Alibem co u Ciebie? jak się czujesz?
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Podobne tematy
Odp: Ja i moja epilepsja
Ja już nie daję sobie rady...
Uzależniłam się w dodatku przez to wszystko od benzodiazepin, także chała totalna.
Jeśli pójdę spać o normalnej godzinie, budzę się o 3 w nocy i robię różne rzeczy, zdaję sobie
z nich sprawę, ale nie mogę nad nimi zapanować. A że palę i zapalam tego papierosa a potem z nim
usypiam... tylko czekać tragedii. Dlatego siedzę do późna.
W dodatku ostatnio zaczęłam mieć straszne dołki wieczorem, wczoraj zaczęłaam ciąć się nożem
ale miałam jeszcze tyle rozumu, żeby obudzić Lubego, bo pocięłabym się chyba cała.
Jutro idę do lekarza rodzinnego i zarejestrować się do psychiatry, pewnie znów wyląduję
w gdańskim szpitalu wojskowym, ale nie można tam na nic narzekać, można wszystko mieć,
lapka, słuchawki, własne witaminy itd. jest luz i mila obsluga.
Coraz częściej myślę o samobójstwie, tego też nie było, dziś nawet oglądałam różne makabryczne
zdjęcia, postanowiłam że to właściwa i pasująca do mnie śmierć tylko żal mi Lubego, że znajdzie mnie
sztywną.
Ewidentnie nadaję się do szpitala, chociaż z tego zdaję sobie sprawę na szczęście... : /
Odp: Ja i moja epilepsja
Witam wszystkich cieplutko
Ja tez mam problem z epilepsja obecnie mam 47 lat,pierwszy atak dostalam w tym roku 16 go wrzesnia w pracy,od smierci mojej mamy a minelo 4 lata w marcu mam codzienne bole glowy i przed atakiem sie nasililyaz w koncu dostalam ataku,najpierw zaczelo mi wykrecac lewa reke potem dostalam dziwnych dusznosci i wyszlam na dwor zaczerpnac powietrza zaczelam szybko oddychac wchodzac na hale zaczely mi drzec nogi potem glowa i w koncu cale cialo no i z wielkim hukiem upadlam i mialam drgawki padaczkowe nie bylam w stanie otworzyc calkiem oczu bardzo mi drzaly tez ozy,kolega szybko podbiegl ktory byl najblizej i szybko podlozyl mi reke pod glowe krzyczal zeby wezwac pogotowie ,kolezanka z kolega odwrocili mnie na lewy bok a ja mialam caly czas silne drgawki a wszystko dokladnie slyszalam co sie dzialo wokol mnie,jedna z kolezanek wiedziala co zrobic bo tez ona ma epilepsje tylko innego rodzaju,po 15 minutach zabralo mnie pogotowie na sor lezalam tam 4 godziny,podali mi kroplowke i zrobili wyniki no i odeslali do domu.Poszlam do neurologa u ktorej sie leczy kolezanka dostalam skierowanie na tomograf glowy ktory mam na 5 go grudnia,od tamtej pory mialam 5 atakow w tym dwa jednego dnia,jeden w pracy a drugi po ponownym pobycie na sorze.W tym dniu co mialam dwa ataki mialam bardzo silne bole glowy nie do wytrzymania mialam takie uczucie jak by mialo mi mozg rozsadzic.Sa dwa podejrzenia 1 ze moze byc to na tle nerwowym bo od smierci mamy mam silna depresje i tez w pracy nie wesolo z przelozonym, 2 to ze cos moze siedziec w mozgu,moja mama zmarla poniewaz dostala udaru mozgu bedac w szpitalu a trafila tam tylko z migotaniem przedsionkow ktore nieraz miala,potem sie okazalo ze miala oponiaka i to ja zabilo 
jedna siostra zmarla rok temu i wszystko moze sie nasililo,sa podejzenia ze jestem w rysyku wylewu,udaru i bog wie czego w mozgu.W pracy zmienilo sie troche na lepsze od pierwszego ataki,przelozony troche sie zmienil w stosunku do mnie,podchodzi lagodniej,w domu tez nie najlepiej mam dwie suczki i mieszkam sama od smierci mamy,mam jedna siostre ale ona przed wszystkimi udaje ze mi pomaga ale jej najbardziej chodzi o mieszkanie dla jej syna, u mnie jest obecnie remont od ponad roku i tu nerwy bo od tego czasu zrobiona tylko kuchnia,szwagier leci w gumki z tym remontem,obecnie jest postoj od 3 miesiecy,a w domu pelno kurzu ,wszedzie balagan totalny sajgon,gumoleum z podlogi zerwany i przez to pelno kurzu ,co zetre kurz to za godzine go pelno,stoja w domu wory z cementem itp a ja to wszystko wdycham i moje psy,prosilam siostre zeby wplynela na szwagra zeby w koncu zabral sie za dokonczenie remontu ale ona to olewa i ma gdzies moje zdrowie.A nie daj bog jak sie okaze ze naprawde w mozgu cos siedzi i bedzie potrzebny powazny zabieg,to jak wrucic do domu po takim zabiegu,powiedzialam o tym siostrze ale ona na to ze wszystko wyolbrzymiam i tu jest pomoc najblizszej rodziny ktora mi zostala.Gdybym nie miala psow to juz by mnie nie bylo na tym swiecie bo bardzo tesknie za mama,a tak musze sie meczyc z tym wszystkim i na zlosc doszly do tego ataki padaczki,teraz to ja juz wszystkiego sie boje przez te ataki nawet wlasnego cienia
Odp: Ja i moja epilepsja
Czesc elfiku, dziekuje dobrze. Strasznie tesknie za tata. Dzis minely trzy miesiace. Mowia ze najgorsze. Mi sie wydaje.ze to jest.coraz gorzej bez taty. Bardzo czesto wyjezdzal duzo pracowal ale.zawsze byla swiadomosc ze wroci i tak czekam w.piatek cala noc, w niedziele budze.sie.zeby robic kanapki.
Od tygodnia mam zwiekszona dawke lekow na wizycie najpierw zgubilam kolejke tzn zapomnialam twarzy osoby za ktora bylam pozniej jakies 10 osob to wykorzystalo dostalam ataku i neurolog juz nie odpuscil. Bylam tez u neurochirurga i wedlug niego jestem zdrowa przestrzen plynowa w.normie w dziurze po guzie blizna nie duza. Stwirdzil ze wrazliwosc mojego mozgu jest duza na wyladowania i oczywiscie emocje ktorych coraz wiecej i stad te ataki.
A jak Twoja coreczka?? Jest poprawa?
P
Odp: Ja i moja epilepsja
Witaj mala.39 jesli moge cie pocieszyc to padaczka nawet guz to nie jest wyrok. Wszystko co sie dzieje z naszym organizmem nie dzieje sie bez przyczyny. W moim przypadku gdybym nie dostala padaczki zyla bym z guzem zaburzeniami emocjonalnymi i brakiem pamieci myslalabym nadal ze tak musi byc. Ze taka poprostu jestem pokrecona i nie do zniesienia. I nie jesfes sama czesto rodzina nie.wie.jak reagowac na rozne takie sytuacje. epi to choroba kontrowersyjna, ludzie.nie.wiedza jak reagowac jak rozmawiac z osoba chora a tez.kazdy atak odbiera pewnosc siebie i sile. Muszisz trafic pod opieke neurologa, psychologia. Waro tez sprobowac wsrod kilku lekarzy zaczerpnac chocby.opinii.
