Dorośli z Aspergerem lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu. - Netkobiety.pl

Nie mam pojęcia bladego czy to Ci się przyda, ale kiedyś spotkałem się z takim oto blogiem, prowadzonym przez osobę autystyczną.

[nieregulaminowy link]

Fajny ten blog!

Jest tez forum dla doroslych z autyzmem:

[nieregulaminowy link]

Hej Kochani

Metaksa, Cyngli, dziękuję za książki Na pewno przeczytam. W związku z zaburzeniami moich dzieci czytam mnóstwo literatury poświęconej autyzmowi, Zespołowi Aspergera i ogólnie zaburzeniom ze spektrum autyzmu. Problem w tym,że większość tych książek dotyczy postępowania z dziećmi, ewentualnie młodzieżą. Ja z dzieciakami radzę sobie całkiem nieźle, tylko z mężem trochę gorzej

Fioł, na pewno dziś przejrzę tego bloga Dziękuję. Metaksa, forum też ogarnę Bardzo wam dziękuję za namiary

Brenne, nie czytałam Twojego wątku, ale postaram się to zrobić. Dziś mam trochę spokojniejszy dzień i mogę nadrobić zaległości internetowe. Ja w sumie od początku miałam problem z tym, że mój mąż jest "szorstki", mało emocjonalny, nieempatyczny itd, ale dopiero od niedawna zaczęłam patrzeć na niego jak na kogoś, kto może być zaburzony. Jego starszy syn ma ZA, nasz najstarszy autyzm wysokofunkcjonujący, córka będzie diagnozowana... Ja wiem, że zaburzenia autystyczne nie są dziedziczne; dziedziczne mogą być predyspozycje. Ale skoro cała nasza banda wykazuje jakiś stopień zaburzeń, to skądś się to musi brać.... I nie chodzi mi tu o szukanie winnego, tylko o zauważenie jakiejś powtarzalności.
O mężu mogłabym powiedzieć, ze to naprawdę dobry partner. Pomaga w prowadzeniu domu, jest fajnym tatą, spod ziemi wykopałby wszystko, żeby zapewnić nam to czego potrzebujemy. Nie ma żadnych problemów z finansami (z racji problemów dzieci ja teraz nie pracuję) itd. Tylko w kontaktach międzyludzkich jest trudny. Czasem mam wrażenie, że jest labilny emocjonalnie jak nasze dzieci. Potrafi się nakręcić czymś, co dla mnie w życiu nie byłoby powodem do kłótni; czasem nawet nie rozumiem o co się wścieka. Większość wypowiedzi bierze dosłownie, albo zupełnie nie wyłapuje kontekstu. Potrafi np mieć pretensję o coś, co zostało powiedziane między nami w żartach i w danym momencie zostało potraktowane jak żart. No i wie najlepiej co ja myślę; to co mówię nie ma znaczenia, bo on wie co ja myślę. Ech, strasznie trudno to czasem znieść...

Mój syn też uczy się, żeby nie wszystko brać dosłownie. Myślę, że każdemu czasem puszczają nerwy i gada jakieś głupoty. Grunt, to potem, na spokojnie wszystko dziecku wyjaśnić U nas od diagnozy minęły już 3 lata i jest naprawdę dobrze. W końcu trafiliśmy na świetnych specjalistów, którzy fantastycznie z młodym pracują. Do tego ja mam w domu jeszcze dwoje dzieci, więc Młody musi się dodatkowo socjalizować W przedszkolu znalazł dzieciaki z podobnymi zainteresowaniami i nawet zaczął opowiadać wyrywkowo, jak minął mu dzień. Postęp jest  naprawdę ogromny

Bardzo, ale to bardzo serdecznie polecam TED Talk "Autism - How my unsoppable mother proved the experts wrong". Napisy niestety tylko po angielsku, ale warto. Każdy powinien to obejrzeć chociaż raz. Jeśli chcecie, mogę przysiąść w weekend nad polskimi napisami. Jest to najlepsza rzecz o zespole Aspergera jaką widziałam i pomaga mi w pracy z dziećmi.

