Ja i moja epilepsja

Dziewczyny czytam wasze posty i jestem  z Wami.Wiem ,co przezywacie kazdy Wasz sukces mnie bardzo cieszy.Bede Waszym dobrym duszkiem,bo wiem jak to przezywacie  i co byscie zrobily zeby byc zdrowym.Wiem ,az za dobrze ,co to jest epi i jak sa traktowani prawie wszyscy z ta choroba.......przykre to,ale  ja wiem,ze jestescie wrazliwymi ,dobrymi ludzmi
POZDRAWIAM

Witam wszystkich " epi ". Piszę pracę licencjacką nt Efektywności w leczeniu pacjentów z epilepsją... Czy jest ktoś chętny aby pomóc mi i wypełnić anonimową ankietę?? pozdrawiam serdecznie!

Alu, jak samopoczucie u Ciebie?

Ashish, ja również mogę pomóc.

Świetnie Alibem że tak szybko dochodzisz do siebie. A ja dziewczyny dowiedziałam się, od hematologa a potem od mojego ginekologa że będę miała cesarkę. Boją się że naturalnie mogłabym nie dać rady, za duży wysiłek i jakby coś pękło to bym się wykrwawiła - przez ten problem z małopłytkowością. No cóż trudno - chciałam rodzić naturalnie ale jak się nie da to nic innego mi nie pozostaje. Martwię się tylko tym że mogą wystąpić problemy z karmieniem, słyszałam że po cesarce dzieci nie chcą ssać cyca. Muszę dopytać lekarza.

A co u Ciebie Margolinko?

Kluszczanka....lekarzem nie jestem, ale nie sądze, żeby lek miały wpływ na płodność.
Jeśli miałby to musiałby też w jakiś sposób działać na płodność kobiet (tak mi się wydaje). Jak widzisz ja zaszłam w ciąże na lekach, i przez cały czas leki biorę.
Czy mają jakiś wpływ na dzidziusia? jeśli chodzi o ciężarne kobiety to poprostu leki muszą być dobrze dobrane (nie wszystkie można brać) i ustalone odpowiednie dawki. Nie wiem jak to jest w przypadku mężczyzn. Ale myślę, że u nich to wygląda łatwiej, bo przez całe 9 miesięcy życia płodowego nie dostaje żadnych ilości leków (wiadomo, że jak kobieta je leki to w jakiś sposób, jakaś ich część przenika do płodu).
Najlepiej wypytaj o szczegóły lekarza i neurologa męża i swojego ginekologa.

hmmm...chyba że tak. Ale zawsze możesz poprosić o zmianę leku, jeśli planujecie kiedyś posiadanie dzieci to lekarz powinien wziąć to pod uwagę. Ja brałam depakine ale dawno temu (ponad 6 lat temu) i to krótko bo bardzo źle na mnie działały te tabletki i brałam je chyba tylko przez 4 miesiące. Zaraz sprawdzę czy na moich lekach pisze coś o obniżaniu płodności u mężczyzn. Ale chyba nie bo wtedy bałabym się że ja mogę przez to mieć problemy. A wielokrotnie pytałam swojego lekarza czy na tych lekach (biorę orfiril retard) będę mogła zajść w ciąże. Jak zerknę w ulotkę to napiszę Ci tu czy jest tam jakaś wzmianka.

Aha właśnie mi się przypomniało, że jak powiedziałam neurologowi o tym że chcemy się starać o dziecko to pani doktor przepisała mi kwas foliowy 5 mg (ten jest na receptę, bo dostępna dawka bez recepty to 0,4 mg - taka wystarczy zdrowym kobietom i powinny zacząć brać na 3 miesiące przed staraniami). U mnie te 5 mg miało być większym zabezpieczeniem dla dziecka. Nie wiem czy w tym wypadku Twój partner przed zapłodnieniem nie powinien też brać kwasu, albo Ty brać większą niż normalnie dawkę - ale to oceni lekarz on będzie wiedział czy to konieczne.