Jutro juz badanie, pewnie.za.tydzien wyniki, daj znac jak poszlo i jak sie czujesz.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Alibem cieszę się, że się odezwałaś, przykro mi z powodu Twoich ataków. Lenka lepiej, neurolog pozwoliła ją zaszczepić, ćwiczenia pomagają widocznie jej asymetira i wzmożone napięcie nie jest problemem neurologicznym tylko przejściowym po tym jak była ułożona w brzuchu. A ja zaczynam szukać pracy bo ciężko u nas z finansami, nie wiem tylko czy mam mówić epi czy raczej ją ukrywać?
U mnie minęło 4,5 miesiąca po śmierci Tatusia. Jest ciężej niż na początku, z dnia na dzień gorzej. Mam wrażenie, że zaraz wróci, ale nie wraca, przypomina mi się tamten dzień... kiedy uśmiechał się stojąc nad wózkiem a kilka godzin później zabierali go już nie przytomnego. Nie dociera to do mnie....jak to? już go nie zobaczę? nigdy??? zalewam się łzami i nie wiem co mam ze sobą zrobić. kilka dni temu były jego urodziny...tak mi przykro, smutno i źle. Teraz zbliżają się święta...wcale ich nie chcę...ich zresztą nigdy już nie będzie.
- Halszka
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
MLR_1986 napisał/a:
Witam serdecznie, pozwólcie, że dołączę się do tej dyskusji. Ja również jestem epileptyczką. Choruję od 13. roku życia (teraz mam 27). Z zaciekawieniem czytam Wasze historie, które pozwoliły mi zrozumieć parę spraw związanych z chorobą. I choć moje napady przybierają najłagodniejszą formę, to czuję pewną bezsilność w leczeniu choroby, które polega tylko na kolejnym przepisywaniu leków. Do lekarza na NFZ trudno zapisać się w dogodnym terminie. Lekarze przyjmują w godz. porannych głównie, a ja jestem osobą pracującą więc muszę nieźle kombinować, żeby na wizytę się umówić. A żal mi 130 zł na neurologa prywatnego, u która wizyta będzie polegała tylko na wypisaniu recepty... Doszedł jeszcze jeden czynnik: chcemy mieć z mężem dziecko. Boję się strasznie, bo naczytałam się różnych opinii na temat ciąży u kobiet takich jak my. Na szczęście Wasze historie mnie trochę uspokoajają, bo są prosto z życia wzięte. Lekarze zrobili mi mętlik w głowie, bo każdy mówi inaczej... Jedni, że natychmiast brać się za dziecko, inni, że wstrzymać się i porobić badania. A ja już tak bardzo bym chciała znać krótką odpowiedź: mogę zajść w ciążę, czy nie. Przeraża mnie tajemniczość tej choroby. Pozdrawiam serdecznie, zdrówka życzę, Cieszę się, że trafiłam na to forum:)
Według mnie możesz... 
Ja też jestem epileptyczką i to od wielu wielu lat. Mam padaczkę powypadkową od jedenastego roku życia. Początkowo u mnie małe ataki padaczkowe brano za tiki nerwowe. Kiedy pojawiły się omdlenia, a miałam wtedy blisko 18 lat, postawiono u mnie prawidłową diagnozę. Ale to było bardzo dawno temu. Wtedy leczenie epilepsji było jeszcze w powijakach. Nie było także odpowiednich lekarstw. Zaczęto mnie leczyć? relanium. Przeżywałam katusze, mogłam spać na okrągło, ataki były ogromne, takie, że padałam z wielką siłą bez jakichkolwiek sygnałów na to co akurat znajdowało się obok mnie. A do tego często pojawiało się ich kilka naraz, właściwie siedem ataków jednocześnie to była norma. Po nich pojawiały się zapaści, stany nieprzytomności trwały po kilka dni, a nawet zdarzyło się, że byłam przez całe dwa tygodnie nieprzytomna. Nie będę tu opisywała skutków ataków, bo kto jak nie epileptycy o tym wiedzą najlepiej, prawda? W każdym razie nauczyłam się z tym żyć, chociaż przyznaję było bardzo ciężko, tym bardziej, ze nigdy nie wiedziałam, kiedy to paskudztwo mnie dopadnie. Ale chciałam żyć? Czy rozumiecie o czym piszę? To były inne czasy niż są teraz, myślę, że wtedy nie umiano mi pomóc. A czy mnie leczono? Tego nie było można było nazwać chyba leczeniem. Po prostu lekarze myśleli, że relanium załatwi sprawę i zminimalizuje częstość ataków otępiając umysł chorego. Bo kto dzisiaj podaje relanium na epilepsję? Ale dzięki staraniom rodzicom trafiłam do warszawskiego Instytutu, zdaje się na ul. Sobieskiego. Był to 1977 rok. Pochodzę ze stutysięcznego miasta, które jednak wtedy od Warszawy dzieliły wieki? Po moim drugim pobycie w instytucie w miarę dopasowano mi lekarstwa? Już nie spałam tyle co poprzednio, a ataki pojawiać zaczęły się o wiele rzadziej (najdłuższa przerwa między atakami prawie zawsze trwała dwa tygodnie) Dla mnie to już był luksus. Kiedy zaszłam w ciążę (półtora roku po pobycie w Warszawie), wszyscy ginekolodzy w moim mieście chcieli tę ciążę usunąć. Oprócz jednego, który stwierdził, że jeszcze niezbyt długo łykam DEPAKINĘ , więc raczej mogę zaryzykować. Bo niestety musiałam ją łykać. Wiadomo, że to lekarstwo powoduje uszkodzenie płodu i wiele innych skutków ubocznych. Kiedy zapytałam się owego ginekologa co powinnam robić, aby zmniejszyć ryzyko, ten mi tylko powiedział, ?pić ze dwa litry mleka, pół litra soku z marchwi i ? jeść wszystko na co mam ochotę.?. Mleka piłam trzy litry dziennie, a mąż wytrwale tarł codziennie marchew na sok (wtedy nie było ?gotowego? ) i piłam tyle go tyle ile udało się mężowi przez płótno z potartej marchwi wydusić Z jedzeniem chyba przesadzałam, bo zdarzało się tak, że w jednej ręce trzymałam czekoladę, a w drugiej śledziki w occie? hihi Dzisiaj nie wiem czy byłabym zdolna aż tak bardzo ryzykować. Ale wtedy byłam młoda i pełna wiary. Zresztą oboje z mężem nie przyjmowaliśmy wcale do wiadomości tego, że dziecko może być chore. A poza tym w ogóle o tym nie rozmawialiśmy. W drugim miesiącu ciąży byłam znów trzy dni nieprzytomna. W moim mieście lekarze nie chcieli lub nie umieli mi pomóc. Więc mąż taksówką zawiózł mnie do Warszawy do owego instytutu. A tam mnie nie przyjęto, bo mój men nie zgodził się na usunięcie ciąży? A ja po odzyskaniu przytomności nawet nie wiedziałam, że byłam w stolicy? Podobnych przypadków w czasie ciąży było jeszcze kilka ? Ale urodziłam córkę. I TO CAŁĄ I ZDROWĄ CÓRKĘ !!!! 
