Ja i moja epilepsja

Adres w profilu masz zablokowany

Zapewne dlatego że jestem nowym uzytkownikiem, nie widze Waszych adresów. Dziękuje bardzo, jak tylko uporam się z przygotowaniem sensownych pytań wyśle je na adres.

zacznę tak jak wszyscy.\ przepraszam za długość mojego postu, mam nadzieje ze ktokolwiek to przeczyta i mi pomoże...

Witam mam na imię Ala i jestem epileptyczką. wiem od około roku. Kiedy dostałam pierwszy atak do końca nie wiem bo początkowo nie potrafiłam określić co się ze mną dzieje i co to w ogóle jest. Poszłam do lekarza rodzinnego a ten wysłał mnie do ginekologa bo te "dziwne zdarzenia niepamięci" zdarzały mi się w środkowej części cyklu. ginekolog stwierdzil ze moge sie tylko cieszyc ze czuje owulacje i pewnie wiele kobiet moze mi tego pozazdroscic. i sie cieszylam ... do czasu, kiedy te stany niepamięci zastapilo wedrowanie popuszczanie moczu i dziwny wyraz twarzy, mlaskania, drapania, czy nawet przeklinania. wreszcie pewien madry starszy lekarz rodzinny powiedzial jakze to piekne i urocze słowo "padaczka". niestety podejzewalam juz to troszzke wczesniej... dostalam skierowanie do neurologa, rejestracja- 3 miesiace, czekałam tydzien gdy odebrałam telefon że ktos zrezygnował i mam sie stawic okolo19 w poradni. dostałam skierowanie na rezonans, rejestraacja - w przyszłym roku (był pazdziernik). Opowiadalam o tej sytuacji kolezance przed zajeciami na uczelni, podluchala inna kolezanka i udalo sie mnie wkrecic na ten sam miesiac. po odebraniu wyniku jednak juz nie bylam taka szczesliwa. zmiana w placie skroniowym o niejasnym charakterze, poczytalam troche w necie i oopis pasowal do kilku guzów. w koncu w styczniu, po szczerej spowiedzi przedswiatecznej zebralam sie na pojscie do lekarza, ktory oid razu skierowal mnie do szpitala, tam powtorny rezonans, na szczescie troche lepszy. Definytywna diagnoza epilepsji napady czesciowe wtornie uogolnione. Teraz po roku brania depakine w co rusz wiekszej dawce bez wiekszego efektu mam coraz mniej wlosow i coraz mniej wytrwalosci do tego wszystkiego. coraz wiecej kilogramow i lekow ktorych nie moge brac. ostatnio lekarz dolozyl mi lamotrix, ktory swja droga moge komus z checia odstapic, zeby sie nie marnowal w szafie. niestety uczulil mnie i dostalam wysypki na calym ciele, w jamie ustnej na migdałkach i kilku czesciach ciała o ktorych wstydze sie pisac, dodatkowo powiekszone wezly chlonne i jakze piekne do kolekcji sterydy. Także zajęte mam 90% ciała. lek zaczął pomagac i to mnie najbardziej denerwuje myslalam ze pozbede juz sie tej depakine i odzyskam swoje geste wlosy. lekarze patrza juz na mnie jak na wariatke bo co chwile jestem albo u neurologa na wyproszona wizyte bo znowu gdzies sie posikalam albo probowalam wejsc pod jakis autobus ( sama bym nie szla ale moj narzeczonny jest bardzo uparty). albo w przychodni z bolem brzuszka nie do wytrzymania, albo wysypka na calym ciele, albo przeziebionym  pecherzem bo przypadkiem usiadlam na schodach betonowych z mokrym tylkiem. boje sie chodzic sama bo raz prawie weszlam pod tira. innym razem staranowalam najwieksza kose na studiach (na szczescie lekarz, wiec chyba zrozumiala). z tego co mi opowiadaja robilam sie cala sina. teraz, albo krzycze, albo zmieniam sie w slup, albo klepie kogos dopoki to sie nie skonczy. nie mam znajomych, zadnych przyjaciolek. psycholog... juz dosc jest u niego ludzi ktorzy wiecznie mu narzekaja, a ja... ja potrzebuje pomocy, bo nie przyzwyczailam sie jeszcze. chce normalnie zyc, miec dzieci , chociaz nie wiem czy bede mogla bo ginekologicznie tez cos jest nie tak( od 4 lat sypiam z moim chlopakiem bez zabezpieczenia), chce slubu, ktorego sie boje ze dostane ataku i pawedruje sobie w kkierunku wyjscia, chce praacy, ale nikt mnie nie chce przyjac, tymbardziej jako kosmetologa. chce normalnego zycia, tego sprzed roku, kiedy wazylam 65kg zamiast 75, kiedy mialam 5 razy wiecej wlosow, kiedy nie balam sie ze zabije sie albo zgubie jak pojde sama na spacer. prosze pomozcie mi to ogarnac bo sama nie dam sobie z tym rady. przybieram forme z pewnoscia i Gombrowicz pozazdrościł by takiej formy. usmiechnieta, kiedy chce mi sie ryczec, jak rycze to udaje ze to ze smiechu, pewna siebie, gdy chcialabym zapasc sie pod ziemie, byle nikt mnie nie widzial. normalna ale juz totalna wariatka, ktora juz nawet lapie sie na tym ze przestaje marzyc, by unikac rozczarowan...

