Ja i moja epilepsja

Sylwik, ja najbardziej obawiam się, żeby nie dawano mi leków przeciwlękowych lub przeciwdrgawkowych. Jeden lekarz zechciał pomóc mi w ten sposób, by zredukować te nocne lęki. Najpierw dawał mi Clonazepam (bym brała na noc), to była maksymalna makabra, ciągle byłam znużona, po miesiącu poszłam do lekarza, oznajmiłam, że już nie daję rady. Wtedy on przyznał, że to silny i, niestety, uzależniający lek. Zamiast tego wymyślił Afobam. Nie czułam nic negatywnego, byłam normalnie "na chodzie", przyjmowałam lek tylko na noc. Muszę jednak przyznać, że pojawiło się u mnie tzw. uzależnienie psychiczne. Bałam się spać bez tego leku, wciąż miałam wrażenie, że jeśli zapomnę o leku, zaraz w nocy zacznie się atak. Toteż pożegnałam się z Afobamem.

Mój teraźniejszy neurolog jest przeciwny "dodatkom" przeciwlękowym. Przyjmuję tylko Lamotrigin.

Być może czułabym się lepiej, gdyby nie to, że mam kłopoty z anemią, już chyba od dwóch lat.

Jeśli chodzi o pracę: chyba lepiej ukryć chorobę przed pracodawcą (oczywiście jeśli to możliwe) niż korzystać z orzeczenia o niepełnosprawności. Kiedy jeszcze mieszkałam w Polsce (teraz mieszkam w Niemczech) widziałam dyskryminację na własne oczy. Ja orzeczenia nie mam.

Nie wiem, jak to w Niemczech dokładnie wygląda, bo, jak wspomniałam, teraz o tym nikt nie wie. Pozwoliłam sobie zachować tę informację dla siebie. Natomiast pomoc lekarska jest bardzo dobra, częste badania (w Polsce badania EEG miałam średnio co 5 lat, tu dwa razy do roku), leki darmowe, lekarka powiedziała mi, że trzeba walczyć o całkowite wyeliminowanie ataków. No i jest dobrze. Pani doktor powiedziała mi też, że w przypadku wystąpienia dużych problemów z tymi nocnymi atakami skieruje mnie do "kliniki snu", tam jest się w pokoju z kamerą, wtedy, po obejrzeniu takiego mojego nocnego ataku będą mogli stwierdzić, czy to nie jest też forma lunatyzmu. Po prostu - szuka przyczyny i rozwiązania. W Polsce nie było o tym mowy, dopóki człowiek jakoś się trzymał, było ok. Polski lekarz nawet nie próbował zbytnio wyeliminować ataków. Powiedział, że moja padaczka jest odporna na leki, no i koniec pieśni.

A, jeszcze jedno, w Polsce mój lekarz był sympatyczny, bez dwóch zdań, ale chodziłam do niego prywatnie. I za np. EEG też sama płaciłam. Tylko że on nie miał umowy z NFZ. Miał tylko gabinet prywatny. Wiem jednak od innych pacjentów (wiecie, rozmawia się z ludźmi w poczekalniach), że wielu neurologów proponuje od razu wizyty prywatne, bo szybciej, lepiej, itp. Tu, w Niemczech, nikt nie proponował mi czegoś takiego.

Dopóki nie ma konieczności, nie zamierzam przyznać się do choroby. Nie wiem, jak zareagowaliby Niemcy, ale nie chcę eksperymentować. Polaków tym bardziej nie "oświecę". Mieszkam w niewielkim miasteczku, plotki wśród Polaków roznoszą się z prędkością światła, a ponieważ słyszałam kiedyś, jak rozmawiano na temat chłopaka z łuszczycą (cyt. "jakaś wenera", "rzygać się chce"), to wolę nie sprawdzać, co mówiliby o mojej chorobie.

Annasweet pierwszą córkę rodziłam naturalnie 23 godz., druga już przez cc, bo ataki były już częstsze, zdarzały się również w ciąży, stąd taka decyzja lekarza. Przy pierwszym porodzie nie wiedziałam o epi.