Chyba na przekór wszystkim! A ważyła 4100 i była długa na 62 centymetrów. Nie karmiłam jej piersią. Czasopismo ?Twoje Dziecko? zakazało mi tego(chyba taka nazwa była tej gazety u której szukałam pomocy w sprawie karmienia) i ja się do tego zastosowałam. Prawie nie chorowała. Kilkakrotnie tylko kiedy akurat podczas moich ataków trzymałam ją na rękach oddawałam ją do szpitala , aby upewnić się czy nic jej się nie stało? A po urlopie macierzyńskim wróciłam do pracy a moja córcia ?poszła? do żłobka. Wiedziałam, że tak trzeba, tak było dla niej bezpieczniej. MLR powiem Ci więcej. Urodziłam zdrową i do tego bardzo mądrą dziewczynkę. Szóstki w szkole, matura też na szóstkach, a dzisiaj w pracy osiąga ogromne sukcesy. Nie muszę mówić jak bardzo jestem z niej dumna.
Opisałam tutaj pierwszy okres mojego zmagania się z tą wyjątkową chorobą . Na pewno teraz leczenie epi wygląda zupełnie inaczej. Już zresztą wtedy, kiedy w latach dziewięćdziesiątych leżałam w Klinice Epilepsji w Warszawie na oddziale u prof. Majkowskiego, widać było, że leczenie epilepsji ?idzie ku lepszemu? . A prof. Majkowski jest tego przykładem...
MLR Dużo siły i wiary w siebie Ci życzę. Myślę, że jeżeli uwierzysz w siebie wszystko będzie dobrze, zobaczysz...
- Halszka
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy_Elf napisał/a:
MLR_1986 witaj... ja choruję, biorę leki i mam 3 miesięczną córeczkę (za 2 dni skończy 3 miesiące), przez całą ciążę brałam Orfilir retard 300 mg (3 tab dziennie), dziecko urodziłam zdrowe. Co prawda Lenka ma pewne problemy zdrowotne ale nie wynikają one z mojej choroby...miała do tej pory robione 2 razy usg główki - rutynowo żeby sprawdzić czy wszystko ok. Wyniki ma bardzo dobre
Reasumując osoby z epi mogą mieć dzieci, zdrowe dzieci. Pogadaj tylko ze swoim ginekologiem i neurologiem, żeby dobrał Ci takie leki które będziesz mogła przyjmować w ciąży.
A poza tym gdzieś czytałam (nie wiem czy to prawda), że czasami ciąża wycisza chorobę.Trzymam kciuki za staranka
Też Ci Malinowy Elfetku gratuluję córeczki! Sama też rodziłam przez cesarskie cięcie, bo poród był pośladkowy. Mam pytanie. Czy to, że Lenkę karmiłaś piersią to była decyzja lekarzy? A jeżeli tak to jakich? Jeszcze jedno, zgadzam się z Tobą, że chore na epi kobiety mogą mieć zdrowe dzieci. Poza tym padaczka nie jest chorobą dziedziczną, przynajmniej tak twierdzono wtedy, kiedy byłam młodą...
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Halszka napisał/a:
Też Ci Malinowy Elfetku gratuluję córeczki! Sama też rodziłam przez cesarskie cięcie, bo poród był pośladkowy. Mam pytanie. Czy to, że Lenkę karmiłaś piersią to była decyzja lekarzy? A jeżeli tak to jakich? Jeszcze jedno, zgadzam się z Tobą, że chore na epi kobiety mogą mieć zdrowe dzieci. Poza tym padaczka nie jest chorobą dziedziczną, przynajmniej tak twierdzono wtedy, kiedy byłam młodą...
Ja chciałam karmić, ale oczywiście konsultowałam to z lekarzem - mój neurolog jeszcze jak byłam w ciąży powiedział, że na tych lekach mogę karmić. Karmiłam do ok połowy września. Okzało się że moja córka ma refluks- żołądkowo przełykowy (nie ma to powiązania z moją epi) i wymaga specjalnego mleka które jest gęściejsze, np nie moge jej kupić zwykłego bebiko, bebilonu czy nan, ona mui mieć bebilon AR.
Co do tego dziedziczenia, to słyszałam że można dziedziczyć ale chyba chodzi o konkretne przypadki - wszyscy wiemy że rodzajów epi jest wiele.
Odp: Ja i moja epilepsja
Elfiku wiem jak jest ciezko, tez nie chce tych swiat, wrecz denerwują mnie te okropne reklamy bankow z muzyką swiateczna i koledami w tle, nie moge zniesz tego szalu w sklepach, i tych zyczen "wesolych swiat". ostatnio nawet na cmentarzu jak kupowałam znicz pan najpierw zaproponował mi swiatecznego gwiazdora a później życzył wszystkiego dobrego w tak cudownym dniu i oczywiscie wesoplych swiat dwa tygodnie przed. niestety swoje nerwy wyładowałam na nim z czego nie jestem wcale dumna. co najgorcze to bedzie dlugi czas wolny. Tata pracował jeszcze do konca lipca w delegacjach i zawsze czekalismy na takie wolne dni. teraz bylby w domu okolo miesiaca.
Na szczescie nie zostałysmy same. Masz swoja Lenke to jej pierwsze swieta dla niej warto spedzic ten czas w radosci i spokoju. ja mam brata dla ktorego tez zamierzam się postarać. A Oni z nami bedą w opłatku, lampkach na choince...
3mam kciuki za szukanie pracy. a to czy mowic czy zataic, to wszystko wyniknie z czasem. mam nadzieje ze uda Ci sie znalezc miejsce w ktorym nie bedziesz musiala tego ukrywac.
Halszka jak milo widziec tak pozytywne nastawienie.
Odp: Ja i moja epilepsja
Halszka napisał/a:
MLR_1986 napisał/a:Witam serdecznie, pozwólcie, że dołączę się do tej dyskusji. Ja również jestem epileptyczką. Choruję od 13. roku życia (teraz mam 27). Z zaciekawieniem czytam Wasze historie, które pozwoliły mi zrozumieć parę spraw związanych z chorobą. I choć moje napady przybierają najłagodniejszą formę, to czuję pewną bezsilność w leczeniu choroby, które polega tylko na kolejnym przepisywaniu leków. Do lekarza na NFZ trudno zapisać się w dogodnym terminie. Lekarze przyjmują w godz. porannych głównie, a ja jestem osobą pracującą więc muszę nieźle kombinować, żeby na wizytę się umówić. A żal mi 130 zł na neurologa prywatnego, u która wizyta będzie polegała tylko na wypisaniu recepty... Doszedł jeszcze jeden czynnik: chcemy mieć z mężem dziecko. Boję się strasznie, bo naczytałam się różnych opinii na temat ciąży u kobiet takich jak my. Na szczęście Wasze historie mnie trochę uspokoajają, bo są prosto z życia wzięte. Lekarze zrobili mi mętlik w głowie, bo każdy mówi inaczej... Jedni, że natychmiast brać się za dziecko, inni, że wstrzymać się i porobić badania. A ja już tak bardzo bym chciała znać krótką odpowiedź: mogę zajść w ciążę, czy nie. Przeraża mnie tajemniczość tej choroby. Pozdrawiam serdecznie, zdrówka życzę, Cieszę się, że trafiłam na to forum:)
Według mnie możesz...