ostatnio pojawiła się nowość na rynku polskim - wykrywacz emocji. Producent podaje, że można za jego pomocą badać emocje osób dotkniętych autyzmem. Czytałam recenzję na ich profilu na facebooku, weszłam też na ich stronę i poczytałam o tym. Gdzieś na swoim blogu mają też wpis o tym.
poszukaj emotions sensor turboegg

Na fejsie powstała niedawno strona mojej koleżanki "Psycholog na spektrum", świetnie opisuje swoje doświadczenia jako dorosła osoba z Aspergerem

Mam to zaburzenie w stopniu znacznym i możesz sobie poczytać ogólnie moje posty:) wtedy miałabyś pojęcie jakie są odpowiedzi na takie pytania:) Tutaj mój najdłuższy temat w którym dużo dowiedziałem się o poznawaniu się i o związkach https://www.netkobiety.pl/t116729.html
Nie wiem czy tak może być u Twojego męża ale odpowiem na niektóre kwestie o jakich piszesz i może zauważysz podobieństwa

Na zewnątrz prawdopodobnie tak to wygląda, musiałbym kogoś bardzo dobrze znać i mieć pełne zaufanie żeby było to możliwe

Mam podobnie w wielu sprawach, schematy dotyczące pracy, studiów, podróży, obowiązków domowych, życia rodzinnego rzadko podlegają zmianie, ale jest to możliwe przy dobrym uzasadnieniu

Interesują mnie w przeciętnym stopniu, przy zróżnicowanych reakcjach koncentruję się na tych pozytywnych, ale tylko do pewnego momentu, tzn. przy otrzymaniu np. 90% reakcji negatywnych rozważałbym potrzebę zmian. Satysfakcję z oburzenia otoczenia mam w rzadkich sytuacjach, zdarzało mi się robić tak celowo w sprawach jakie uważałem za słuszne, np. zasugerować prezesowi spółki przewozowej niegospodarność w zarządzaniu, albo skrytykować publicznie zastępcę prezydenta pewnego miasta w związku z likwidacją szkoły

W ograniczonym stopniu, tzn. ewidentną manipulację umiem rozpoznać, ale nie doszukuję się takiej w każdych okolicznościach

szczerze podziwiam, nie podołałbym

Chętnie napiszę więcej gdybyś miała pytania:) mogę pisać tylko o sobie, bo nie znam nikogo innego z zaburzeniem, ale może opis doświadczeń osoby w moim wieku w czymś Ci pomoże. Nie podejmowałbym się próby stwierdzenia czy Twój mąż ma zaburzenie, możesz spróbować znaleźć w moim poście czy są zgodności albo sprzeczności. Mogę też dodać doświadczenia z wcześniejszych lat. Mama zawsze była taka jak Ty:) radziła sobie ze wszystkim i jeszcze aktywna zawodowo:) z tym że nie miałem rodzeństwa

może zapytać w najbliższej poradni psychologicznej?:)

Zdiagnozować można się u psychiatry. U naszego syna to psychiatra własnie stawiał diagnozę.
Mój syn na pewno ma ZA, mój mąż być może, i ojciec męża na pewno ma ZA. Z dużym prawdopodobieństwem brat męża także ma ZA (kompletnie nie rozumie ludzkich emocji a przenośnia to urządzenie do przenoszenia).

Jak sobie radzimy? Jakoś. Ale do przodu, raz lepiej raz gorzej.

Znam kilkoro autystów, którzy są w długotrwałych, stałych związkach. Jedna znajoma para (oboje w spektrum) właśnie przygotowuje się do ślubu Moim zdaniem sam fakt diagnozy ASD niczego nie przekreśla ani nie determinuje. Owszem, są cechy typowe dla spektrum, które utrudniają wchodzenie w bliskie relacje, ale nie wszystkie osoby autystyczne będą te cechy posiadać, bo autyzm to właściwie nie tyle liniowe spektrum, co wachlarz różnych cech o różnym nasileniu, które mogą współwystępować w dowolnych kombinacjach (lub nie występować wcale).

