Wiele czasu zajęło lekarzom do postawienia diagnozy. Na początku przez wiele miesiecy robiłam różne badania, by wykluczyć inne choroby
Czy może są tu osoby, które miały doświadczenia z tą chorobą?
Boję się, bo z tego co wiem ona jest rzadko kiedy wyleczalna w 100% powoduje ja m in wirus EBV z którym zostałam zdiagnowana
Czuję każdego dnia(nie licząc okresów poprawy) bardzo silne zmęczenie,trudności ze spaniem, nawet jeżeli uda mnie sie spać odpowiednio długo to rano wstaję zmęczona. Nie jestem w stanie wykonywać różnych czynności jednym ciągiem czyli np nie potrafię ugotować obiadu, pozmywać naczyń i umyć podłogi tylko między każdą ta czynnością potrzebuje długich przerw. W praktyce to wygląda tak,że gotując obiad nie jestem w stanie fizycznie obierac ziemniaków,ani stać nad kuchenka i pilnować jedzenia,by się nie przypaliło-tak duże zmęczenie czuje,do tego dochodzi brak koncentracji. Dlatego jeżeli coś gotuje to wrzucam wszystko do jednego gara jak leci,zamieszam i czekam na gotowe, a jak już naprawdę ciężko mnie sie wybrać do kuchni to zamawiam obiady gotowe. Wybranie się do sklepu obok domu to dla mnie wyprawa stulecia, gdy muszę iść gdzieś dalej to po przyjsciu do domu musze długo siedzieć i odpoczywać. Denerwuje mnie to bardzo,bo życie mi ucieka,chce robić dużo aktywności, a nie moge przez to zmęczenie
Ja rozumiem,że dla wielu osób osoba bezrobotna=osoba leniwa lub nie aktywna, ale ja wcześniej prawie każdy dzień spędzałam pół dnia po za domem,gdy corka była w szkole i korzystałam z czasu wolnego i różnych aktywności. Dlatego nie chce juz większość czasu siedziec w domu, bym chciała znowu być wszędzie po za domem, robić różne ciekawe rzeczy,ale nie mogę,bo nie mam energii-czuje się jak zombie.... dzisiaj większość czasu jestem w łóżku naprawdę jestem między łóżkiem,a okresowym robieniem innych czynnosci. Się tylko cieszę, że moja corka jest już dosyć samodzielna i sama wokół siebie dużo rzeczy zrobi,bo przy małym dziecku nie była bym w stanie pomimo wielkiej motywacji się nim zajmować,dlatego tyle dobrego ,że to nieszczęście mnie dotknęło,gdy już mam nastoletnia córkę a nie np,gdy byla niemowlakiem wymagajacym opieki 24 na dobe.
To tyle. No od jutra zaczynam leczenie, a konkretnie to pomoc w zmniejszaniu objawów, bo tej choroby nie da sie wyleczyc. Wiec tu bede pisać jak mi idzie leczenie,bo z tego co wiem kazdy na to moze zachorowac zwłaszcza, ze tysiace ludzi ma wirusa EBV który moze sie uaktywnic i m in powodowac zespol chronicznego zmęczenia,wiec mam nadzieje, że wam to pomoze jeżeli kiedys bedziecie miec z tym problem lub juz macie
A mój biznes bizuteryjny bede kontynuowac, ale musze go dopasowac pod niestety swoja chorobe, więc np bede wysylac wszystkie paczki z jednego tygodnia tylko raz w tygodniu, zamiast codziennie latać na poczte, no sama niewiem jak dam rade z ta bizuteria, bo ja batdzo lubię robic bizuterie to moje hobby, ale niewiem czy bede w stanie robic codziennie wiele sztuk buzuterii, bede robic tyle ile dam radę
Przez to moje kontakty z ludzmi znacznie sie ograniczyly, tak naprawdę telefon to jedyny powod, że nie jestem w calkowitej izolacji od ludzi. Nie mam z nimi kontaktu na zywo,ale ja potrzebuje kontaktow z innymi ludzmi,mimo,ze tez lubię pobyc sama to telefon ratuje mnie przed depresja jakkolwiek to glupio zabrzmi dzieki temu,ze pisze tutaj na forum,moge pisać na WhatsAppie lub do kogos zadzwonic to mam to poczucie kontaktu ze światem,gdy mi ciezko wyjsc z domu, a jak juz wyjde to sie do tego zmuszam
No nic mam nadzieje,ze mi lekarze jakos pomoga