Witam Was!!!Ja z kolei jestem już grubo po 40tce i zmagam się z epilepsją od 35lat.Tak do końca życia....Zachorowałam mając 12lat,prawdopodobnie na tle hormonalnym,jak stwierdzono,zaczęlo się od tzw.małych ataków,petit mall,od 10-25razy dziennie!!!Jako dziecko bralam Relanium 5mg,Clonazepamum2mg,Phenytoina,Phenydantin,Convulex i inne świństwa,które w ogóle mi nie pomagaly.Po pół roku od małych,nastąpiły duże ataki drgawkowe,grand mall.Ciężko było mi w szkole skupić się na nauce,z ledwością ukończyłam szkołę podstawową,większość dnia przesypialam.Duże ataki miałam raz-dwa w miesiącu.Musiałam wybrać szkołę na miarę mojej możliwości a więc zawodówkę i bez żadnych ostrych narzędzi.Znalazłam z internatem,ale niestety udalo mi się ukończyć tylko dwie klasy.Po ukończeniu 18lat starałam się o niepełnosprawność i dostałam pierwszą grupę,całkowitą niezdolność do pracy.Starałam się o jakąkolwiek i gdziekolwiek pracę ale wszędzie odsyłają z kwitkiem,kiedy slyszą PADACZKA...Muszę żyć ze skromnej renty.Ja pogodziłam się ze swoją chorobą,epilepsją maksymalną,nie mam dzieci,nie wyszłam nigdy za mąż.Obecnie biorę leki:Depakine chrono500,2 rano i 2 wieczór,oraz Sabril500 2razy po 1t.Jak widzicie nie mogę Was wesprzeć,z tym trzeba się pogodzić i żyć jak z siostrą...Szkoda,że inni nie mogą tego zrozumieć i zaraz uciekają jak gdyby bali się ,że może się zarażą,choć to nie jest choroba zakażna....

Hej, Malinowy_Elfiku! Pytałaś co u mnie...
Właściwie bez zmian... póki co spokój na szczęście z napadami (od 1,5 roku )
Niestety dalej nie pracuję, odpowiedziałam na kilka ogłoszeń (gdzie ewentualnie dałabym radę dojechać sobie), ale niestety cisza... Na prawo jazdy jeszcze długo szans nie będę miała, więc.... zostaje grzebać w ogródku

Co do filmów 3D w tech.pasywnej. Byłam na takim filmie i to nie raz. Tylko że u mnie nie stwierdzono epi światłoczułej. Miałam badanie eeg ze stroboskopem, a nawet wcześniej zanim miałam przeprowadzane to badanie, miałam nie raz styczność ze światłami stroboskopowymi i nigdy nic mi się nie działo.
Jednak Ty Elfiku jesteś w ciąży, więc gdy nie jesteś pewna, to musisz przemyśleć, czy nie odpuścić sobie ten film.
Witam też nowe osoby. Nie mogę powiedzieć, że z radością... bo akurat w tym wątku nie chciałabym witać już nikogo nowego (i to nie ze względu na brak kultury)

Witaj w klubie!!!!Jak widzę jest nas coraz więcej,choć raczej z przykrością to stwierdzam,bo wolałabym abyście wszystkie były zdrowe.U mnie chwilowo bez ataków dużych,czasem są małe,ale z tym jeszcze daje się się żyć.Kupilam sobie pieska,jest mi raźniej,choć mieszkam z siostrą,która jest pielęgniarką z zawodu i zawsze potrafi mnie wspomódz i pocieszyć.Nie mam męża ani dzieci,wolałam nie decydować się na coś takiego,za duże ryzyko.Najgorzej jest z pracą,bo nikt nie chce chorego na epi.Czy wy też macie z tym problem?Pozdrawiam Was wiosennie i słonecznie.

Hej
wam dziewczyny znalazłam to forum i szukam porady jakl i wsparcia bo nie moge sie pogodzic z  tym ze mam epi , ze akurat ja musze ja miec moja mama ma 2 braci i oni tez maja epi a ona nie ma a zas ja ją mam , wczesniej miałam ataki w nocy jak spałam a teraz mam jak wstaje rano zaczyna sie od tików i mdleje.Niemam pojecia jak bedzie wygladało moje zycie planowałam prawo jazdy do pracy raczej tez nikt mnie nie przyjmie poje sie ze nie bede miała znajomych jak dostane atatku przy nich i zobacza jak ta choroba wyglada;// Wróciłam do leków depakine chrono 500 rano i wieczorem biore mam prawie 19 lat a czuje sie jak bym miała 30 masakra