Ile Twoja córka miała lat w momencie diagnozy? Pytam z ciekawości

cieszę się jeśli to było przydatne:) aktualnie nie znam nikogo ze spektrum ale kiedyś znałem kilka takich osób, np. był chłopak mający bardzo dużą wiedzę o tramwajach:) i nic nie wskazywało żeby był zainteresowany związkami. Inny z kolei był bardzo zakochany w jednej dziewczynie i zrobiłby dla niej naprawdę dużo. To było dawno i nie byłoby nawet możliwości dowiedzieć się co u nich:) ale zgadzam się z tym co pisze Anemonne100% Netkobieta i z tego co widziałem między osobami z zaburzeniami są podobieństwa ale też cechy gdzie każdy/a z nas jest inny, sukces może zależeć od dobrania się, umiejętności kompromisu, rozmowy. Czyli chyba podobnie jak w przypadku wszystkich relacji międzyludzkich osób niezaburzonych:) na poprzednio wskazane pytania starałem się odpowiedzieć, możesz napisać jeśli miałabyś kolejne.

Kasjanaa, nie wiem, czy wiesz o tym, że jak twierdzi znana badaczka zajmująca się zaburzeniami ze spektrum autyzmu M. Aston „u wielu kobiet żyjących z mężczyznami z ZA rozwija się tzw. Cassandra Affective Deprivation Disorder (CADD), inaczej nazywany Affective Deprivation Disorder (AffDD), czyli „zaburzenia afektywne będące wynikiem deprywacji.” To zaburzenie jest efektem doświadczania w związku emocjonalnej deprywacji, samotności, izolacji, niezrozumienia i chłodu emocjonalnego. Czasami dobrze coś nazwać, żeby wiedzieć, że Twoje reakcje są zupełnie normalne i nie jesteś w nich osamotniona.

Znalazłam w sieci ksiąźkę, niestety chyba nie jest wydana w języku polskim - „22 things a woman must know If she loves a men with aspergers syndrome” (Rudy Simone), do której może warto żebyś zajrzała, bo pomogłoby Ci to coś zrozumieć, zmienić podejście tam gdzie to ma sens, zaakceptować to, czego zmienić się nie da.

Cześć, jestem tutaj nowa, ale chciałam się z Wami podzielić swoim doświadczeniem związanym z Zespołem Aspergera.
Tak jak we komentarzach było napisane, że ZA nie jest CHOROBĄ. Niestety do tej pory wiele osób uważa inaczej. Mnie też spotkało określenie ze strony społeczeństwa,że jestem chora. A przecież chora się wcale nie czuje.
Diagnozę rozpoczęłam późno, bo w wieku 30 lat, ale poszła szybko i sprawnie. Robiłam ją w spam  i polecam wszystkim, bo spotałam się ze zrozumieniem i wspaniałymi specjalistami. Wszystko miałam wytłumaczone, klika spotkań z psychologiem i psychiatrą, a później dostałam opinię na piśmie. Teraz w spam  rozpoczęłam psychoterapię i jestem bardzo zadowolona. Z tego co wiem mają kilka oddziałów w Warszawie i Łodzi.

Cieszę się, że jest progres :-) nawet jeśli idzie powolutku.
A co się u Ciebie dzieje, że musiałaś przerwać terapię, Kasjana? Napisz co u Ciebie :-)

Widzę Ciebie właśnie jako bardzo pozytywną osobę :-)
W ogóle podziwiam Cię, jak Ty sobie radzisz, ale nad scenariuszem rozstawionym to bym się jeszcze mocno zastanawiała, bo czy rozstanie wiele zmieni? Ale jako alternatywę dobrze mieć w zanadrzu.

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Jestem studentką psychologi  i interesuję się obszarem spektrum u osób dorosłych. Przeprowadzam badanie magisterskie w tym temacie. Bardzo prosiłabym państwa o pomoc. Jeśli ktoś byłby chętny rozwiązań niedługą internetową ankietę byłabym bardzo wdzięczna. Proszę o odpowiedź tym osobom prześle dane do ankiety. Badanie jest tylko do celów naukowych i jest zupełnie anonimowe.

