Tak sobie pomyślałam istniejąc już troszkę na tym forum,że może znalazłoby się tu parę mam,a może i ojców,którzy mieliby ochotę porozmawiać,podzielić się troskami i problemami dnia codziennego,a może i doświadczeniem z innymi rodzicami związanymi z tematem naszych niepełnosprawnych dzieci.
...a może na tym forum są też osoby które pracują z osobami niepełnosprawnymi lub mają wiedzę na temat pomocy naszym dzieciom.
Możemy też pobyć po prostu razem i rozmawiać o wszystkim i o niczym,żeby stworzyć grupę przyjaciół.
Na początek może powiem coś o mojej małej córeczce,która daje mi wiele radości jednocześnie powodując moja ciągłą troskę o Jej przyszłość.
Otóż moja Mała ma w tej chwili 4 latka.Urodziłam ją w wieku 39 lat mając już trójkę dorastającej młodzieży w domu.Ciąża przebiegała prawidłowo,ale z powodu trudności okołoporodowych Mała ma prawostronne porażenie mózgowe.Zostało to wykryte w wieku 20 miesiąca Jej życia.Wcześniej były już pewne problemy /nie przewracała się o czasie z boku na bok,później siedziała,w wieku 20 miesięcy zaczęła dopiero chodzić/,które były konsultowane u neurologa.Jednak ten nie widział problemu.
Tak więc od 20 miesiąca życia Mała jest rehabilitowana.Gdy zbliżały się Jej 3 urodziny,prawie nic jeszcze nie mówiła.Lekarz pierwszego kontaktu,logopeda i neurolog zgodnie twierdzili,żeby zapisać Małą do przedszkola dla zdrowych dzieci.Chodziło o to,że my za bardzo nad Nią skaczemy,za bardzo Ja rozumiemy i Ona nie ma potrzeby mówienia.Poszłam za radą i Mała poszła do przedszkola.
Z przyjęciem Jej do przedszkola nie było problemu,ponieważ Mała była dość samodzielna,a Jej niepełnosprawność głównie była widoczna w sposobie Jej chodzenia:prawą nóżką chodzi na paluszkach i podwija w łokciu prawą rączkę.
W okresie wakacji przed przedszkolem załatwiłam Małej orzeczenie o niepełnosprawności i badania w poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Przedszkole okazało się zbawienne,a porady specjalistów prawidłowe,bo córcia w tej chwili trajkocze jak katarynka i ma tylko małe błędy w wymowie,nad którymi logopeda ustawicznie pracuje.
Oprócz przedszkola od września zeszłego roku ruszył projekt wspomagania wczesnoszkolnego dla dzieci niepełnosprawnych.Mała zaczęła też chodzić na wspomaganie wczesnoszkolne,które obejmowało zajęcia z logopedą,psychologiem i pedagogiem.
W tej chwili Mała skończyła 4 latka.Chodzi dalej na paluszkach unosząc rączkę.Jestem w trakcie załatwiania butów ortopedycznych.Psychicznie Mała rozwija się prawidłowo.Pani pedagog,która ma z Małą zajęcia zapytała,czy może zacząć Ją uczyć cyferek.Sama zaś Mała prosi mnie ostatnio,żeby nauczyć Ja czytać.W przedszkolu chodzi na Angielski i zajęcia taneczne /Pani prowadząca nie miała żadnych zastrzeżeń,żeby Ją zapisać/.
Za dwa lata Małą obejmie obowiązek szkolny w wieku 6 lat.Tak więc w przyszłym roku zerówka.Już w tej chwili dzieci zadają pytania dlaczego Mała tak chodzi.Boję się,żeby nie została odepchnięta gdy zmieni otoczenie,czy dzieci Ja zaakceptują,a nauczyciele nie zepchną na margines.
Zapraszam do rozmowy wszystkich,którzy maja coś do powiedzenia w temacie.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
- ewaaa
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Witam, jestem mamą 3 latka po cięzkie zamartwicy urodzeniowej. Ciaza przebiegała wzorowo tylko waga była spora 4,22. Dodatkowo owinięty pępowiną, wyciakany przez lekarzy wieszał się na pępowinie. Rezultat 1 punkt po urodzeniu,porazenie splotu barkowego lewego i podejrzenie podaczki. Wypis prawdopodobieństwo porazenia mózgowego, nieumiejetnosc chodzenie, niemowa. Załamałam się. Leczenie u 3 specjalistow. ogolnie masakra. Na ta chwile obawa o mowe, bo porazenia nie ma,ale nie mowi.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Tak jak pisałam moja Mała dopiero zaczęła mówić gdy skończyła już trzy latka i poszła do przedszkola.Ja się martwiłam,a wszyscy mówili,ze jeszcze ma czas.Nawet w przedszkolu Panie mówiły,że dużo trzylatków przychodzi i nie mówi wiele,a po kilku miesiącach nadrabiają.U mnie to się sprawdziło.
Ewaa,a co z tym chodzeniem,czy Mały chodzi?
4 2012-11-18 12:08:41 Ostatnio edytowany przez bags (2012-11-18 12:11:57)
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Witajcie...
Bulinka_1969.
Po przeczytaniu Twojego pierwszego postu o problemie Twojej córki z nogą zobaczyłem siebie sprzed prawie 31 lat.
Mam a raczej miałem taki sam problem, jedynie z tą różnicą, że problem podwiniętej nogi był spowodowany błędem w sztuce lekarskiej podczas pierwszego zabiegu chirurgicznego w 10 dni po urodzeniu. Zabieg ten nie miał nic wspólnego z moim neurologicznym problemem w tamtym okresie, nie mniej jednak jego komplikacje do takiego czegoś doprowadziły.
Teraz jestem po 2 operacjach i mam na jakieś 90% odzyskaną sprawność lub fachowym medycznym językiem mówiąc ruchomość stopy.
Chciałbym z tego miejsca zwrócić CI uwagę na kilka fundamentalnych spraw w odniesieniu do Twojej córki. Otóż jej choroba to mózgowe porażenie dziecięce określane skrótem jako MPD. Odznacza się pionowym lub poziomym niedowładem kończyn - przypadek Twojej córki tą "regułę" potwierdza. Ja tego rodzaju choroby nie posiadam, nie mniej jednak za komuny przez lekarza do tej kategorii osób z MPD zostałem zakwalifikowany.
Dopiero w wieku 5 lat lekarze specjaliści określili to jako niedowład spastyczny stopy, stopa końsko - spastyczna.
Jej gorszą odmianą jest "wersja" końsko - szpatowa.
I tu jest najgorsza i najbardziej bolesna prawda - Jej problem z nogą i chodzeniem "na stare lata" odbije się w postawie/figurze Twojego dziecka. To znaczy: zniekształcenie i zdeformowanie kości biodrowej, panewki biodrowej (miednica); skrzywienie miednicy, skrzywienie kręgosłupa; przekoszone łopatki i obojczyki.
Mówię o tych przetrąceniach i przekoszeniach w postawie, ponieważ ja się tego nabawiłem i udało mi się w większości te sprawy wyprostować. Nie wyciągnąłem co prawda wszystkiego do stanu idealnego i musiałem się z tym pogodzić i żyć normalnie.
Dzisiejsza medycyna poszła na tyle do przodu, że problem nogi Twojego dziecka można jeszcze skorygować operacyjnie i na Twoim miejscu mocno bym się wokół tego tematu zakręcił.