dziekuje za odpowiedz. jest mozliwosc zmiany leku i w takim zamysle zostal zapisane mi lamotrix kilka dni przed pojawieniem sie wysypki skonsultowalam sie z innym lekarzem ktory tez poradzil mi najpierw terapie dwoma lekami pozniej rezygnacje z depakine. moj lekarz zaproponowal mi w sumie 3 rozwiazania dolozyc lamotrix, co wydalo sie najrozsadniejsze patrzac na cene i skutki uboczne, karbamezepine- pom ktorej stwierdzil ze bym spala, a ze po depakine i tak spie to zle rozwiazanie, albo lek ktorego najnizszy prog kosztuje 60 zl. a mnie na to sie stac. wiec chyba zostaje mi ta depakine ze swoimi skutkami ubocznymi ( rowniez jesli chodzi o psychikę) albo zrezygnowac z leczenia co z tego co widze po swoim dzienniczku i tak nie mialoby zbyt duzego znaczenia. ale wtedy to nie dosc ze nie ma co liczyc na prace to nawet na orzeczenie, bo jak to przeciez czlowiek z padaczka jest calkowicie zdolny do pracy i nie potrzebuje zadnego wsparcia od panstwa a orzecznictwo to jedna wielka sciema. kiedy pani doktor orzekajaca wysmiewa moj niezbyt dobry wynik eeg albo to ze sie boje chodzic sama.

Witaj, zgadzam się z poprzedniczką, że stanowczo powinnaś odwiedzić innego lekarza. Miałam podobne skutki uboczne tyle że po 4 miesiącach (na depakinie) lekarz zmienił mi lek na Orfiril z którego jestem zadowolona. Nie mówię, że ten będzie dobry dla Ciebie ale faktycznie leków na Epi jest więcej i na pewno jakiś będzie dla ciebie "strzałem w 10".

Nie zgadzam się również z fragmentem Twojej wypowiedzi dotyczącej orzeczenia o niepełnosprawności. Ja posiadam takie orzeczenie, oczywiście stopień lekki i tu właśnie jest wpisany powód - Epilepsja. Jeśli już ktoś chciałby Cię przyjąć do pracy (wiem z własnego doświadczenia że odrzucają ludzi z epi) to taki pracodawca dostaje dofinansowanie za zatrudnienie osoby niepełnosprawnej o lekkim stopniu niepełnosprawności oraz dodatkowe dofinansowanie ze względu na epilepsję - ponieważ ona i jeszcze jakaś choroba jest jakoś szczególniej w przepisach traktowana (nie wiem konkretnie o co chodzi ale tak jest).

Pozdrawiam i życzę zdrówka. Wybierz się do innego neurologa bo ten Twój taki jakoś mało wrażliwy się wydaje skoro nie reaguje na
Twoje efekty uboczne.

Dopisuje....bo znalazłam na stronie gofin o tych dofinansowaniach:

Tak więc masz prawo do ubiegania się o stopień niepełnosprawności.

Alu, na takich lekarzy musisz się znieczulić Mi jeden neurolog powiedział, że "katar jest gorszą chorobą niż padaczka, bo bardziej jest uciążliwy na co dzień" i że "z padaczką w przeciwieństwie do kataru, da się żyć"... wtedy w myślach pożyczyłam mu, żeby zamiast kataru kiedyś dostał takiego "bonusa" jak ja.
Nie przeszkadzało mu w tych żarcikach, że siedziałam w gabinecie obolała, i ze łzami w oczach, bo dzień wcześniej spadłam z krzesła myjąc okna, w skutek utraty przytomności.... Po prostu wstałam i wyszłam... A mój tato musiał na dodatek zapłacić za tą wizytę, bo byliśmy tam prywatnie (on jako osoba właśnie do opowiadania o atakach).
Inny lekarz powiedział mi, że "taka moja uroda"...
Nie przejmuj się jednak tym Alu...po prostu szukaj odpowiedniego lekarza...do skutku...
Jak tylko go znajdziesz, to wszystko będzie dobrze. Dobierze Ci leki... będziesz miała gdzie się zgłosić w razie czego... i będzie Ci łatwiej z tym żyć.
Uwierz mi, po ustabilizowaniu wszystkiego, z lekami, dawkami... z napadami... jest na prawdę szansa, że po prostu zapomnisz o chorobie... Ona oczywiście będzie...ale pozwoli Ci o sobie nie myśleć tak często
Życzę Ci tego z całego serca

