Wada serca u mojego maluszka

Witaj niunia.

Moje dziecko urodziło się z wadą serduszka Jak jeszcze był w brzuszku to już lekarze zdiagnozowali arytmię serca, później po porodzie okazało się, że w serduszku jest dość spory ubytek.
Jak sobie z tym radzę... na początku w ogóle sobie nie radziłam. Nie wiedziałam jak mam się zachować, żeby tylko dzieciątku nie zaszkodzić. Bałam się, że serduszko zacznie za szybko bić, a ja nie będę mogła mu pomóc. Byłam/ jestem na każde jego zawołanie
Synuś brał leki ( obecnie już nie) i one mu bardzo pomogły bo arytmia ustąpiła, tzn w pewnych momentach serduszko zwalnia, ale po prostu tak już będzie miał, najważniejsze, że to nie zagraża mu w żaden sposób.
W naszym przypadku dziurka się powoli zrasta, choć jak na razie od pół roku stoi w miejscu, ale mam nadzieję, że się zrośnie.

Co do opieki, mój synuś jest pod wspaniałą opieką pani kardiolog w Bydgoszczy.

A twoja córeczka jaką ma wadę ?

Moja corka urodzila sie z droznym przewodem botalla, ktory zaczal sie zamykac po kilku latach.
Poniewaz nie dzialo sie dobrze: monitoring oddechu, pracy serca, odpowiednia pozycja do spania, nie dawaly odpowiedniego wytlumaczenia omdlen, po wielu perturbacjach trafilysmy do Cetrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Po kilku badaniach stwierdzono zespol QT serca i wielkie ryzyko naglej smierci w wyniku migotania komor lub przedsionkow, poniewaz normalne tetno u mojej corki to przedzial 130-180 na minute.
Dlugo by opowiadac.
W kazdym razie moje dziecko zaczelo na betablokerach zyc w miare normalnie. Leki wymusily zmiane lekow na alergie.
Dzis, po 6 latach moge powiedziec, ze CZD i tamtejsi lekarze uratowali jej zycie, bo u mnie wszyscy specjalisci rozkladali rece i przewidywaki szybki zgon ( to bylo 6 lat temu ).
Nadal jezdzimy do CZD, choc juz nie co miesiac czy dwa. Nie zapomne nigdy, ile pracy i serca w zdrowie i zycie mojej corki wlozyli tamtejsi lekarze. I to ot tak, za przyslowiowe dziekuje, gdzie wczesniej, gdzies indziej oczekiwano ode mnie nie tylko takiego slowa...

edit: jak sobie z tym radzilam i radze? Od samego poczatku walcze i nie przestane dopoki bedzie trzeba.
Nie bylo i nie jest latwo.
Gdy po porodzie zobaczylam pierwsze wyniki USG serca i glowy to plakalam kilka godzin trzymajac te papiery w rekach i zastanawiajac sie co ja zlego zrobilam w zyciu, ze to co ma byc radoscia ( maciezynstwo ) ciagle przynosi bol-mialam juz dziecko z porazeniem mozgowym i w ciazy z druga zrobilam wszelkie mozliwe badania... Urodzilam ja poprzez cesarskie aby zmniejszyc ryzyko powiklan... Dzis wiem, ze gdyby nie moje zadanie cesarki to corka umarlaby przy porodzie... A mialo byc dobrze...

Na szczescie jest juz dobrze. Na szczescie
Poza problemami z sercem i astma corcia jest prawidlowo rozwinieta nastolatka. Mam nadzieje, ze bedzie mogla prowadzic kiedys normalny tryb zycia. Moze nawet zostane babcia?? Dzieci to jednak bedzie jej decyzja, ja nie opowiem sie za zadna z opcji

Dawno nie zagladalam i dziekuje za wszystkie odpowiedzi moja corka ma Tetralogy of Fallot rokowania byly zle teraz jest wszystko dobrze za miesiac bedzie miec zabieg wstawiania nowych stendow a koncem tego roku operacje na serce. Jakos przyzwyczailam sie ze musze sie dla niej poswiecic. Moja malutka jest leczona w Angli i opieka jest wspaniala. A nie odzywalam sie bo z tego wszystkiego zapomnialam bo jakis miesiac temu moja mala miala zapasc.

Mi ostatnio pani doktor mówiła że przy tej wadzie co ma moja malutka to każde przeziębienie gorączka może doprowadzić do różnych powikłań nie raz sama się dziwie że daje rade bo mam zaledwie 22 lata a tu już taka ogromna odpowiedzialność ale ona jest dla mnie najważniejsza i muszę mieć dla niej dużo sił choć z czasem człowiek już przywykł do tego pozdrawiam