Nie wiem skąd jesteś, nie mniej jednak jest w Trzebnicy pod Wrocławiem szpital dla takich dzieci jak Twoja córka - z problemami narządów ruchu - szpital lekarzy cudotwórców o którym czasami jest głośno w mediach. A piszę o nim, gdyż właśnie tam mnie "wyremontowali" i chodzę prawie idealnie. żeby coś z dawnej stopy dostrzec, osoba spoza tego tematu musi się dobrze przyjrzeć. Zawijanie stopy do środka i stawanie palcami mam jedynie przy bieganiu. Tego niestety nie dało się zniwelować.
Poszukaj sobie informacji w necie na temat metody Poinsentiego - tam jest wszystko na ten Nasz ortopedyczny temat.
I taka moja mocna sugestia - bo przez to MPD i pomówienie mnie o to przez teściową, rozpierdzieliło mi się małżeństwo - uczulam Cię do szpiku kości... nie daj nikomu wmówić, że Twoje dziecko mając porażenie mózgowe jest też psychicznie chore i w odpowiednim czasie porozmawiaj o tym i uczul na to też córkę. Jedno z drugim nie ma nic wspólnego, tak jak piernik z wiatrakiem a problem w mózgu dotyczy jedynie "sterowników" od niesprawnej ręki i nogi Twojego dziecka. Nie chcę tu pisać dosłownego wulgaryzmu odnośnie psychiki, ale zapewne sama się domyślasz o co biega.
"To, że ja mam problem z nogą czy z ręką, to nie znaczy, że mam problem z głową, czego nie mogę powiedzieć o Tobie"
Zapamiętaj ten tekst i potem przekaż go dziecku. Brutalny ale chroni zarówno Twoją godność teraz jako matki a potem będzie to robił z Twoją córką w Jej dorosłym życiu.
Życzę wiele cierpliwości i wytrwałości w walce o normalne życie Twojego dziecka, bo tylko osoby z Naszego grona i z takim problemem jak Nasz, wiedzą dosłownie i baaardzo dosadnie przez co przechodzimy i z czym przyszło Nam żyć.
Pozdrawiam
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Dzięki bags,że się odezwałeś. i dzięki podwójne za Twoje rady.Jeżeli chodzi o to jak Mała będzie przyjmowana wśród rówieśników,to ogromnie się tego boję.Od małego ciągle Jej powtarzam,że jest piękną i mądrą dziewczynką.Nie jest to trudne w tej chwili,ponieważ swoim intelektem,to po prostu nas zadziwia. Zresztą Panie w przedszkolu i ze wspomagania też ciągle nam powtarzają jaka Ona jest inteligentna i jakie zrobiła postępy przez ostatni rok.
Jeżeli zaś chodzi o tą nóżkę,to ja osobiście mam mieszane odczucia. Po prostu lekarze ,którzy się Małą zajmują nie proponują zabiegu,a ja nie nawiązuję do tego,ponieważ spotkałam się z negatywną oceną tych operacji.Pani Profesor rehabilitacji,powiedziała mi,żebym się absolutnie na podcinanie ścięgien nie godziła,bo zrobię z dziecka kalekę do końca życia.W internecie też kiedyś szukałam i znalazłam wiele negatywnych opinii.Dlatego do dziś dnia odrzucałam tą możliwość.
Obecnie załatwiam Małej buty ortopedyczne do chodzenia w domu i przedszkolu i mam nadzieję,że to coś da,bo rehabilitacja jak na razie nie przyniosła rezultatów.
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Po swoich doświadczeniach wiem, że akceptacja ludzi z otoczenia jest "często gęsto" brutalna dla Nas. Dlatego warto w sobie wyrobić mechanizm obronny na takie docinki i ripostować to bez owijania w bawełnę. Nie szczypać się. Prawda jest taka - i zapewne też się z tym spotkałaś - że jak jest ktoś niepełnosprawny, to zaraz dostaje przypiętą łatkę gorszego.
Dlatego podałem Ci to jedno zdanie jako przykład riposty obronnej. Trzeba przyjąć taktykę riposty do szpiku kości i kompletnej ignorancji takich ludzi i ich gadania. Jeśli Ty i Twoja córka się w tym odnajdzie i będziecie sobie radzić, to nie otoczenie będzie Was akceptowało, Tylko Wy ich.
Nie wiem czy wiesz... Einstein też miał MPD pomimo Jego leworęczności - ewenement wprawiający wielu w osłupienie.
Docinają i mówią tak, bo jesteście 100 razy lepsze od nich, niż oni kiedykolwiek będą. Dlaczego tak robią - bo zazdroszczą tego, co Twoja córka i poniekąd Ty doświadczasz - patrz podejście ludzi do Einsteina, bo prawdę o Nim wie niewielu od strony MPD.
Co do lekarzy z Twojego otoczenia, to pokutuje takie powiedzenie, że "zmień go, bo ten Cię oszukuje".
Ja zupełnie niedawno też się spotkałem z powiedzeniem do mnie, że rehabilitacja mi już nic nie da, nie pomoże. Powiedział to nikt inny jak wykształcony DOKTOR neurologii, wysoko postawiona persona w świecie medycznym. Jak to usłyszałem, stanąłem w otwartych drzwiach do gabinetu i bez skrupułów powiedziałem co o Nim myślę w obecności ludzi w poczekalni i całego personelu. Potem pismo do dyrekcji i NFZ... Primum non nocere - po pierwsze nie szkodzić jak mówią słowa przysięgi lekarskiej.
Tak więc nie ograniczaj się do tego co mawiają lekarze z Twojego otoczenia; do tego co piszą w necie - jeden wielki stek bzdur to jest w większości, bo ludzie liczą, że pójdą na zabieg i problem znika na pstryknięcie palcami.
Szukaj, pytaj i działaj. Nie poddawajcie się.
Rehabilitacja powiadasz... to ma Twoja córka zafundowane codziennie na całe życie; robienie tego etapami - turnusy i tym podobne pobyty w szpitalu są o kant 4 liter potłuc. Uwierz mi, gdybym tego zaprzestał po operacji (94r.) dzisiaj chodziłbym o kulach albo na wózku. Musisz wiedzieć jedno a nie wiem czy to Ci powiedzieli lekarze - niedowład = zanik mięśni. to jak porównać rękę kulturysty do zapałki. Jeśli "pracujesz" - chodzisz, jeśli nie... wiadomo.
Twoja córka doświadczy jeszcze wielu przykrości z tego empedowskiego tytułu a mówię to z własnego doświadczenia z 31 letnim "stażem". To co usłyszałem od swojej teściowej w zderzeniu z prawdą o "chorobie" przeszło moje najśmielsze oczekiwania.
Wiem, że będzie to dla Niej i dla Ciebie życie bardzo brutalne i bolesne. Ale jesteśmy 100 razy lepsi od innych... Zapamiętajcie to sobie.
- ewaaa
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Popieram bagsa :-) Zmien lekarza. Przy rozpoznaniu porażenia splotu barkowego byłam załąmana przez przypadek trafiłam do innego lekarza i na tą chwile syn nie ma problemu z ręką. Chodzić chodzi, nie ma za grosz koordynacji przy biegu:-), ale tłumaczę sobie że to chyba po mężu :-). Najważniejsze że chodzi. Od stycznia zaczynamy testy w poradni co do autyzmu, no bo i mowa i "zawiesza" sie przy zabawie samochodzikami patrząc na kółka.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Problem w tym,że ja byłam już u kilku lekarzy:neurolog,ortopeda,lekarz rehabilitacji x3 i jak na razie nie dostałam propozycji leczenia chirurgicznego.Boję się,sama podjąć taką rozmowę,bo jak wspomniałam usłyszałam i wyczytałam wiele złego na ten temat.Jestem z Wielkopolski.Słyszałam o tych zabiegach /nacinanie ścięgien/wykonywanych w Poznaniu przez jakiegoś tam znanego lekarza.Wyszukiwałam w internecie informacji na temat tego lekarza i znalazłam:prywatnie-extra,na kasę chorych-makabra.Niestety nie stać mnie na prywatną operację.Co do Trzebnicy to nie wiem,czy udałoby mi się tam dostać.
