Dzisiaj mam taki dzień, kiedy znowu czuję, że moje życie toczy się na baterii, która nigdy nie dochodzi do pełnego naładowania. Nawet jak śpię. Nawet jak „nic nie robię”. Nawet jak bardzo się staram oszczędzać energię.
CFS to dziwna choroba. Bo z zewnątrz wszystko wygląda normalnie. Leżę w łóżku, oddycham, piszę, myślę. A w środku czuję się tak, jakby ktoś wyjął mi wtyczkę z gniazdka wiele lat temu i już jej nigdy nie włożył z powrotem. Każda czynność kosztuje mnie więcej, niż powinna. Czasem absurdalnie więcej.
Najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, że trzeba się uczyć życia od nowa. Dosłownie. Od nowa planować dzień, od nowa mierzyć siły, od nowa godzić się z tym, że „chcę” i „mogę” to są dwie zupełnie różne rzeczy.
Czasem budzę się rano i pierwsza myśl nie brzmi: „co dziś zrobię?”, tylko: „ile dziś w ogóle dam radę?”. I to jest strasznie przykre, bo ja nie byłam taka. Ja byłam aktywna. Wychodziłam z domu. Miałam pomysły, energię, plany. Biznes biżuteryjny miał się rozkręcić, miał być moją niezależnością, czymś moim. A dziś wszystko musi być dostosowane pod chorobę. Jedna wysyłka w tygodniu. Jedna rzecz na raz. Albo wcale.
Najbardziej boli to, że CFS zabiera spontaniczność. Nie mogę po prostu zdecydować, że gdzieś pójdę. Wyjście do sklepu to wyprawa. Wyjście dalej – to logistyka, planowanie odpoczynku po, czasem taxi, czasem myśl: „czy to w ogóle ma sens?”. A potem wracam do domu i czuję, jakby ktoś mnie fizycznie rozładował.
Są dni, kiedy naprawdę czuję się jak zombie. Nie dlatego, że mi się nie chce. Tylko dlatego, że ciało odmawia współpracy. Mózg też. Brak koncentracji, zmęczenie, uczucie ciężkości w całym ciele. I najgorsze: poczucie, że życie dzieje się gdzieś obok mnie.
I wtedy przychodzą myśli. Takie niewygodne. O tym, że jestem bezrobotna. Że ludzie mogą myśleć: „siedzi w domu, leniwa”. A prawda jest taka, że ja bym dała wiele, żeby móc normalnie funkcjonować. Żeby móc pracować kilka godzin dziennie bez konsekwencji w postaci kilkudniowego leżenia w łóżku.
Dużo ratuje mnie kontakt z ludźmi przez telefon. Głupio to może brzmieć, ale WhatsApp, forum, rozmowy – to jest moja lina ratunkowa. Bez tego byłaby totalna izolacja. A człowiek nawet chory nadal potrzebuje drugiego człowieka. Potrzebuje być słyszany. Widzialny. Nawet jeśli tylko przez ekran.
Ostatnio coraz częściej myślę o tym, że CFS bardzo mocno obnaża wszystko. Pokazuje, co jest naprawdę ważne. Relacja z córką – to trzymam jak mogę. Nawet jak nie mam siły na nic innego. Bo wiem, że choroba nie może zabrać wszystkiego. Cieszę się, że ona jest już nastolatką, samodzielna. Gdyby to przyszło wcześniej… nie wiem, jak bym sobie poradziła.
CFS uczy też pokory. Tej prawdziwej. Nie takiej „ładnej”, tylko bolesnej. Uczy, że nie zawsze da się przycisnąć, zmotywować, „sprężyć”. Czasem jedyną odwagą jest zatrzymać się i zrobić jedną małą rzecz. Jedną szufladę. Jedno wyjście przed dom. Jedno zdjęcie wybrane do nowego, bardziej realnego pomysłu na przyszłość.
Nie wiem, jak to wszystko się dalej potoczy. Nie wiem, czy leczenie pomoże na tyle, żebym kiedyś powiedziała: „jest dobrze”. Ale wiem jedno – nie chcę już udawać, że wszystko jest okej. Nie chcę się wstydzić zmęczenia. Nie chcę porównywać się do zdrowych ludzi.
Jeśli ktoś to czyta i też żyje na baterii, która nigdy nie dochodzi do 100% – to chcę powiedzieć jedno: to nie jest Twoja wina. To nie jest lenistwo. To nie jest brak chęci. To jest choroba, która zmienia życie, plany i tempo.
A ja… ja będę tu dalej pisać. Nawet jeśli powoli. Nawet jeśli chaotycznie. Bo to jest jedno z niewielu miejsc, gdzie mogę być sobą – zmęczoną, szczerą, niedoskonałą. I jeszcze obecną.