Tak postanowiłam napisać, bo spotkała mnie ostatnio dosyć niemiła sytuacja w związku z epilepsją.
Na studiach mieliśmy laboratorium z wykorzystaniem stroboskopu. Wiadomo co to może powodować. Po skończonych pomiarach, gdy zapisywaliśmy wyniki, zapytałam prowadzącego czy możemy wyłączyć stroboskop. Odpowiedział "Co aż tak bardzo razi, na imprezach nie przeszkadza." Odpowiedziałam, że to ze względu na epilepsję. Ale głupio mu się zrobiło. Nie mam ataków, ale gdy przebywałam w tym pomieszczeniu i wykonywałam ćwiczenie niedobrze mi się robiło. Jednak wytrzymałam. Grupa nie wiedziała co mi dolega. Tylko dwie bliskie koleżanki. Zaczęli się mnie pytać co robić jak będę miała atak. Myślą stereotypami, epilepsja to nie tylko drgawki. Ja mam pulsowanie światła w oczach, dokładnie tak jak działa stroboskop. Niie mogłam zrezygnować z tych zajęć bo są obowiązkowe. Owszem pewnie mogłam się wymigać w końcu miałam powód. Jednak ja nigdy nie idę po jak najmniejszej linii oporu.
Co za głupia sytuacja, jeszcze nigdy mi się nic takiego nie przytrafiło:/

Nie mam epi,ale wiem ,co to za choroba.Dziewczyny to nie koniec swiata i wlasnie wasza postawa zmieniacie swiat,bo choroby sie nie wybiera,chorobe sie ma i trzeba ja zaakceptowac i wiedzcie ,ze sa choroby o wiele gorsze  Ja walczylam z choroba syna praweie 17 lat byla to epi wieloobiawowa,lekooporna,moje dziecko bylo bardzo chore,bardzo cierpial przy napadzie,ze serce  pekalo z zalu.Moj syn (zmarl 3 lata temu) na samym poczatku cierpial na paraliz oddechu(epi) sinial,przestal oddychac,(pompka  ambu spowodowala pekniecie pluca,wiec sie jej panicznie balam),nauczylam sie oddychac za mojego syna,a i bylam "mistrzem"w reanimacji .Moj syn nigdy mi nie powiedzial o zblizajacym sie napadzie ,bo nie mogl(zobaczcie jakie Wy macie szczescie) byl "roslinka" wiec napady byly nieprzewidywalne,zmiana lekow nic nie dala ....bylo tego duzo,wiec stwierdzili ,ze to api  lekooporne.Pozniej dolaczyla epi nocna kiedy podnosila moje dziecko do pozycji siedzacej ,wyginala go na rozne sposoby,kiedy  moj syn tylko jeczal z bolu,a po ataku opadal  i lzy bolu zalewaly jego buzke,jego policzki,a poduszka byla mokra od lez.Odpoczal chwile i byla powtorka,trzymalam go zeby sie tylko nie "rozciagal"bo to byl najwiekszy bol......do dzis mam to przed oczyma i slysze  jego placz!Moj syn dal wszystkim lekcje zycia,pokazal ,ze mimo swojej choroby mozna "istniec" w spoleczenstwie. Z poczatku  trudno mi bylo  pogodzic sie z ta choroba,mieszkam na wsi,a  ludzie patrzyli na moje dziecko jak na tredowatego...........pozniej zmienial ich myslenie ich patrzenie i umartwianie sie nad byle czym.Jarek pokazal,ze mozna  byc tak bardzo kochanym mimo  tylu chorob! I jeszce ,zeby  bylo ciekawiej moj syn urodzil sie  14.02 w dniu  SW WALENTEGO patrona  epileptykow,byl i jest miloscia mojego zycia,Zmarl w 30.11 w sw Andrzeja ,ktory zabral jego krzyz,a jego pogrzeb odbyl sie 3 .12 w dniu osob niepelnosprawnych...........niedawno zdalam sobie sprawe ,ze moje wyjatkowe dziecko  pokazalo  ,ze mozna  zyc i byc,ze nie wolno sie  zalamywac,ze trzeba godnie przejsc przez zycie!Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i jak najmniej  napadow epi!

