kłucie i drapanie =pęcherz neurogenny?

Przyznam, że jestem już u kresu wytrzymałości. Uprzejmie proszę o porady i opinie.
Jakieś 4 lata temu byłam z chłopakiem, który wcześniej był cewnikowany w szpitalu (miał raka jądra), po każdym stosunku dostawałam krwiomoczu, okropnego parcia i pieczenie cewki, pęcherza (w pewnym momencie już nie wiedziałam co mnie tak pali, czy to drogi moczowe czy rodne), chodziłam do lekarki rodzinnej, przepisywała furagin, który średnio pomagał. W końcu poszliśmy do poradni leczenia niepłodności, tam lekarka od razu zleciła badania na bakterie tlenowe i beztlenowe z ejakulatu. Bakterii wyszło kilka, zapisała 2 antybiotyki, które brałam dość długo bo 2 tygodnie, chłopak 3 tygodnie. Od tego momentu nie miałam już żadnych więcej problemów z pęcherzem.
Od września 2011 zaczęłam pracę siedzącą po wiele godzin, z utrudnioną możliwością korzystania z toalety. Zaczęłam mniej pić, żeby mniej chodzić do ubikacji, po 2 miesiącach znowu zaczęły się problemy, krew w moczu, antybiotyki, furagin, jakoś nie pomagało, a lekarka rozkładała ręce. Zaczęłam leczyć się "na własną rękę", brałam urosept (po którym objawy się nasilały), po 3 miesiącach w końcu powoli zaczęły ustępować. Wszystko wróciło w sierpniu 2012, znowu krew w moczu, parcie, pieczenie, kolejne antybiotyki, dzięki którym pozbywałam się krwi z moczu, ale reszta objawów została. Poszukałam urologa, który po zrobieniu ogólnego badania moczu i posiewu stwierdził, że to albo pęcherz neurogenny, albo śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Nie mogłam się zgodzić z taką diagnozą, poszłam do kolejnego urologa, który na podstawie tych dwóch badań stwierdził pęcherz neurogenny. Żadnych innych badań nie miałam robionych (jedynie posiew z pochwy, który również wyszedł ok). Drugi urolog stwierdził zgrubienie ścian pęcherza i drobny piasek w nerce. Przepisał antybiotyk. A ja nadal mam objawy takie jak 4 lata temu, czyli pieczenie, kłucie.
Nie doznałam żadnych urazów kręgosłupa, itp. Trzymam mocz ok, chociaż czuję zwiększone parcie. Czy to faktycznie pęcherz neurogenny lub śródmiąższowe zapalenie? Co dalej? Ginekologicznie wszystko ok. Pęcherz piecze w jednym miejscu 24h/na dobę, do tego odczuwam kłucie przy wstawaniu z pozycji siedzącej lub gdy leżę i się kręcę, kłucie występuje też przy ruchu czasami samo chodzenie, czasami bieg. Mam podwyższoną temperaturę, bolą mnie plecy.
Jestem już zdesperowana:(
Czy ktoś z Was cierpi na pęcherz neurogenny?