Agutek niedziekuje zeby nie zapeszyć

anq!Rozumiem Cię doskonale,że nie chcesz być zależna od swojego chlopaka,ale w naszym przypadku prawo jazdy jednak nie jest wskazane tak jak i ukrywanie choroby,bo wiemy dobrze,że jest to ''zdradliwa'' choroba i nie wiemy kiedy nas zaskoczy,a gdyby w trakcie jazdy?Nie daj Boże!!!!A gdyby w trakcie pracy w kuchni?Nie daj Boże!!!Można długo tak gdybać....Więc lepiej nie ukrywać tej choroby,a jeśli chcesz pracować w gastronomii,to bardziej polecałabym założenie baru z przekąskami,sałatkami,ludzie to lubią,a Twój chlopak mógłby Ci pomóc,jeśli mu ufasz i być przy Tobie.Odradzam gorącą kuchnię...W końcu zdrowie ważniejsze...Trzymam za Ciebie kciuki!!!!

A nie rozumiem co tu potępiać? Miłość? jeśli dobrze zrozumiałam, obie jesteście kobietami, tak? I co z tego? Ja uprzedzeń nie mam uważam, że pary jednopłciowe mają takie same prawo do miłości, bliskości i poczucia bezpieczeństwa co hetero.
Wszystkiego najlepszego i życzę jak najmniej ataków dla partnerki w przyszłości

Alu, strasznie mi przykro że tak się dzieje. Kochana powiem Ci tyle... jeśli jakiś czas było dość dobrze, to znaczy że prawdopodobnie da się to osiągnąć. Trzeba trochę czasu, a lekarza jakoś to wszystko opanują. Trzymam za Ciebie kciuki i wierzę, że dasz radę. Nie poddawaj się tej wstrętnej padaczce

Zaglądam tu prawie codziennie,ale jak dotąd CISZA z waszej strony,mam nadzieję,że wszystko jest w porządku z waszym zdrowiem?A szczególnie Malinowy Elfku,Twój termin miał być wczoraj,obyś Ty i Twój nowo narodzony dzidziuś byli razem zdrowi....Poza tym wszystkim życzę zdrowia!!!

Hej dziewczyny

Urodziłam przez planowaną cesarkę 27.06. Lena Aleksandra...zdrowa kochana kruszynka.

nie mineły 2 tyg a mój Tatuś dostał wylewu, teraz jest po operacji krwiaka w stanie bardzo ciężkim w śpiączce patologicznej. Lekarze mówią ze lepiej już nie będzie.
Ale ja mam nadal nadzieję że się obudzi.

Malinowy Elfie serdecznie gratuluję urodzenia dzidziusia to cudowne Życze aby stan twojego tatusia sie poprawił pozdrawiam. Mucha

Iceni,  i to się Tobie chwali, że sama zechciałaś się czegoś dowiedzieć Właśnie w tym cały problem...że to co nieznane, budzi w ludziach strach lub obrzydzenie. A wystarczyłoby troszkę się podszkolić, dowiedzieć się choćby minimum o tej chorobie, a wtedy to przestaje być takie strasznie i odrzucające.

Elfiku, bardzo mi przykro z powodu Twojego taty. Cóż...takie już jest to nasze życie...
Jednak tak jak sama piszesz, musisz być silna dla swojej córci. Ona teraz potrzebuje Cię bardziej niż ktokolwiek. Twój tatuś jest szczęśliwy, nie tylko nic już go nie boli, ale i doczekał się upragnionej wnuczki, widział ją, trzymał na rękach...
Lenka nie będzie pamiętała dziadka, to prawda, ale opowiesz jej kiedyś, jak bardzo dziadek czekał na nią i jak był szczęśliwy gdy się urodziła. W każdej chwili naszego życia, trzeba szukać tych dobrych stron, złymi nad złymi nie ma co się zatrzymywać zbyt długo, bo nic dobrego to nam nie przyniesie.
Trzymaj się kochana, zdrówka życzę dla Twojej rodzinki.