cześć słyszałyscie juz dobra wiadomosc?? zmieni sie refundacja leków na epi co za ulga wreszcie bedzie jakas szansa na poprawe u mnie. znalazlam tez ciekawy artykuł

http://zdrowie.wieszjak.pl/wiadomosci/nauka/308419,Leki-nowej-generacji-skuteczna-metoda-w-walce-z-padaczka.html

polecam.
kurcze zbliżają się świeta, a ja sie tak  boje. w zeszlym roku mialam świeżo odebrany wynik MR w tym roku ide dzien po swietach na kolejny. jakos tak zamiast czuc ta magie to caly czas mysle co bedzie. heh.

Jeszcze na dodatek sie pochorowałam. najpierw 4 dni codziennych ataków nawet w jeden dzien 3. to juz potwierdzenie ze depakine nie dziala. lamotrix uczula. dopiero co mi wysypka zeszła a to juz miesiac jak odłożyłam. dobrze ze od stycznia sie zmienia te leki. znalazlam poradnie leczenia padaczki. dlatego lekarz sie tez zmieni. od stycznia zaczynam ostro pracowac nad soba, nad swoim zdrowiem. pojde na ostatnia wizyte do "starego" lekarza, pozniej do innego zeby zaczerpnąć opinii i w trzeciej kolejnosci pojde do tej poradni.

Alu, zobaczysz że już niedługo wszystko się w miarę unormuje.
Trzymam kciuki za wyniki, za zmiany, za Ciebie i wszystkie Twoje noworoczne postanowienia...

Cześć.
Właśnie zalogowałam się na forum i szukałam tematu o epilepsji. Znalazłam, to postanowiłam napisać.
Na imię mi Agnieszka, w maju tego roku skończę 22 lata, na epilepsję choruję od czternastego roku życia.
Moja choroba przebiegała bardzo dziwnie. Pierwszy atak dostałam na wakacjach, mając te 14 lat. Lekarz na izbie przyjęć powiedział, że spoko loko, to na pewno nie padaczka, to pewnie stres związany z wyjazdem ojca (był wtedy w Iraku). Kolejny atak dostałam tego samego roku na święta bożonarodzeniowe. I kolejny na Wielkanoc. Wtedy mama postanowiła pójść ze mną do lekarza. Dostałam skierowanie na eeg głowy i do szpitala. W szpitalu stwierdzili, że mi nic nie jest, że wyniki tomografii, rezonansu i eeg są bardzo dobre i nie ma co, wtedy już 15letniego, dzieciaka martwić. Ale dla pewności napiszemy państwu, że istnieje podejrzenie i damy tabletki - Trilepal 300. No i jadłam. Najpierw dwie i pół, później dwie, a na koniec jedną. I taka dawka nie była zmieniana od tamtego czasu (miałam wtedy 16-17 lat).
Mimo że byłam pod "opieką" neurologa, mimo że pytałam, czy nie warto skierować mnie na badania eeg chociaż albo rezonans, albo cokolwiek, zawsze słyszałam to samo "ataków nie ma, to po co?".
W końcu w 2010 roku dostałam ataku padaczki w nocy. Lekarka, u której byłam z 2 tyg. wcześniej, która powiedziała, to co wyżej, wymamrotała, że powinnam mówić, że się źle czuję.
Oczywiście badania wyszły elegancko. Tabletek nie zwiększyła (dawki), natomiast w 2011 okazało się, że leki nie są dla mnie refundowane. I zamiast 3.20 zł płaciłam 70 zł za paczkę... W końcu przestałam w ogóle chodzić do neurologa.
W 2012 roku, we wrześniu, dostałam trzech ataków padaczki w dzień, w przeciągu 3 godzin. Dostałam się od razu do szpitala, od razu multum badań. Byłam w szpitalu w Sosnowcu (sama mieszkam w woj. opolskim), bo akurat w okolicach studiuję. I co się okazało? Że wyniki badań nie są takie fajne. Że w eeg są zmiany, że w rezonansie coś tam widać...
Szczerze mówiąc, we wrześniu mój świat się zawalił. Miałam nadzieję, że już nigdy nie dostanę ataku, że nie będę musiała się niczym przejmować, że... że będę normalna. Przez następne 10 dni, które spędziłam w szpitalu - płakałam. Płakałam dzień i noc, bo było mi strasznie źle. Mimo że narzeczony mówił, że będzie okej, że i tak mnie kocha, że wiedział o tym, że leczyłam się kiedyś.
Teraz biorę Trileptal 300 rano i Trileptal 600 wieczorem, po jednej tabletce. W końcu znalazłam dobrego lekarza (prywatnego), ale mimo wszystko czuję się jakoś źle.
Czasem, gdy drętwieją mi ręce bądź nogi dostaję ataku paniki, boję się wyjść z domu, boję się cokolwiek zrobić. Nie chcę tak. I tak cholernie mi źle...

