Zwyrodnienie barwnikowe-wada wzroku - Netkobiety.pl

Przykro mi , mimo wszystko głowa do góry, znajdziesz kogos dla kogo będziesz najwspanialsza kobieta, nawet z chorobą. Wierze w to mocno i 3mam kciuki!

Można zrozumieć Twoje przerażenie (miałam epizod z krótkotrwałą utratą wzroku i nigdy tego nie zapomnę), ale teraz co możesz zrobić to jedynie poczekać na diagnozę, najlepiej bez szukania odpowiedzi w internecie (!!)i bez nakręcania się i zacząć leczenie. Strach ma wielkie oczy.
A jak już tak zaczęłaś...znam ludzi z różnymi upośledzeniami, czasem bardzo widocznymi i poważnymi, a mimo to mają rodziny, dzieci..więc jest to osiągalne, ale po co o tym teraz myśleć ?
Trzymam mocno kciuki!

Czy ktoś podsunął Ci radę, żeby skonsultować się również z neurologiem?

Osobiście uważam że to strasznie nie w porządku.

Często zaburzenia widzenia mają związek z naruszeniem nerwu wzrokowego albo też innymi uszkodzeniami układu nerwowego. Trochę zatem dziwi mnie brak takiego skierowania lub choć sugestii. Moja przyjaciółka od jakiegoś czasu zmaga się z nieco podobnym do Twojego problemem, kiedy okuliści rozłożyli ręce, to diagnostykę przejął neurolog. Miała zleconych mnóstwo badań, w tym rezonans magnetyczny.

Mimo wszystko jest to nieuczciwe i jednak egoistyczne. Zapewniam, że nie chciałam Cię urazić, chodzi jednak o to, że kiedy dana osoba już zaangażuje się, to powiedzenie prawdy wcale nie minimalizuje Twojego ryzyka, a nawet je podnosi, bo możesz kogoś rozczarować, a on sam może poczuć się po prostu oszukany. Są to zbyt poważne sprawy, by je ukrywać.

3 lata temu miałam badanie u okulisty w medycynie pracy i żadnych zmian nie wykryto. To teraz w ciągu trzech lat musiało się pojawić. Możliwe że lekarz stawia błędną diagnozę, bo zwyrodnienie barwnikowe siatkówki się dziedziczy w genach i ma się od zawsze. Skoro wcześniej nic nie było to dlaczego teraz miałoby się pojawić. Lekarz mnie straszy bo może nie ma takiej wiedzy. Muszę się wybrać najlepiej do okulisty na Akademię Medyczną do lekarzy, którzy mają ogromną wiedzę a nie tylko połowę materiału opanowanego na studiach. Więcej do tej kobiety nie pójdę. Prywatna praktyka nie zawsze jest lepsza.

Ostatni się dowiedział o mojej wadzie słuchu i się odkochał z dnia na dzień. Wybrał sobie inną..pełnosprawną blondyneczkę..To przykre, ale prawdziwe. Nie powiem i już. Tak to każdy ode mnie ucieknie a ja jestem już ciągłymi porażkami zmęczona.

Zgadzam się z Małpą. To tak nie działa, że ktoś się zakocha, a potem to już tylko bajka po grób. Okres zauroczenia (i tak zwanych różowych okularów) mija stosunkowo szybko, od tego do dojrzałej, odpowiedzialnej i zdrowej miłości jeszcze daleka droga.

Ale dlaczego masz przestać? Są ludzie którzy nie boją się wiązać z kimś chorym. Ja znalazłam miłość, kogoś kto nigdy nie wypomina mi moich chorób, wiedział o nich niemalże od razu. A życie ze mną nie jest łatwe, miesiąc z kawałkiem temu skończyłam brać antybiotyk, dziś znowu jestem chora, mam cukrzycę, astmę, anemię, chory kręgosłup, dziś zakręciło mi się w głowie i wywaliłam się na schodach.... Wiesz ile razy mój mąż ode mnie usłyszał "nie marnuj sobie życia, po co ci taka kaleka" tysiące, a mimo to jest obok mnie... Powiedział żebym pozwoliła mu decydować. A teraz wyobraź sobie że to przed kimś ukrywam i nagle buh, zostawia mnie samą, są kłótnie, wyrzuty, po co Ci to?

Bardzo mi przykro, tak szczerze. Wiem jak to jest być chorym i wiedzieć że lepiej już nie będzie. To trudna świadomość wiedzieć że będzie się chorym już do końca, że będzie się żyć krócej (jak w moim przypadku). Z czasem pewnie będzie Ci łatwiej, ale to zależy od charakteru, są ludzie którzy nigdy nie godzą się z tym że są chorzy.

Powodzenia i pomyśl o tym co tu pisałam.

Najpierw dowiedz się jakie są rokowania, czego możesz się spodziewać. Myśl o przyszłości, ale nie skupiaj się tylko na niej, bądź tu i teraz, chłoń życie. Nie masz żadnej rodziny, żadnego wsparcia?

Mnie również jest ogromnie przykro, nawet nie potrafię sobie wyobrazić co możesz teraz przeżywać. Pierwszy moment zwykle jest ogromnym szokiem.

Dlaczego napisałaś, że nie możesz mieć dzieci? Ze względu na możliwość utraty wzroku i związanego z tym ryzyka?

Zgadza się, ale ryzyko wydaje się relatywnie niewielkie. Jak przeczytałam na retina-forum.pl do tej pory rozpoznano trzy typy dziedziczenia RP:

* dziedziczenie autosomalne recesywne: uszkodzony gen przekazywany jest przez ojca i matkę. Obydwoje rodzice są tylko nosicielami uszkodzonego genu. Sami nie chorują, natomiast dziecko ma RP. Jest to najczęstsza forma zachorowań (ok. 84 procent) - wnioskuję, że jeśli Ty zachorowałaś, to ten punkt odpada;
* dziedziczenie autosomalne dominujące: występuje w tym wypadku, gdy jedno z rodziców jest chore na RP i przekazuje uszkodzony gen dziecku, które także choruje, ten typ dziedziczenia występuje w przypadku ok. 10 procent zachorowań;
* trzeci typ związany jest z chromosomem X - uszkodzony gen przekazywany jest przez matki, które będąc nosicielkami, same nie chorują. W tej grupie chorują tylko synowie. Córki, jeśli odziedziczą uszkodzony gen, przekazują go dalej, ta grupa zachorowań to ok. 6 procent przypadków - jeśli Ty już zachrowałaś, to ten punkt również odpada.

To jest zrozumiałe, że dziś jesteś zdruzgotana i musisz się z tym wszystkim jeszcze oswoić (naprawdę ogromnie Ci współczuję), ale RP do utraty wzroku prowadzi tylko w skrajnych przypadkach, choć oczywiście Twoje życie i tak znacząco się zmieni.

Na wspomnianej stronie napisano także:

Może warto nawiązać z nimi kontakt, na pewno dzięki temu otrzymasz pomoc i wsparcie, poza tym nauczysz się jak radzić sobie z trudnościami, na które po drodze napotkasz.

Choroby nie mają, ale mogą mieć uszkodzony gen, który Ci przekazali .