Ja i moja epilepsja - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Strony Poprzednia 1 2 3 4 5 6 Następna

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 56 do 110 z 287 ]

56 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-11-07 23:26:31)

Odp: Ja i moja epilepsja

Aguś, epilepsja mniej utrudnia życie niż wada serca, i to przez nią musiałaś zrezygnować pewnie z tańca zawodowego. Z epi da się jakoś żyć...to znaczy zależy jak poważne są ataki. Moje od kiedy spadłam z krzesła (myjąc okna) i się potłukłam, są nieco poważniejsze niż przedtem. Wcześniej dość szybko dochodziłam do siebie. Trwało to z pół godzinki i mogłam dalej iść i robić co robiłam. Teraz u mnie następują dwa ataki, jeden po drugim. Polegają one na utracie przytomności, sztywnieniu mięśni a przy tym szczękościsku. Nie raz ugryzłam się w język... niestety nie w przenośni wink Na szczęście, po odpowiednio dobranych lekach i dawce(brałam Phenydantin, Tegretol, Amizepin, obecnie Trileptal, najlepiej go toleruje, poprzednie były mało trafione)...mam już spokój od grudnia zeszłego roku. Oby tak dalej. Tobie również życzę powodzenia...zdrówka przede wszystkim... Będzie dobrze...

"Mądrego widać, głupiego słychać."
Zobacz podobne tematy :

57

Odp: Ja i moja epilepsja

hej! Malinowy Elfie. Dziękuje za miłe słowa czuje że teraz nie jestem sama  smile   Brałam Depakine chrono przez dwa miesiące lekarka musiała wycofać ten lek bo wypadały mi włosy garściami i płytki krwi spadały szybkim tempie. Teraz biorę Toramat 50 mg. Odkąd zażywam ten lek jest ok Czeba mieć wiarę i nadzieję że kiedyś nas zatrudnią i nie bendzie im przeszkadzała nasza choroba ale wątpię to bo prawo jest porąbane i dla takich osób nie ma pracy. Ale nadal czeba mieć nadzieje że kiedyś się uda . Gratuluję że spodziewasz się dziecka na pewno bendzie wszystko dobrze.

Pozdrawiam Aguś

58

Odp: Ja i moja epilepsja

hej Margolinka. Dzięki za odpowiedź ciesze się że nie jestem sama i że ktoś mnie rozumie. Próbuje z tym życ od 6 lat ale to nie jest łatwe że wszystkie drzwi dla nas są zamknięte. Wiem że wada serca jest bardziej utrudnia życie niż epi. Ale czeba żyć dalej  nie poddając się. Moje ataki są bardzo poważne dlatego nie mogę tańczyć i z tym nigdy się nie pogodze. każdy ma inną epilepsję nic nie zrobimy czeba ją tolerować albo szybciej zwariujemy od tego.Dobrze ze masz odpowiednio dobrany lek to przynajmniej uśpi ataki może nie bendą tak częste. Tobie także życze przede wszystkim zdrowia. A najważniejsze nie poddajemy się trzymamy się razem to wszystko bendzie dobrze.   wink

Pozdrawiam aguś

59

Odp: Ja i moja epilepsja

Aguś... ja problem z płytkami mam nadal a teraz zaś zaczęły mi spadać - a to nie bezpieczne i przed porodem muszę je jakoś podnieść.

Ale dziewczyny będzie dobrze. A problem nie jest z prawem tylko ze społeczeństwem i ich wiedzą na temat tej choroby.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

60

Odp: Ja i moja epilepsja

Malinowy elfie ja też nieraz mam problem z płytkami krwi ale lekarka mi powiedziała jak najszybciej spadły powiedziała że mam przez tydzień brać rutinacea ona pomaga ze płytki krwi spadają raz poraz bierz ją a nie bendziesz miała problemu z płytkami.

Ale my dziewczyny razem damy sobie rade nie ważne że społeczeństwo nas nie toleruje. Ważne że się wspieramy nawzajem i jak możemy pomagamy razem ze wszystkim damy rade  tongue

61

Odp: Ja i moja epilepsja
aguś 856478 napisał/a:

Malinowy elfie ja też nieraz mam problem z płytkami krwi ale lekarka mi powiedziała jak najszybciej spadły powiedziała że mam przez tydzień brać rutinacea ona pomaga ze płytki krwi spadają raz poraz bierz ją a nie bendziesz miała problemu z płytkami.

Aguś u mnie to nie takie proste. Po pierwsze to rutinacea jest lekiem na przeziębienie a ja jestem w ciąży i nie mogę ot tak sobie brać leków bez porozumienia z lekarzem. A druga sprawa jest taka, że moje płytki raz spadły na 63 tys więc bardzo nisko i od tamtej chwili leczyłam się jakieś 3 lata w poradni hematologicznej. Teraz znów muszę iść na konsultację, bo jak kiedyś uświadomił mnie lekarz - jeśli płytki spadną poniżej 50 tys to się wykrwawię podczas porodu. No nic jutro idę spróbować zapisać się do hematologa, mam nadzieję że dadzą mi jakiś racjonalny termin mam na skierowaniu napisane "PILNE-Ciąża!"

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

62 Ostatnio edytowany przez mysza93 (2012-11-10 19:13:12)

Odp: Ja i moja epilepsja

Witajcie!
Również choruję na padaczkę. Pierwszy atak miałam mając 9 lat i od 3 klasy podstawówki do 3 klasy gimnazjum brałam leki, które strasznie na mnie wpływały: byłam ogłupiała, najprostszego polecenia nie rozumiałam i takie tam. od 4 lat nie biorę leków. U mnie to było genetyczne, bo mój dziadek od strony mamy miał napady padaczkowe. U mnie padaczka jest powodowana wysoką temperaturą - najczęściej, dlatego unikam słońca i nie wychodzę gdy jest bardzo gorąco i słonecznie z domu, oraz czasem stresem i migającymi światłami, dlatego nie chodzę na dyskoteki (ale nie cierpię z tego powodu, bo nie lubię takich miejsc). U mnie napad wyglądał tak, że najpierw widziałam tzw mrówki przed oczami, ciało oblewał zimny pot, i mdlałam - czasami miałam drgawki czasami nie. Po całym napadzie zawsze byłam zmęczona bardzo i nic nie pamiętałam, tylko to co działo się przed.

Raz miałam napad w autobusie, gdy jechałam na basen z siostrami. Było bardzo gorąco i duszno. Podobno - ja tego nie pamiętam, ale siostra mi opowiadała - zaczęłam aż owijać się wokół barierki i wyginać i jakaś pani mnie przytrzymywała bym całą się nie osunęła. Zawsze miałam napady trwające góra minutę, czasem krótsze.

Na szczęście nie mam nawrotów choroby, ale jakbym miała nikt nie zmusiłby mnie do leków, bo wiem jaka po nich byłam, jak ciężkie myślenie miałam - koszmar.

A do reakcji ludzi na tę chorobę - moim zdaniem powinno się ludzi uświadomić, nie wiem czemu ludzie nie wszyscy, ale większość społeczeństwa traktuje gorzej ludzi chorych na epilepsję i  boją się ich.

A brałam Depakine Chrono i Topomax.

Nie wiem czy istnieje cokolwiek, bo przecież nie zaznałam nicości. Zatem poddaję w wątpliwość to co jest, bo nie widzę tego, czego nie ma :-)

63 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-11-10 16:36:49)