Witaj shatanska, my wszystkie tutaj wiemy, że nasza choroba do łatwych nie należy.  Ja na szczęście dawno nie miałam ataków, ale ostatnio często się denerwuję. Mam taki stresowy moment i bardzo szybko wpadam w złość. Zaczynam się tym  niepokoić bo jak tylko się mocniej zdenerwuję to czuje że całą się częsę. Teraz jestem w 4 miesiącu ciąży boję się o maleństwo. A stres nie pomaga - wręcz przeciwnie.
Agnieszko nie pozostaje nam nic innego jak zaakceptować tą chorobę  i  nauczyć się z nią żyć. Czy ja już swoją zaakceptowałam - nie nadal mam z tym problem, ale staram się bo co innego mam zrobić? Cieszę się, że masz wsparcie w narzeczonym - to bardzo ważne.

Pozdrawiam Was Szczęśliwego Nowego Roku (bez ataków )

Staraliśmy się 8 miesięcy.
Na Epi choruję od 2006 roku. Brałam leki do końca 2009 roku (nie było napadów). We wrześniu 2011 znów dostałam atak i leki Orfiril. Już wtedy zaznaczyłam lekarce że chcemy z mężem starać się o dziecko. Powiedziała, że nie ma przeszkód. Na dawce 900 mg na dobę Orfirilu mogę jechać przez całą ciążę i moment karmienia. Przepisała też kwas foliowy 5 mg. Powiedziała, żebym zabezpieczała się przez co najmniej 3 miesiące po ataku (właściwie to nie był atak tylko stan padaczkowy - kilka ataków na raz jeden po drugim). Zaczęliśmy się starać w lutym 2012. Oczywiście wcześniej spytałam o "zgodę" mojego ginekologa i neurologa oraz lekarza rodzinnego (mam wiele schorzeń - małopłytkowość i przebyta kiedyś operacja).

Moja neurolog mówiła (tak samo zresztą jak gin), że prowadziła już ciężarną z epi i wszystko było dobrze. Dziecko urodziło się zdrowe. Może kwestia jakie leki Ci dobierze? Podobno ataki w czasie ciąży często się wyciszają - nie ma ich (pewnie nie zawsze). Ja nigdy nie miałam ataku biorąc leki.

Może skonsultuj to z neurologiem czy widzi jakieś przeciwwskazania ewentualnie czy może na innych lekach byłoby bezpieczniej, ginekologa też możesz odwiedzić innego i poznać opinię.

Alu, decyzja należy oczywiście do Ciebie, bo to Twoje życie i zdrowie...
Ja poszłabym na operację. W dzisiejszych czasach i z postępem medycyny, nie ma co patrzeć na "przesądy".
Nawet słowo rak, nie jest już jak kiedyś "wyrokiem"... choć rozumiem reakcje na nie. Moim zdaniem jednak, nie powinno się od razu snuć czarnych scenariuszy...pamiętajmy że na te "czarne" przyjdzie nam jeszcze czas... Póki co trzeba wierzyć że sie pokona wszelkie choróbsko i starać się być silnym. Alu...trzymam kciuki za Ciebie i wierze, że za jakiś czas to wszystko będzie dla Ciebie jedynie niemiłym wspomnieniem

Alibem.... głowa do góry, wszystko będzie dobrze na pewno. Wierzę w to i życzę Ci, żeby w końcu wszystko ułożyło się po Twojemu Jest Ci teraz ciężko - nie dziwię się wcale. Ale jakoś mam przeczucie, że należysz do tych silnych osób.

A odnośnie włosów - znam to uczucie troszkę. Oczywiście absolutnie nie zamierzam się z Tobą mierzyć, bo moja przypadłość to nic w porównaniu z Twoją. Ale miałam operacje - na głowie - tyle, że ja z tyłu... Miałam malforfmacje Arnolda-Chiariego I stopnia z jamistością rdzenia kręgowego. Mam bliznę w kształcie laski zaczynającą się na kręgach szyjnych a kończącą koło lewego ucha. Rzecz jasna miałam zgoloną głowę. I chyba ten widok był paradoksalnie gorszy niż ból. Przynajmniej ja to tak widziałam. Hmm... może dlatego, że na ból działały środki przeciwbólowe, a na włosy....no cóż  - czas, musiały odrosnąć. Teraz lepiej to wspominam.