Opisałam tutaj pierwszy okres mojego zmagania się z tą wyjątkową chorobą . Na pewno teraz leczenie epi wygląda zupełnie inaczej. Już zresztą wtedy, kiedy w latach dziewięćdziesiątych leżałam w Klinice Epilepsji w Warszawie na oddziale u prof. Majkowskiego, widać było, że leczenie epilepsji ?idzie ku lepszemu? . A prof. Majkowski jest tego przykładem...MLR Dużo siły i wiary w siebie Ci życzę. Myślę, że jeżeli uwierzysz w siebie wszystko będzie dobrze, zobaczysz...
Bardzo dziękuję za te słowa, sprawiły, że lekko mi się zrobiło na sercu.
Podrawiam i życzę szczęścia w Nowym Roku.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Moje drogie ponieważ dzisiaj jest nasze święto - święto ludzi chorych na epi, życzę Wam aby wasza choroba była znośniejsza, mniej problemowa, bardziej akceptowalna (nie tylko przez Was ale również przez otoczenie), żeby ataków było coraz mniej, leki bardziej skuteczniejsze a wyniki eeg i inne w normie
tego życzę Wam ja wasza koleżanka z epi
MalinowyElf
Ps: Alibem co u Ciebie jak sie trzymasz? zaglądasz tu jeszcze?
Odp: Ja i moja epilepsja
czesc Elfiku. A dziekuje dobrze u mnie, chociaz nadal lapie sie na tym ze czekam za Tata, pewnie dlatego ze w calym domu Go pełno kurtka na wieszaku, buty w korytarzu, ubrania nadal w szafie, leki w szufladzie. A jak u Ciebie??
Dzieki tez za zyczenia ja tez spóźnione ale szczere wszystkiego najlepszego dla Ciebie i wszystkich NAS 
.
Jak Twoja córeczka Elfiku? Juz pewnie slodki bobasek.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Alibiem rozumiem Cię bardzo dobrze...ja co prawda w styczniu sprzątnęłam z szaf ubrania Tatusia, ale nadal są jego rzeczy osobiste w pókach w pokoju. Nadal stoją buty w szafce...nie mam odwagi, a może poprostu nie chcę przyznać się sama przed sobą, że już nigdy ich nie użyje ;(. Sprzątanie ubrań było ciężkie...myślałam że będzie łatwiej. Że stanę na wysokości zadania i poprostu to zrobię. Niestety nie było tak łatwo. Zaczęłam płakać i nie umiałam sie uspokoić.
A moja niunia...jest kochana...daje dużo siły. Już ma 7 miesięcy i 19 dni
Pozdrawiam
Odp: Ja i moja epilepsja
mam 17 lat i chodzę do technikum i niedawno dostałam ataku i lekarze ustalili u mnie epilepsję i nie mogę ćwiczyć na wf ja też biorę tabletki lamitrin od 3 tygodni i mi pomagają dlatego że nie dostałam już ataku bardzo się z tego cieszę padaczka jest bardzo poważną chorobą dziękuje że mogę powiedzieć wam o mojej chorobie jaką wy macie
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Witaj Ewelina. Czytalam twoje inne posty.
Włosy mogą ci wypadać od leków, może jednak powinnaś je zmienić. Moj pirwszy lek depakine chrono sprawił ze mialam ogromne przeswity we wlosach. Wypadaly garsciami. Na drugim leku problem zniknal.
Co do cwiczen to też nie jest tak że przy epi nie można ćwiczyć. Owszem również miałam zwolnienie z wf-u ale to nie znaczy że musisz w ogóle zrezygnkwać z aktywności fizycznej.
Przepraszam ze pisze tak... ale jestem na tablecie i mi cos tu sie z klawiatura poprzestaw8alo
Odp: Ja i moja epilepsja
Witam wszystkie panie i osoby czytające.
Mam pytanie :
Ponieważ chorowałam na padaczke od 12 mc zycia , wyleczyłam sie mając prawie 11 lat , obecnie mam 22 lata a moje pytanie kieruje w kierunku -> czy jest mozliwe że nastąpi nawrót choroby ?
Nie miałam od tamtej pory ataków, czuje sie tez świetnie, leków nie przyjmuje, prowadzę normalny tryb zycia . Czy ktos z Was wie coś na temat nawrotu tej choroby ?
Odp: Ja i moja epilepsja
Witajcie
U mnie epilepsja ujawnila sie w wieku 24 lat
W szpitalach przesiedzialam w ciagu 2 lat chyba 3 mies
W wieku 32 lat poznalam mojego meza ,wyjechalam z kraju zeby z nim zamieszkac, po 2 latach zdecydowalismy sie na dziecko ,6mies przed zajsciem w ciaze odstawilam depakine, ktora bralam od 10 lat
zaszlam w ciaze i podczas ciazy zadnych atakow (ponoc ciaza hamuje ataki epilepsji) i tak urodzil sie moj synek (przez cesarke) od tego czasu nie pamietam juz o mojej epilepsji, nie mam atakow i swietnie sie czuje
moj synek mnie "wyleczyl"
Pozdrawiam wszyskie i glowa do gory !
Jestem calym sercem z Wami bo wiem z czym sie borykacie.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
CrazyLady_12 napisał/a:
Witam wszystkie panie i osoby czytające.
Mam pytanie :
Ponieważ chorowałam na padaczke od 12 mc zycia , wyleczyłam sie mając prawie 11 lat , obecnie mam 22 lata a moje pytanie kieruje w kierunku -> czy jest mozliwe że nastąpi nawrót choroby ?
Nie miałam od tamtej pory ataków, czuje sie tez świetnie, leków nie przyjmuje, prowadzę normalny tryb zycia . Czy ktos z Was wie coś na temat nawrotu tej choroby ?
Ja zachorowałam w wieku 18 lat, po chyba (już nawet nie pamietam dokładnie) 3 latach neurolog stwierdził że jest ok...bo miałam tylko dwa ataki przed braniem leków, a w trakcie żadnego i zapis eeg też był zadowalający, 2 lata po odstawieniu leków atak wrócił...pech chciał że akurat w pracy...
42tynka to super to co piszesz...ja że miałam atak w sumie rok przed ciążą to w ciąży cały czas brałam leki, ataku niebyło, ale ja nigdy nie miałam ataków na lekach...biore orfiril. Depakine bardzo źle na mnie działało. Też rodziłam przez cesarkę. Ile Twoje szczęście teraz ma? Moja córcia jutro skończy 8 miesięcy
Odp: Ja i moja epilepsja
Ja zachorowałam w wieku 18 lat, po chyba (już nawet nie pamietam dokładnie) 3 latach neurolog stwierdził że jest ok...bo miałam tylko dwa ataki przed braniem leków, a w trakcie żadnego i zapis eeg też był zadowalający, 2 lata po odstawieniu leków atak wrócił...pech chciał że akurat w pracy...