Odp: Ja i moja epilepsja

Myszo, witaj!
Ja choruję od 3 roku życia. Właściwie nie wiem skąd u mnie ta padaczka sie wzieła. Nie kojarze, aby ktoś z rodziny chorował. U mnie najgorsze jest to, że nie wiadomo jest co wywołuje ataki. Prawie zawsze jest to zupełnie inna sytuacja. Jest tyle różnych rzeczy, które mogą wpływać na to że następuje atak, że ciężko ustalić co jest głównym powodem.
Mój pierwszy z ataków który jakoś tam pamiętam 3-4 latka, to jedynie to że biegłam przez podwórko do taty, w połowie drogi upadłam i tyle.
Jakiś z kolejnych, to że bawiłam się z psem na ogrodzie... zemdlałam...
Kolejny...wchodziłam po schodach (byłam po ciężkiej podróży) na 10 piętro, jednak pomału, bez pośpiechu, czułam że dam rade. Jednak, gdy weszłam do mieszkania cioci i usiedliśmy do kolacji, to zemdlałam przy stole.
Kolejny przy myciu okien...spadłam ze stołka bo straciłam przytomność...
Kolejny...odprowadzałam rano gości do samochodu (w trakcie nieciekawej pogody, było niskie ciśnienie, z którym również mam problemy), gdy wyszłam na taras, zemdlałam...
Potem podczas przygotowań do wesela koleżanki, byłam już ubrana, schyliłam się aby nakleić sobie w środku buta plasterek (bo mnie uwierał) i straciłam przytomność...
A ostatni...jak robiłam M. kanapki do pracy...poczułam się słabo, usiadłam w kuchni na krześle...i ... dobrze że stał przy mnie...
Jest tego tyyyyle... że nie da się cokolwiek stwierdzić...a szanowna pani ordynator na jednym z warszawskich oddziałów neurologicznych, powiedziała mi, że nie przyjmie mnie do szpitala (mimo skierowania), bo po przyjrzeniu się wynikom, stwierdziła że się NIE KWALIFIKUJE ... bo powinnam chyba przy niej, na zawołanie paść na ziemię, żeby mogli cokolwiek stwierdzić... tongue Czyli lepiej według niej bardziej chorować, mieć częstsze napady (aby w jeden trafić), niż zapobiegać częstszym i postarać się cokolwiek stwierdzić prędzej.
Wszystkie badania mam w normie, chyba oprócz płytek krwi (wyżej wspomnianych).

"Mądrego widać, głupiego słychać."

64 Ostatnio edytowany przez Roksana20 (2012-11-10 18:06:50)

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam kochane Panie. Trafiłam na ten temat gdyż zaczynam pisać prace licencjacką na temat dzieci przewlekle chorych na padaczkę, moim zadaniem jest przeprowadzenie 10 wywiadów z osobami, które chorowały na epilepsję już w dziecinstwie. Jesli któraś z Was zdecyduję się przyczynić się do rozwoju mojej pracy ( o co bardzo prosze;) ) i odpowiedziec na kilka pytan bardzo proszę o kontakt na adres email podany w profilu,Sama znam tylko dwie osoby z epilepsją ale nie są na tyle otwarte aby rozmawiac ze mna wprost. Pytania będą dotyczyłły głównie tego, jak wyglądało dziecinstwo z chorobą, czym się różniło i jakie bylo podejscie innych dzieci do Was. a może któraś z Was ma dziecko z epilepsją i chce podzielić się ze mną obserwacjami?? Uprzejmie proszę o pomoc. Pozdrawiam Was serdecznie ;*

Może masz kogoś a może właśnie kogoś Ci brak...

65 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-11-10 18:30:17)

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja mogłabym porozmawiać, ale prawdę mówiąc co do stosunku innych dzieci do mnie (jako chorego dziecka) nie powiem Ci nic konkretnego. O chorobie wiedziała najwyżej jedna albo dwie bliskie koleżanki. Ja sama nie odczuwałam jakichś wtedy wielkich problemów z tym związanych. Napady nigdy nie przytrafiały mi się w szkole, więc nawet nie przyszło mi do głowy żeby dzieciom w klasie, czy w swoim otoczeniu o tym opowiadać. Po prostu nie myślałam o chorobie, jako o wielkim moim problemie. Prawdę mówiąc poważniejsze napady zaczęły się pojawiać parę lat temu, gdy byłam już dorosłą osobą, chociaż wcześniej mimo wszystko były częstsze.

Mój mail jest w profilu smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

66

Odp: Ja i moja epilepsja

Jeśli możesz, to bardzo prosze o Twój adres email. Jestem w trakcie ukladania konkretnych pytań do wywiadu i każda odpowiedz będzie dla mnie bardzo cenna, nawet jeśli nie będziesz mogla odpwoiedziec na wszystkie pytania konktetnie. Dzięuje ze się odezwałas smile Ciesze się ze są na swiecie osoby, które potrafia otwarcie rozmawiac na temat epilepsji, bo te co znam zbyly mnie i nie chcialy slyszec nawet o takim wywiadzie. Kwestionariusz wyslalabym na Twoj adres w ciagu kilku dni. z gory dzięki ;*

Może masz kogoś a może właśnie kogoś Ci brak...

67

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja mogę odpowiedzieć na pytania i pomóc w pracy licencjackiej big_smile
Adres powinien być podany w moim profilu smile

Nie wiem czy istnieje cokolwiek, bo przecież nie zaznałam nicości. Zatem poddaję w wątpliwość to co jest, bo nie widzę tego, czego nie ma :-)

68

Odp: Ja i moja epilepsja

Adres w profilu masz zablokowany wink

Może masz kogoś a może właśnie kogoś Ci brak...

69

Odp: Ja i moja epilepsja

Dziwne... No ale spoko
skowronek3991@wp.pl

Nie wiem czy istnieje cokolwiek, bo przecież nie zaznałam nicości. Zatem poddaję w wątpliwość to co jest, bo nie widzę tego, czego nie ma :-)

70

Odp: Ja i moja epilepsja

Zapewne dlatego że jestem nowym uzytkownikiem, nie widze Waszych adresów. Dziękuje bardzo, jak tylko uporam się z przygotowaniem sensownych pytań wyśle je na adres.

Może masz kogoś a może właśnie kogoś Ci brak...

71

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja co prawda nie mam oporów, żeby z kimś o tym pogadać, ale moja przygoda z chorobą zaczęła się w wieku 18 lat, więc raczej nie jestem w kręgu Twoich zainteresowań.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

72

Odp: Ja i moja epilepsja

zacznę tak jak wszyscy.\ przepraszam za długość mojego postu, mam nadzieje ze ktokolwiek to przeczyta i mi pomoże...

Witam mam na imię Ala i jestem epileptyczką. wiem od około roku. Kiedy dostałam pierwszy atak do końca nie wiem bo początkowo nie potrafiłam określić co się ze mną dzieje i co to w ogóle jest. Poszłam do lekarza rodzinnego a ten wysłał mnie do ginekologa bo te "dziwne zdarzenia niepamięci" zdarzały mi się w środkowej części cyklu. ginekolog stwierdzil ze moge sie tylko cieszyc ze czuje owulacje i pewnie wiele kobiet moze mi tego pozazdroscic. i sie cieszylam ... do czasu, kiedy te stany niepamięci zastapilo wedrowanie popuszczanie moczu i dziwny wyraz twarzy, mlaskania, drapania, czy nawet przeklinania. wreszcie pewien madry starszy lekarz rodzinny powiedzial jakze to piekne i urocze słowo "padaczka". niestety podejzewalam juz to troszzke wczesniej... dostalam skierowanie do neurologa, rejestracja- 3 miesiace, czekałam tydzien gdy odebrałam telefon że ktos zrezygnował i mam sie stawic okolo19 w poradni. dostałam skierowanie na rezonans, rejestraacja - w przyszłym roku (był pazdziernik). Opowiadalam o tej sytuacji kolezance przed zajeciami na uczelni, podluchala inna kolezanka i udalo sie mnie wkrecic na ten sam miesiac. po odebraniu wyniku jednak juz nie bylam taka szczesliwa. zmiana w placie skroniowym o niejasnym charakterze, poczytalam troche w necie i oopis pasowal do kilku guzów. w koncu w styczniu, po szczerej spowiedzi przedswiatecznej zebralam sie na pojscie do lekarza, ktory oid razu skierowal mnie do szpitala, tam powtorny rezonans, na szczescie troche lepszy. Definytywna diagnoza epilepsji napady czesciowe wtornie uogolnione. Teraz po roku brania depakine w co rusz wiekszej dawce bez wiekszego efektu mam coraz mniej wlosow i coraz mniej wytrwalosci do tego wszystkiego. coraz wiecej kilogramow i lekow ktorych nie moge brac. ostatnio lekarz dolozyl mi lamotrix, ktory swja droga moge komus z checia odstapic, zeby sie nie marnowal w szafie. niestety uczulil mnie i dostalam wysypki na calym ciele, w jamie ustnej na migdałkach i kilku czesciach ciała o ktorych wstydze sie pisac, dodatkowo powiekszone wezly chlonne i jakze piekne do kolekcji sterydy. Także zajęte mam 90% ciała. lek zaczął pomagac i to mnie najbardziej denerwuje myslalam ze pozbede juz sie tej depakine i odzyskam swoje geste wlosy. lekarze patrza juz na mnie jak na wariatke bo co chwile jestem albo u neurologa na wyproszona wizyte bo znowu gdzies sie posikalam albo probowalam wejsc pod jakis autobus ( sama bym nie szla ale moj narzeczonny jest bardzo uparty). albo w przychodni z bolem brzuszka nie do wytrzymania, albo wysypka na calym ciele, albo przeziebionym  pecherzem bo przypadkiem usiadlam na schodach betonowych z mokrym tylkiem. boje sie chodzic sama bo raz prawie weszlam pod tira. innym razem staranowalam najwieksza kose na studiach (na szczescie lekarz, wiec chyba zrozumiala). z tego co mi opowiadaja robilam sie cala sina. teraz, albo krzycze, albo zmieniam sie w slup, albo klepie kogos dopoki to sie nie skonczy. nie mam znajomych, zadnych przyjaciolek. psycholog... juz dosc jest u niego ludzi ktorzy wiecznie mu narzekaja, a ja... ja potrzebuje pomocy, bo nie przyzwyczailam sie jeszcze. chce normalnie zyc, miec dzieci , chociaz nie wiem czy bede mogla bo ginekologicznie tez cos jest nie tak( od 4 lat sypiam z moim chlopakiem bez zabezpieczenia), chce slubu, ktorego sie boje ze dostane ataku i pawedruje sobie w kkierunku wyjscia, chce praacy, ale nikt mnie nie chce przyjac, tymbardziej jako kosmetologa. chce normalnego zycia, tego sprzed roku, kiedy wazylam 65kg zamiast 75, kiedy mialam 5 razy wiecej wlosow, kiedy nie balam sie ze zabije sie albo zgubie jak pojde sama na spacer. prosze pomozcie mi to ogarnac bo sama nie dam sobie z tym rady. przybieram forme z pewnoscia i Gombrowicz pozazdrościł by takiej formy. usmiechnieta, kiedy chce mi sie ryczec, jak rycze to udaje ze to ze smiechu, pewna siebie, gdy chcialabym zapasc sie pod ziemie, byle nikt mnie nie widzial. normalna ale juz totalna wariatka, ktora juz nawet lapie sie na tym ze przestaje marzyc, by unikac rozczarowan...