Mniejsza z tym. Życzę Ci zdrowia i siły, żeby to przetrwać. Jestem z Tobą całym serduchem. Trzymaj się

Wiesz, z doświadczenia wiem, że odrastają szybciej.... niż to się tak na początku wydaje. W moim przypadku jest tak, że te właśnie gdzie miałam zgolone (też miałam tylko połowę zgoloną... hmmm... tylko? aż? ) to tam odrosły gęstsze i grubsze. Teraz już nie widać różnicy. Minęło 5 lat, pamiętam że ze szpitala wyszłam 14 lutego
Masz rację, że lepiej zrobić to teraz dopóki sytuacja nie zdążyła rozwinąć się do maksimum niebezpieczeństwa. I zobaczysz, że zanim się obejrzysz założysz rodzinę, a wtedy o operacji będziesz pamiętać tak jak ja
Dzisiaj byłam u gina, potwierdziła że będę mieć córeczkę

Włosami się nie przejmuj. Ja miałam wygolone włosy własnie na prawej skroni, trochę wyżej za uchem i jak rozpuściłam zupełnie nic nie było widać. Szybciej odrosły niż się spodziewałam. W przeciwieństwie do Ciebie akurat włosami się nie przejmowałam, bardziej martwiłam się tym co będzie po operacji.. Także miałam guza mózgu.

Alibem, cieszę się, że termin masz taki szybki - bo szybciej poczujesz ulgę. Ja o konieczności swojej operacji dowiedziałam się w lipcu 2006 roku a operację miałam dopiero w lutym 2008. Niestety wiązało się to z rozmyślaniami o bólu, o tym dlaczego ja i w ogóle strachem czy się uda. I jak to będzie wyglądać.  Ty za miesiąc z hakiem będziesz po operacji. I bardzo fajnie. Będę trzymać kciuki i czekać na Twojego posta w którym napiszesz: czuję się świetnie, nie było tak źle i jestem już ZDROWA (wiadomo w okresie rekonwalescencji - ale mimo wszystko bez nie proszonych gości).
Dziękuję za życzenia i również życzę wszystkim chorym na epilepsję wszystkiego najlepszego - mniejszej ilości napadów i przede wszystkim akceptacji ze swoim "dodatkiem"

Czieść dziewczyny;) przepraszam ze  was zamęczam tak swoimi pytaniami, ale tylko tu moge uzyskać jakichś informacji.
Nie wiem , czy nie dzwonić do szpitala o zmianę lub przesunięcie terminu bo 18 powinnam dostać miesiączkę(19 mam sie zgłosić) rozmawiałam z gin i mówiła że nie powinno się robić operacji w trakcie miesiączki, czytałam w necie, że jak jest po 3 dniu to już robią. Powiedzcie mi jak długo trwa takie przygotowanie do operacji? I czy faktycznie jest konieczność zmiany tego terminu? Bo jeśli przygotowanie trwa np 3 dni to spoko zdąży się tak prawie skończyć.
Nie chce już dłużej czekać, bo to czekanie jest dobijające, jestem straszny raptus i wszystko muszę mieć na już. chcę mieć wszystko dopięte na ostatni guzik i wszystko wiedzieć, ale nie mam skąd sie dowiedzieć.
Już wiem co jest po operacji, bóle, jakieś dziwne zmiany organizmu, problemy z mówieniem, chodzeniem itd itp, mam nadzieję że u mnie to nie wystąpi, bo jak będę miała problem z mówieniem to się wścieknę ;p . Pamięć i tak mam słabą. Po kilka razy powtarzam się i tak dalej. Na szczęście epi zbyt dużo się nie odzywa po zmianie leku. Zaczyna się na aurze i na tym się kończy, ale to i tak rzadko.
A i zabiorą mi prawo jazdy ;/ wiem że nie mogę jeździć i nie jeżdżę, ale kiedyś mam nadzieję że będę mogła a wtedy zdawać od nowa?? o nie nie chcę tego jeszcze raz przechodzić.

