Witajcie choruje na epilepsję 12 lat bardziej znana nazwą padaczka . Od roku UCZE SIE AKCEPTOWAĆ chorobę i ja okiełznać . W miesiącach od Kwietnia do września mam to szczeście, że mam spokòj z atakami a jak już się pojawiają to od czasu do czasu . Teraz na dzień dzisiejszy przeibrazily mi się ataki i obrazują się wyłączeniem świadomości i dretwieniami mięśni bez typowych żucań dłuższych ataków . Ale takie stany potrafią trwać nawet parę godzin dziennie . Więc nieraz wychodzi ze dziennie jestem świadoma 3 h. Małymi kroczkami Uczę się akceptować bez poczucia gorszosci i uciekania od ludzi jak mam gorsze dni . Przyznaje się bez bicia że opanowie swoich myśli i poczucia swojej siły a nie gorszośc najtrudniejsze jest w te gorsze dni , kiedy mam aurę ja nie myślę działam ma jakimš autopilocie . Za to czuje podwójnie i jestem miękka jak żelki z biedronki.. Dziś jest lepszy dzień i szukam rozwiązania jak sobie pomóż w tym czasie , by mi było łatwiej przez to przejść . Uświadomiłam sobie że rozmawianie o chorobie szukanie rozwiązania daje mi ukojenie i siłę do walki . Niestety nie mam w swoim otoczeniu ludzi którzy też żyją z Epilepsją i przechodzą przez to co ja . W mojej głowie zaświecił pomysł stworzenia przewodnika jak zachować się przy ataki epilepsji krok po kroku dla laika z punktu epileptyka . Poprzez rozmowy z ludźmi i zadaniu paru pytań dlaczego tak nie inaczej ludzie reagują zrozumiałam że ludzie z powodu niewiedzy nie reagują i strachu . W trakcie zbierania bazy i rozmów z ludźmi uświadomiłam sobie że oprócz jak zachować się przy ataku , jest potrzebne coś dla nas Epileptykow byśmy mogli zaakceptować chorobę . Znaleźć wsparcie i zrozumienie swojej choroby okiełznanie jej i jak mówić bez skrępowania o chorobie jak pracować normalnie . Czy spośród tej społeczności jest ktoś chętny podzielić się swoją historią i spostrzeżeniami o chorobie . Pozdrawiam ciepło .
1 2016-12-05 21:40:56 Ostatnio edytowany przez katarzyna.turcza (2016-12-05 21:45:53)
Witaj.
Nie mam epilepsji, ale moja mama zmaga się z nią od wieeeelu lat. Nie wiem jak się czuje sam epileptyk (tylko z opowiadań mamy), ale mogę przedstawić punkt widzenia osoby stojącej obok. Wiem, że ludzie boja się tej choroby, bo taka ludzka natura, że boimy się nowego, nieznanego. Ja wiedziałam co robić w razie ataku i zachowywałam zimną krew, ale już mój ojciec wpadał w panikę . Do tej pory nie wiem dlaczego heh, wystarczyło zachować kilka podstawowych zasad.
Wracając do samej epilepsji: moja mama żyła zawsze w silnym stresie, co raczej pogłębiało jej stan. Ma padaczkę pourazową, nie wiem jaka jest Twoja epilepsja?
Kiedyś miewała nawet kilka ataków dziennie, teraz raz na kilka m-cy więc można rzec- sukces. Jednak ma mniejszy stres, zdecydowanie mniejszy i wydaje mi się, że tu jest klucz do wszystkiego. Wiem, że bez stresu nie da się żyć ale można go zmniejszyć i tu z kolei jest rola otoczenia/rodziny. Takie są moje wstępne refleksje.
Epilepsja to nie jest łatwa choroba, w każdej chwili można zasłabnąć. Najlepiej być pod obserwacją lekarzy i stosować się do jego wskazówek.
Nie umniejszając lekarzom kompetencji, ale moja mama nigdy nie dostała żadnej wskazówki od lekarza. Wystawiają recepty i mówią aby się nie stresować. Czasem miałam wrażenie, ze sami nie maja dostatecznej wiedzy o tej chorobie. To chory uczy się poznawać swój organizm, uczy się zachowań... lekarz naprawdę nie jest wiele pomocny... poza wypisaniem recepty.... przynajmniej tak było w przypadku mojej mamy.