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

73

Odp: Ja i moja epilepsja

Witaj Alu...
Kurcze, jak slucham o tych efektach ubocznych depakine, to dziwie sie dlaczego tak czesto jest przrepisywana...przeciez jest tyle innych lekow. Wiesz co, moze odwiedz innego neurologa. Prywatnie nie ma miesiecznych kolejek, a moze polecil by ci inne leki. Leki powinny byc tak dobrane, aby ograniczyc efekty uboczne ....przynajmniej moim zdaniem.
Bedzie dobrze...zobaczysz... Dobrze dobrane leki pozwola opanowac ataki. Doczekasz sie i slubu i dzidziusia....nasza choroba nas z tego nie eliminuje... wink

"Mądrego widać, głupiego słychać."

74

Odp: Ja i moja epilepsja

dziekuje za odpowiedz. jest mozliwosc zmiany leku i w takim zamysle zostal zapisane mi lamotrix kilka dni przed pojawieniem sie wysypki skonsultowalam sie z innym lekarzem ktory tez poradzil mi najpierw terapie dwoma lekami pozniej rezygnacje z depakine. moj lekarz zaproponowal mi w sumie 3 rozwiazania dolozyc lamotrix, co wydalo sie najrozsadniejsze patrzac na cene i skutki uboczne, karbamezepine- pom ktorej stwierdzil ze bym spala, a ze po depakine i tak spie to zle rozwiazanie, albo lek ktorego najnizszy prog kosztuje 60 zl. a mnie na to sie stac. wiec chyba zostaje mi ta depakine ze swoimi skutkami ubocznymi ( rowniez jesli chodzi o psychikę) albo zrezygnowac z leczenia co z tego co widze po swoim dzienniczku i tak nie mialoby zbyt duzego znaczenia. ale wtedy to nie dosc ze nie ma co liczyc na prace to nawet na orzeczenie, bo jak to przeciez czlowiek z padaczka jest calkowicie zdolny do pracy i nie potrzebuje zadnego wsparcia od panstwa a orzecznictwo to jedna wielka sciema. kiedy pani doktor orzekajaca wysmiewa moj niezbyt dobry wynik eeg albo to ze sie boje chodzic sama.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

75 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-11-22 13:13:31)

Odp: Ja i moja epilepsja
alibem napisał/a:

dziekuje za odpowiedz. jest mozliwosc zmiany leku i w takim zamysle zostal zapisane mi lamotrix kilka dni przed pojawieniem sie wysypki skonsultowalam sie z innym lekarzem ktory tez poradzil mi najpierw terapie dwoma lekami pozniej rezygnacje z depakine. moj lekarz zaproponowal mi w sumie 3 rozwiazania dolozyc lamotrix, co wydalo sie najrozsadniejsze patrzac na cene i skutki uboczne, karbamezepine- pom ktorej stwierdzil ze bym spala, a ze po depakine i tak spie to zle rozwiazanie, albo lek ktorego najnizszy prog kosztuje 60 zl. a mnie na to sie stac. wiec chyba zostaje mi ta depakine ze swoimi skutkami ubocznymi ( rowniez jesli chodzi o psychikę) albo zrezygnowac z leczenia co z tego co widze po swoim dzienniczku i tak nie mialoby zbyt duzego znaczenia. ale wtedy to nie dosc ze nie ma co liczyc na prace to nawet na orzeczenie, bo jak to przeciez czlowiek z padaczka jest calkowicie zdolny do pracy i nie potrzebuje zadnego wsparcia od panstwa a orzecznictwo to jedna wielka sciema. kiedy pani doktor orzekajaca wysmiewa moj niezbyt dobry wynik eeg albo to ze sie boje chodzic sama.

Alicjo, może zamiast depakine (którą tak źle znosisz) mogli by zmienić ci jednak ten lek. Przecież do wyboru jest na prawdę sporo leków. A i cena nie jest wcale olbrzymia. Gdy poprosisz swojego lekarza prowadzącego (neurologa) o zaświadczenie, że musisz brać te leki z powodu przewlekłej choroby jaką jest padaczka(nie wiem po jakim czasie lekarz może wydać takie zaświadczenie), to będziesz mogła kupować je ze zniżką. To spora różnica cenowa.
Rezygnacja z leczenia, na pewno byłaby najgorszą opcją, bo wtedy nie ma szans na żadna poprawę. Uwierz mi, rok czasu to mało, dopasowanie leków trwa o wiele wiele dłużej. Ja choruje od 3 roku życia, a na obecną chwilę jest już w miarę dobrze. Od roku mam spokój... Oby tak było nadal.  Biorę teraz okskarbazepine (Trileptal), na mnie ona działa najlepiej ze wszystkich wcześniejszych. W normalnej cenie około 7o zł za opakowanie 50szt, też nie byłoby mnie stać na ich kupno. Jednak po zniżce, to już przystępna cena. Wcześniejsze leki źle przyswajałam, tyłam, męczyłam się z bólami i zawrotami głowy, sennością... A teraz...co prawda po wieeeeelu latach, gdy w końcu leki zostały dobrane, jest spokój. Zobaczysz u Ciebie też tak będzie. Teraz jest o wiele łatwiej, jest więcej leków, łatwiejszy dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań... Głowa do góry smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

76 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2012-11-22 17:46:23)

Odp: Ja i moja epilepsja
alibem napisał/a:

dziekuje za odpowiedz. jest mozliwosc zmiany leku i w takim zamysle zostal zapisane mi lamotrix kilka dni przed pojawieniem sie wysypki skonsultowalam sie z innym lekarzem ktory tez poradzil mi najpierw terapie dwoma lekami pozniej rezygnacje z depakine. moj lekarz zaproponowal mi w sumie 3 rozwiazania dolozyc lamotrix, co wydalo sie najrozsadniejsze patrzac na cene i skutki uboczne, karbamezepine- pom ktorej stwierdzil ze bym spala, a ze po depakine i tak spie to zle rozwiazanie, albo lek ktorego najnizszy prog kosztuje 60 zl. a mnie na to sie stac. wiec chyba zostaje mi ta depakine ze swoimi skutkami ubocznymi ( rowniez jesli chodzi o psychikę) albo zrezygnowac z leczenia co z tego co widze po swoim dzienniczku i tak nie mialoby zbyt duzego znaczenia. ale wtedy to nie dosc ze nie ma co liczyc na prace to nawet na orzeczenie, bo jak to przeciez czlowiek z padaczka jest calkowicie zdolny do pracy i nie potrzebuje zadnego wsparcia od panstwa a orzecznictwo to jedna wielka sciema. kiedy pani doktor orzekajaca wysmiewa moj niezbyt dobry wynik eeg albo to ze sie boje chodzic sama.