Witajcie! Choruję na epi od 14 roku życia - to były 3 ataki w przeciągu 2 lat (grand mal w wielkim kinowym stylu). Potem neurolog, szpital, diagnoza i Depakina. Brałam do 18 urodzin, potem odstawiłam na własną odpowiedzialność, bo ataków nie było. Później wyszłam za mąż, urodziłam siłami natury zdrową córeczkę i tak minęło 12 lat bez ataków. Już zapomniałam jak to jest. W zeszłym roku dentystka na zapalenie przyzębia zapisała mi Metronidazol - po nim dostałam ataku w pracy, na szczęście neurolog medycyny pracy stwierdził, że to nic poważnego i jakoś zapomniałam o sprawie, zmieniłam pracę, dostałam awans i zaczęłam już myśleć, że jestem niezniszczalna. W zeszłym tygodniu dostałam takiego ataku jak nigdy, po nieprzespanej nocy i 16 godzinach pracy - na szczęście w domu. Dziś jestem po eeg i wiem już napewno, że jest gorzej niż było. Wiem, że dla własnego dobra powinnam powiedzieć w pracy o epi, ale na tę chwilę nie mogę jej stracić, a wiem że tak by było. Po raz pierwszy wraz z atakiem dokonałam życiowego resetu i myślę, że czas pogodzić się z tym, że jestem chora i nauczyć się z tym żyć. Pomożecie?

Witam was wszystkie drogie kobietki:) Moja historia z epilepsja zaczela sie kiedy bylam mala dziewczynka, mialam 12 lat chodzilam do szkoly podstawowej i gimnazjum omdlenia byly czeste , nawet po kilk arazy dziennie z drgawkami ,slinotokiem i dluga utrata przytomnosci.I nie wazne czy bylam w kosciele, schodzilam po schodach czy siedzialam wygodnie w fotelu-dopadala mnie wtedy kiedy tego chciala.Rodzice sie bardzo tym niepokoili.Zaczelismy chodzic po lekarzach , okazalo sie ,ze to epilepsja.Trafialam kilka razy w miesiacu do szpitala z powaznymi obrazeniami , najczesciej ze zlamana reka , czasami kiedy nastepowal atak nie bylam w stanie siebie skontralowac i zapobiec tragedii.Gdy osiagnelam juz wiem dojarzalosci wyszlam za Maz chcialam miec dzieci , jednak lekarstwa byly zbyt silne i lekarze twierdzili,ze ciezko bedzie zajsc w ciaze.Poronilam dwukrotnie, przezylam to bardzo bolesnie , stracilam nadzieje na szczesliwa i pelna rodzine.Choroba ustapila na 2lata , bylam wtedy spokojniejsza.
3 lata temu wyjechalam do Anglii tutaj nastapil nawrot choroby , lekarze zaczeli mnie leczyc i okazalo sie,ze to ZADNA EPILEPSJA wyniki tego nie potwierdzaly i jak sie okazalo Nasi Polscy lekarze dawali mi lekarstwa przypuszczajac tylko diagnoze padaczki ,co zaskutkowalo rzeczywistym napadem z powodu przyjmowania wlasnie lekow na padaczke. W jakim ja bylam szoku wtedy.Mam stwierdzona SILNA MIGRENE Z AURA nie przyjmuje lekarstw na te dolegliwosc,walcze z nia sama i jestem zachwycona poniewaz wlasnie jestem w 36 tyg ciazy i wkrotce zostane mama:)

Nigdy nie spotkalam sie z odrzuceniem czy negatywnymi opiniami w moim kierunku chorujac na epilepsje.W szkole,w pracy czy w domu  zawsze mi udzielano pomocy i traktowano mnie normalnie.Choc kiedy nastepowaly ataki czasami ludzie nie wiedzieli jak sie zachowac jednak z reguly przebywalam w tym samym srodowisku ludzi i wiedzieli jak udzielac mi pomocy. Z ta choroba mozna zyc,ale osobiscie uwazam ,ze jest bardzo ciezko , poniewaz utrudnia to czesto znalezieniem pracy czy tez w innych sprawach zycia codziennego.Ale nie mozna sie zalamywac uwazam,ze kazdy z czasem uczy sie zyc z ta choroba i sobie radzic:)Trzymam kciuki oby choroba ustepowala i bylo jej jak najmniej:)

anna2390 nie wiem dlaczego Twoja rodzina podchodzi do Twojej choroby w taki sposob , jestes ich dzieckiem rodzenstwem kims bliskim ,powinni wiedziec ze potrzebujesz ich dobrego slowa ,otuchy a przede wszystkim zrozumienia.Jestes normalnym czlowiekiem ,ktory zasluguje na szacunek , byc moze oni nie zasluguja na szacunek ale z Twojej strony.Trzymaj sie cieplo i sie nie poddawaj :-)
P.S- tak migrena jest rowniez bardzo silna dolegliwoscia ,ale ja ucze sie na swoj sposob zyc i kocham siebie pomimo wszystko :-)
Pozdrawiam