Co zaś się tyczy metody Poinsentiego,to jak na razie wyczytałam,że stosuje się ją tylko na określona chorobę i na niemowlakach.Jednak jeszcze dziś poszperam w internecie.
9 2012-11-20 19:18:58 Ostatnio edytowany przez bags (2012-11-20 19:32:38)
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Problem w tym,że ja byłam już u kilku lekarzy:neurolog,ortopeda,lekarz rehabilitacji x3 i jak na razie nie dostałam propozycji leczenia chirurgicznego.Boję się,sama podjąć taką rozmowę,bo jak wspomniałam usłyszałam i wyczytałam wiele złego na ten temat.
Powiem tak, nie jestem specem od tego epmedowskiego schorzenia, bo - z dzisiejszą świadomością swojego stanu - go nie mam. Nie mniej jednak nie "umywam rąk" od tego; żyłem ponad ćwierć wieku z zupełnie inną świadomością. Czasu nie cofnę, tego co mówiłem ludziom o sobie również i od tego, że jednak coś wspólnego z tym miałem (i mam) też nie ucieknę.
Nie kryję się z tym, nie wstydzę mówić, pokazywać "pamiątek" pooperacyjnych itd., ale jak słyszę lub czytam coś takiego:
Słyszałam o tych zabiegach /nacinanie ścięgien/wykonywanych w Poznaniu przez jakiegoś tam znanego lekarza.
to aż mnie krew zalewa. I nie ukrywam, że taką metodę "leczenia" jak preferuje ten "lekarz" słyszę po raz pierwszy.
Przecież to na zdrowy rozum jest nierealne leczenie: stojąc na palcach, główne ścięgno stopy czyli ścięgno ACHILLESA - bo to ono głównie jest operowane - jest luźne i krótkie. Jeśli porażone to przykurczone -czyli jeszcze bardziej ściągnięte/ściśnięte. praw fizyki się nie oszuka. Stawiając stopę prawidłowo na ziemi - czytaj standardowo 
- jest ono naprężone. Nie ma cudów - im bardziej palce jak i "przód" stopy są wychylone do góry, tym ścięgno jest bardziej naciągnięte - wystarczy poobserwować zachowanie się ścięgna z tyłu nogi w okolicach kostki.
Jak coś nacięte czy też przecięte ma się zrosnąć (???) i wyleczyć przy kilkucentymetrowej różnicy odległości??? Absurd w czystej postaci. Abstrakcja jakich mało.
Za to słyszałem i miałem w rękach wstawki z platyny do ścięgien Achillesa ale kuźwa ciąć, nacinać i etc... toż to pochlastać się można na samo mówienie o tym "cudownym" uzdrowieniu.
Co do Trzebnicy to nie wiem,czy udałoby mi się tam dostać.
Dla chcącego nic trudnego - skonsultować, poradzić, popytać... jestem pewien że wiele dotychczasowych mitów znanych Tobie, to tamci lekarze w mig obalą. Jeśli jest szansa na znaczącą poprawę - nie wyleczy się tego - czekać chyba warto na swoją kolej. W końcu to NFZ "stawia" zabieg.
Co zaś się tyczy metody Poinsentiego,to jak na razie wyczytałam,że stosuje się ją tylko na określona chorobę i na niemowlakach.
Nie podawaj mi... poszukaj tam dolnej i górnej granicy wieku... "na niemowlakach" - pierwszy mit masz jak na dłoni!
Przykład?
Mam 31 lat czyli jestem rocznik 81... operacje ścięgna:
pierwszy zabieg - 86 rok - wiek 5 lat
drugi zabieg - 94 rok - wiek 13 lat
NA NIEMOWLAKACH??? Ja się pytam - 
do potęgi bliżej nieokreślonej.
Wiesz już na co chcę Cię uczulić?
Tu trzeba być w tej materii o wiele mądrzejszym niejednokrotnie od lekarzy... bo oni czasami tytuł dostali za łapówkę albo za świniaka ubitego. Po znajomości to już swoją drogą.
Wielkopolska... rodzinne strony
Pochodzenie Dolnośląskie
- Anhedonia
- 100% Netkobieta
- Nieaktywny
...
Za dwa lata Małą obejmie obowiązek szkolny w wieku 6 lat.Tak więc w przyszłym roku zerówka.Już w tej chwili dzieci zadają pytania dlaczego Mała tak chodzi.Boję się,żeby nie została odepchnięta gdy zmieni otoczenie,czy dzieci Ja zaakceptują,a nauczyciele nie zepchną na margines.
Zapraszam do rozmowy wszystkich,którzy maja coś do powiedzenia w temacie.
Nie stwarzaj problemów tam gdzie ich nie ma. Córka pięknie zaaklimatyzowała się w przedszkolu. Dlaczego w szkole miało by tak nie być? Chyba część dzieci z przedszkola trafi też do tej szkoły? Nauczyciele, nie tylko przedszkolni ale również i szkolni, wbrew pozorom, tez nie są przeniesieni żywcem ze średniowiecza.
Uważa się, że dzieci są okrutne, lecz "opatrzone" od małego z niepełnosprawnością nie robią z tego problemu. Są przyzwyczajone i nie drążą tematu (w przeciwieństwie do babć moherowych). Nie obarczaj córki swymi strachami - nie możesz chować jej pod kloszem i zamykać jej na piękny świat. Ona również musi uodpornić się na zwykłe chamstwo spotykane przez WSZYSTKICH od czasu do czasu.
Pracuję w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych - "moje" dzieci po gimnazjum poszły do szkoły masowej. Zaprosili młodzież z liceum na imprezę integracyjną do naszego ośrodka (obaj mieszkają w internacie), gdy wcześniej skończą lekcje wracają zwyczajnie autobusem miejskim - a jeżdżą na wózkach. Podziwiam ich i jestem dumna. Są normalnymi młodymi ludźmi. Pozwolono im - pozwól i Ty swojej córce
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Droga Anhedonia ! Twoje słowa też mi były potrzebne,bo dodają otuchy.Powiem Ci jednak o naszej rzeczywistości.Mieszkamy na wsi.W tej chwili nasza Mała chodzi do przedszkola do miasteczka oddalonego o 5 km.Są tam naprawdę wspaniałe przedszkolanki.Jednak po rozmowie z córką już wiem,że niektóre dzieci nie chcą się z Nią bawić.Mała będzie chodziła do szkoły u nas na wsi.Chodziło już tam do Niej 3 moich nastolatków.Wierz mi:jedna wielka klika i gehenna.Oceny dzieci uzależnione są od nazwiska i pochodzenia,bo większość nauczycieli ma tu korzenie.Reszta nie ma szans na wzorowe choćby nie wiem jak się starała.Mało tego do wszystkich apeli,występów brane są jedne i te same osoby.Jeżeli jakieś dziecko dostanie nagrodę,bo niechcący dostało się na podium,to potrafią o tej osobie zapomnieć.Kiedy mój syn kończył szóstą klasę,to potrafili dziewczynie obniżyć ocenę z przedmiotu z szóstki na półrocze do piątki na koniec tylko dlatego,ze miałaby lepszą średnią od syna jednej ze znanych nazwisk.Mało tego dzieci które w jakimś stopniu sobie nie radzą są szczute.Nikt im nie pomaga,a są dręczone za to,że obniżają średnia klasową.Dzieci,które okazują się w jakiś sposób niepełnosprawne lądują bardzo szybko w szkole specjalnej oddalonej od na o 5 km.