Jakby nie było to juz 10 lat mineło .. jak myślicie to może jeszcze wrócić ?
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy_Elf napisał/a:
CrazyLady_12 napisał/a:Witam wszystkie panie i osoby czytające.
Mam pytanie :
Ponieważ chorowałam na padaczke od 12 mc zycia , wyleczyłam sie mając prawie 11 lat , obecnie mam 22 lata a moje pytanie kieruje w kierunku -> czy jest mozliwe że nastąpi nawrót choroby ?
Nie miałam od tamtej pory ataków, czuje sie tez świetnie, leków nie przyjmuje, prowadzę normalny tryb zycia . Czy ktos z Was wie coś na temat nawrotu tej choroby ?Ja zachorowałam w wieku 18 lat, po chyba (już nawet nie pamietam dokładnie) 3 latach neurolog stwierdził że jest ok...bo miałam tylko dwa ataki przed braniem leków, a w trakcie żadnego i zapis eeg też był zadowalający, 2 lata po odstawieniu leków atak wrócił...pech chciał że akurat w pracy...
42tynka
ja przed zajsciem w ciaze przez 5 lat nie mialam atakow wiec bralam leki chyba przed obawa, ze nadejda ale mysl o moim dziecku byla silniejsza i lekarz pow ,ze 6mies przed zajsciem mam odstawic
teraz moj urwis w maju bedzie mial 6 lat
pozdrawiam Was wszystkie !!
217 2014-02-26 19:11:53 Ostatnio edytowany przez 42tynka (2014-02-26 19:12:27)
Odp: Ja i moja epilepsja
CrazyLady_12 napisał/a:
Ja zachorowałam w wieku 18 lat, po chyba (już nawet nie pamietam dokładnie) 3 latach neurolog stwierdził że jest ok...bo miałam tylko dwa ataki przed braniem leków, a w trakcie żadnego i zapis eeg też był zadowalający, 2 lata po odstawieniu leków atak wrócił...pech chciał że akurat w pracy...
Jakby nie było to juz 10 lat mineło .. jak myślicie to może jeszcze wrócić ?
U mnie tez minelo ... ale wiesz co ja nawet o tym nie mysle i tak chyba najlepiej
poki co ciesze sie zyciem i moja rodzina :9
nie mysl o tym , ponoc lekarze twierdza,ze jak w ciagu 5-6 lat ataku nie ma to juz nie wroca wiec glowa do gory
Pozdrawiam !
Odp: Ja i moja epilepsja
42tynka napisał/a:
CrazyLady_12 napisał/a:Ja zachorowałam w wieku 18 lat, po chyba (już nawet nie pamietam dokładnie) 3 latach neurolog stwierdził że jest ok...bo miałam tylko dwa ataki przed braniem leków, a w trakcie żadnego i zapis eeg też był zadowalający, 2 lata po odstawieniu leków atak wrócił...pech chciał że akurat w pracy...
Jakby nie było to juz 10 lat mineło .. jak myślicie to może jeszcze wrócić ?
U mnie tez minelo ... ale wiesz co ja nawet o tym nie mysle
poki co ciesze sie zyciem i moja rodzina :9
nie mysl o tym , ponoc lekarze twierdza,ze jak w ciagu 5-6 lat ataku nie ma to juz nie wroca wiec glowa do gory
Pozdrawiam !
Ciesze sie że nie jestem z tym sama , a skoro lekarze mówie żę po 6 latach jak nie wróci to nie wróci wiec mysle że nie mam sie czym przejmować , najgorsze chyba za mna.
Odp: Ja i moja epilepsja
Cześć Dziewczyny, pisze bo dzis jest bardzo ważny dla mnie dzień. dokładnie rok temu, mniej wiecej o tej godzinie obudziłam sie w swoim nowym życiu w świecie nowych twarzy, nowych wyzwań, nowego świata. Dokładnie rok temu rozpoczął się dla mnie nowy rozdział. To juz rok od operacji. Pamieć mam rewelacyjną, pamietam nie tylko imiona, twarze, nazwy "że burak to burak a nie brukselka" pamietam tez co musze kupic w sklepie, jaki płaciłam rachhunek w jakim dniu i o jakiej kwocie. Lekarz mowi że to vetira ale nie wazne. Pamietam i to jest bardzo mile. Ataki sie nie powtórzyły od ostatniego zwiekszenia dawki czyli od jakiś 3 miesiecy, to też miłe.
Elfiku jak Twoja córeczka i Ty jak sie czujesz??
CrazyLaydy_12 tu nikt nie jest sam 3 mam kciuki oby tak dalej
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Alibem miło że się odezwałaś...zastanawiało mnie to Twoje milczenie. Jak u Ciebie? Czujesz się ciut lepiej?
Ciesze sie ze z pamiecia lepiej, ataków brak to bardzo ważne
Co u nas? Chwilowo przeziębione. Lenuś moja na antybiotyku ;( no i walczymy z jej refluksem...jeśli sie nie poprawi to na szpital do zabrza na diagnostyke.
Odp: Ja i moja epilepsja
Cześć dziewczyny, ja nauczyłam się, jak udzielać pomocy. Fajnie, że piszecie na forum, myślę, iż im więcej będziemy pisać o epilepsji w różnych miejscach, tym więcej osób się nauczy, jak reagować w czasie ataku, a z pewnością to niewiedza powoduje strach i odwracanie się ludzi od chorych.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Perliczko dziękuję Ci za wpis. To bardzo ważne (myślę że dla nas wszystkich - chorych) że są tacy ludzie jak Ty, którzy chcą "wiedzieć" jak pomóc w takiej sytuacji. A przede wszystkim fakt, że nie wszyscy chcą się od nas odwrócić. To niestety jest bardzo duży problem. Doświadczyłam tego wiele razy i niestety jest to przykre.
Przepraszam, jeśli napisałam zawile i nieskładnie, ale jestem przeziębiona i ciężko mi się myśli, jakiś sen regeneracyjny by się nadał ale przy małym dziecku spać można w nocy.
Odp: Ja i moja epilepsja
Witam, pisze prace magisterską o postawach kobiet chorych na epilepsję wobec macierzyństwa i szukam kilku pań, które mają padaczkę, urodziły dziecko i zechciałyby odpowiedzieć na kilka pytań odnośnie tego tematu. Zdecydowałam się o tym pisać ponieważ sama choruje na epilepsję i chciałabym poznać opinie innych osób na ten temat. Bardzo liczę na pomoc:)
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
wiola2361 napisał/a:
Witam, pisze prace magisterską o postawach kobiet chorych na epilepsję wobec macierzyństwa i szukam kilku pań, które mają padaczkę, urodziły dziecko i zechciałyby odpowiedzieć na kilka pytań odnośnie tego tematu. Zdecydowałam się o tym pisać ponieważ sama choruje na epilepsję i chciałabym poznać opinie innych osób na ten temat. Bardzo liczę na pomoc:)
Wrzuć ankiete w watku o studiach. Tam jest taki przyklejony temat.
