Piszę, bo czasami bardzo mnie ta sytuacja przygniata. Mam już jedną, zdrową córkę-6lat. Potem zaszłam w ciążę, bliźniaczą. Chcieliśmy mieć kolejne dziecko, a ja nawet powiem po cichu marzyłam (czułam, że będę miała?) bliźnięta. Niestety trafił nam się jeden z najgorszych możliwych układów - jedno łożysko, jedna owodnia. Co to oznacza? Że moje dzieci mogły robić ze swoimi pępowinami co chciały. Mogły je szarpać, plątać się w nich nawzajem. Lekarze mówili, że dziś wyniki są dobre a rano powiem, że nie czuje ruchów płodów. Że mamy bardzo małe szanse na szczęśliwe rodzicielstwo. Że mamy 40% szans na żywe urodzenie. Stało się inaczej, do 32 HBD ciążą idealna. Ale lekarze nie czekali dłużej - cięli w obawie przed najgorszym. W brzuchu dzieci były zdrowe i wagowo adekwatne do wieku ciąży. Przez 2 miesiące lekarze nic nie mówili - więc się cieszyłam, że z takiej ciąży mam dwie, piękne zdrowe córki. W dniu wypisu dostaliśmy informacje, że nasza większa i niby silniejsza bliźniaczka ma uszkodzony OUN niedotlenieniem, wg ich skali 3 stopień na 4 możliwe. Ma uszkodzone obie półkule w 3 płatach każdą. Rokowanie w kierunku MPDz - i ruchowo i intelektualnie (chociaż na razie to drugie nie wygląda źle). Druga siostrzyczka na szczęście ma USG przezciemiączkowe prawidłowe.
Przeżyłam pierwszy rzut depresji - nie jadłam, nie umiałam się ruszać, nie umiałam sprzątać - dobrze, że dzieci nie było jeszcze wtedy w domu - starszak w przedszkolu cały dzień, a bliźniaczki w szpitalu się tuczyły. Minęło od czasu diagnozy jakieś pół roku... rzut depresji ustąpił. Podeszłam do tego bardzo odpowiedzialnie, rozmawiałam z kim mogłam, płakałam razem z ciocią, wtajemniczyłam w mój stan część rodziny. Każdego dnia przeżywałam batalię sama ze sobą, żeby wstać, posprzątać i zadawałam sobie pytanie czy ja chcę być taką nieobecną mamą dla mojej ukochanej sześciolatki? Czy tak ma to wpłynąć na nasz dom, że będę, ale mnie nie będzie? Dzięki temu, że narzuciłam sobie rutynę, stan się pomału wyprostował - jako bonus za niejedzenie przez miesiąc dostałam moją wymarzoną wagę i mnóstwo komplementów jak ja to świetnie wyglądam po trójce dzieci.
Moje najmłodsze kochane dziecko ma teraz 6 miesięcy korygowanych (8 urodzeniowych), jest mocno opóźniona ruchowo-oceniana na jakieś 2 miesiąc życia. Nie przewraca się na boki, nie łączy rączek na środku, nie ma dobrej kontroli głowy, ale gaworzy i jest niesamowicie emocjonalna - śmieje się na wszystko, uwielbia się pieścić. Bardzo boli mnie to, że jej siostra idzie jak burzą, już prawie opanowała obrót, wierzga nogami, łapie i bawi się zabawką, a ona nic... jest skazana na łaskę tego, że ktoś grzechotkę włoży jej w rękę, a ona się cieszy i z nią rozmawia i sama też by chciała chwycić. Tak bardzo widać w jej oczach jak pragnie sama do czegoś dosięgnąć.
Moja najmłodsza córcia jest rehabilitowana 4 razy w tygodniu Bobathem, a resztę dni rehabilituje ją sama - nie tam głaskanie, tylko cały zestaw przy którym wyje tak samo jak przy profesjonaliście. Czasami opadam z sił - przytłacza mnie troska o nią. Czuje jak by moje życie się pogorszyło, jak by nie miało być happy endu. Jak by nasza rehabilitacja i wysiłek nic nam nie dawały (chociaż racjonalnie wiem, że daje). Nie cierpię jej rehabilitować, płacze, bije mnie, pręży, odgina się. Ale nie ustępuję i choć tego nie cierpię to to robię, bo tak trzeba. Bo nie zostawię własnego dziecka bez starań, bez walki. I co tu dużo mówić... Kocham własne dzieci.
Może są tutaj rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy jakoś nauczyli się żyć z porażeniem mózgowym ich pociech? Ja czuje, że u nas to tylko kwestia czasu, aż otrzymamy taką diagnozę, tylko na razie jest za wczas. Opowiecie jak wyglądał proces akceptacji? Jak się układa Wam życie po przyjściu na świat dziecka ze szczególnymi potrzebami? Jak sobie radzicie z lękami? Jak to wpłynęło na wasze małżeństwa?
Fajnie, że się odezwiesz. Nie będę taka samotna w tym wszystkim.