Witaj, zgadzam się z poprzedniczką, że stanowczo powinnaś odwiedzić innego lekarza. Miałam podobne skutki uboczne tyle że po 4 miesiącach (na depakinie) lekarz zmienił mi lek na Orfiril z którego jestem zadowolona. Nie mówię, że ten będzie dobry dla Ciebie ale faktycznie leków na Epi jest więcej i na pewno jakiś będzie dla ciebie "strzałem w 10".

Nie zgadzam się również z fragmentem Twojej wypowiedzi dotyczącej orzeczenia o niepełnosprawności. Ja posiadam takie orzeczenie, oczywiście stopień lekki i tu właśnie jest wpisany powód - Epilepsja. Jeśli już ktoś chciałby Cię przyjąć do pracy (wiem z własnego doświadczenia że odrzucają ludzi z epi) to taki pracodawca dostaje dofinansowanie za zatrudnienie osoby niepełnosprawnej o lekkim stopniu niepełnosprawności oraz dodatkowe dofinansowanie ze względu na epilepsję - ponieważ ona i jeszcze jakaś choroba jest jakoś szczególniej w przepisach traktowana (nie wiem konkretnie o co chodzi ale tak jest).

Pozdrawiam i życzę zdrówka. Wybierz się do innego neurologa bo ten Twój taki jakoś mało wrażliwy się wydaje skoro nie reaguje na
Twoje efekty uboczne.

Dopisuje....bo znalazłam na stronie gofin o tych dofinansowaniach:
http://img37.imageshack.us/img37/5646/epipy.jpg

Tak więc masz prawo do ubiegania się o stopień niepełnosprawności.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

77

Odp: Ja i moja epilepsja

margolinko i malinowy elfie dziekuje Wam bardzo. Ogromnie mi pomogłyście. Teraz juz z pewnością odwiedze innego lekarza. Zgadza sie jest w nim jakas taka znieczulica wrecz drwina, ostatnio chcial zebym przyszla z osobami ktore widzialy moje ataki i w trakcie opowiadania zaczal sie smiac. znam te przepisy epilepsja i schorzenia psychiczne są dodatkowo dofinansowane. wlasnie z powodu wykluczeniaq osob z takimi chorobami z normalnego funkcjonowania w pracy. Ja zdaje sobie sprawe, ze moglabym pracowac, ale niestety oprocz tego ze spowalnia mnie choroba porzeszkadza mi miejsce w ktorym mieszkam bezrobocie jest tu ponad 22% stopa bezrobocia, dlatego do pracy dostaja sie osoby w wiekszosci zdrowe a niepelnosprawne w miejscach gdzie nie mam odpowiednich kwalifikacji. jesli uda uzyskac mi sie orzeczenie pojde na studia.

niestety nie znam nikogo wiecej kto mialby problem z epi dlatego tez nie wiem jak reagowac. nie wiem tez jjak poslugiwac sie tym calym orzeczeniem jesli juz bedzie. dlatego z pewnoscią bede tu zagladac i pisac zeby jakos odnaleźć sie w "tym, nowym świecie" zaluje ze nie znalazlam Was wczesniej.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

78 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-11-22 20:46:54)

Odp: Ja i moja epilepsja

Alu, na takich lekarzy musisz się znieczulić wink Mi jeden neurolog powiedział, że "katar jest gorszą chorobą niż padaczka, bo bardziej jest uciążliwy na co dzień" i że "z padaczką w przeciwieństwie do kataru, da się żyć"... wtedy w myślach pożyczyłam mu, żeby zamiast kataru kiedyś dostał takiego "bonusa" jak ja.
Nie przeszkadzało mu w tych żarcikach, że siedziałam w gabinecie obolała, i ze łzami w oczach, bo dzień wcześniej spadłam z krzesła myjąc okna, w skutek utraty przytomności.... Po prostu wstałam i wyszłam... A mój tato musiał na dodatek zapłacić za tą wizytę, bo byliśmy tam prywatnie (on jako osoba właśnie do opowiadania o atakach).
Inny lekarz powiedział mi, że "taka moja uroda"...
Nie przejmuj się jednak tym Alu...po prostu szukaj odpowiedniego lekarza...do skutku...
Jak tylko go znajdziesz, to wszystko będzie dobrze. Dobierze Ci leki... będziesz miała gdzie się zgłosić w razie czego... i będzie Ci łatwiej z tym żyć.
Uwierz mi, po ustabilizowaniu wszystkiego, z lekami, dawkami... z napadami... jest na prawdę szansa, że po prostu zapomnisz o chorobie... Ona oczywiście będzie...ale pozwoli Ci o sobie nie myśleć tak często smile
Życzę Ci tego z całego serca smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

79

Odp: Ja i moja epilepsja

Dziekuje Margolinko za otuche. Zdecydowanie czuje sie lepiej wiedzac ze jest taka szansa. Naprawde znieczulica lekarzy mnie zadziwia. Myslalam ze jedynie ten "moj" ma taki sposob bycia, ale po tym co piszesz wnioskuje ze to jest powszechne zachowanie. Nigdy nie traktowalam osob chorych jakos gorzej, bo nie chcialalm zeby mnie to kiedys spotkało, a jednak. Lekarz moim zdaniem patrząc na cudze doswiadczenia i dolegliwosci powinien inaczej spogladać na te sprawy. niekoniecznie zalowac kazdego swojego pacjenta i rozczulac sie nad nim bo dlugo nie pociagnal by w tej pracy, ale jednak z szacunkiem. Zauwazam ze ludzie nie maja szacunku dla chorych na epilepsje, mimo to ze mamy XXI wiek choroba ta jest traktowana jakbysmy zyli w sredniowieczu. Chcialabym miec taki upór jak mialam rok temu, żeby walczyć o "NAS" bo to co sie wyprawia to jest chore. bardziej chore niz ja i inni z epi razem wzięci.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

80

Odp: Ja i moja epilepsja

Tak postanowiłam napisać, bo spotkała mnie ostatnio dosyć niemiła sytuacja w związku z epilepsją.
Na studiach mieliśmy laboratorium z wykorzystaniem stroboskopu. Wiadomo co to może powodować. Po skończonych pomiarach, gdy zapisywaliśmy wyniki, zapytałam prowadzącego czy możemy wyłączyć stroboskop. Odpowiedział "Co aż tak bardzo razi, na imprezach nie przeszkadza." Odpowiedziałam, że to ze względu na epilepsję. Ale głupio mu się zrobiło. Nie mam ataków, ale gdy przebywałam w tym pomieszczeniu i wykonywałam ćwiczenie niedobrze mi się robiło. Jednak wytrzymałam. Grupa nie wiedziała co mi dolega. Tylko dwie bliskie koleżanki. Zaczęli się mnie pytać co robić jak będę miała atak. Myślą stereotypami, epilepsja to nie tylko drgawki. Ja mam pulsowanie światła w oczach, dokładnie tak jak działa stroboskop. Niie mogłam zrezygnować z tych zajęć bo są obowiązkowe. Owszem pewnie mogłam się wymigać w końcu miałam powód. Jednak ja nigdy nie idę po jak najmniejszej linii oporu.
Co za głupia sytuacja, jeszcze nigdy mi się nic takiego nie przytrafiło:/

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

81

Odp: Ja i moja epilepsja

witaj. Nie przejmuj sie takimi sytuacjami, to jest "chleb powszedni" ja na studiach (przez zmęczenie) w trakcie zajec co chwile wychodziłam (na tym polegają moje ataki, spacerki). kiedyś u najwiekszej "kosy" próbowałam wyjsc, gdy ta stanęła mi na drodze odepchnelam ja i poprostu sobie poszlam. na szczescie kilka osob wiedziało, że to nie ja tylko moja choroba (jeszcze wtedy nie wiedziałam jaka) i koleżanki wytłumaczyły to Pani Profesor. ale sie bałam wrocic do sali. na szczęście zrozumiała. głupio mi tylko było później jak w trakcie zajęć pytała czy dobrze sie czuję, czy wszystko jest ok, a ja zawsze siedziałam w pierwszym lub drugim rzędzie, więc miała mnie zawsze na widoku. Czasami takie własnie zachowanie gorzej na mnie działa niż obojętność.
kolejna sytuacja w kosciele. siedziałam gdzieś po środku ławki gdy nagle msza "bardzo przyspieszyła, i ksiądz zapomniał o Ojcze Nasz wink" a jacyś szesnastolatkowie zaczęli sie smiać, nie mogli sie uspokoić, od tego czasu staram sie siadac całkiem z tyłu, jeśli ide do koscioła.
ja stwierdziłam, że lepiej żeby najbliższe otoczenie wiedziało co się dzieje i zaczęłam wszystkich w koło uświadamiać co to jest epilepsja. Nie wiem czy to jest dobre, ale u mnie to się sprawdza, ludzie w końcu się przyzwyczajają do tego, że przebywają z chorą osoba, fałszywi przyjaciele zrywają kontakt ze strachu i przynajmniej jest z nimi spokój. Żałuję, że nie mam przyjaciół, bo miło czasem pogadać z kimś. Ot tak.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