A jeszcze jedno:
Kiedy byłam mała mama nie pozwalała mi nic zostawić na talerzu,a dziecko grube było dla nich okazem zdrowia.Tak to wiec jako gruba chodziłam do szkoły podstawowej i wierz mi wiem jak dzieci potrafią być bezwzględne i jak potrafią umilić życie takim osobą.Dlatego kochając swoje dziecko martwię się na zapas,bo wiem co ja czeka.
12 2012-11-20 22:22:18 Ostatnio edytowany przez Anhedonia (2012-11-20 22:22:55)
- Anhedonia
- 100% Netkobieta
- Nieaktywny
....Dlatego kochając swoje dziecko martwię się na zapas,bo wiem co ja czeka.
Rozumiem, że się martwisz - nie rozumiem tylko CO twoje martwienie ma w tej sytuacji zmienić lub "załatwić"
W moim ośrodku tez jest szkoła specjalna. Z pewnych względów jest lepsza niż masówka - bo ma więcej udogodnień, pomocy dydaktycznych, fachowo przygotowaną pod kątem niepełnosprawności kadrę... no i WSZYSCY uczniowie są na tych samych prawach nie ma koterii, a dzieci u nas ze wszystkich stron Polski
Są różne możliwości - masz czas by się zastanowić jaka droga będzie dla twojej córci najlepsza, szukaj innych możliwości niż tylko miejscowa klika... albo nieco zmniejsz swe aspiracje - czy twoja córka musi być prymusem?
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Nie no moja córka nie musi być prymusem.Tylko chciałam powiedzieć,że w tej naszej szkole liczą się tylko prymusi.Z innymi dziećmi się po prostu nie pracuje.
Co zaś się tyczy innej szkoły,no to jest szkoła w miasteczku 5 km dalej.To jest duży moloch na dodatek zespół szkół,gdzie jest podstawówka i gimnazjum.Uczniów ponad 400.Tak więc to też ma swoje minusy.
Co zaś do martwienia,to masz rację:nic nie przyniesie,ale chyba nie mogłabym nazwać siebie matką,gdybym się nie martwiła o swoje dzieci.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Bags masz tu linka na watek na IPON-ie,gdzie ludzie wypowiadają się na temat nacinania ściegna http://www.ipon.pl/forum/showthread.php?tid=13008
- Anhedonia
- 100% Netkobieta
- Nieaktywny
...
Co zaś do martwienia,to masz rację:nic nie przyniesie,ale chyba nie mogłabym nazwać siebie matką,gdybym się nie martwiła o swoje dzieci.
Oj tam, oj tam - jakby bezproduktywne "martwienie" stanowiło miarę wartości ph... 
Może lepiej "produktywnie" szukać rozwiązań. Jak mówią moje koleżanki (w ślad za Grzegorzewskiej "nie ma kaleki - jest człowiek") - "nie ma problemu - jest sprawa do załatwienia"
Powodzenia i buziaki dla przedszkolaczka
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Chciałabym mieć właśnie tyle optymizmu.Z natury nie jestem pesymistką,ale życie wielu rzeczy nauczyło niestety.Tak się złożyło,że ja jestem niepełnosprawna niestety nie z wyboru,mój mąż też i jedno z naszych dzieci.
- ewaaa
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Chyba nikt nie jest niepełnosprawnym z wyboru :-).
Co do szkoły. Nie wszystkie dzieci się lubią i nie wszystkie chcą ze sobą rozmawiać i bawic się.
Nawet te zdrowe. Dużo pomoże dziecku Twoje nastawienie. Jesli Ty wpoisz mu poczucie własnej wartości mało co bedzie w stanie go załamać.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
No niestety,ale znam ludzi niepełnosprawnych z wyboru.
19 2012-11-21 18:18:12 Ostatnio edytowany przez Anhedonia (2012-11-21 18:19:55)
- Anhedonia
- 100% Netkobieta
- Nieaktywny
Chciałabym mieć właśnie tyle optymizmu.Z natury nie jestem pesymistką,ale życie wielu rzeczy nauczyło niestety...
A może stety? Piszesz o tym, że NIE jestes pesymistką? To czemu chciałabyś mieć więcej optymizmu... Czy COŚ stoi temu na przeszkodzie? (na razie opisywany przez ciebie problem szkolny nawet nie zaistniał!) Życie niewielu ludzi głaszcze po główce... może warto zadać sobie pytanie: lepiej żyć będąc niepełnosprawnym czy NIE życ w ogóle.
Rok temu, bliska mi 5 letnia słodka istotka prawie zeszła z tego świata - odkąd upewniłam się, że będzie żyć, optymizm mnie nie opuszcza a świat nabrał tęczowych kolorów - nieprzemijająco
- ewaaa
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Jak mam dość myśle o tym co mam. O tym że wbrew wszystkiemu mam dziecko. Mam. Wiesz co mi powiedzieli 2 dni po porodzie? dziecko przeżyło, ale niech sie pani nie przyzwyczaja bo i tak umrze a jak nie to nie bedzie chodziło, nie bedzie samodzielnie jadło, bedzie miec zespół Downa i padaczkę. Modliłam sie o ta padaczkę. Aby to było "tylko" to.
Jak jadę z Młodszym do neurologa to płaczę na kortyarzu patrząc na naprawdę chore dzieci. To mnie nauczyło optymizmu. Mam cos o czym inni marzą. I Ty też to masz
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Nie...nie...słuchajcie! Trochę źle mnie odebraliście.Wiem,że to przez to co piszę,ale nie o to mi chodziło.Bardzo kocham swoje dzieci i bardzo cieszę się,że je mam.Najmłodsza jest dla mnie wielką radością i szczęściem.Z racji Jej niepełnosprawności spotykam się z dziećmi dużo bardziej chorymi i dziękuję Bogu,że Mała ma lekką postać porażenia mózgowego.Tylko tak jak każda matka chcę Jej pomóc.Dlatego przedstawiłam to o czym myślę i co wiem,że Ją spotka i z czym będzie się musiała borykać.
Tutaj chciałam znaleźć osoby z podobnymi problemami do podzielenia się troskami i radościami.Do podzielenia się zdobytą wiedzą i umiejętnościami w pomocy naszym dzieciom.
A kto wie może zawiążemy jakieś przyjaźnie?
22 2012-11-22 22:29:15 Ostatnio edytowany przez doda83 (2012-11-22 22:29:57)
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
Jak mam dość myśle o tym co mam. O tym że wbrew wszystkiemu mam dziecko. Mam. Wiesz co mi powiedzieli 2 dni po porodzie? dziecko przeżyło, ale niech sie pani nie przyzwyczaja bo i tak umrze a jak nie to nie bedzie chodziło, nie bedzie samodzielnie jadło, bedzie miec zespół Downa i padaczkę. Modliłam sie o ta padaczkę. Aby to było "tylko" to.
