Ja tak w sprawie Alfiego Evensa, która rozsadza mi od rana social-media oraz moje ojcowskie serce…
Rodzice oraz rodzina Alfiego to osoby totalnie rozbite i rozwalone emocjonalnie do czego mają pełne prawo. Ich komunikacja przez programy TV, social-media i blogi jest pełna smutku, troski, miłości, niezrozumienia jak i złości oraz żalu. To zrozumiałe. To przez co przechodzą jest porażająco trudne i wielu z nas zachowywało by się podobnie. Dlatego właśnie tak bardzo potrzeba teraz racjonalności z zewnątrz - po to są procedury, po to są sądy, lekarze, opinie ekspertów.
To co wyczynia mnóstwo fundacji, fanpage czy osób prywatnych czyli tworzenie wojny - rodzice vs. szpital, lekarze, rząd UK - jest niepotrzebną i błędną drogą, która prowadzi do zaostrzenia konfliktu, tworzenia sztucznych wrogów i próby wręcz sprowadzenia całej sytuacji do morderstwa (tak, takie słowa podają nader często)
A prawda jest taka, że w tej chwili Alfie Evans przebywa w szpitalu Alder Hey - jednym z największych szpitali dziecięcych w UK, którego rating CQC pod kątem opieki ogólnie oraz EoLC (End-of-life care) ma najwyższe noty - outstanding. Świadczy nawet o tym raport Rzymskiego szpitala BG, który zgodził się objąć opieką Alfiego jeśli będzie taka możliwość (“Alfie appeared to be very well cared and despite eight months of ICU admission he did not present skin lesions due to posture”)
Oceny lekarzy, pielęgniarek oraz personelu szpitala, jako tych, którzy mściwie chcą zabić Alfiego są okropne i pokazują jak niewiele nam trzeba, aby zupełnie obce nam osoby, oskarżyć i wydać “zdalny” wyrok.
W takich chwilach staram się wczuć w sytuację rodziców a potem zastanowić się z mojej (całkowicie wygodnej i bezpiecznej sytuacji) jak chciałbym być potraktowany będąc w tak potwornie trudnej sytuacji. A chciałbym aby szerokorozumiany system zapewnił mi wsparcie i opiekę w podjęciu najlepszej decyzji dla mojego dziecka. A najlepsza to nie zawsze decyzja wynikająca z moich potrzeb (lub moich wyobrażeń o potrzebach dziecka) jak i nie zawsze jest to decyzja o utrzymywaniu dziecka przy życiu.
Człowiek ma absolutne prawo do życia, ale ma też 100% pewność, że te życie się skończy. Dlatego tak ważne jest aby zrozumieć stanowisko lekarzy, którzy w żadnym wypadku, nie pragną Alfiego zabijać - pragną zapewnić mu możliwość do odejścia w sposób spokojny i w miarę jego możliwości.
Stanowisko ekspertów jest jednoznaczne. Mózg Alfiego według wyników MRI jest nieodwracalnie zniszczony (“thalami, basal ganglia, the vast majority of the white matter of the brain and a significant degree of the cortex have been wiped out by this remorseless degenerative condition. .”) Nie ma również jakichkolwiek badań, które byłyby w stanie pomóc w poprawie stanu zdrowia Alfiego (“there are no useful test that may be performed to improve Alfie’s condition”). Nawet wspomniany szpital BG w Rzymie zapewnia jedynie o swoich możliwościach w opiece paliatywnej a nie możliwej terapii.
Nigdzie na piśmie nie znalazłem również opinii o rzekomych “3 minutach”, które Alfie przeżyje po odłączeniu aparatury. Opinie lekarzy są inne (“even if Alfie is able to sustain respiration in the short term, on discontinuing ventilation, his respiratory effort will not sustain life.”).
Na tym etapie z braku profesjonalnej wiedzy z zakresu neurologii zakładam, że decyzja lekarzy jest decyzją niepochopną i dogłębnie przemyślaną oraz skonfrontowaną z każdym innym możliwym scenariuszem. Moje założenia potwierdza wyrok sądu, który z ogromnym szacunkiem traktuje rodziców oraz Alfiego i analizuje każdy nawet najmniejszy możliwy dowód na polepszenie się zdrowia Alfiego (w tym filmy, który kręcił jego tata). Znajdziecie tam również analizy obaw związanych z transportem Alfiego do innego szpitala, który może być dla niego bolesny, bądź nawet śmiertelny o czym wspomina również raport szpitala BG w Rzymie (“It is possible that during the travel Alfie may present continuous seizures due to stimulations related to the transportation and flight; those seizures might induce further damage to brain, being the whole procedure of transportation at risk”).
Cały wyrok jest dla mnie czytelnym sygnałem, że lekarze chcą jedynie zakończyć uporczywą terapię Alfiego i podejmując taką decyzję działają w imieniu jego godności i autonomii. I wiem, że jest to zdanie, które aż się prosi o cudowny “frondowy” komentarz w stylu “liberalna, nowoczesna, cywilizacja zabija niewinne dzieci w imię chorego rozumienia godności”, ale pamiętajmy, że skoro Jan Paweł II miał prawo do zakończenia uporczywej terapii to ma ją również Alfie - i sąd, wspierany przez lekarzy oraz ekspertów jest miejscem, który podejmie decyzję bardziej racjonalną i bezstronną niż rodzice.
Oni słusznie chwytają się wszystkiego aby utrzymać swoje dziecko przy życiu - przemawia przez nich nadzieja, miłość i chęć zrobienia wszystkiego co w ich mocy. W całej sprawie zabrakło mi tylko ludzi, którzy daliby im pewność, że zrobili wszystko i przyszedł moment, którego sam osobiście nigdy nie chciałbym przeżywać, moment pożegnania własnego dziecka.
EDIT//Póki co odłączony od aparatury Alfie przeżył kilkanaście godzin. Nad ranem podłączono mu ponownie tlen i wodę (jeśli miałbym zgadywać jest to związane z podanymi w czasie odłączenia lekami przeciwbólowymi i nasennymi (Midazolam, Fentalnyl), które przestały działać po takim czasie). Na 15:30 jest zaplanowane posiedzenie sądu. Mam nadzieję, że w czasie posiedzenia lekarze uznają, że organizm Alfiego jest na tyle silny, aby przetransportować go do zdecydowanie bliższego szpitala w Monachium, gdzie zaproponowano mu dwutygodniowy pobyt w szpitalu a potem przeniesienie go w warunki domowe/hopspicjum gdzie Alfie będzie mógł odejść - tak jak sam jego tata powiedział "when he decides to”.
EDIT2//Tak już zupełnie personalnie… Nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak trudne musi być pożegnanie z własnym dzieckiem. Tym bardziej jak trudna musi być decyzja o odłączeniu swojego dziecka od aparatury. To są momenty życia, na które nikt nigdy nie jest gotowy. Dlatego tak ważne jest aby mieć wsparcie w lekarzach i ufać, że działają w najlepszym interesie pacjenta. To jest cholernie trudne i takie pożegnanie potrafi rozerwać serce. Dlatego modlę się, żeby nigdy mnie coś takiego nie spotkało, a jeśli już spotka, abym potrafił przeżyć to będąc dla swojego dziecka największym wsparciem jakim mógłbym być - kochającym tatą.