82

Odp: Ja i moja epilepsja

Nie mam epi,ale wiem ,co to za choroba.Dziewczyny to nie koniec swiata i wlasnie wasza postawa zmieniacie swiat,bo choroby sie nie wybiera,chorobe sie ma i trzeba ja zaakceptowac i wiedzcie ,ze sa choroby o wiele gorsze  sad Ja walczylam z choroba syna praweie 17 lat byla to epi wieloobiawowa,lekooporna,moje dziecko bylo bardzo chore,bardzo cierpial przy napadzie,ze serce  pekalo z zalu.Moj syn (zmarl 3 lata temu) na samym poczatku cierpial na paraliz oddechu(epi) sinial,przestal oddychac,(pompka  ambu spowodowala pekniecie pluca,wiec sie jej panicznie balam),nauczylam sie oddychac za mojego syna,a i bylam "mistrzem"w reanimacji .Moj syn nigdy mi nie powiedzial o zblizajacym sie napadzie ,bo nie mogl(zobaczcie jakie Wy macie szczescie) byl "roslinka" wiec napady byly nieprzewidywalne,zmiana lekow nic nie dala ....bylo tego duzo,wiec stwierdzili ,ze to api  lekooporne.Pozniej dolaczyla epi nocna kiedy podnosila moje dziecko do pozycji siedzacej ,wyginala go na rozne sposoby,kiedy  moj syn tylko jeczal z bolu,a po ataku opadal  i lzy bolu zalewaly jego buzke,jego policzki,a poduszka byla mokra od lez.Odpoczal chwile i byla powtorka,trzymalam go zeby sie tylko nie "rozciagal"bo to byl najwiekszy bol......do dzis mam to przed oczyma i slysze  jego placz!Moj syn dal wszystkim lekcje zycia,pokazal ,ze mimo swojej choroby mozna "istniec" w spoleczenstwie. Z poczatku  trudno mi bylo  pogodzic sie z ta choroba,mieszkam na wsi,a  ludzie patrzyli na moje dziecko jak na tredowatego...........pozniej zmienial ich myslenie ich patrzenie i umartwianie sie nad byle czym.Jarek pokazal,ze mozna  byc tak bardzo kochanym mimo  tylu chorob! I jeszce ,zeby  bylo ciekawiej moj syn urodzil sie  14.02 w dniu  SW WALENTEGO patrona  epileptykow,byl i jest miloscia mojego zycia,Zmarl w 30.11 w sw Andrzeja ,ktory zabral jego krzyz,a jego pogrzeb odbyl sie 3 .12 w dniu osob niepelnosprawnych...........niedawno zdalam sobie sprawe ,ze moje wyjatkowe dziecko  pokazalo  ,ze mozna  zyc i byc,ze nie wolno sie  zalamywac,ze trzeba godnie przejsc przez zycie!Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i jak najmniej  napadow epi!

83

Odp: Ja i moja epilepsja

teraz przeczytalam ten wpis i chcialam napisac cos sensownego,  ale jedyne co przychodzi to dziekuje.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

84

Odp: Ja i moja epilepsja

cześć słyszałyscie juz dobra wiadomosc?? zmieni sie refundacja leków na epi wink co za ulga wreszcie bedzie jakas szansa na poprawe u mnie. znalazlam tez ciekawy artykuł

http://zdrowie.wieszjak.pl/wiadomosci/nauka/308419,Leki-nowej-generacji-skuteczna-metoda-w-walce-z-padaczka.html

polecam.
kurcze zbliżają się świeta, a ja sie tak  boje. w zeszlym roku mialam świeżo odebrany wynik MR w tym roku ide dzien po swietach na kolejny. jakos tak zamiast czuc ta magie to caly czas mysle co bedzie. heh.

Jeszcze na dodatek sie pochorowałam. najpierw 4 dni codziennych ataków nawet w jeden dzien 3. to juz potwierdzenie ze depakine nie dziala. lamotrix uczula. dopiero co mi wysypka zeszła a to juz miesiac jak odłożyłam. dobrze ze od stycznia sie zmienia te leki. znalazlam poradnie leczenia padaczki. dlatego lekarz sie tez zmieni. od stycznia zaczynam ostro pracowac nad soba, nad swoim zdrowiem. pojde na ostatnia wizyte do "starego" lekarza, pozniej do innego zeby zaczerpnąć opinii i w trzeciej kolejnosci pojde do tej poradni.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

85

Odp: Ja i moja epilepsja

Alibem ciesze sie ,ze  wasz los sie zmieni na lepsze.......tez nie mialam  dobrego zdania o depakine. Alibem .....wiesz ,co mi kiedys powiedzial lekarka,ze bardz zly wplyw na  napady epi ma  zmiana cisnien i  pogody i najlepszym lekarstwem mialobyc dla mojego syna zmiana klimatu.....Zycze duuuuuuzo zdrowka i jak najmniej  atakow epi

86

Odp: Ja i moja epilepsja

Alu, zobaczysz że już niedługo wszystko się w miarę unormuje.
Trzymam kciuki za wyniki, za zmiany, za Ciebie i wszystkie Twoje noworoczne postanowienia... smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

87

Odp: Ja i moja epilepsja

dziekuje Wam ;* odkąd tu jestem na forum zrobilam sie jakas pewniejsza siebie i nie przejmuje sie jak dostaje ataku wsrod ludzi wink a jeszcze jakby miało sie wszystko zmienic to byloby super.
zmiana cisnienia faktycznie fatalnie na mnie wplywa. ogolnie pogoda ma duże znaczenie, najgorsza jest mgla. juz wiem ze jak jest mgla na dworze to lepiej sie nie ruszac. a ta porada lekarza jako zmiana klimatu hmmm bez sensu, bo gdzie czlowiek ma ma znaleźć miejsce gdzie nie ma ani duzego naslonecznieniem ani mgly w ciagu oku.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

88

Odp: Ja i moja epilepsja

Cześć.
Właśnie zalogowałam się na forum i szukałam tematu o epilepsji. Znalazłam, to postanowiłam napisać.
Na imię mi Agnieszka, w maju tego roku skończę 22 lata, na epilepsję choruję od czternastego roku życia.
Moja choroba przebiegała bardzo dziwnie. Pierwszy atak dostałam na wakacjach, mając te 14 lat. Lekarz na izbie przyjęć powiedział, że spoko loko, to na pewno nie padaczka, to pewnie stres związany z wyjazdem ojca (był wtedy w Iraku). Kolejny atak dostałam tego samego roku na święta bożonarodzeniowe. I kolejny na Wielkanoc. Wtedy mama postanowiła pójść ze mną do lekarza. Dostałam skierowanie na eeg głowy i do szpitala. W szpitalu stwierdzili, że mi nic nie jest, że wyniki tomografii, rezonansu i eeg są bardzo dobre i nie ma co, wtedy już 15letniego, dzieciaka martwić. Ale dla pewności napiszemy państwu, że istnieje podejrzenie i damy tabletki - Trilepal 300. No i jadłam. Najpierw dwie i pół, później dwie, a na koniec jedną. I taka dawka nie była zmieniana od tamtego czasu (miałam wtedy 16-17 lat).
Mimo że byłam pod "opieką" neurologa, mimo że pytałam, czy nie warto skierować mnie na badania eeg chociaż albo rezonans, albo cokolwiek, zawsze słyszałam to samo "ataków nie ma, to po co?".
W końcu w 2010 roku dostałam ataku padaczki w nocy. Lekarka, u której byłam z 2 tyg. wcześniej, która powiedziała, to co wyżej, wymamrotała, że powinnam mówić, że się źle czuję.
Oczywiście badania wyszły elegancko. Tabletek nie zwiększyła (dawki), natomiast w 2011 okazało się, że leki nie są dla mnie refundowane. I zamiast 3.20 zł płaciłam 70 zł za paczkę... W końcu przestałam w ogóle chodzić do neurologa.
W 2012 roku, we wrześniu, dostałam trzech ataków padaczki w dzień, w przeciągu 3 godzin. Dostałam się od razu do szpitala, od razu multum badań. Byłam w szpitalu w Sosnowcu (sama mieszkam w woj. opolskim), bo akurat w okolicach studiuję. I co się okazało? Że wyniki badań nie są takie fajne. Że w eeg są zmiany, że w rezonansie coś tam widać...
Szczerze mówiąc, we wrześniu mój świat się zawalił. Miałam nadzieję, że już nigdy nie dostanę ataku, że nie będę musiała się niczym przejmować, że... że będę normalna. Przez następne 10 dni, które spędziłam w szpitalu - płakałam. Płakałam dzień i noc, bo było mi strasznie źle. Mimo że narzeczony mówił, że będzie okej, że i tak mnie kocha, że wiedział o tym, że leczyłam się kiedyś.
Teraz biorę Trileptal 300 rano i Trileptal 600 wieczorem, po jednej tabletce. W końcu znalazłam dobrego lekarza (prywatnego), ale mimo wszystko czuję się jakoś źle.
Czasem, gdy drętwieją mi ręce bądź nogi dostaję ataku paniki, boję się wyjść z domu, boję się cokolwiek zrobić. Nie chcę tak. I tak cholernie mi źle...