Cześć dziewczyny,

Aniu,
mnie rodzina nie odrzucała, ale również nie przyjmowała do wiadomości mojej choroby, włóczyli mnie po różnych nachorach, aż w końcu sama miałam dość. Gorzej było z nauczycielami, bo Ci twierdzili, że udaję brak koncentracji i niemożność zapamiętania prostych wzorów i napewno poprostu wpadłam w złe towarzystwo, bo to niemożliwe, żeby wzorowa uczennica nagle zaczęła ciągnąć ogony. Najważniejsze, że masz siłę w sobie, a inni.... Cóż to nie oni będą musieli z tym żyć tylko Ty. Ja przeprowadziłam się do męża n a drugi koniec Polski. Tu wszyscy akceptują jak jest i żyje się lepiej. Tzn rodzina męża, bo w pracy nie wiedzą. Trzymaj się ciepło.

Maniu,
mam prośbę. Napisz jakie dokładnie miałaś objawy, które w Polsce były uznawane za padaczkę, a w Angli za migrenę. Ja mam atak raz na rok - kilka lat (zawsze latem). Leki niby blokowały, ale wcale nie było mi od nich lepiej. Poza tym lekarze leczyli skutki bez wyraźnej przyczyny. Za dwa tygodnie idę do nowego neurologa, a chciałabym niedługo zajść w drugą ciążę (pierwsza była bez leków, bo kilka lat wcześniej odstawiłam je na własną odpowiedzialność). Może i u mnie z tą epi to nie do końca jest takie czarnobiałe? Z góry dzięki!

Mandy1982 witam Cie cieplo:)

Moje objawy zaczęly się od silnych bólów głowy , miałam z tylu głowy niesamowicie silny ucisk i w ciągu ułamka sekundy padałam.To zaczęło się bardzo nasilać ,a z kolei wcześniej kiedy zaczynałam czuć ból potrafiłam nad nim zapanować ,zawołać pomoc, usiąść , położyć sie ,zrobić cokolwiek by sobie nie zagrozić.Muszę dodać co dla mnie jest bardzo ważne,że gdy traciłam przytomność nie trwało to chwile tylko nawet do 25 minut !!!Doszły drgawki  ,problem z widzeniem nie wspominając ,że w szkole miałam również trudności z zapamiętywaniem i nauką.Z czasem pojawiały się również slinotoki....Problem ze mną był o tyle taki,że kiedy miałam 16 lat nikt w szpitalu nie wiedział jak mnie traktować ,czy mam podlegać pod oddział dziecięcy czy też już należeć do dorosłych.I tak mnie zbywali i zbywali.Swego czasu podejrzewali tez astme u mnie -co było wogole absurdem:-) i kłopoty kardiologiczne .Aż wkońcu jakaś kompetentna Pani porobiła mi tomografie , rezonans , obejrzał mnie neurolog ,który stwierdził brak czucia w jednym kolanie i na stopie .Pewnego razu gdy doszło jednego dnia do czterokrotnego napadu ,który okazał sie tak silny ,żę zanikło tętno ,puls i było poważnie ze mna. Na wyniku rezonansu i tomografii wyszło,że mam szczelinę w półkuli mózgowej -odchyliła sie płytka która powodowała napady.Więc wprowadzono trileptal , tegretol a póżniej kepra dawki były uderzające chodziłam nieprzytomna i krwawiły mi dziąsła , włosy wypadały mi plackami.To było coś strasznego.Stale chodzilismy po lekarzach , jak nie na jedno to na drugie .Nawet pamiętam jak złożyłam wniosek o uznanie mnie za osobe niepełnosprawną bym mogła pobierac zasiłek , gdyż był problem gdy starałam sie o miejsce w pracy.Planowałam ciąże o czym poinformowałam lekarzy prowadzących ,przygotowali mnie do tego, zmienili na leki bezpieczne ,jednak jak sie okazało nie na tyle bezpieczne ,że straciłam dwa razy serduszko.