Witam serdecznie moja mama tez jest chora na epilepsję od 11 roku życia. dzisiaj mija juz 6 lat jak mama nie miałam ataku,napadu. Wierzę,że spotkasz na swej drodzę osobę która naprawdę ci w życiu pomoże w takiej sytuacji moja mama mnie urodziła jak miała 23 lata,przez ten czas gdy ja byłam w brzuszku lekarz zmienił mamie leki,które przyjmowała.Moja babcia pomogła nam bardzo i za to jestem jej wdzięczna.  ja jako dziecko dużo pamiętam,bo nie raz mamie przynosiłam pomoc. Z całego serca ci życzę zdrowia, no i oczywiście bardzo oczekiwanego dzidziusia.:) Moja mama nadal przyjmuje leki rano i wieczorem,obecnie ma 44 lata.
Serdecznie pozdrawiam  autorkę postu

dziekuje za slowa otuchy,, przepraszam ze tak dlugo nie odpisywałam, tyle tego zalatwiania latania ze malo kiedy jestem na kompie. jeszcze dwa tygodnie do operacji. dzisiaj sie dowiedzialam ze nie przeszkadza okres mam mozliwosc nawet zeby orzyspieszyc go zerby mi nie "przeszkadzal" a tak ogolnie, to juz nie moge sie doczekac, kiepsko sie czuje, chyba przesilenie wiosenne, dzisiaj nawet mialam attak, nie byl az tak silny ale tak dawno nie mialam ze po to poprostu myslalam ze umre z bolu glowy, jeszcze na domiar zlego przeziebienie, mam nadzieje ze przejdzie do tego czasu i pojde tylko na ta operacje i bede mogla zajac sie spokojnie soba

Alibem, powodzenia, będę mocno trzymać kciuki...wiem że dasz radę. Widzę, że jesteś silna. Podziwiam Cię za Twoją zaradność - jesteś dla mnie w pewnym sensie natchnieniem. Dzięki Tobie wiem, że nawet jak coś jest nie tek jakbyśmy chcieli to trzeba znaleźć w sobie siłę i walczyć - człowiek ma na prawdę dużo siły w sobie, ale nie można się załamać trzeba iść dalej i stawiać czoła przeciwnościom wtedy wszystko będzie dobrze.

Będę czekać na każdy Twój kolejny post. Jeśli będziesz na forum przed operacją to proszę napisz na kiedy jest planowana. Będę czekać na szczęśliwe wieści od Ciebie jak będziesz już w stanie znów z nami pisać.

Pozdrawiam

Witam,w poszukiwaniu info o Amizepinie znalazlam to forum.
Na epi zachorowalam w wieku 13 lat,na pierwszej wizycie u neurolog tato powiedzial ze moja mama ma epi a neurolog stwierdzila ze tej choroby sie nie dziedziczy!!/to info dla przyszlych mam,martwiacych sie o potomstwo)
Na poczatek bralam Phenedantin 2 razy dziennie,potem Amizepin.Utrata przytomnosci,sztywnosc miesni,nigdy jednak nie bylam szykanowana z powodu choroby,moze dlatego ze ataki miewalam rzadko i w domu,kilka razy w kolejce w sklepie.Po 5 lattach sama odstawilam leki.Dzis po 25 latach zaczynam od nowa,niestety möj niemiecki neurolog nigdy nie slyszal o moich branych w pl lekach,ja z kolei wcale nieznam moich obecnych tabletek Levetiaracetam Stada 250mg-biore pierwszy tydzien.Na razie czuje sie dosc dobrze,ale deko nie swojo.
Urodilam 6 dzieci-wszystkie zdrowe.Wciazy nigdy nie bralam tabletek.Teraz nie wiem co bedzie,mam duzo stresu,pewnie stad powröt choroby po latach,boje cie co z praca,czy bede mogla pracowac?nie wiem jak to dziala w Niemczech,ale jestem nastawiona pozytywnie.Mam 44 lata,wiec czas na spokojne patrzenie na wnuki i spotkania z przyjaciölmi,wiec nie mam czasu na zawracanie sobie glowy choroba,na szczescie zawsze wiem kiedy nadchodzi atak,wiec chyba dam jakos rade,trzymam kciuki za operowana forumowiczke i powodzenia wszystkim z epi

wiadomosc z ostatniej chwili.. operacja prawdopodobnie w czwartek...

Kochana na pewno jesteś w dobrych rękach . Życzę Ci powodzenia i szybkiego powrotu do zdrowia....i oczywiście do nas. Będziemy z niecierpliwością czekały na wieści od Ciebie.

zmiana planow na brak planow. na jutro mnie nie ma na lisxie jesli nie pojde w piatek, to doiero po weekendzie wiec czekanie i czekanie. dziekuje za cenne wsparcie. a ten szital jjest cudowny, tu racuja ludzie z powolania.