Jak jadę z Młodszym do neurologa to płaczę na kortyarzu patrząc na naprawdę chore dzieci. To mnie nauczyło optymizmu. Mam cos o czym inni marzą. I Ty też to masz
Ja mialam bardzo podobne przezycia jak ewaaa 
Synek urodzil sie z podejrzenie wodoglowia i z wrodzona wada nozki. Wtedy sie zalamalam, ale walczylam o niego. Przeszedl 2 operacje nozki i biega jak szalony, a po wodoglowiu nie ma sladu to bylo tylko podejrzenie! Synek chodzi do 1 klasy i mimo, ze ma krotsza nozke o 2cm to daje rade Jego koledzy nic nie wiedza, bo nic nie widac Pozdrawiam wszystkich zmartwionych rodzicow GLOWA DO GORY
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Doda 83 powiedz coś więcej o tej wadzie nóżki /oczywiście jeżeli chcesz/ i jak syn przez rehabilitację po operacji/
- Kasia2305
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Szukając informacji na temat choroby tarczycy,natknęłam się na to iż jesli kobieta ma problem z tarczycą nawet najmniejszy to płód może być zagrożony w ciąży,natomiast dziecko może mieć wrodzoną wadę bądź upośledzenie,tak że trzeba badać poziom hormonów bo one mają na to duży wpływ
- Anhedonia
- 100% Netkobieta
- Nieaktywny
Szukając informacji na temat choroby tarczycy,natknęłam się na to iż jesli kobieta ma problem z tarczycą nawet najmniejszy to płód może być zagrożony w ciąży,natomiast dziecko może mieć wrodzoną wadę bądź upośledzenie,tak że trzeba badać poziom hormonów bo one mają na to duży wpływ
Jeżeli masz problem z tarczycą to kontroluj
Jednak ten wątek jest troszeczkę o czym innym... nie bardzo wiem co miał wnieść i czemu służyć. Jest bardzo wiele czynników, które mogą spowodować niepełnosprawność, nie tylko tarczyca. Człowiek świadomy wszystkich ich unika. Czasem nie sposób jednak zapobiec jakimś zaburzeniom
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
Doda 83 powiedz coś więcej o tej wadzie nóżki /oczywiście jeżeli chcesz/ i jak syn przez rehabilitację po operacji/
Nozka w kosci goleniowej byla wygieta pod katem 45 stopni i byla krotsza. Od 3 tygodnia zycia byl gipsowany, pozniej operacja polegajaca na wprowadzeniu w kosc drutu rusha (tak sie to chyba pisze). Druga operacja usuwanie drutu. Rehabilitacji nie bylo, lekarz stwiedzil, ze dziecko samo da sobie rade. I tak bylo. maly nauczyl sie chodzic w specjalnych butkach ortop. Jestesmy pod stalo kontrola ortopedy i nic zlego sie nie dzieje.
Odwiedzajac lekarza widzialam naprawde ciezko chore dzieci i tak jak inne mamy dziekowalam Bogu, ze to tylko to!
Mam znajoma ktora poddala syna nacinaniu sciegien (codzil na paluszkach) i biega jak szalony. Wszystko dobrze sie skonczylo
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Mąż już dawno wspominał mi o tym,że powinniśmy wziąć pod uwagę to nacinanie,ale jakoś nikt nam tego nie zaproponował,a ja sama boje się podjąć to ryzyko.Kiedy pierwszy raz dowiedziałam się o tej możliwości,którą akurat u nas wykonują w Poznaniu,to szukałam informacji o tym ośrodku-lekarzu w internecie i znalazłam same złe opinie.Później wyjechałam z córką na tydzień czasu w wakacje na taki odpoczynek organizowany przez jedna z fundacji.Tam właśnie spotkałam się z Panią rehabilitantką,która jak się później okazało wykłada w szkole,gdzie uczył się ktoś z męża rodziny rehabilitacji.Dlatego uważałam Jej opinię za ważną i Ona właśnie sama od siebie powiedziała,ze nie powinnam się decydować na to podcinanie,bo mogę z dziecka zrobić kalekę.Była też przeciwna i to bardzo botoksowi,nawet użyła sformułowania :broń Boże.
Teraz niedawno zaczęłam szukać informacji na forach,no i właśnie jest większość pozytywnych.Właściwie oprócz takich,że trudno jest co niektórym złapać równowagę,to nie znalazłam nic negatywnego.
Najchętniej to porozmawiałabym z jakimś rodzicem,który właśnie podjął taka decyzję,bo niestety do ludzi związanych z medycyną nie mam zaufania:często spotykam się ze sprzecznymi zdaniami i nie wiem komu wierzyć.Chciałabym się dowiedzieć jak to się odbywało,jak długo,a może ten ktoś poleciłby mi jakiś ośrodek,szpital,czy lekarza.
Jak już się tak rozgadałam,to powiem Wam z czy niedawno się spotkałam:
Przez ponad rok czasu jeździłam do tego samego rehabilitanta.W tej samej przychodni przyjmowała lekarka,która prowadziła moje dziecko.Rehabilitant twierdził,że moje dziecko ma krótszą nóżkę i że powinnam podbić buta przynajmniej o cm.Lekarka zaś mówiła,że to nie prawda i żebym tego nie robiła.Oczywiście Panu rehabilitantowi powiedziałam o tym,a On powiedział,ze dopóki nie podbije dziecku buta,to nie będzie zajmował się tą nóżka,bo On uważa,ze to bez sensu.Problem w tym,że lekarka pokazywała mi na dziecku,że nóżki są równe,a rehabilitant,że jest różnica w długości.W końcu zmieniłam rehabilitanta.
Moim zdaniem to problem jest nie w długości tylko w tym ścięgnie achillesa,które jest skrócone.
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
Moim zdaniem to problem jest nie w długości tylko w tym ścięgnie achillesa,które jest skrócone.
Bulinko
W Poznaniu lecze syna i moge Ci polecic pewnego lekarza, jak sie zdecydujesz to przesle Ci namiary. Jestem mu wdzieczna za to co zrobil z nozka mojego synka Jesli jest szansa, zeby corcia normalnie chodzila to dlaczego nie? Wiadomo, ze masz pewne obawy ale ja tez je mialam i swojej decyzji wogole nie zaluje.
Gdyby nie moja mama i tlumaczenie mi co bedzie jesli syna nie poddam operacji, to maly nie mialby szans na chodzenie. Dlatego wazne jest to, ze masz meza ktory o takim rozwiazaniu mysli.
29 2012-11-25 22:29:27 Ostatnio edytowany przez bulinka_1969 (2012-11-25 22:30:32)
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Jeżeli możesz to poproszę Cię o te namiary doda83 .Nie mówię,że pójdę zaraz na operacje z dzieckiem,ale na pewno zacznę rozmawiać z lekarzami.
Proszę też powiedz mi,czy leczysz synka u Niego na kasę chorych czy prywatnie?
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
Jeżeli możesz to poproszę Cię o te namiary doda83 .Nie mówię,że pójdę zaraz na operacje z dzieckiem,ale na pewno zacznę rozmawiać z lekarzami.
Proszę też powiedz mi,czy leczysz synka u Niego na kasę chorych czy prywatnie?
KLINIKA GRUNWALDZKA 61 8679901
PORADNIA ORTOPEDYCZNA NA UL.PRZEMYSLOWEJ 61 6636060
Pytaj o doktora Shadi.
Na poczatku leczylam go na kase chorych, z czasem musialam miec czesciej wizyty i leczylam go prywatnie.
Jak sie domyslasz to na fundusz dosyc dlugo czekasz.
Dostaniesz sie do lekarza pod tymi dwoma numerami.