Na pewno ci ją wypełnię. Może znajdzie sie ktoś jeszcze chętny.
Odp: Ja i moja epilepsja
witam,jestem tu nowa, ale muszę opisać mój piewszy atak ,w wieku 15 lat kiedy wróciłam ze szkoły, upadłam ,nawet nie wiem kiedy ,ponieważ nie mam tej aury, czyli stanu poprzedzającego nadchodzący atak,pamietam z pierwszego jak bardzo mama płakała bo nie wiedzielismy co sie dzieje. Kiedy wreszcie wszystko stało sie jasne, moje plany co do nauki spełzły na niczym a chciałam studiować prawo,lecz teraz też mam coś wspólnego z prawem ale sprzatam w prokuraturze od 5 lat i zyskałam zaufanie do tego stopnia że sprzatam nawet w domu prokuratora. Pracę zdobywam bez problemów, mam 3grupę nie mogę sie przepracowywać,raz to zlekcewazyłam i już mam szytą głowę po atakach.Acha,mam dzieci dwoje,zdrowych,bo pytałam lekarza,czy mogę mieć dzieci,tak,mogę bo epilepsja nie jest wrodzona! ataki mam 2-3 razy w roku ,jezeli mam spokój,nikt mnie nagle nie zbudzi,i nie ma większych problemów ,a poza tym staram się nie przejmować zbytnio błachostkami,pomaga mi koleżanka, a tak w sumie to nareszcie mogłam gdzieś się wypowiedzieć ,chociaż jestem tu najstarsza,życzę zdrowia ,pozdrawiam
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Brysia miło że sie odezwałaś fajnie że życie Ci sie ułożyło i epilepsja nie przeszkadza ci tak bardzo. Ja również mam córkę, zdrową kochaną córeczkę, w piątek skończy roczek niestety nie mam pracy, pracodawcy sie odwracają jak dowiadują sie z jakiego powodu mam grupę. Oczywiście że mogę to zataić, nawet kiedyś tak zrobiłam i skończyło sie gdy po ataku straciłam prace. teraz wole sie przyznawać, bo współpracownicy byli tak zaskoczenie że bali sie mi pomóc, nie wiedzieli jak. Dobrze że na miejscu byli ratownicy. Jednak było mi przykro jak patrzyli na mnie potem tak jak na dziwoląga, ze współczuciem i szczyptą pogardy w jednym tak właśnie to odczułam.
Odp: Ja i moja epilepsja
ja tez mam padaczke od10lat a mam juz18i nie moge sie z nia pogodzic mam takze porazenie mozgowe prawostronne wiekszosc ludzi smieje sie ze mnie oni niedoceniaja tego co maja nie placza po nocach
Odp: Ja i moja epilepsja
ja tez mam padaczke od10lat a mam juz18i nie moge sie z nia pogodzic mam takze porazenie mozgowe prawostronne wiekszosc ludzi smieje sie ze mnie oni niedoceniaja tego co maja nie placza po nocach
Odp: Ja i moja epilepsja
Witam. Mój chłopak choruje na epilepsję od 17 roku życia (teraz ma 27). O jego chorobie dowiedziałam się w lutym tego roku. Bierze lamotrix. Ostatni atak miał prawdopodobnie we wrześniu 2013 roku. Wczoraj jechał autem i stracił przytomność, wjechał w krzaki, trochę uszkodził auto, ale najważniejsze, że jemu nic się nie stało. Niestety, bardzo się załamał. Cały czas mówi, że jest do niczego, że nie chce być mi kulą u nogi. Chciałby zmienić pracę, ale boi się, że z jego mankamentem nikt go nie zatrudni. Macie może jakieś rady, jak go wesprzeć na duchu? Narazie jedyne co mogę zrobić, to być przy nim i go wspierać. Bardzo proszę o jakieś rady, gdyż nie mogę patrzeć na to, jak kiepski psychicznie teraz jest.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Nie wiem co Ci doradzić. Niestety problem z pracą jest no chyba że sie do choroby nie przyzna ale to stwarza dodatkowe zagrożenie dla niego bo w razie czego moze nikt nie wiedzieć jak mu pomóc.
Jeśli chodzi o samo życie to jak najbardziej może stworzyć szczęśliwą rodzinę. Powiedz mu że nie mowy o byciu kulą u nogi. Równie dobrze mógłby być zupełnie zdrowy i nagle ulec jakiemuś wypadkowi i wszystko by sie zmieniło. Czy to zmieniło by wasze relacje (uczucia)? Pewnie nie, jasne że trzeba by było inaczej sie zorganizować ale nadal byś go kochała. A jak sie kogoś kocha to ta osoba kulą u nogi nie jest!
Tak samo i w tym wypadku. Jest wiele różnego rodzaju chorób i poprostu musimy sie z tym pogodzić. Nauczyć sie tak żyć by unikać sytuacji które mogą wywołać atak. Ty również musisz poznać tą chorobe. Ponieważ będąc w związku z osobą chorą na epi trzeba wiedzieć co może wywołać atak u danej osoby. Mój mąż np wie że migające światła dla mnie sa mega złe.
Dziwię się że twój chłopak ma prawo jazdy. Osoby z epi nie powinny kierować pojazdami. Chyba że ma jakąs odmiane epi która nie stanowi zagrożenia. Ale jak widać po tym co piszesz to raczej nie powinien jeździć.
Odp: Ja i moja epilepsja
olszak12 napisał/a:
ja tez mam padaczke od10lat a mam juz18i nie moge sie z nia pogodzic mam takze porazenie mozgowe prawostronne wiekszosc ludzi smieje sie ze mnie oni niedoceniaja tego co maja nie placza po nocach
cześć olszak12 ludzie płaczą z róznych powodów po nocach. Jeden płacze, bo tak chce, drugi przezył rozstanie z najblizsza osoba, trzeciemu umarł ktos rownie bliski, ktos inny jest samotny, chory, zrezygnowany czy poprostu uciekł komuś kot. Ty płaczesz z powodu choroby inni się z tego smieją, lecz zauważ jaka jest różnica między Tobą - osobą która wiele przeszła, która wiele więcej wie o życiu niż ci którzy sie smieją. Niech się smieją może to im pomoze.
Spróbuj troche się ośmielić i do ludzi, którzy na Ciebie patrzą, lub się z Ciebie smieja usmiechnij sie i powiedz zwykłe cześć albo dzień dobry. zobaczysz jak ludziom zrobi się głupio, spowodujesz to zer nie jeden zastanowi się nad swoim zachowaniem.
Uśmiech to najlepszy atak i najskuteczniejsza obrona.
Odp: Ja i moja epilepsja
Czesc dziewczyny, a ja tu jak zwykle kiedy zycie mi sie wali. Znów ataki. najpierw na basenie, nie wiem jak wyszlam z wody o swoich siłach. reakcja ratowników nie najgorsza podlecieli z tlenem. Nie potrzebnie tlen ale dobrze ze nie zaczeli mnie reanimowac, bo podobno to sie zdarza. Tydzień pozniej w domu. najpierw pomieszały mi sie strony zamiast w prawo reka skrecała w lewo zamiast do przodu to do tyłu i tak dobra chwile, pozniej atak paniki, złości, , płaczu. przeszło i sen dlugi dlugi sen. Leki juz mam na najwyzszej mozliwej dawce. teraz bedziemy dokladac, do tego leki uspokajajace. w ciągu dnia wogóle nie funkcjonuje przez te gorączki. Ciągłe szumy w uszach i te swierszcze wieczorem, ktore jeszcze bardziej nasilają.
