jej traktować jak kaleke, nie pozwolę żeby czuła się inna, żeby wszyscy wyręcali ją we wszytkim, bo życie wtedy da jej popalić. Chcę zawsze być przy niej i po prostu "asekurować" ją gdy będzie mnie potrzebowała.

9

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Zawsze podziwiałam i będę podziwiała takie osoby jak Ty. Twój mąż prawdopodobnie jeszcze do końca nie pogodził się z tym faktem, może tłamsi gdzieś głęboko w sobie żal, skąd te jego zachowania. Natomiast to nie zmienia faktu, że zarówno on jak i Twoja mama powinni Cię wspierać. Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości oraz realizacji marzeń związanych z córeczką.

10

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Wierzę głęboko w to, że Twój mąż z czasem odnajdzie się w tej całej sytuacji i będzie nie tylko Was wspierał , ale również zaangażuje się w sprawy dotyczące córki . Może dojdzie to do niego dopiero za parę lat  kiedy będzie widział różnice pomiędzy dziećmi swoich znajomych, a Dominiką .. Ciężko mi tu cokolwiek powiedzieć , ponieważ nie znam go i nie widzę naocznie jak się zachowuje , ale mam nadzieję, że jego "odruchy" są odruchami obronnymi przed rzeczywistością , że nie jest takim zimnym draniem, iż rzeczywiście woli pieniądze przeznaczyć na auto niż na potrzeby dziecka i kiedy się odnajdzie w tym wszystkim , będziesz miała w nim oparcie . Co do dalszej rodziny nie będę nic pisać , bo to nie jest ich dziecko i zawsze będą Dominikę traktowali jako osobę "inną".
Trzymaj się cieplutko !

11

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Bardzo co wpułczóje droga Kalusiu nigdy nie moge zrozumieć jak Bóg moę dopuszczać do tego aby chorowały tak niewinne dzieciątka,mnie osobiście chce się zawsze płakać jak słysze o takim nieszczęciu rodziców a ty na dodatek jesteś z ty sama,mąż i rodzina odwrócili sięod ciebie ,niewdzięcznicy tak nie wolno postępować ,dziadki powinni kochać swoją wnuczke a mąż powinniem ciebie wspierać i poszukać jakiegoś dodatkowego zajęcia aby były pieniążki na leczenie Dominiśy.To ntakie smutne że takie maleństwo a już tyle mósi cierpieć.Życze ci kochana i twojej córci dużo sił i żeby twoja duszyczka wyzdrowiała zn całego serca ci tego życze Niech stanie się CUD :-)                                                                                        Ps.Moja córcia też ma na imie Domiśa

12

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Kalusia jest tu na forum Agasta również mama sprawnego inaczej dziecka, warto poczytać jej historię.
Dobrze, że skontaktowałaś się z fundacją, szukaj jeszcze w stowarzyszeniach.
Próbuj jeszcze z mężem napewno warto.

13 Ostatnio edytowany przez Bullinka (2011-06-01 13:58:53)

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Mam corke, 21 lat, uposledzona, po MPD, z epilepsja, wielka agresja zagrazajaca juz i jej i nam (mi i 10 letniej drugiej corce).
Na szczescie udalo sie ja usprawnic i chodzi a nawet jezdzi na rowerze. Niestety, jej agresja przyczynila sie do wielu problemow, o ktorych nie chce tutaj pisac.
Walcz dziewczyno ile wlezie o rozwoj swojej corki. Jesli potrafisz duzo mowic to mow do niej ciagle, jesli juz nie mozesz wlaczaj audiobooki, aby byla tylko byla wyrazna mowa-ja uzywalam bajek.
I przede wszystkim : cwicz, cwicz i cwicz. W rehabilitacji zawsze nadzieja, ale nie licz na cuda w osrodkach, bo sama musisz robisz wszystko w domu.
Staraj sie na poczatku roku w PCPR o dofinansowanie do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, W tym roku na dziecko dostaje sie 950 a na opiekuna okolo 700. WIem, ze nieraz trzeba dopalcic, czesto sporo, ale jesli wybierzesz dobry osrodek ( mozna w tym roku dobry osrodek miec za 950 zl z nieduza iloscia zabiegow, mozna i za 2500 z duza iloscia zabiegow) to napewno corka osiagnie duze postepy a Ty troszke przy okazji oddychniesz i pogadasz z rodzicami innych chorych dzieci.
Nie dziw sie mezowi, faceci ciezko znosza takie sytuacje. Moj mnie zostawil jeszcze w ciazy, bo "przeciez nie mogl zrobic kaleki", ozenil sie z inna i po paru latach urodzila mu sie corka... dosc mocno chora...
Pokaz facetowi, ze to nie jest jego wina, ze moze Ci pomoc, ze Ty chcesz jemu pomoc przejsc przez te trudne poczatki.
Dasz rade, bo to kobieta jest ta psychicznie silniejsza strona w zwiazku.