Operacje moglam miec na fundusz alr rodzice mi pomogli i byla prywatna.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
...a możesz mi powiedzieć jaki jest koszt takiej operacji i ile bierze lekarz za wizytę?
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
...a możesz mi powiedzieć jaki jest koszt takiej operacji i ile bierze lekarz za wizytę?
Za operacje troche wyszlo :\ prawie 10 tys.( za dwie)
Wizyta kosztuje 100 zl.
Ale z tego co wiem to u Twojej corki to bedzie 1 zabieg
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Dziękuję za informację.
Zapraszam wciąż innych rodziców dziec niepełnosprawnych do rozmowy.
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Witam! Moj synek byl chory na ciezka postac mpd,padaczke lekooporna i wiele innych chorob ,ale byl,a teraz jest tylko w moim sercu!Walczylam o jego zdrowie,moze lepiej powiedziec o zycie przez prawie 17 lat.Wasze dzieci to dzieci wyjatkowe i Wy jestescie wyjatkowymi rodzicami ,i powiem Wam ,ze warto bylo walczyc ,bo czlowiek walczyl o godne zycie dla swojego dziecka.Chcialabym wrocic do tamtego zycia...do zycia z moim ukochanym dzieckiem!!!!!Moj syn urodzil sie chory "dzieki" lekarzom,pozniej byla walka o to zeby tylko przezyl,a pozniej tylko blaganie Boga zeby nie bylo gorzej.Reanimowalam synka setki razy....zawsze sie udawalo.Balam sie panicznie smierci,a moj synek ucielk ,oszukal i odszedl z usmiechem na ustach!Walczcie o swoje dzieci!!!!!
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Krystyna1958 bardzo Ci współczuję.Nie mogę powiedzieć,że rozumiem Twój ból,bo nie mogę sobie wyobrazić,czy dałabym rady przeżyć śmierć własnego dziecka.Dziękuję tylko,że się odezwałaś,a Twoje słowa na pewno dodają nam siły.Pozdrawiam.
- doda83
- Dobry Duszek Forum
- Nieaktywny
Krystyna 1958, tak jak bulinka1969 bardzo Ci wspolczuje i podziwiam Twoja postawe w tak trudnej sytuacji. Nie wiem czy ja bym dala rade. Byly w moim zyciu takie chwile, ze myslalam "Boze wiecej nie zniose". Najciezsza rzecza jest kiedy matka musi patrzec na cierpienie dziecka My rodzice dzieci chorych sami nie wiemy ile w nas sily.
POZDRAWIAM
bulinka1969 jak tam sprawy stoja? Myslisz o umowieniu sie z lekarzem na konsultacje?
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Sprawa wygląda tak:
Mamy w rodzinie młodego rehabilitanta,który bardzo wierzy w swoje siły.Powiedział nam,że jeżeli będziemy do Niego jeździli codziennie to za pół roku córka będzie normalnie chodzić.Bezpośrednio po masażu i naciąganiu tego ścięgna mała chodzi dosyć możliwie tzn.stawia nogę na piecie,ale wychodzi to bardzo sztywnie i trochę nieforemnie,ale po kilku masażach nie można wiele chcieć.Jednak jak wrócimy do domu mała już chodzi po staremu a nasze prośby skutkują na moment,albo wcale.Jeździmy więc codziennie 30 km w obie strony i przyglądamy się jak mocno On to robi chociaż przyznam,że bardzo się do tego siłowo przykłada.aż mi serce do góry podchodzi.Nie stać nas będzie na jeżdżenie codziennie,ale na razie jeździmy.Czekam też jeszcze wciąż na buty rehabilitacyjne,które nie pozwolą Jej chodzić na palcach.Tak planujemy właśnie,założyć je pierwszy raz po masażu.
Od drugiego stycznia mała ma 10 dni rehabilitacji w ośrodku z jakimś nowym zabiegiem,który może przynieść efekty /przynajmniej tak twierdzi lekarka małej/.Po tej rehabilitacji będzie wizyta podsumowująca.Zobaczymy wtedy efekty.Jeżeli dalej to nic nie pomoże to porozmawiam z naszą lekarką najpierw.Ona też szczyci się mianem dobrego specjalisty.Po tej wizycie dopiero z mężem zdecydujemy.
Ten nasz rodzinny rehabilitant powiedział,że po nacięciu tego ścięgna noga pójdzie do gipsu,a potem i tak będzie rehabilitacja.Jego siostra /lekarka rodzinna/ powiedziała,że powinniśmy uwierzyć w możliwości Jej brata.Tak więc na razie wierzymy.Poczekamy do końca stycznia.Mam nadzieję tylko,że te buty szybko do nas trafią.
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Dodo i Bulinko dziekuje !
Bulinko moj synek nie mial zadnych przykurczow,cwiczylismy z mezem bardzo duzo,nie wiem skad to przychodzilo,ale cwiczylismy poprawnie,a wszystko w formie zabawy.........moj synus byl dzieckiem " duzym niemowlaczkiem".........lekarze nie dawali wiary,ze dziecko bez fachowej rehabilitacji moze byc w tak bardzo dobrym stanie :)Tak cwiczylismy do 10-12 roku zycia,pozniej nagromadzilam finanse na subkoncie pewnej fundacji i zaczelismy jezdzic z Jarkiem do Osrodka Rehabilitacyjnego w MG tylko na cwiczenia,bo mielismy do domu 20 km i pieniedzy wystarczylo nie na 2 tyg turnus tylko 28 dni systematycznej rehabilitacji.W pewnym momencie pomyslalam,ze pieniedzy starczy na duzej i rehabilitantka zaczela jezdzic do nas do domu,cwiczyla na materacu.Zaczelam rowniez szukac pomocy po roznych fundacjach i moj synek byl cwiczony 5 x w tygodniu po min. 2 godziny dziennie.Staralam sie aby rehabilitantka z uprawnieniami rozliczala sie bezposrednio z fundacjami,a ja podpisywalam tylko usluge wykonana.Moj synek nigdy nie mial zadnych przykurczow,dbalam o to zeby nie cierpial dodatkowo byl chluba "dzieckiem pokazowym,ze mozna tak chore dziecko utrzymac w takim stanie"Mimo roznych dolegliwosci Jarus byl bardzo wesolym ,kochanym dzieckiem tak bardzo ufajacym,potrafil gleboko patrzec w oczy,a w jego blekitnych oczach bylo widac niebo.Tak bardzo mi GO brakuje,tesknie!mama taka jak WY
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Chcialam jeszcze dodac,ze tylko systematyczna rehabilitacja da trwale efekty,ale trzeba cierpliwosci i wiary,ze bedzie dobrze! NIE PODDAWAJCIE SIE NIGDY!
- bianka25
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Witam
Jestem mama Oli (4,5l.) Po 3,5 roku porawnie zdiagnozowana. Ma zespol Angelmana. Rehabilitowana jest od 2miesiaca. Byla jak lalka, wszystkie miesnie twarde i s ztywne, ciagly krzyk, i najgorsze- przez pierwszy rok spala po 4,5 godz. na dobe... Padaczka.
Przy rehabilitacji byl niesamowity krzyk, rzygala, a nawet czasami kupke zrobila. A ja
siedzialam na korytarzu i wmawialam sobie "zobaczysz to Ci pomoze' nie jedna lza spadla... Pozniej prosilam rehabilitanta o rady co moge sama w domu robic
Dzis Ola mowi mama i tata swiadomie I tylko tyle jesli chodzi o mowe, duzo gaworzy. Chodzi (mowili ze bedzie rodlina) ale tylko po prostym wiec chodze z nia po klatce schodowej, nawet na chwile, bo powtarzanie moze cos zdzialac nie je samodzielnie( ale uczymy sie) jest na pampersie i to najwiekszy problem..