31 koncze pracowac, konczy m,i sie tez stopien niepelnosprawnosci no to konczy mi sie szansa na prace. mogłabym dojezdzac, ale jak ataki wrociły to nie wsiade za kolko. I tak kurcze czlowiek niby normalny a do niczego, taka zwykla padaczka.
Odp: Ja i moja epilepsja
hej, można się do Was przyłączyć?
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Sylwik jasne, zapraszamy
Odp: Ja i moja epilepsja
super:)
Epi zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 27 lat teraz mam 29. Choruję podobno od dawna, tylko nie trafiłam na dobrego lekarza, który odpowiednio zająłby się ustaleniem przyczyn omdleń. Pierwsze miało miejsce jeszcze w podstawówce, później zdarzały się coraz częściej, ale nikt nie podejrzewał epilepsji. Dopiero, gdy w 2012 r. świadkiem ataku była moja sis, opowiedziała mi o tym, jak to wszytko wyglądało i z takimi wiadomościami poszłam do lekarza, po badaniach okazało się, że to padaczka. I ot tak, niby banalnie zaczęłam swoją wątpliwie miłą przygodę z tą chorobą. Teraz biorę nowe leki levetiracetam i jest lepiej, ale nie do końca, tak jakbym chciała. We wrześniu wraca mój neurolog i idę do kontroli. Zobaczymy co powie, mam wrażenie, że po ciąży jest gorzej niż było wcześniej, mimo, że już od 30 tc miałam zwiększone dawki leków. Mimo silnego ataku na pocz. ciąży córka urodziła się zdrowa przez cc:) Jest tak śliczna jak moja pierwsza dziewczynka, ale tak mówią każde mamy o swoich dzieciach
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Sylwik...cieszę sie że dzieci masz zdrowe i ŚLICZNE ja też mam cudowną córeczkę...i nie każde mamy tak o swoich mówią, niestety znam takie które twierdzą , że ich dzieci są brzydkie.
A moge zapytać czemu miałaś cc? z powodu epi? pytam bo ja też rodziłam cc ale mam różne informacje jedni mi mówili że z epi rodzi sie cc ale mój neurolog nie widział wskazań ze względu na epi i oficjalnie miałam z powodu małopłytkowości na którą lecze sie zresztą od 7 lat...a hematolog był zaskoczony że z epilepsją nie chcą mnie wziąć na cc.
Co do ciąży też całą brałam leki ale cały czas ta sama dawka, nie miałam żadnego ataku w ciąży...po też nie (ale ja ataki miałam tylko bez leków)...
chciałabym przestać je brać bo mnie spowalniają 
myśle zdecydowanie wolniej, mam teraz problemy z liczeniem (tzn liczę bardzo długo) a przecież zanim zaczęłam brać leki chodziłam do klasy matematycznej i pisałam mature rozszerzoną a potem szłam na studia matematyczne i co teraz lipa totalna...w ogóle mam opóźnione reakcje i coraz większe problemy z wysławianiem sie
Na lekach dostajesz ataków czy tez jestes "otumaniona" jak ja? że ci nie odpowiadają
Odp: Ja i moja epilepsja
Cześć Malinowy Elfie:)
U mnie epi była wskazaniem do cc, bo występowały ataki podczas ciąży, jeden duży na pcozątku i codziennie po kilka małych.
Po tych lekach funkcjonuję w miarę dobrze, ale nie mam apetytu, w zasadzie to praktycznie nie odczuwam głodu, gdyby nie fakt, że jeść trzeba to bym pewnie o tym nie pamiętała nawet. Myślałam, że po ciąży zostanie kilka kg, a tu rozpłynęły się szybciej niż sądziłam, w 4 mies. zniknęło 20 kg.
Ataki mam nadal, tyle, że małe, to wygląda tak, jakbym właśnie była rozkojarzona zamyslona, to się skaleczę, to nie skojarzę, że ktoś coś do mnie mówił, to wejdę na pasy pod auto itp.
Trochę obawiam się co będzie po macierzyńskim, jak przyjdzie wrócić do pracy. Wiedzą, że choruję, to pewnie mnie zwolnią a o pracę w małej miejscowości nie jest łatwo.
PS
też mam odczucie spowolnienia, trudności w wypowiadaniu się, brakuje mi słów, nie potrafię dokończyć myśli, bo zapominam co chciałam powiedzieć itp.
238 2014-08-06 15:23:00 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2014-08-06 15:23:23)
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
ja straciłam prace jak dostałam atak w pracy:/
a masz orzeczenie o niepełnosprawności?
239 2014-08-06 16:35:25 Ostatnio edytowany przez Sylwik112 (2014-08-06 16:44:15)
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie nie mam takiego orzeczenia. Przez długi czas zastanawiałam się czy warto takie mieć, czy w ogóle takie dostanę itp. Mojemu poprzedniemu szefowi moja choroba nie przeszkadzała, gdy nadeszły czasy nowych rządów, moją epi zaczęli traktować jak chorobę psychiczną, co więcej nawet prosto w oczy zostało mi to powiedziane, chwilę później zaszłam w ciążę, pozostaje więc zastanawiać się co dalej ze sobą zrobić.
A jeśli mogę spytać, na czym polegała Twoja praca?
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Więc tak Sylwik najpierw odpowiem:
Pracowałam w hurtowni z psią karmą 2,5 roku, szef był zadowolony, ja również (prace miałam w połowie przed komputerem - przyjmowanie zamówień, w połowie fizyczną - robienie próbek, czasem pakowanie paczek i wydawanie ich kurierowi) No ale umowa sie kończyła 13 września...9 września szef ze mną rozmawiał i powiedział że da mi umowe na czas nieokreślony, a 11 wreśnia dostałam atak i klops szef zmienił zdanie (to akurat była niedziela - byliśmy na wystawie psów rasowych z "naszą" karmą (teraz już ich bo przecież tam nie pracuje).
A co do orzeczenia...na dwoje babka wróżyła...
Ja mam raczej słabszą epi bo miałam tylko niebiorąc leków a teraz minie 3 lata jak ataku nie było...a orzeczenie o niepełnosprawności dostałam w stopniu lekkim.
Z orzeczeniem pracodawca zatrudniający takiego pracownika ma dofinansowanie do tego dodatek za schorzenie specjalne jakim jest epilepsja (tu jest teraz chyba ok 1000 zł dofinansowania dla pracodawcy...więc teoretycznie mu sie opłaca - mówie o orzeczeniu w stopniu lekkim)
Nie wiem jak jest u ciebie...ale u mnie jest tak:
Pracodawcy aż sie ślinią że mam orzeczenie bo kasa ale potem że oni chca ze średnim stopniem a ja mam lekkie to nie, albo jest jeszcze taka grupa która pyta na co orzeczenie (i tak sie dowiedza bo musisz doniesc dokumenty na których jest symbol choroby) i wtedy oddaja mi dokumenty bo epilepsji nie chcą.