Wyjechałam do Anglii i kiedy kilkakrotnie trafiłam do szpitala mówiąc co mi jest ,że probuje zostać mamą w natychmiastowej chwili odrzucili lekarstwa mówiąc,że to najgorsze co może być starając się o dziecko.Porobili wyniki, badanie tomografii ,rezonans także miałam jakieś takie badanie ,gdzie miałam poprzyczepiane różności do głowy , grała w tle głośno muzyka , świeciły światła stroboskopowe i inne i wykonywano badanie co wtedy sie ze mna dzieje.Wyniki potwierdziły,że to migrena.W skutek silnego bólu głowy i utraty przytomności dochodziło do niedotlenienia mózgu co w skutek długotrwałego procesu skutkowało drgawkami.To zadna padaczka! ALE leki które przyjmowałam na padaczke będąc zdrowa wywoływało własnie te objawy ,które doprowadzały do stanu bardzo złego.To tak jakby zdrowy człowiek brał te leki. Powoli wprowadzono odpowiednie dobre lekarstwa , zaczęłam wychodzić na prostą i zaszłam w upragnioną ciąże.Jestem zdrowa, dzieciatko jest zdrowe , a ja staram sie nie brać lekarstw ,chce sie sama uodpornić.Ból przychodzi żadko ,ale jest silny , kłade zimny ręcznik na czoło , drugi na kark - wyłączam światło , wszystkie dzwieki w domu likwiduje , kłade sie na łóżku kołysząc sie i zasypiam.Jestem wtedy masakrycznie rozdrażniona.Ból potrafi trwać kilka godzin, bolą mnie oczy i robia sie bardzo czerwone,ale mija .Na drugi dzień kiepsko sie czuje jeszcze,ale jest zdecydowanie lepiej.Poza tym lekarz w Anglii powiedział,że gdy ma się padaczke nie ma się najpierw uczucia gorąca ,a nastepnie jest sie lodowatym co ja miałam.To zwyczajnie migrena.

Mam wrażenie ,że ciąża mnie uzdrowiła, ponieważ na tyle miesięcy zdarzyło mi sie mieć dwa razy migrene ta silna, pozostałe to takie dokuczliwe ale lekkie bóle głowy.Zobaczymy jak bedzie po narodzinach Malutkiej:-) Wierze,ze sobie z tym wszystkim poradze:)I za was trzymam takze kciuki.

Zycze Ci Mandy abyś była zdrowa i aby zdiagnozowali Ci odpowiednią chorobe a nie tylko przypuszczenia ,a najlepiej abyśmy nie chorowały wogóle , no ale niestety nie wszystkiego da sie uniknac.Zycze wiary i pogody ducha:-)

elfiku tak sie ciesze z narodzin Twojego skaba i zarazem smuce z powodu tatusa. moj tata tez ciezko zachoowal dlatego nie psalam przez dluzszy czas. historia jest dluga w krotkim czasie. tata trafil do szpitala z zoltaczka mechaniczna, w ciagu kilku dni usunieto mu glowe trzustki, dwunastnice i okreznice, i czesc zoladka. w ciagu kilku dni poprawa, jeden dzien gorszy i nagle szok, kolejna operacja, doszlo do martwicy i trzustke usunieto calkowicie, jak to lekaarz powiedzial trzustka sama sie sttrawila. doszlo do krwotoku, kolejny zabieg i wstrzas pooperacyjny, od tego czasu tatus jest nie przytomny jutro mija tydzien od drugiej i dwa  tygodnie od pierwszej operacji. od tygodnia tata jest w spiaczce farmakologicznej. parametry zyciowe utrzymywane przez maszyny, jedyne co funkcjonuje to mozg, cale szczescie. nerki dializowane, pluca respirator. tata tylko otwiera oczy i patrzy na wprost. dzisiaj podobno udalo sie pielegniarkom z nim porozumiec. kiwnal glowa ze nie czuje bolu i chcial wyrwac sobie wszstkie kable i rurki. dzisiaj kolejny szok bo tata ma nowotwor, z ogniskami w wezlach chłonnych. a moja siostra wyjechala sobie do angli na wakacje. boje sie. lekarze mowia ze teraz beda probowac go przywracac i odlaczc aparature, a o leczeniu raka pomyslimy jak stan sie poprawi. Jezu to wsystko jest takie ciezkie, obalila sie moja teoria ze wszystko dzieje sie po cos, caly czas pytam dlaczego? latwiej jest po drugiej stronie, niz patrzec na jedna z najblizszych mi osob jak tak cierpi. jak to ja bylam operowana to wszystko bylo takie lekkie. mama wpadla w depresje moj dwunastoletni brat od miesiaca nie widzi rodzicow. taty tak szybko nie zobaczy. tak strasznie sie boje. tata chce miec wnuki. a ja marze zeby doczekal. brat przyszlej wiosny sie żeni tata tak sie cieszy... jeszcze rok temu chodzil na rekach i nikt nie mogl go przescignac, a teraz lezy tam taki slaby, oddycha za niego respirator, nerki nie pracuja, nie wiadomo co z nimi bedzie. od morfiny dostaje drgawek. nie moge zniesc tego widoku i zarazem nie moge zniesc mysli ze go nie zobacze.