Witajcie
Czy może wiecie jak się podejrzewa, że się ma Aspergera, gdzie pójść po jakąś poradę? Chciałabym w Warszawie, ale do jakiegoś sprawdzonego ośrodka, a nie tak w ciemno. Czytam ostatnio o tym, z powodu tego, że u moich dzieci są takie podejrzenia. Ale zdałam sobie sprawę, że też moje problemy w funkcjonowaniu mogą z tego wynikać. Np. Problem z zapamiętywaniem twarzy dalszych znajomych. Od dziecka miałam taki problem. Odbierałam też komunikaty, że nie wystarczająco patrzę na inne osoby w rozmowie w sensie kontaktu wzrokowego. Czuję z tego powodu zagubienie. Często jest tak, też bo nam psa, że ktoś mówi mi dzien dobry, a ja odpowiadam, ale nie kojarzę osoby. Mam psa z którym chodzę na spacery. Mo i często z kimś rozmawiam. Ale właśnie jest tak że, jak raz c z y dwa razy kogoś spotkam to nie zapamiętuje tej osoby. Żeby kogoś zapamiętać jak wygląda potrzebuję więcej czasu niż inni. Przeczytałam że przy Aspergerze tak może być. A ja tak miałam od dziecka z tym problemem. Czy może ktoś spotkał s z takimi objawami Aspergera?

Zastanawiam się na ile przydaje się taka diagnoza też dla dorosłej osoby. Czy rzeczywiście za ty m idzie jakieś wsparcie np. W formie psychoterapii.

Moja bliska przyjaciółka ma Aspergera, jest bardzo zaradną kobietą, pracującą, utrzymującą się samodzielnie. Jest trochę odosobniona, nie potrzebuje tak często kontaktu z inną osobą, ale szczerze, gdybym nie wiedziała o jej chorobie, to bym w życiu nie pomyślała, że jest chora na cokolwiek

Odświeżam wątek .. u córki podejrzenie Aspergera, niestety córka ma wiele schorzeń (słaby wzrok, depresja), czy to nie jest tak że jak pójdę do ośrodka specjalizującego się w aspergerze to napewno go potwierdza? Córka nie utrzymuje kontaktu wzrokowego bo ma kiepski wzrok, nie nawiązuje kontaktów, jest odosobniona bo niedowidzi, nie rozpoznaje twarzy (nie odpowiada część, jest "wyniosła i zarozumiała") i ma depresję.. nie chce jej dokładać kolejnej łatki, bo to tak jest że idę do psychiatry i "no ma oznaki Aspergera" ale czy to jest diagnoza? Czy ktoś udając się do poradni ASD wyszedł z opinią że tego nie ma?
Czekamy na termin, ciągle nas gdzieś odsyłają więc może to jest to.... nie wiem już sama, kolejne schorzenie które musze przestudiować... Czy diagnoza w prawie dorosłym wieku coś da?

Cześka8,
moim zdaniem należy jak najszybciej przejść przez diagnostykę i rzecz wyjaśnić. Co to da? Bardzo ważną informację, która ułatwi życie, tak w skrócie.
Bardzo wiele osób dorosłych po testach diagnostycznych wychodzi z diagnozą "to nie spectrum autyzmu tylko inne problemy". Natomiast jeśli jest to rzeczywiście jeszcze nie zdiagnozowane spectrum to liczne problemy będą mogły być ocenione inaczej i inne podejście do nich będzie prawidłowe i skuteczne.
Co z czego wynika jest niesamowicie ważne. Tamiraa pisze, że nie wiadomo czy oznaki ZA nie wynikają z innych problemów - możliwe. To właśnie zostaje wyjaśnione w trakcie procesu diagnostycznego, którego główna część to psychologia (rozmowy i testy). Bo tak samo możliwe, że liczne problemy wynikają z tego, ze córka jest osobą ze spectrum. Te same problemy zależnie od tego, czy wynikają ze spectrum czy nie, rozwiązuje się w różny sposób. I dlatego diagnoza, także w wieku dorosłym - ma sens. Choćby po to, żeby nie usiłować zmienić tego, co się zmienić nie da i skupić się na tych sferach, w których jest jakieś pole manewru.
Na przykład psychoterapia "zwykła" może być bardzo szkodliwa dla osób ze spectrum.
Osoba dorosła ze spectrum nie zdiagnozowana w dzieciństwie zwykle niesie w dorosłość  bagaż poczucia "bycia nierozumianym", frustrację z tego wynikającą, kłopoty w komunikacji werbalnej i niewerbalnej z neuro-światem itd - to paskudnie utrudnia funkcjonowanie oraz, w przypadku braku diagnozy, narasta i wyniszcza psychikę. I stanowi znakomity grunt do rozwinięcia się depresji.