Elfie, jeśli wyjedziesz do Niemiec, proponuję ci zabrać wszystkie wyniki, oczywiście np. opis badania EEG po polsku niewiele da, ale pewnie masz pełen odczyt badania, wtedy lekarz w Niemczech będzie mógł sam ocenić twój stan. Ja chodzę do lekarki niemieckiej, jeśli jednak obawiasz się tego, że rozmowa w języku niemieckim na temat epilepsji nie będzie wystarczająco zrozumiała (co innego używanie języka potocznego, co innego terminy medyczne), w większych miastach znajdziesz polskojęzycznych neurologów. Ja mieszkam na Bawarii i wiem, że w Monachium są tacy lekarze. Jednakowoż ja nie miałam z nimi kontaktu.
Najlepiej jak najszybciej iść do lekarza pierwszego kontaktu aby poprosić o skierowanie, a moja lekarka od razu wydrukowała mi nazwiska, adresy i numery telefonów neurologów w mojej okolicy. Poproś o to swojego przyszłego lekarza. Mam nadzieję, że trafisz na lekarza chętnego do pomocy, wtedy wszystko będzie łatwiejsze.

Mała dygresja: czytając wasze posty dochodzę do wniosku, że inne osoby (także lekarze!) wiążą wszystkie kwestie w naszym życiu z chorobą - nawet te, które z padaczką nie mają nic wspólnego. Na przykład Elf karmiła krócej, chociaż nie padaczka była problemem, lecz inna sprawa. Czyli stwierdzenie, jak najbardziej zgodne z prawdą, że człowiek chory na padaczkę (dbający o siebie!) może prowadzić normalne życie, wydaje się być tylko teorią. Troszkę na wyrost jest też ciągłe powtarzanie, żeby unikać stresów, dobrze się wysypiać, itp. Nie sposób przecież oderwać się od kłopotów codzienności...

Ja karmiłam swoją córkę tylko 2 mies. lekarze stwierdzili, że moje leki jej szkodzą , ale tutaj akurat mieli rację, po wykluczeniu karmienia piersią wszelkie objawy niepokojące u dziecka zniknęły, ale zanim podjęliśmy taką decyzję, pediatra wysłała nas do neurologa dziecięcego.

Dla odmiany, jak pracowałam i zaczęła się moja choroba, dyr firmy nie zwolnił mnie, jak dowiedział sie o chorobie, ale już inny kierownik stwierdził, że epi to choroba psychiczna, wszystko zalezy na kogo się trafi

Witajcie dziewczyny.
Przykre jest to co piszecie.
Ja nie choruje na epi ale wiele razy udzielałam pomocy przy atakach. Mój były szef chorował i moja koleżanka. Powiem wam że to nie jest chyba tak jak myślicie że każdy boi się tej choroby że np się zarazi .. raczej boi się że nie pomoże tak jak powinienem. U mnie w pracy większość osób nie chciało udzielać pomocy gdyż dla nich ta choroba była strasznie stresująca, dlatego zawsze wzywali mnie do pomocy bo miałam więcej odwagi i chęci do pomocy mimo że dla mnie to też było strasznie stresujące.
Mogę jedynie wam współczuć, wiem co taka osoba przechodzi, ale nie poddawajcie się, starajcie się o rentę, szukajcie pracy w zakładach chronionych, tam nikt nie będzie patrzył na was jak na kogoś kto ma straszną chorobę. Tam ludzie nauczeni są pomagać .. przyzwyczajeni są do takich ataków ..
Życzę zdrówka i pozdrawiam ciepło.

Anetka32 masz rację...ludzie nie boją się zarażenia, w większości osób po prostu nie wie jak pomóc. Ja wcześniej należałam do tych osób. Wracałam w nocy z pubu i zobaczyłam pobitego bezdomnego i drugiego, który poprosił mnie o pomoc. Podeszłam, zadzwoniłam na pogotowie i siedziałam przy nim aż do przyjazdu karetki. W trakcie czekania dostał ataku padaczki a ja zdębiałam...zupełnie nie wiedziałam co robić, żeby mu nie zaszkodzić. Na szczęście drugi bezdomny wiedział i ułożył go na boku. Nigdy nie zapomnę tego widoku. Ogólnie ta choroba kojarzy się ludziom z narkotykami i alkoholem, albo chorobą psychiczną... Szukałam na początku pracy w zakładzie chronionym ale niestety w moim mieście jest ich malutko i są to tylko zakłady krawieckie, gdzie nie przyjmują pracowników na chwilę obecną. W moim mieście jest ogromny problem ze znalezieniem pracy...nawet osobie zdrowej.