Ma rehabilitacje 3razy w tyg. 2 razy logopede w tyg. Oligofrenopedagoga 5razy w tyg. Chodzi do przedszkola.
W marcu dostala miesieczna serie napadow padaczki. Przestala chodzic, grysc(byla karmiona przez buteke) lezala jak roslina.. Nagle napady ustaly i z mezem musielismy dac z siebie wszystko..i dzis jest o wiele lepiej. Oczywiscie do nsstepnych napadow
Myslmy o dzieciach, o tym ze kiedys beda w naszym wieku i usprawniajmy je jak tylko mozemy by wziely z tego swiata jak najwiecej.. Nie ograniczajmy Ich, nadopiekuncza miloscia, bo One umia sobie radzic na swoj spodob ( oczywisci sa granice)
To wielkim skrocie
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Blanko ja wiem przez ,co przechodzicie.......ja to wszystko przezylam i chetnie wrocilabym do tamtego zycia!!!!
Moj Jarus tez szedl do przodu nawet go nagrywali jak "dobrze mu idzie",ze mozna duzo zrobic,ze od nas mam duzo zalezy i to jest prawda.Moj syn mial padaczke wieloobiawowa,lekooporna,ale to byl pozniej.Jak mial okolo 2 lat dostal padaczki - paraliz oddechu i trzeba bylo za niego oddychac,a w najgorszym przypadku poddac go szybkiej reanimacji do chwili przyjazdu erki.Jarus tez mial klopoty ze snem ,budzil sie kilkanascie razy w ciagu nocy...podawalam mu nitrazepam 5 i to bylo malo,wiec zaczelam dodawac mu melatoniny i tym samym zaczelam zmiejszac mu nitrazepam.Wczasie cwiczen spiewalam mu ,w czasie jedzenia tez mu spiewalam ,bo nie chcial jesc(zmiksowane podawane lyzeczka) Jak Jarus nie chcial czegos "robic" to ja mu spiewalam bez opamietania i Jarek zapominal o calym smutnym zyciu robil wszystko co musial "robic"Moj synek uwielbial bliskosc,moj oddech,moj spiew i to ,ze zawsze bylam przy nim. Zawsze po duzych napadach Jarek sie cofal,ale dochodzil do siebie po jakims czasie ....tak do nastepnego "razu" duzo by pisac,ale chetnie pomoge chociaz dobrym slowem i otucha
- bianka25
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Krysiu, ja tez nie wyobrazam sobie innego zycia mam cel..
Zabieram Ole w rozne miejsca, teraz chce pokazac jej jak najwiecej, bo w jej chorobie rokowania sa beznadziejne, chyba najbardziej boje sie ze nie bedzie widziec( choc moze tak nie byc)
Dziewczyny wszystko kosztuje, a ja zyje na granicy zera, ale jak sie dobrze poszuka to znajdzie sie na rehabilitacje. Ole takze jest pod opieka fundacji Fundacja zapewnila. fizjoterapeuta dwa razy w tyg. A i Ola tak trzy razy w roku pracuje ze studentami Bobata, trawa to po 2 tyg. Studenci sa pod opieka lekarzy z Wloch, wiec i Ola ma konsultacje. Jestem b. zadowolona, bo studenci b.sie przykladaja, kameruja i opisuja, po i przed takim turnusem co zrobilo co mozna zrobic wiecej
Ola dzis jest rozluzniona, nie ma przykurczy, ale 2tyg. bez zadnych cwiczen juz robi sie sztywna, nie zgina nog w kolanach, nie prostuje rak..
Jak kazdy czasami mowie, ze juz mam dosc, ze co to za zycie, ale jak widze Ole, jak mnie przytula nie umiem jej nie pomagac.
Ma straszne ataki smiechu, zarazliwy. Ze gdziekolwiek z nia jestem wszyscy sie smieja
Ola tez jest na melantolinie, ale jak na razie spi dobrze, wiec staram sie jej nie dawac.
Jak zarwie dwie noce to wtedy, bo jest marudna i sttasznie krzyczy ze zmeczenia.
Dobrego dnia Wszystkim zycze
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Bianko i Krysiu!
Po Waszych wypowiedziach widzę,że moja mała pociecha wymaga dużo mniej troski niż Wasze dzieci.Jednak ja jestem matką,a moje dziecko jest niepełnosprawne,więc muszę Jej za wszelką cenę pomóc,tym bardziej,że wszyscy lekarze i rehabilitanci mówią,że jest szansa poprawy.
Chciałabym Jej pomóc więcej niż w tej chwili,ale tak jak Ty Bianko muszę liczyć się z wydatkami,tym bardziej,że w domu jest jeszcze trójka nastolatków.Zwracałam się do dwóch fundacji e-mail.Jedna mi odmówił,a druga nawet nie odpisała.Proszę Cię /jeżeli możesz i znajdziesz czas/ napisz mi jak założyłaś to subkonto,jak w ogóle się o tego zabrać?
44 2012-12-06 13:17:15 Ostatnio edytowany przez bianka25 (2012-12-06 13:29:22)
- bianka25
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Ja zrobilam tak, ze pojechalam do fundacji, bo mala nie miala zadnej rehabiltscji i powiedzialam im ze nie wiem co robic Konto oni mi zalozyli, ja dostalam nr KRS i musi byc dopisek Dla Oli. Zanioslam orzeczenie o niepelnosprswnosci i opinie od psychologa.
Masz dla dziecka wczesne wspomaganie?
Ja zrezygnowalam z psychol. i pedagoga, za nich znalazlam oligofrenopedagoga i fizjoterap. to oni dostaja pieniadze za wczesne wspomaganie.
Na fundusz tez mozna rehabil. Jest malo godz. ale zawsze cos.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Wspomaganie mam już półtora roku.W tej chwili mam psychologa,pedagoga,logopedę i doszedł rehabilitant i to mam w szkole specjalnej.Chodzi do przedszkola dla zdrowych dzieci i tam ma też logopedę i godzinę wspomagania.Od dwóch lat chodzi na rehabilitację.Przez półtora roku dojeżdżaliśmy po 30 km w jedną stronę na rehabilitację,ale raz na tydzień,czasem rzadziej.Jednak ten rehabilitant z powodów już nie powiem jakich nie zajmował się zupełnie Jej nóżką.Pomimo naszych nieudolnych ćwiczeń nóżka jest teraz w opłakanym stanie.
Z powodu tego rehabilitanta zmieniłam lokalizację naszej rehabilitacji.W tej chwili mam takie jakby turnusowe rehabilitacje.Ostatnio miałam 10 dni przez 3 tygodnie.Następną mam od 2 stycznia.Wszystko z dojazdami.
Tak jak wspomniałam bratanek męża kończy ten kierunek nauki i już pracuje w zawodzie.Z tego co wiem,to osiągnięcia też już są.Praktycznie to On zwrócił się do nas z ofertą pomocy.Tak więc teraz codziennie jeździmy na naciąganie i masaże tej nóżki.Chociaż za tą rehabilitację nie płacę,ale muszę dojeżdżać a to też koszty.
Blanka jaka fundacja Ci pomaga?