Elfiku, ja też trzymam kciuki za Ale i czekam na wieści. Na pewno wszystko będzie dobrze. Ważne, że ona sama była spokojna, bo czuła, że zajmują się nią właściwi ludzie. Teraz tylko zostało nam czekać na informacje od niej.

Alu, co za miłe wieści z wieczora
Strasznie się cieszę, że już jest po wszystkim i że jesteś w domku.
Będę trzymała z całych sił kciuki, żeby wynik badań, jak i całej operacji był jak najlepszy.
W szpitalach, choć atmosfera czasem kiepska to właśnie mili ludzie rekompensują wszystko.
Dobrze, że Tobie ten pobyt minął przyjemnie, jak na takie okoliczności.
Ależ sie ciesze...no na prawdę...
Buziaki i zdrowiej szybko

cześć dziewczyny wczoraj rozstałam się z mężem chorym na epi.powiecie potwór ze mnie .Kiedy go poznałam od razu mi powiedział o chorobie i chyba zakochał się we mnie w cudzysłowie z powodu mojego podejścia do choroby.Uważam że nie jest bardziej niebezpieczna niż cukrzyca powiem więcej cukrzycy obawiałabym się bardziej bo śpiączka i nie wiadomo co robić .Mój mąż przy mnie miał kilka ataków owszem raz płakałam ze strachu bo zrobił się czarno-szary na twarzy zaraz po ataku ale po kilku minutach odzyskał kolory.wiem jak wam chorym jest przykro wiem jak ludzie reagują raz widziałam jak kobiecie prawie zęby wyłamali tak ją chcieli ratować choć to byli tacy pseudo samarytanie-jak nawrzeszczałam na kolesi to kobitkę zostawili w spokoju było już po ataku i potrzebowała jedynie spokoju na dojście do siebie.Sporo ludzi rozumie tą chorobę ale niestety większość nie ma pojęcia co robić .mój mąż był na mizodinie dodatkowo brał tranksenę przeciwlękowo od niej się uzależnił bierze ją od 4 lat codziennie .W moim wypadku to mąż bywał wściekły agresywny i nie chciał normalnie normalnie żyć np.nigdzie nie wyjdę z tobą bo mam epi. ale całą noc mogę siedzieć na laskach przed kompem i jest okey.na marginesie jednego z ataków dostał po 15 godz przed ekranem pozdrawiam świątecznie

chciałam powiedzieć że jest mnóstwo ludzi traktujących tą chorobę jak każdą inną chorobę.sama nie wiem i nie rozumiem dlaczego epi jest traktowana inaczej niż grużlica,anoreksja czy zapalenie stawów.Jest chorobą okropną jak każda choroba.To podejście samego chorego do choroby sprawia że jest człowiekiem w porządku lub nie .A propo jego zdobywania pracy jak chciał zdobyć prace przyznawał się do ożeczenia a na pytanie jaka przyczyna odpowiadał -takie tam drobiazgi neurologiczne i zero problemu z przyjęciem do pracy szef się cieszył z (zus) dopiero ja po czasie nalegałam żeby powiedział w czym żecz bo się bałam o niego .po przepracowaniu miesiąca 4 szefów wiedziało jak pracuje i nikt nie robił mu problemów raz nawet szef był zdziwiony dlaczego nie przyznał się do choroby bo jego siostra jest chora na epi i ten szef absolutnie nie dyskryminował chorych a nawet przeniósł męża na lepsze stanowisko.w moim przypadku mam złe skojażenia z mężem jest draniem pastwi mi się nad moimi dziećmi zdradza i zasłania chorobą jakby epi była wytłumaczeniem jestem chory więc mi wolno .nie szukam usprawiedliwienia 8 lat szukałam zrozumienia czy choroba może sprawiać brak kontaktu z rzeczywistością i brak normalnych więzi i uczuć .przepraszam jeśli się wciełam wybaczcie jest mi cięzko w tej chwili.

u nas jest średniowiecze i brak zainteresowania.siedzą kobitki nad serialami gdyby jakieś stoważyszenie poprosiło panią łebkowską o pokazanie ludziom co robić w wypadku ataku czy osłabienia cukszycowego to może ludzie mieli by większe zrozumienie.a z pracą to i zdrowi mają problemy takie same ja podjełam 4 prace od lipca tamtego roku i w żadnej pracy k....a nawet o moje nazwisko nie spytali ostatnio pracowałam miesiąc w prestiżowej restauracji taka wizytówka mojego miasta  państwowa inspekcja pracy byłam tam nawet nie raczyła oddzwonić a ja jak zażądałam po miesiącu umowy to wyleciałam i prędzej przyjmą kogoś z ożeczeniem niż zdrowego...powodzenia