Witam,
trafiłam na ta stronę przypadkiem i od razy założyłam tu konto. Dużo czytałam o różnych problemach bo sama je niestety mam.
Mam 19 lat i od urodzenia cierpię prawdopodobnie na epidemius bullosa simplex. Mówię prawdopodobnie bo pół roku czekam na wyniki badan genetycznych. To straszna choroba która niszczy całe ciało . Jestem pokryta bliznami na kończynach i twarzy . Nie mogę pogodzić sie z tym, że jestem chora ,że wyglądam inaczej niż wszyscy ,że nigdy nie ubiorę krótkich spodni. Nie mogę jechać latem nad morze czy wyjść np. na basen . Nigdy nie nosze sukienek żaden z moich znajomych nie widział mnie bez tapety nawet ''przyjaciółki''. To straszne kiedy człowiek nienawidzi swojego ciała. Każdy myśli że jakoś sobie z tym radze ale to gówno prawda. Nie mogę patrzeć na te wszystkie koleżanki które szczerze czy nie szczerze mi współczują .
Całe dzieciństwo spędziłam na jeżdżeniu po dermatologach którzy zawsze pytali co mi sie stało. Próbował mnie leczyć nawet weterynarz jakimiś ziołami. Kiedy miałam 12 lat przestałam jeździć po lekarzach bo jeden z nich powiedział że choruje na pewnego rodzaju pęcherzowe oddzielania naskórka wrodzone . Nigdy nie spotkało osoby która by na to chorowała a bardzo bym tego chciała bo nikt nie zrozumie jak to wszystko boli, jeśli tego nie przeszedł. Dałam sobie z tym spokój ale rok temu nie wytrzymałam kiedy choroba zniszczyła mi twarz . Załamałam sie i pojechałam do jakiejś szanowanej pani dermatolog. Ta dala mi skierowanie do szpitale baa KLINIKI (nie wiadomo czemu to sie tak nazywa skoro pracuje tam banda kretynów). Tam młoda pani doktor powiedział że ,,to nie jest powód do przyjęcia do szpitala'' (miałam wtedy straszny wysyp na nogach ) ,,bo do tej pory sobie pani jakoś radziła'' kiedy to usłyszałam opadła mi szczęka. Dalej mówiła że tak czy siak mi nie pomogą bo tego nie da sie wyleczyć mogą mi zrobić jedynie badania ale dalej twierdziła że po co mi badanie (?) że nic to nie zmieni. Ale ja po prostu chciałam wiedzieć. Termin do szpitala dostałam na miesiąc później kiedy to po wysypie zostały jedynie blizny. Przez 3 dni w KLINICE DERMATOLOGI zrobili mi morfologie krwi zwykła morfologie 
. Przyszła do mnie pani doktor wraz z profesorami i powiedzieli że ,,nie są profesjonalistami'' ( to do cholery jasnej co oni tam robią !?) I dali mi skierowanie do szpitala w Warszawie (a ja jestem z drugiego końca Polski ). W lipcu pojechałam do warszawy pobrali mi krew i jak już pisałam czekam na wyniki .
Szukam osób które są w podobnej sytuacji które cierpią może na EBS albo inne choroby skórne tak jak ja :<
Nigdy nie pogodzę sie z tym że jestem chora bo niby jak !? Na prawdę może się wydawać że jest wszystko okej bo pełno znajomych bo cały czas uśmiechnięta bo w makijażu wygląda sie normalnie . Ale są takie chwile że człowiek ma dość że chce żeby to wszystko sie skończyło. To że jeszcze żyje to zasługa moich rodziców .. ja strasznie cierpiałam i cierpię. A oni dużo przeszli bo w dzieciństwie było znacznie gorzej ale pogodzili się z tym. I już nie widza kiedy mam kolejny wysyp kiedy człowiek płacze z bólu . Powoli to wszystko mnie przerasta bo kiedyś najgorszy był ten ból fizyczna a dzisiaj kiedy mam 19 lat boli jeszcze bardziej ale już nie fizycznie.
Jesteście w podobnej sytuacji (albo znacie takie osoby) ? piszcie :*
. Jest Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, poszukaj w google i na fb. Myślę, że otrzymasz tam wsparcie i ewentualną pomoc psychologiczną.
