Grupa wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. - Netkobiety.pl

Witam towarzyszki i towarzyszy niedoli :-)

Nie wiem jak obecnie ale ok 10 lat temu, całe to dofinansowanie z PFRON to był wielki pic na wodę i już tłumaczę dlaczego:
- pierwsze pytanie jakie słyszałem dzwoniąc do wybranych ośrodków oferujących turnusy rehabilitacyjne brzmiało "czy jest dofinansowanie z PFRON?". Okazało się to niezwykle istotne bowiem koszt turnusu bez dofinansowania wynosił dokładnie tyle samo co wymagana dopłata do uzyskanego dofinansowania.
Dla przykładu zobrazuje (kwot nie pamiętam):
dofinansowanie z PFRON - 1 tys zł,
koszt turnusu z dofinansowaniem - 2 tys zł,
koszt turnusu bez dofinansowania - 1 tys zł.
Szkoda więc było zachodu na załatwianie tych jak się okazało zbędnych formalności, bo i tak absolutnie nic się na tym nie zyskało.

Przy okazji opiszę jeszcze jak to zamawiałem pierwsze buciki refundowane z Kasy Chorych (zanim powstało NFZ). Po załatwieniu formalności w Kasie Chorych, miła pani podsunęła mi broszurę z adresami zakładów gdzie takie buciki mogę zamówić. Mówiąc abym spisał kilka adresów, to sobie wybiorę gdzie będzie taniej. :-)
W każdym zakładzie w którym byłem zanim usłyszałem cenę padało znowu tajemnicze pytanie "A ile jest refundacji?". Refundacji było 75% do kwoty 176zł. I na taką odpowiedź słyszałem w końcu cenę - coś koło 235zł. Buciki były maleńkie, mniejsze od dłoni i zdumiony wszędzie takimi samymi odpowiedziami, naiwnie zapytałem - a ile kosztują takie dużych rozmiarów buty. Odpowiedź doprawdy dziwna, gdyż buty nie mają ceny i kształtuje się ją zależnie od tego jaka jest kwota refundacji.
No paranoja, chory kraj!

Niestety ale wciąż żyjemy w średniowieczu i wśród kołtunerii.
W moim przypadku dyrektorka poradni psychologicznej uparła się, że orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego zobowiązana jest wydać jedynie dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i za nic w świecie nie chciała ustąpić, próbując nam wcisnąć jedynie oświadczenie. Argumenty, że działa wbrew prawu odbijały się głuchym echem od ściany lecz orzeczenie w końcu zmuszona była wydać (pierwsze takie w mieście albo nawet w powiecie) i w konsekwencji...ustąpić ze stanowiska. :-) Powiatowemu Centrum Pomocy Rodzinie też obce były regulacje prawne...
Uczestniczyłem w obradach komisji na które to oczywiście nikt mnie nie zaprosił, ani nawet nie poinformował, że mam prawo w nich uczestniczyć. Dyrektorka była na tyle głupia, że usiłowała mnie wyprosić z sali obrad na czas głosowania, na co odparłem aby wezwała policję bo ja obrad komisji nie zamierzam opuścić. O ile dobrze pamiętam to w komisji zasiadała jaśnie pani dyrektor, lekarz, psycholog, pedagog, pracownik socjalny no i ja. Zapanowała grobowa cisza gdy dyrektor poprosiła mnie abym opuścił salę czemu się sprzeciwiłem. Po dłuższej ciszy (grobowej) dyrektorka z trudem przełknęła ślinę i rozpoczęto głosowanie... 
Chciałbym nadmienić, że mimo takich okoliczności, jaśnie pani dyrektor była bardzo pewna siebie, a z jej oczu mogłem wyczytać - i tak orzeczenie będzie nie takie jakiego się spodziewacie :-)
Pewność siebie utraciła jednak bardzo szybko i na dodatek zrobiła się bordowa na twarzy, a to wszystko po odpowiedzi jakiej udzieliła lekarka. Lekarkę znałem (w zasadzie z widzenia) ze szpitala, i pamiętałem, że pełniła funkcje ordynatora oddziału dziecięcego gdy syn się urodził, była też w trybie pilnym wezwana na tą okoliczność. Co takiego lekarka odpowiedziała, że u jaśnie pani dyrektor doszło do gwałtownej i intensywnej zmiany barwy na twarzy?
Otóż odpowiedziała, że wada którą dotknięty mój syn jest wadą wielosegmentową i wymaga opieki wielu specjalistów, a że ona specjalizację ma jedynie w pediatrii to z całą odpowiedzialnością oddaje swój głos ojcu dziecka, wiedząc że moja wiedza na ten temat jest obszerniejsza.
Majestat jaśnie pani dyrektor obraziłem tak bardzo, że rozmawiała ze mną przez ścianę gdy kolejnego dnia po coś tam się udałem. Komicznym jest to, że sekretarka poinformowała mnie, że jaśnie pani dyrektor nie ma, a jednak głos jej zza ściany się wydobył. Zamiast strzelać fochy i głupa rżnąć wystarczyło przeczytać ustawę czy akt wykonawczy do niej tj. rozporządzenie (o ile by zrozumiała). :-)