89

Odp: Ja i moja epilepsja

Dobrze że tu jestes. To choroba z ktora ciezko sobie poradzic. Ale razem jest o wiele prosciej. a moze nie prosciej tylko poprostu lżej. U mnie lekarz (po wyjsciu ze szpitala) zalecil rezonans po pol roku, niestety nie przewidzial tego ze sa kolosalne kolejki i owszem wypisal skierowanie po 7 miesiacach (czyli z opoznieniem niewielkim) ale czekalam do 27 grudnia czyli prawie rok (od szpitala). Dzisiaj jade po wyniki... i... strasznie sie boje, mam tyle pracy, tyle zajec a na niczym sie nie moge skupic, bo czuje sie coraz gorzej. od swiat prawie codziennie atak. rece drza jeszcze mocniej, no i glowa. ostatnio mialam taki bol ze czulam kazdy najdrobniejszy ruch. bolalo mnie oddychanie, bicie serca MASAKRA.
przepraszam ze tak odpisujac Tobie użalam sie nad soba. Ale jak zobaczysz pozniej po napisaniu jeszcze kilku postow, jest lzej jak sie wygadasz komus, kto Cie rozumie i nie patrzy na wariatke kiedy opowiadasz o "tych" rzeczach. Moja rodzina niestety tak na mnie patrzy. Tata coraz czesciej mowi ze wymyslam sobie to nowe choroby. Po tym co napisalas tez masz kochanego faceta, ktorego nie interesuje choroba. Moj tez mi bardzo pomaga, jest podpora. Po d kazdym wzgledem, nawet chce stworzyc dla mnie stanowisko pracy, po to żebym mogla zarabiac. Ja sama nigdzie niestety nie moge sie dostac a na otwieranie wlasnej dzialalnosci brakuje mi funduszy. Urzad pracy odrzucil moje 3 wnioski, a to na co bym dostala dofinansowanie odpada (kosmetyka) z tak czestymi napadami nie mam  szans na utrzymanie sie na rynku. Ty mbardziej ze w mojej okolicy duzo osob wie o tym ze choruje. Jest to bardzo male srodowisko a moje ataki widzialo kilka bardzo "dyskretnych" osob.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

90

Odp: Ja i moja epilepsja

Witaj shatanska, my wszystkie tutaj wiemy, że nasza choroba do łatwych nie należy.  Ja na szczęście dawno nie miałam ataków, ale ostatnio często się denerwuję. Mam taki stresowy moment i bardzo szybko wpadam w złość. Zaczynam się tym  niepokoić bo jak tylko się mocniej zdenerwuję to czuje że całą się częsę. Teraz jestem w 4 miesiącu ciąży boję się o maleństwo. A stres nie pomaga - wręcz przeciwnie.
Agnieszko nie pozostaje nam nic innego jak zaakceptować tą chorobę  i  nauczyć się z nią żyć. Czy ja już swoją zaakceptowałam - nie nadal mam z tym problem, ale staram się bo co innego mam zrobić? Cieszę się, że masz wsparcie w narzeczonym - to bardzo ważne.

Pozdrawiam Was smile Szczęśliwego Nowego Roku (bez ataków smile )

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

91

Odp: Ja i moja epilepsja

Mogę zapytać jak długo starałaś się o dziecko i czy lekarz nie był niepewny co do tego? Dziś rozmawiałam z moją ginekolog i powiedziała mi, że po prostu mam o tym nie myśleć.

Dziękuję.
Życzę Tobie także Szczęśliwego Roku - na pewno będzie, skoro urodzisz dzidziusia smile! Oby zdrowy był! smile

92

Odp: Ja i moja epilepsja
shatanska napisał/a:

Mogę zapytać jak długo starałaś się o dziecko i czy lekarz nie był niepewny co do tego? Dziś rozmawiałam z moją ginekolog i powiedziała mi, że po prostu mam o tym nie myśleć.

smile Staraliśmy się 8 miesięcy.
Na Epi choruję od 2006 roku. Brałam leki do końca 2009 roku (nie było napadów). We wrześniu 2011 znów dostałam atak i leki Orfiril. Już wtedy zaznaczyłam lekarce że chcemy z mężem starać się o dziecko. Powiedziała, że nie ma przeszkód. Na dawce 900 mg na dobę Orfirilu mogę jechać przez całą ciążę i moment karmienia. Przepisała też kwas foliowy 5 mg. Powiedziała, żebym zabezpieczała się przez co najmniej 3 miesiące po ataku (właściwie to nie był atak tylko stan padaczkowy - kilka ataków na raz jeden po drugim). Zaczęliśmy się starać w lutym 2012. Oczywiście wcześniej spytałam o "zgodę" mojego ginekologa i neurologa oraz lekarza rodzinnego (mam wiele schorzeń - małopłytkowość i przebyta kiedyś operacja).

Moja neurolog mówiła (tak samo zresztą jak gin), że prowadziła już ciężarną z epi i wszystko było dobrze. Dziecko urodziło się zdrowe. Może kwestia jakie leki Ci dobierze? Podobno ataki w czasie ciąży często się wyciszają - nie ma ich (pewnie nie zawsze). Ja nigdy nie miałam ataku biorąc leki.

Może skonsultuj to z neurologiem czy widzi jakieś przeciwwskazania ewentualnie czy może na innych lekach byłoby bezpieczniej, ginekologa też możesz odwiedzić innego i poznać opinię.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

93

Odp: Ja i moja epilepsja

Cześć dziewczyny. Co u Was?? Jak się czuje przyszła mamusia?
Byłam odebrać wyniki rezonansu i... pisze dopiero teraz bo ciężko było mi to ogarnąć. Jest zmiana w prawym płacie skroniowym, na szczęście nie powiększona od poprzedniego rezonansu, więc mało prawdopodobne żeby to było coś złośliwego. Do neurologa niestety jak zwykle kolejki więc poszłam po poradę do lekarza rodzinnego on poradził sie znajomego neurologa i powiedział że warto by zasięgnąć opinii neurochirurga. Mówi że nie ma sensu brać leki przez 50 lat skoro można to wyleczyć w rok przy jednorazowej ingerencji. Nie należę do osób przesądnych, ale w tym przypadku ... hmmm co jeśli się okaże, że to jednak jest "coś złośliwego" i to "coś" po operacji się rozrośnie. Wiele osób mówi, że jak już się ruszy to koniec. Jak jemu to powiedziałam to stwierdził że takie myślenie już nie jednemu zaszkodziło. Kurde juz świruje chyba troche. Od roku żyje ze świadomością, że mam coś w głowie, ale teraz to się utwierdziło i ostatni zapisek na opisie rezonansu "nie wykluczone zmiany typu nowotworowego" w poprzednim było tylko coś, że może to być torbiel, lub inna zmiana o niejasnym charakterze, a nie nowotwór. Cholera rak?... okropne słowo.




normalna ale juz totalna wariatka, ktora juz nawet lapie sie na tym ze przestaje marzyc, by uniknac rozczarowania...