poza tym witam nowe osoby na forum. Jak juz dalo sie przekonac, kazda historia jest inna. rodziny maja problem z pogodzeniem sie z chorobą, moj tatus jeszcze przed operacja powiedzial zebym przestala wymyslac sobie choroby. ze swoja choroba tez nie potrafil sie dlugo pogodzic chocby do tego stopnia zeby wybracsie do lekarza.bal siee i czul ze nie skonczy to sie w ciagu kilku tygodni i ze bedzie kiepsko. tez podejzewalam ze bedzie potrzebowal sporo pomocy ze strony medycyny ale nie myslalam ze az tak.

Alibem przyjmij ode mnie wyrazy współczucia przykro mi bardzo. Dobrze wiem przez co przechodzisz... Ja nadal rozmyślam czy gdybym wtedy wcześniej wybrała numer na karetkę, gdybym była bardziej stanowcza w rozmowie z kobietą po drugiej stronie słuchawki...być może od razu wysłałaby do mojego Tatusia karetkę, być może posłałaby eRkę na sygnale i może zdążyli by mu pomóc. Zawsze już będę się obwiniać i żyć ze świadomością że mogłam szybciej zareagować i teraz byłoby inaczej.
W sobotę mój brat bierze ślub (bez wesela, tylko obiad) wesołe wydarzenie w cieniu naszej tragedii, pamiętam swój ślub, półtora roku po śmierci Mamusi - jak mi było przykro że nie dożyła i że jej przy mnie w takiej chwili nie ma. On nie będzie miał nawet Tatusia.
U mnie jutro mija 2 miesiące...pokój Taty nadal jest pełen jego rzeczy...nie potrafię nawet tam wejść a co dopiero jeśli chodzi o sprzątnięcie, ubrań, rzeczy osobistych.

Alibem musisz znaleźć w sobie teraz dużo siły żeby to przeżyć...obie musimy. Chyba mamy dla kogo żyć. Powinnyśmy wspominać te szczęśliwe chwile spędzone z naszymi Tatusiami. A nie rozmyślać co by było gdybyśmy wtedy...to i tak już nic nie zmieni.

Trzymaj się kochana...

Mam takie same odczucia jak Ty...ciągle zadaję sobie pytanie "dlaczego?" przecież jeszcze tyle rzeczy mogli mnie nauczyć, tyle cennych rad...ale czasu zabrakło. W domu jest tak pusto, smutno i źle. Zabieram się za zbieranie dokumentów do przeprowadzenia sprawy spadkowej, bo muszę...ale najchętniej bym to wszystko zostawiła...ciężko wypisuje się na kolejnych dokumentach date zgonu, jest to męczące bo bardzo boli. Ból psychiczny jest chyba najgorszy....nie wiem czy nawet najmocniejszy ból fizyczny jest w stanie "być gorszym, bardziej dotkliwym" niż ten którego obie teraz doświadczamy.
Ale musimy jakoś dać radę, mamy dla kogo żyć. Każdy człowiek dochodzi do momentu w którym zabraknie właśnie tych ważnych, bezwarunkowo kochających ludzi - rodziców. Boli...