Powodzenia

14

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Po spotkaniu z moją matką w Dzień Dziecka zrozumiałam, że naprawdę nie znajdę w niej wsparcia. Rozmawiałam z nią o tym, że nie planuje na dzień dzisiejszy więcej dzieci, bo istnieje ryzyko że także będą chore, poza tym opieka nad Dominisią i częste wizyty u lekarza, stres...to wszystko nie sprzyja większej rodzinie. Mogłaby ucierpieć ona lub jej młodsze rodzeństwo. A wiecie co odpowiedziała na to moja matka? "A jak ona umrze to co wtedy, wcale nie będziesz miała dzieci?!" Zatkało mnie, ale po chwili odpowiedziałam jej, że ona nie umrze, a gdyby coś takiego się miało stać to przelałabym wtedy żal smutek i rozpacz na jej rodzeństwo i unieszczęśliwiałabym je i siebie jeszcze bardziej. Co to w ogóle za myślenie, że mam robić sobie następne dziecko na wypadek gdyby moja córeczka miała odejść ;( Takie jakby "zastępstwo" za nią?!

15

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

To nie tak. Mama chciala tak troche topornie Ci pomoc. Pokazac, ze jeszcze mozesz miec zdrowe dzieci, ze Twoje zycie sie nei skonczylo. Pokolenia wychowane przez rodzicow powojennych nie zawsze potrafia wyrazac doglebnie co czuja-byli nauczeni siedziec cicho w prawie kazdej sprawie. I nauczyli sie pragmatycznego myslenia. Stad czesto nieporozumienia na tle wyrazania mysli. Ona pewnie chciala Cie pocieszyc, ale Ty jestes juz troche przewrazliwiona ( tez mialam taki etap ) i stad tak reagujesz.

Nie musisz na drugie dziecko decydowac sie od razu. Ja drugie urodzilam po ponad 11 latach. Musialam do tego dojrzec. Byly badania przed ciaza, przygotowania w postaci roznych prochow, ciaza ( zagrozona od poczatku do konca ) i wreszcie... ONA.. moje swiatelko smile
Dzis, gdy mam straszne problemy ze starsza, ciesze sie, ze rozmowa z moja Mama spowodowala, ze postanowilam miec drugie dziecko. Dzieki mlodszej mam sile do zycia i walki o kazdy dzien. Wcale tak nie bedzie, ze smutek i zale przelewa sie na drugie dziecko, Kazde dziecko kocha sie tak samo i traktuje tak samo. Nie ma mowy o zalach, dziecko to nie konfesjonal, a wlasnie dziecko.

16

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Czy to nie za wcześnie by podejmować radykalne decyzje co do powiększania lub NIE rodziny?
Był taki film "doręczyciel" z Arturem Barcisiem w roli głównej. Dramat polegał na tym, że został sam po śmierci matki. Czy nie uważasz, że twoja córka ma prawo mieć rodzeństwo, aby w dalekiej przyszłości nie być samą na świecie? Przemyśl to sobie może pod kątem tego co może być za 40 lub więcej lat. Wtedy nie będzie można już niczego zmienić smile
Przecież nie ma pośpiechu - masz dużo czasu na decyzję w tej sprawie. Poza wszystkim innym dzieci niepełnosprawne dużo lepiej się rozwijają gdy nie są jedynakami smile

17

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Tak tylko potrzebne jest wsparcie partnera,dzielenie się obowiązkami,pełne uczestnictwo i zaangażowanie w wychowanie niepełnosprawnego dziecka i zdrowego.Mówiąc ogólnie potrzebny jest dojrzały partner który nie myśli na zasadzie "a co tam,strzelmy sobie dzieciaka".Jak na razie autorka wątku nie ma ze strony męża żadnego wsparcia ani pomocy.

18

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

jak na razie - to dziecko ma dopiero 4 miesiące. Pogodzenie się z niepełnosprawnością dziecka bywa, że trwa latami. Dlatego wskazana pomoc specjalistów zamiast krytyki smile

19

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

wracam i wracam do Twojej historii...pomyślałam sobie dzisiaj,że być może mąż i mama nie wierzą do końca w to,jak bardzo chore jest Wasze dzieciątko/ma dopiero 4 miesiące,więc być może trudno im zobaczyć różnice w rozwoju Dominiki i innych dzieci/podejrzewam,że czas zrobi swoje i dotrze do nich,że zarówno Tobie ,jak i dziecku potrzebna jest pomoc/myślę,że musisz uzbroić się w cierpliwość/jesteś mądrą kobietą...

20

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Kalusia, jak się masz? aż boję się pytać o Twoją córeczkę, bo wiem jak poważna jest to choroba. Miałam z nią bliską styczność, mam nadal.
Napisz do mnie, jeśli chcesz.

21

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora
Piegowata'76 napisał/a:

Kalusia, jak się masz? aż boję się pytać o Twoją córeczkę, bo wiem jak poważna jest to choroba. Miałam z nią bliską styczność, mam nadal.
Napisz do mnie, jeśli chcesz.

Chyba najlepiej będzie wysłać do autorki PW.
Mimo wszystko od czasu założenia minęło już 9 lat.

22

Odp: Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Wiem, że pisała dawno,ale może czasem zagląda. Ktoś bardzo mi bliski żyje z tą samą chorobą.

Posty [ 22 ]

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » WYCHOWANIE, ZDROWIE I EDUKACJA DZIECKA » Moja córeczka jest nieuleczalnie chora

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2024