Teraz będzie w skrócie...
Dyrekcja szkoły w swej głupocie poszła o krok dalej i wbrew zaleceniom z orzeczenia nie chciała dopuścić syna do zajęć wychowania fizycznego. Zdumiewająco wysoki szczyt głupoty, a w kontekście - od 7 lat prowadzonej rehabilitacji ruchowej - wręcz nieludzkie potraktowanie dziecka w ograniczaniu ruchu. Interwencja w Kuratorium Oświaty nic nie dała, u wojewódzkiego kuratora również. Pracownicy Ministerstwa Oświaty łapali się za głowę jak to możliwe, jednak też nic nie zrobili. Rzecznik praw dziecka skory był jedynie do wielogodzinnych rozmów (telefonicznych) na ten temat (dobrze, że na jego koszt) i palcem nie ruszył. Rzecznik Praw Obywatelskich wykazał się inicjatywą i wystosował krytyczne w tonie pismo pod adres dyrekcji szkoły i to był zdaje się jedyny ruch jaki organy powołane do kształcenia i ochrony naszych dzieci wykonały. Być może były też jakieś zakulisowe ruchy o których nie wiem (o tym dalej).
Burmistrz miasta dopiero po interwencji u starosty powiatu zorganizował spotkanie mediacyjne pomiędzy dyrekcją szkoły, rodzicami i w roli mediatora wiceburmistrz miasta z kierownikiem jakiejś tam sekcji d/s osób niepełnosprawnych tegoż miasta. Mediatorem była strona sporu (sic!), bowiem miasto odpowiedzialne jest za szkoły. PCPR umyło ręce znowu niezorientowane.
Mediacje okazały się "wyjątkowo owocne" i my jako rodzice (zniechęceni) zgodziliśmy się dostarczyć kolejne (już siódme) zaświadczenie od lekarza. Całe szczęście, że lekarze trzymali naszą stronę, a że wymagania dyrekcji szkoły były tym razem wygórowane i w miejsce wskazania do uczestnictwa w zajęciach w-f zażyczyli sobie zaświadczenia, że lekarz bierze na siebie za to odpowiedzialność to lekarz powiedział - STOP, tak być nie może aby na lekarza przerzucać odpowiedzialność za bezpieczeństwo dziecka na zajęciach które odbywają się w szkole.

Wiecie co okazało się skuteczne w pozytywnym załatwieniu sprawy?

Zawiadomienie prokuratury o popełnieniu przestępstwa przez dyrektora szkoły i burmistrza miasta.
Nie minęły 2 godziny od chwili gdy opuściłem prokuraturę i otrzymujemy telefoniczną informację z dyrekcji szkoły o dopuszczeniu syna do zajęć wychowania fizycznego. No cud...
Trwało to prawie 2 m-ce i brak mi słów aby określić z jak wielką głupotą i znieczulicą trzeba się czasem zmierzyć.
Nadmienię, że kurator oświaty informował dyrekcję szkoły o wizytacji w sprawie i instruował jakimi dokumentami dyrektor powinien się zabezpieczyć. Po rozwiązaniu problemu pracownik Wojewódzkiego Kuratorium Oświaty dzwonił do mnie z prośbą abym jemu nie szkodził. Nie mam pewności ale zdaje się, że Wojewódzki Kurator Oświaty wkrótce stracił stanowisko. Stacja TVN zainteresowana była realizacją programu w tej sprawie ale odmówiliśmy.

I na koniec najlepsze.

Prokurator umorzył postępowanie nie dopatrując się znamion czynu zabronionego i umotywował swą decyzję faktem, że syn dopuszczony został (sic!) do zajęć wychowania fizycznego.
Tylko ciekawe po co ja to zawiadomienie składałem i widać prokurator uznał, że z nudów, a że przez niemal dwa miesiące dziecku bezprawnie ograniczono dostęp do oświaty to już prokuratorowi umknęło  :-)

Mnie już brakło sił aby ciągnąć to dalej...

Zgodnie z procedurą śledztwo zostało oczywiście wszczęte, trwało z 2 albo nawet 3 miesiące. Wzywany byłem na przesłuchanie i pewnie druga strona też. I ciekaw jestem co zeznali, a po obserwacji ich dotychczasowych działań śmiem twierdzić, że mogli minąć się z prawdą choć ja zadbałem o to aby każdy ruch stron mieć udokumentowany (nie wiem czy prokurator przeczytał, sporo tego było). :-)
Gdy dostarczono zawiadomienie o umorzeniu to ja już byłem daleko, daleko za tym koszmarem.

ps. Przepraszam za ewentualne błędy, a nawet te które dostrzegam celowo nie poprawię, a to dlatego, że nie uważam aby pracownicy instytucji których nazwy wymieniłem z małej litery, zasłużyli aby wyróżniać te instytucje dużą literą.

Polsatowska Interwencja czy dyskusyjna Pani Jaworowicz by to pojechała po całości a i TVN-owska "Uwaga" była by mocno tym aspektem zainteresowana. Sobie możesz nie pomóc ale zawsze można utorować drogę innym Naszym poplecznikom w tym temacie.

Świadom jestem tego, że program typu "Uwaga" ma szeroki rozdźwięk i w konsekwencji poza sensacyjnym przekazem mógłby przynieść więcej korzyści. Zauważ jednak, że to był początek drogi edukacji mojego syna i to właśnie z obawy o przykre restrykcje w przyszłości, moja żona sprzeciwiła się temu aby to w taki sposób nagłaśniać.
Zrozumiałem jej obawy i odmówiłem...