MLR_1986 witaj... ja choruję, biorę leki i mam 3 miesięczną córeczkę (za 2 dni skończy 3 miesiące), przez całą ciążę brałam Orfilir retard 300 mg (3 tab dziennie), dziecko urodziłam zdrowe. Co prawda Lenka ma pewne problemy zdrowotne ale nie wynikają one z mojej choroby...miała do tej pory robione 2 razy usg główki - rutynowo żeby sprawdzić czy wszystko ok. Wyniki ma bardzo dobre . Jedynym defektem było to że w 11 tyg przestałam ją karmić bo bardzo ulewała i prawdopodobnie przyczyną tych ulewań były moje leki. Teraz jest na mleku modyfikowanym i rośnie...rośnie A jej problemy zdrowotne: zatkany kanalik łzowy - to akurat częsta przypadłość u dzieci rodzonych przez cc, a bakteria w moczu poprostu się zdarza i nie ma nic wspólnego z moją epi, muszę z małą chodzić na rehabilitację - ale tu przyczyną jest fakt że ja jestem niska mała miała mało miejsca w brzuchu a urodziła się duża (duża jak na mnie) .

Reasumując osoby z epi mogą mieć dzieci, zdrowe dzieci. Pogadaj tylko ze swoim ginekologiem i neurologiem, żeby dobrał Ci takie leki które będziesz mogła przyjmować w ciąży.
A poza tym gdzieś czytałam (nie wiem czy to prawda), że czasami ciąża wycisza chorobę.

Trzymam kciuki za staranka

MLR ...i bać się już będziesz zawsze...o to czy wszystko będzie w porządku, czy dzidziuś zdrowy, czy się dobrze rozwija, potem jak się urodzi to żeby się dobrze chowało, jak zacznie chodzić do szkoły - jak będzie sobie radziło, i tak do końca życia to stres wpisany dla każdej matki. Dopytaj się neurologa o ten Lamitrin, czy jakaś jego pacjentka była na tym leku w ciąży, ew może rozważy zmianę leku na jakiś bezpieczniejszy lub zupełne odstawienie skoro długo nie masz ataków.
Ja np na lekach nigdy nie miałam ataku, ostatni miałam 2 lata temu i teraz "recydywa" wiec nie mogę przestać ich brać. I widzisz mi lekarz powiedział po ataku żebym odczekała przynajmniej 3 miesiące i dopiero się starała. Atak miałam we wrześniu, od lutego zaczęliśmy się starać a w październiku pokazały się 2 kreseczki na teście.

Trzymam mocno za Ciebie kciuki, mam nadzieję że nie będziesz musiała tak długo czekać na dzidziusia jak ja. A to były mega długie miesiące, choć czytając inne wątki wcale tak długo się nie staraliśmy.

Cieszę się, że w jakiś tam sposób pomogłam pozytywnie spojrzeć w stronę macierzyństwa...uwierz warto pomimo przerywanego snu w nocy, pomimo tego że nie mogę po prostu wyjść z domu by od wszystkiego odpocząć i pobyć sama ze sobą...jeden uśmiech mojej kruszynki jest wart o wiele więcej niż wszystkie niedogodności.

Alibem...wiem że teraz jest Ci ciężko ale na pewno wszystko jakoś się odwróci dla Ciebie i kiedyś będzie dobrze (życzę Ci tego z całego serducha). Jesteś w zasadzie świeżo po operacji, do tego śmierć Taty Cię dobija...stąd to wszystko...stres niestety bardzo oddziałuje na naszą chorobę. Ale wierzę że z czasem będzie nam łatwiej...

A ja jestem dziś załamana...okazało się, że moje dziecko ma wzmożone napięcie mięśniowe...lekarz bardzo o mnie wypytywał o moją operację jamistości rdzenia i zespół arnolda charchiego może jej problemy są chwilowe, ale mogą być związane ze mną...nie sądziłam, że to tak poważne...wczoraj neurolog dziecięcy powiedział że jak za 2 miesiące nie będzie poprawy to dostaniemy skierowanie do kliniki na diagnostykę

Alibem nie ma za co...jesteśmy w podobnej sytuacji więc po prostu wiem przez co przechodzisz.

Ja dziękuję Tobie za wsparcie....trafiliśmy do (podobno) bardzo dobrego ośrodka rehabilitacyjnego więc mam nadzieję, że pomogą tam mojej Lenusi.