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

94

Odp: Ja i moja epilepsja

Alu, decyzja należy oczywiście do Ciebie, bo to Twoje życie i zdrowie...
Ja poszłabym na operację. W dzisiejszych czasach i z postępem medycyny, nie ma co patrzeć na "przesądy".
Nawet słowo rak, nie jest już jak kiedyś "wyrokiem"... choć rozumiem reakcje na nie. Moim zdaniem jednak, nie powinno się od razu snuć czarnych scenariuszy...pamiętajmy że na te "czarne" przyjdzie nam jeszcze czas... Póki co trzeba wierzyć że sie pokona wszelkie choróbsko i starać się być silnym. Alu...trzymam kciuki za Ciebie i wierze, że za jakiś czas to wszystko będzie dla Ciebie jedynie niemiłym wspomnieniem smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

95

Odp: Ja i moja epilepsja

epi... życie z epi... to wszystko jakoś tak nie po mojemu... operacja nowotwór... kilka przerażających haseł... Boże!! jak ja się boję. Dzisiaj pierwsza rozmowa z neurochirurgiem. i on tak samo jak neurolog u którego byłam ostatnio, stwierdził że konieczna jest operacja. "prosze zostawić numer telefonu, isc do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie na oddział i czekać na telefon" w ciągu dwóch miesięcy mam uzyskać jakąś odpowiedz. Nie poszłam do pierwszego lepszego lekarza, wiec strach troche mniejszy. ale zawsze to po pierwsze mózg, po drugie skroń a po trzecie, to nowotwór. na szczescie nie złośliwy (prawdopodobnie), bo nie ma progresji, ale rak.

heh a najsmieszniejsze jest w tym wszystkim to,ze moje pierwsze pytanie bylo czy zgolą mi włosy, haha "dziewczyno masz raka w mózgu a Ty sie o włosy martwisz?"

to wszystko nie po mojemu... nie po mojemu naprawde nie po mojemu... wolalabym nie mowic nikomu i przejsc przez to wszystko sama, bo nie lubie jak ktos sie nade mną rozczula, ale niestewty juz za pozno... i nie po mojemu.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

96

Odp: Ja i moja epilepsja

Alibem.... głowa do góry, wszystko będzie dobrze na pewno. Wierzę w to i życzę Ci, żeby w końcu wszystko ułożyło się po Twojemu smile Jest Ci teraz ciężko - nie dziwię się wcale. Ale jakoś mam przeczucie, że należysz do tych silnych osób.

A odnośnie włosów - znam to uczucie troszkę. Oczywiście absolutnie nie zamierzam się z Tobą mierzyć, bo moja przypadłość to nic w porównaniu z Twoją. Ale miałam operacje - na głowie - tyle, że ja z tyłu... Miałam malforfmacje Arnolda-Chiariego I stopnia z jamistością rdzenia kręgowego. Mam bliznę w kształcie laski zaczynającą się na kręgach szyjnych a kończącą koło lewego ucha. Rzecz jasna miałam zgoloną głowę. I chyba ten widok był paradoksalnie gorszy niż ból. Przynajmniej ja to tak widziałam. Hmm... może dlatego, że na ból działały środki przeciwbólowe, a na włosy....no cóż  - czas, musiały odrosnąć. Teraz lepiej to wspominam.

Mniejsza z tym. Życzę Ci zdrowia i siły, żeby to przetrwać. Jestem z Tobą całym serduchem. Trzymaj się

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

97

Odp: Ja i moja epilepsja

lekarz powiedział mi że bedę miala zgolona polowe glowy. heh pocieszające. teraz to mnie ciekawi jak to jest jak sie ma operacje. należę do osob ktore nie lubią tracic nad soba kontroli. a niestety zdarza sie haha;D dzisiaj juz sie tylko usmiecham. ciesze sie tym co mam w koncu inni mja gorzej i cieszą sie bardziej niz ja. to bylby chyba grzech nie przyjmujac tego z pokora i radoscia. a jesli nie to wole sobie to tak tlumaczyc. nie sądze zeby bylo az tak zle. lekarz mi wszystko wytlumaczyl pokazal na moim rezonansie. haha tyle szukalam tyle ogladalam i nie moglam znalezc a to jhest tak widoczne. dobrze ze nie jestem leworeczna bo by mogla miec problem z pisaniem po operacji. podziwieam Cie ze to wszystko przeszlas i teraz tak lekko o tym piszesz. jestes wielka i dziekuje.
teraz tutaj jest moje najwieksze wsparcie, bo nikt nie placze rozmawiajac ze mna. to moze jest niesprawiedliwe z mojej  strony, ale meczy mnie jak sie wszyscy rozczulaja, operacja? czy to konieczne.? a to jest najlepszy czas, bo nie jest zlosliwe, za kilka lat mogloby byc za pozno, jakby sie wsciekl;p to byloby za pozno. planuje isc sciac wlosy na krotko zeby ie bylo mi az tak zal jak beda je golic a troche lat je zapuszczalam. chcialam miec dlugie na slubie... hahah to teraz moj narzeczony bedzie musial kilka lat poczekac az odrosna hihihihi

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

98

Odp: Ja i moja epilepsja

Wiesz, z doświadczenia wiem, że odrastają szybciej.... niż to się tak na początku wydaje. W moim przypadku jest tak, że te właśnie gdzie miałam zgolone (też miałam tylko połowę zgoloną... hmmm... tylko? aż? ) to tam odrosły gęstsze i grubsze. Teraz już nie widać różnicy. Minęło 5 lat, pamiętam że ze szpitala wyszłam 14 lutego smile
Masz rację, że lepiej zrobić to teraz dopóki sytuacja nie zdążyła rozwinąć się do maksimum niebezpieczeństwa. I zobaczysz, że zanim się obejrzysz założysz rodzinę, a wtedy o operacji będziesz pamiętać tak jak ja smile
Dzisiaj byłam u gina, potwierdziła że będę mieć córeczkę smile

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

99

Odp: Ja i moja epilepsja

Alu, zobaczysz że przejdziesz przez to wszystko obronną ręką, a reszta Twojego życia będzie już tylko łatwiejsza. Wszystko sobie ułożysz z czasem. Teraz jednak trzeba zająć się zdrowiem.
Trzymam za Ciebie kciuki!

Malinowy Elfiku, gratuluje córeczki smile Trzymam za Was obie kciuki...i zdrówka życzę!

"Mądrego widać, głupiego słychać."

100

Odp: Ja i moja epilepsja

Włosami się nie przejmuj. Ja miałam wygolone włosy własnie na prawej skroni, trochę wyżej za uchem i jak rozpuściłam zupełnie nic nie było widać. Szybciej odrosły niż się spodziewałam. W przeciwieństwie do Ciebie akurat włosami się nie przejmowałam, bardziej martwiłam się tym co będzie po operacji.. Także miałam guza mózgu.

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

101

Odp: Ja i moja epilepsja

te moje wlos to w sumie przykrywka heh. Malinowy Elfie gratuluje również córeczki i tez trzymam kciuki.
dzis poznalam termin operacji... 19 marca to strasznie szybko ale moze to i dobrze, teraz tylko oswoic sie z ta mysla.

a pozatym wszystkiego najlepszego w dniu swietego Walentego;D bo to również nasze swieto i nie tylko ze wzgledu na zakochanie, ale tez przez padaczke ;D

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

102

Odp: Ja i moja epilepsja

Alibem, cieszę się, że termin masz taki szybki - bo szybciej poczujesz ulgę. Ja o konieczności swojej operacji dowiedziałam się w lipcu 2006 roku a operację miałam dopiero w lutym 2008. Niestety wiązało się to z rozmyślaniami o bólu, o tym dlaczego ja i w ogóle strachem czy się uda. I jak to będzie wyglądać.  Ty za miesiąc z hakiem będziesz po operacji. I bardzo fajnie. Będę trzymać kciuki i czekać na Twojego posta w którym napiszesz: czuję się świetnie, nie było tak źle i jestem już ZDROWA (wiadomo w okresie rekonwalescencji - ale mimo wszystko bez nie proszonych gości).
Dziękuję za życzenia i również życzę wszystkim chorym na epilepsję wszystkiego najlepszego - mniejszej ilości napadów i przede wszystkim akceptacji ze swoim "dodatkiem" smile