Raz mnie z epi przyjał ale to był wyzyskiwacz.
Ja mam takie doswiadczenia. Fakt ze nawet jak masz orzeczenie nie musisz sie przyznawać, ale wtedy sama wiesz ze moga nie wiedziec jak ci pomóc jakbys dostała ataku.
Wiec wszystko zalezy na kogo trafisz...teoretycznie orzeczenie powinno nam pomóc bo to plus dla pracodawcy
Odp: Ja i moja epilepsja
Coraz poważniej się nad tym zastanawiam i chyba wezmę się za załatwianie takiego orzeczenia. Przecież, jak sama mówisz, nie muszę go okazywać. To kwestia wyboru. Moja epi jest raczej średnia, odczuwam różnice jak tylko spóźnię się z tabletką, ataki duże występują już rzadko, ale małe codziennie. Mój lekarz twierdzi, że najlepiej byłoby, gdyby postarała się o rent, ale ja chyba nie chcę siedzieć w domu. Skołowana jetem, czasami mam wrażenie, że sama nie wiem, czego chcę. W dodatku mam średnia orientację w przepisach.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
o to widzisz jeżeli lekarz sugeruje rente to być może Ty miałabyś tą 2 gr niepełnosprawności...mi nic sie nie należy...
co do renty możesz (chyba!) sie o nią postarać a wrazie gdybyś znalazła prace byłaby wstrzymana...w takim wypadku (tylko dowiedz sie czy tak jest jak pisze!) gdybyś nie umiała znaleźć pracy to zawsze jakiś grosz, nie wiem ile takiej renty można mieć ale przy dzieciach to każdy grosz sie liczy...
ile lat mają dzieciaczki ? jeśli mogę spytać
Odp: Ja i moja epilepsja
Renta to jakieś groszowe sprawy 800 zł coś tak słyszałam. Dziewczynki mają 6 lat starsza córka a młodsza 4 mies.
A Ty szukasz pracy?
244 2014-08-06 20:04:58 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2014-08-06 20:05:45)
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Chwilowo nie bo nie mam z kim dziecka zostawić ( moja niunia ma 13 miesięcy) w żlobku nie ma dla niej miejsca a opiekunce musialabym zaplacic cala wyplate bo nie licze na to ze dostalabym wiecej niz najnizsza krajowa
To i tak dobrze...myślałam ze to bedzie o połowe mniej niz podałas.
Odp: Ja i moja epilepsja
pracodawców trzeba mocno uważać. są bezlitośni nawet dla niepełnosprawnych. oczywiście nie wszyscy.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Krystyna71 napisał/a:
pracodawców trzeba mocno uważać. są bezlitośni nawet dla niepełnosprawnych. oczywiście nie wszyscy.
No ja na orzeczeniu mialam 2
Jednego na stawce godzinkwej 5 zl do tego robiłam na 10 godzinne zmiany nocki - gdzie epileptyk nie moze pracować w nocy
Drugi najniższa krajowa ale kierowniczka ciulala i zamowienia za duze robila i zabierali po ok 100 zl z wyplaty za tzw niesprzedane zepsute rzeczy - spożywka. A ze psychicznie tam bylo trudno to niewspomne.
Mi najlepiej sie pracowalob w tej hurtowni ale 'zwolnil ' mnie w 2011 roku a ja nadal mam sny ze tam wracam albo ze mnie zwalnia po tym ataku...bardzo to przeżywałam i chyba do tej pory sie z tym nie pogodzilam
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie przykro mi, że tak postąpili, wiesz, nie zrozumie ten, kto nie choruje. Ja mam stanowisko kierownicze, ale po ciąży pewnie będą kombinować, by się mnie pozbyć:) cóż jak nie ta praca to inna:)
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Wiecie co jednak ....trzymajcie kciuki...;)
Odp: Ja i moja epilepsja
trzymam:)
250 2014-08-12 12:34:31 Ostatnio edytowany przez Sylwik112 (2014-08-12 12:35:19)
Odp: Ja i moja epilepsja
Dziewczyny czy leki p.padaczkowe mogą wpływać na utratę albo przyrost wagi w jakimś znacznym stopniu? Czy po ciąży leki mogły mimo zwiększenia dawki nagle tracić swoją moc?>
Malinowy Elfie, ręce mnie już bolą od trzymania kciuków:) udało się?
Odp: Ja i moja epilepsja
nie jest łatwo.
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Sylwik cisza jak makiem zasiał....chyba przechodze przez kolejne załamanie
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie chcesz pogadac? w razie potrzeby służę rozmową, może byc fb, lub gg, jak wolisz. Kazda z nas miała pewnie nie jedno załamanie, ale damy rade:)
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
Sylwik112 napisał/a:
Malinowy Elfie chcesz pogadac? w razie potrzeby służę rozmową, może byc fb, lub gg, jak wolisz. Kazda z nas miała pewnie nie jedno załamanie, ale damy rade:)
Wiesz to moje załamanie....ehhh.załamanie to ja mam dzis potworne....niedosc ze ja pracy nieznalazlam to mąż dzisiaj stracił...ehhh nie mam już sił płakać....jeszcze sie nie pozbierałam po śmierci rodziców..., jak juz prawie wrocilam do "normalnosci " po śmierci mamy to odszedł tata....a teraz nie mamy nawet dochodu ;(
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie jesteś z dużej czy małej miejscowości? Wiesz zawsze po burzy wychodzi tęcza i trzeba być dobrej myśli. Mówią, że pesymistyczne myślenie ściąga na nas kłopoty i coś w tym jest. Wiesz, u nas w tamtym roku było kiepsko, mąż też nie pracował, ale w końcu i do nas uśmiechnął się los. Wierzę, że u Was tez tak będzie i mąż szybko coś znajdzie. Jestem z Dolnego Śląska a Ty?
- Malinowy_Elf
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Odp: Ja i moja epilepsja
duża czy nie? ja wiem taka mniejsza ze średnich raczej....ja ze śląska jestem.
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie, najgorzej to się załamać, dacie radę w końcu co dwie głowy to nie jedna. Przykro mi z powodu straty rodziców. Mąż się rozejrzy i na pewno coś znajdzie, choćby dorywczo, a do Ciebie na pewno szczęście też się uśmiechnie
Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy Elfie, co słychać? Mąż znalazł pracę? a może Tobie się udało?
Odp: Ja i moja epilepsja
Cześć dziewczyny Elfiku przykro mi ze tak się u Ciebie układa ale tak jak Sylwia wiem ze po burzy wychodzi tęcza. Z tego co mogę Ci podpowiedzieć to idź po pomordowanych opieki. Jakieś niewielkie pieniądze dostaniesz ale zawsze starczy na przetrwanie.
Twój mąż napewno znajdzie coś trzymam kciuki za Twoją rodzine
Odp: Ja i moja epilepsja
http://chorobawalentego.bloog.pl/
jak macie ochotę przeczytać o mojej epi to zap0raswzam na mój blog to moja forma uporania sie bz choroba:) moze tez zechcecie sprobowac