Gojka102 bardzo cieszę się, że masz zdrową i na pewno mądrą córeczkę, skoro wie jak Ci pomóc w razie potrzeby. Myślę, że dziecko dało by mi więcej sił do walki z tym wszystkim. Chociaż już mam ogromne wsparcie w rodzinie i oczywiście w narzeczonym, który mimo chorób ani na chwilkę się nie zawahał czy ze mną być. Mam wielkie szczęście, bo wiem, że nie każdy może mieć oparcie w rodzinie a ja to mam... Szkoda, że dobre osoby zawsze mają pod górkę.

Hej! Jak dobrze wiedzieć że są inne kobiety chętne do dialogu... Sama choruję i poświęcam się tej chorobie. Serio!
Prowadzę badania i publikuję artykuły naukowe dot. epi. Teraz piszę pracę. A planów mam tyle...!

W związku z tym potrzebuję opublikować jakies wyniki. Wypełnijcie dziewczyny (i chłopaki) ankietę A ja zajmę się interpetacją i postaram się zamieścić jakieś info, co z tego wyszło, jeśli chcecie.

Ponieważ jestem nowa, nie mogę wrzucić linku ale jeżeli ktoś z Was jest zainteresowany, piszcie na priv. Chętnie podam link i odpowiem na wszystkie pytania.

Wesołych Świąt! Zdrówka! E.

Witajcie Dziewczyny

Z racji dzisiejszego dnia - Dnia Świętego Walentego - patrona ludzi chorych na epilepsje, życzę Wam i sobie również jak najmniej ataków, leków, które mają jak najmniej skutków ubocznych oraz tego by Nasza choroba nigdy nie stawała Nam na drodze do założenia rodziny (i powiększania jej), kariery zawodowej, spotkań towarzyskich. :*

Witam! Mam 26 lat i choruję na epilepsję. Choroba ujawniła się jak miałam 10 lat. Po 10 latach ataków miałam 6 lat przyciszenia choroby, Ostatnio niestety pomimo leków znowu pojawiają się ataki. Załamuje mnie to, ponieważ utrudnia mi to znacząco życie a już się tak cieszyłam i mam to za sobą.

Może to dziwnie zabrzmi, ale ja tez nie wiem czy umiałabym pomóc osobie, która ma atak chociaż kiedyś miewalam ataki epi. Nie umiałabym pomóc bo nigdy nie miałam ataków z utratą przytomności i drgawkami. Oglądałam filmy instruktażowe na ten temat, ale to co innego. Po wielu latach leczenie nie do konca skutecznego dowiedziałam sie, że przyczyną epi była u mnie toksoplazmoza. Zaczęlam leczenie metodą biorezonansu i jest już bardzo duża poprawa.

Kochani potrzebuję pomocy, jest dziewczyna którą wychowuje tylko babcia. Dziewczyna ma 17 lat i cierpi na padaczkę lekooporna. W tej chwili jest w szpitalu i bardzo cierpi . Wiem ,ze istnieje ratunek by jej pomóc, jest to chinina ale żaden lekarz w Polsce tego jej nie poda . W Filadelfii leczy się skutecznie chinina. W Polsce nie jest to lek dopuszczony do stosowania w leczeniu padaczki. Dziewczyna ma mutacje  KNCT1 przez to 100 ataków padaczkowych dziennie . Ta choroba ją powoli zabija. Może ktoś z Was ma pomysł jak można jej pomóc? Bo bez pomocy nie da sobie rady i jej młode życie zgaśnie. Wiem ,że moc jest w dobrych ludziach i ich sercach . Razem możemy zdziałać cuda. Ja jeszcze wczoraj nie znałam tej dziewczyny  a dziś dzięki Pani Ilonie jest bliska memu sercu.