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

103 Ostatnio edytowany przez alibem (2013-02-15 16:03:24)

Odp: Ja i moja epilepsja

ciekawi mnie czy to boli. wydaje mi sie ze lekarze mi wszystkiego nie mowia. to tak szybko. tak blyskawicznie i tak jakos nie wiem nawet zbyt szzybko nie zdarzylam pogodzic sie z tym ze operacja bedzie a tu cholera za miesiac. nie zdarzyłam sciac wlosow, kupic piżamy skupiam sie nad tak idiotycznymi rzeczami byleby nie myslec. a nowy lek zaczyna mnie wkurzac, bo caly czas spie;/

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

104

Odp: Ja i moja epilepsja

Czieść dziewczyny;) przepraszam ze  was zamęczam tak swoimi pytaniami, ale tylko tu moge uzyskać jakichś informacji.
Nie wiem , czy nie dzwonić do szpitala o zmianę lub przesunięcie terminu bo 18 powinnam dostać miesiączkę(19 mam sie zgłosić) rozmawiałam z gin i mówiła że nie powinno się robić operacji w trakcie miesiączki, czytałam w necie, że jak jest po 3 dniu to już robią. Powiedzcie mi jak długo trwa takie przygotowanie do operacji? I czy faktycznie jest konieczność zmiany tego terminu? Bo jeśli przygotowanie trwa np 3 dni to spoko zdąży się tak prawie skończyć.
Nie chce już dłużej czekać, bo to czekanie jest dobijające, jestem straszny raptus i wszystko muszę mieć na już. chcę mieć wszystko dopięte na ostatni guzik i wszystko wiedzieć, ale nie mam skąd sie dowiedzieć.
Już wiem co jest po operacji, bóle, jakieś dziwne zmiany organizmu, problemy z mówieniem, chodzeniem itd itp, mam nadzieję że u mnie to nie wystąpi, bo jak będę miała problem z mówieniem to się wścieknę ;p wink. Pamięć i tak mam słabą. Po kilka razy powtarzam się i tak dalej. Na szczęście epi zbyt dużo się nie odzywa po zmianie leku. Zaczyna się na aurze i na tym się kończy, ale to i tak rzadko.
A i zabiorą mi prawo jazdy ;/ wiem że nie mogę jeździć i nie jeżdżę, ale kiedyś mam nadzieję że będę mogła a wtedy zdawać od nowa?? o nie nie chcę tego jeszcze raz przechodzić.

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

105

Odp: Ja i moja epilepsja

Alu, wydaje mi się że dobrze byś zrobiła dzwoniąc do szpitala, do swojego lekarza prowadzącego. Powiesz im co i jak, a oni już będą wiedzieli co zrobić. Może faktycznie przygotowania potrwają, i zdąży wszystko się unormować.
Zmiany organizmu po operacji na pewno są różne w zależności od osoby. U jednych występują wszystkie z tych zmian, u innych jedna, czy dwie, a u jeszcze innych żadne. Radzę się nie martwić, z tym mówieniem Alu, to akurat pikuś... najwyżej będziesz więcej z nami pisać wink A tak na poważnie...to mam nadzieję, że minimalne będą te odczucia pooperacyjnych objawów i że szybko dojdziesz do formy. Sennością po zmianie leków się nie martw. Jak organizm się dostosuje do nich, to i senność minie. Ja nawet po zmianie dawki leku, zasypiałam na siedząco smile

"Mądrego widać, głupiego słychać."

106

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam serdecznie smile moja mama tez jest chora na epilepsję od 11 roku życia. dzisiaj mija juz 6 lat jak mama nie miałam ataku,napadu. Wierzę,że spotkasz na swej drodzę osobę która naprawdę ci w życiu pomoże w takiej sytuacji hmm moja mama mnie urodziła jak miała 23 lata,przez ten czas gdy ja byłam w brzuszku lekarz zmienił mamie leki,które przyjmowała.Moja babcia pomogła nam bardzo i za to jestem jej wdzięczna.  ja jako dziecko dużo pamiętam,bo nie raz mamie przynosiłam pomoc. Z całego serca ci życzę zdrowia, no i oczywiście bardzo oczekiwanego dzidziusia.:) Moja mama nadal przyjmuje leki rano i wieczorem,obecnie ma 44 lata.
Serdecznie pozdrawiam  autorkę postu smile

107 Ostatnio edytowany przez Malinowy_Elf (2013-02-23 18:05:27)

Odp: Ja i moja epilepsja

w czasie okresu nie robią operacji ze wzlędu na utratę krwi. Ja po swojej uczyłam się chodzić ale poszło dosyć sprawnie, na początku z balkonikiem. Przed operacją muszą zrobić kontrolne badania, więc na pewno kilka dni minie, nie pamiętam ile ja czekałam. Ale zgadzam sie z Margolinką lepiej zadzwoń i się upewnij. Pamiętaj wszystko będzie dobrze, na pewno będzie trochę bolało ale bedziesz dostawać leki przeciwbolowe, ja dostawałam takie kroplówki, a potem zwykle ibupromy. Powtarzać możesz sie po lekach, ja na depakine tak miałam, potrafiłam po 15 min zacząć mówić to samo.

kaska cieszę się ze Twoja mama nie ma juz atakow.

Pozdrawiam Was

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

108

Odp: Ja i moja epilepsja

dziekuje za slowa otuchy,, przepraszam ze tak dlugo nie odpisywałam, tyle tego zalatwiania latania ze malo kiedy jestem na kompie. jeszcze dwa tygodnie do operacji. dzisiaj sie dowiedzialam ze nie przeszkadza okres mam mozliwosc nawet zeby orzyspieszyc go zerby mi nie "przeszkadzal" a tak ogolnie, to juz nie moge sie doczekac, kiepsko sie czuje, chyba przesilenie wiosenne, dzisiaj nawet mialam attak, nie byl az tak silny ale tak dawno nie mialam ze po to poprostu myslalam ze umre z bolu glowy, jeszcze na domiar zlego przeziebienie, mam nadzieje ze przejdzie do tego czasu i pojde tylko na ta operacje i bede mogla zajac sie spokojnie soba

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

109

Odp: Ja i moja epilepsja

jutro już jadę do szpitala. o 7 wyjazd. tak się boje, ale już dzisiaj jakoś spokojniej. jeśli będę mogła mieć internet odezwę się. wyposażyłam się w 3 książki, nici (zrobię czapeczkę dla córeczki kuzyna). nie lubię tak siedzieć w bezczynności. Mój kochany będzie mnie odwiedzać, ale nie do końca wiem czy tak chce. on jedyny widział moją słabość. Mama chce jechać ze mną. mam mieszane uczucia, chciałabym być sama, ale nie chce żeby mnie wszyscy z tym zostawili, tam... ech nie ja pierwsza i nie ostatnia, nie ma co się martwic wink pozdrawiam Was wszystkie ;*

są chwile w życiu człowieka, gdy pytasz "dlaczego?", ale gdy przyjdzie mobilizacja <czytaj:kop w dupę> i zapytasz "po co?", życie, mimo że nie masz zbyt wielu powodów do śmiechu i radości stanie się wielkim szczęściem. Płatki śniegu będą niczym małe iskierki rozświetlające dalszą drogę. I wszystko to co chcesz zrobić, do czego dążysz będzie bliższe, niczym mała lista życzeń. Pamiętaj nawet jeśli nikt w to nie wierzy, nawet gdy dla innych to banał jesteś kimś i Bóg jeden wie kim. Dla Niego warto... Dla Bliskich warto... Warto dla SIEBIE... Więc WALCZ!!!

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także chorobą świętego Walentego, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

110

Odp: Ja i moja epilepsja

Alibem, powodzenia, będę mocno trzymać kciuki...wiem że dasz radę. Widzę, że jesteś silna. Podziwiam Cię za Twoją zaradność - jesteś dla mnie w pewnym sensie natchnieniem. Dzięki Tobie wiem, że nawet jak coś jest nie tek jakbyśmy chcieli to trzeba znaleźć w sobie siłę i walczyć - człowiek ma na prawdę dużo siły w sobie, ale nie można się załamać trzeba iść dalej i stawiać czoła przeciwnościom wtedy wszystko będzie dobrze.

Będę czekać na każdy Twój kolejny post. Jeśli będziesz na forum przed operacją to proszę napisz na kiedy jest planowana. Będę czekać na szczęśliwe wieści od Ciebie jak będziesz już w stanie znów z nami pisać.

Pozdrawiam

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

Posty [ 56 do 110 z 287 ]

Strony Poprzednia 1 2 3 4 5 6 Następna

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2018