tylko że córka już jest leczona na depresję, przeszła kilka psychoterapii, ostatni psychoterapeuta określił że ma jakieś oznaki ZA ale generalnie wypracowała sobie jakieś funkcjonowanie i to właśnie ta psychoterapeutka nie widzi sensu dokładania jej jeszcze 1latki... Z kolei psychiatra sugeruje dalszą diagnostykę (jesteśmy w trakcie, to jest proces, córka w liceum), dalszą terapię - całe życie na terapii niemal... Może niewłaściwej - nie jest prosto znaleźć dobrego terapeutę ...
Tamirko... nic już zrobić nie mogę, jej schorzenia są nie wyleczalne, ma już niepełnosprawność, orzeczenie szkolne (którego się wstydzi i nie korzysta), jeździmy tylko na kontrolę i to z musu, córka leczyć się nie chce... może diagnoza ZA jakoś ja uspokoi? Funkcjonuje ...średnio, izoluje się (aczkolwiek ma swoją przyjaciółkę od przedszkola), nie patrzy w oczy (to raczej zrozumiałe z powodu slabowidzenia), do szkoły chodzi bo musi.. na to wygląda, że efektów wciąż brak..  więc póki brakuje do 18 to jeszcze przebrniemy przez ten ados.... Dla mnie to jej slabowidzenie i inne zdrowotne, spowodowały depresję (czuje się gorsza) a może to nakrywa się z ZA?.. dziś chyba większość osób coś ma nie zdiagnozowanego....

.. no moja średnio funkcjonuje bo kiepsko widzi...zapewne będą w stanie odróżnic czy córki funkcjonowanie to przez zaburzenie z powodu ZA czy z powodu wady wzroku... granica wydaje mi się cienka, ale ja jestem laik, mam nadzieję że takie przypadki też przerabiali...
Psychiatra mówi jedno, psychoterapeuta co innego, zaczęliśmy (diagnostyke w kierunku ZA w wakacje!!! ) to i skończymy, nie jest łatwo znaleźć dobrego terapeutę...

ma skorygowana wadę wzroku na tyle na ile się da... w korekcji wciąż niedowidzi i poprawy nie będzie ale też nie będzie pogorszenia raczej i.. to jest dobra wiadomość ..
Na diagnozę czekamy bo już zaczelismy, to trwa... Nie do końca wiem co to da, bo tyle już zaliczyła treningów (tusy), si i jakieś inne że to jest coś na zasadzie że zaliczymy coś tam ale jeszcze tam kierują (albo i nie jak mówi psychoterapeutka) i to jest kolejny etap... Specjalista odsyła do innego specjalisty, pewnie to ostatni bo córka wiek osiągnie i zapewne "ozdrowieje" ( już teraz niechętnie chodzi do okulisty bo skoro nie będzie zmiany to po co?).. obawiam się że córka czuje się niezrozumiana i ciężko to będzie zmienić chociażby przez to, że nikt nie wie jak ona widzi, co widzi, tym bardziej że się swego niedowidzenia wstydzi i to ukrywa, nie zaakceptowała tego co ma..
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, szczególnie Muqin...