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Bulinko i Bianko ja moze WAM powiem jak ja zalatwialam fundcje dla Jarka
1)To Fundacja Dzieciom Zdazyc z Pomoca tam napisalam prosbe zeby Jarus byl ich podopiecznym,dolaczylam do prosby list,zaswiadczenia o stanie zdrowia,orzeczenie o niepelnosprawnosci,zaswiadczenie o zarobkach,APEL i czekalam za odzewem z ich strony!Jarusia przyjeli,dali "wedke" tz przyjeli do fundacji,nadali nr ,dali zezwolenie na organizowanie zbiorek z 1%,nr konta i zaczelam pisac apele z prosba ,gdzie popadlo,a najlepiej tam,gdzie rozliczane sa PITy,poza tym roznosilam do firm,urzedow,bankow,sklepow,nawet poprosilam ksiedza czy moglabym zostawic na stoliku w kosciele(wszystkie sie rozeszly ) i wysylalam wszedzie ,gdzie sie dalo!Bylo warto!!!! Pozniej pisalam do Polsatu(bardzo dobry odzew dali na rehabilitacje ...dolaczylam wszystkie dokumenty) kasy bylo na 6 m-cy,ale to zalezalo kiedy skladalo sie wniosek.Pozniej pisalam do TVN tez Jarus dostal na rehabilitacje.Musze Wam zakomunikowac,ze pisalam zawsze od serca i Jarus mial szczescie nigdy go nikt nie odrzucil.Pisalam do roznych fundacji ...warto bylo.Walczylam o godne zycie dla Jarka o to zeby nie cierpial jeszcze bardziej.....starczalo na ekstra rehabilitantow,leki,srodki higeniczne i nie zaluje,ze nie raz plakalam z upodlenia,ale zawsze myslalam o moim synie,ze to robie dla niego .Matka zniesie wszystko,aby tylko pomoc swojemu dziecku.Przez ostatnie lata zycia Jarka tak okolo 2,5 roku moje dziecko mialo wszystko o czym mozna zamarzyc ,od chwili kiedy otworzylam sie na ludzi,a ludzie otworzyli sie ,aby pomoc mojemu dziecku.Jestem im wdzieczna i moja wdziecznosc bedzie trwala do konca moich dni.Teraz ja sie staram aby pomoc,moze nie finansowo,ale naprowadzam. DOBRO POWRACA!!!!!
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Krysiu dziękuję za informację.Jeżeli możesz to proszę napisz mi jeszcze jak to jest z tymi rozliczeniami oczywiście mając już te konto?Weszłam na stronę jakieś tam fundacji i trzeba najpierw mieć faktury,a oni potem pieniądze przelewają.Czy tak jest wszędzie?
I jeszcze jedno za te pieniądze z jakiej formy rehabilitacji korzystałaś?Moja Mała na szczęście nie potrzebuje pampersów i leków też na razie nie bierze.
- Kryst54
- Netbabeczka
- Nieaktywny
Bulinko ja za reachunki placilam z wlasnych srodkow,rachunek byl wystawiany na fundacje z dopiskiem nazwisko i ime podopiecznego,wysylalam na zbiorczym kwitariuszu kilka rachunkow,ktore podpisywalam i opisywalam.Jak chcialam na cos innego przeznaczyc pieniadze to pisalam do fundacji prosbe o wyrazenie zgody,tak po 2 tyg do nich dzwonilam ,co postanowili,wtedy moglam kupic buty ortopedyczne,woze ,ssak i inny potrzebny sprzet dla Jarka.Zawsze otrzymywalam zgode.Wiem tez od innej mamy ,ze pisala prosbe o wyrazenie zgody na przelew bezposredni na podane konto np rehabilitantki i rozliczenie bylo juz realizowane w takiej formie,oczywiscie ten rachunek byl podpisany przez matke dziecka jako" usuge wykonano" Bulinko pisalam rowniez do innych fundacji np ATLAS, WOSP (sprzet medyczny) z dobrym skutkiem....poszukaj w necie fundacji i ich adresy.Pozdrawiam i pisz,a ja chetne podpowiem!
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Na razie bardzo Ci dziękuję.
- kasia.student
- Niewinne początki
- Nieaktywny
Mam ogromną prośbę do Rodziców dzieci niepełnosprawnych.... piszę pracę magisterską na temat: Problemy psychospołeczne rodziców dzieci niepełnosprawnych w związku ztym serdecznie proszę o wypełnienie ankiety na moje-ankiety.pl/respond-38694.html z góry dziękuję Kasia
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Jadę jutro do Poznania z moją córeczką na konsultację w sprawie tej nóżki./Przypomnę,że mała ma porażenie prawostronne i chodzi na paluszkach prawej nóżki./Jeżeli ktoś będzie zainteresowany werdyktem lekarza,to chętnie się podzielę po przyjeździe.:)
- EwaMonia
- Niewinne początki
- Nieaktywny
Witam!
Jestem tutaj nowa i cieszę się,że znalazlam to forum i tę grupę wsparcia...Kiedy czytam posty Kryst54 to płaczę...widzę mojego ukochanego Kacperka,jak siedzę z nim,przytulam go,przytulam go jeszcze mocniej gdy ma padaczkę,wie,że jestem koło niego i łatwiej to znosi.Tak bardzo boję się,że kiedyś odejdzie,to takie straszne.Moj synek ma 10 lat,encefalopatię,małogłowie i padaczkę,nie mówi,nie chodzi ale przygląda mi się,śmieje się,wogóle jest wiecznie wesoły,raczkuje,nie jest wiotki ani spastyczny,można powiedzieć,że w całym nieszczęsciu mam jednak troszkę szczęścia.Jego choroba nie jest dla mnie problemem i mam gdzieś jak patrzą na to inni ludzie.nauczanie ma w domu,chociaż to bardziej zabawa,dostaje tabletki na padaczkę,rehabilituję go sama w domu,do ośrodka nie jeżdzę,bo jest mi troszkę za ciężko,Kacperek waży prawie 40 kg.Nie wiem co jeszcze dodać,ale jeśli są pytania to chętnie odpowiem
53 2013-06-17 14:56:11 Ostatnio edytowany przez bulinka_1969 (2013-06-17 14:56:59)
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Długo nie pisałam,ale nic nie szkodzi to nadrobić.
W Poznaniu lekarz skierował Małą na nacięcie ścięgna Achillesa do szpitala na cito.Na szczęście na cito to w Poznaniu grudzień.Piszę na szczęście,ponieważ wciąż wierzę,ze obejdzie się bez interwencji chirurgicznej.Cały ten zabieg kojarzy mi się tylko z bólem i gipsem,który będzie na nóżce 2 miesiące.Słyszałam dużo dobrego na temat tej metody,ale dla mnie to zawsze ryzyko.
Obecnie dojeżdżamy z Małą na rehabilitacje,a wygląda to tak,ze jeździmy miesiąc,tzn.20 dni roboczych po kolei.Potem ma tydzień lub dwa przerwy i znowu 20 dni.Właśnie zaczynamy dziś kolejny cykl.
Mała ma w tej chwili zgięcie stópki po rozćwiczeniu na ponad 90 stopni.Moim zdaniem to jest dużo,ale to jest dziecko 4,5 roczne,a więc póki pamięta i zwracamy Jej uwagę,to chodzi na piętce,a za chwilę już na paluszkach.Po prostu ścięgno ja ciągnie i tak Jej wygodnie.
Chcemy ten czas do grudnia maksymalnie wykorzystać,żebyśmy mogli powiedzieć,ze zrobiliśmy co w naszej mocy.
Jeżeli ktoś tu zajrzy,kto miał do czynienia z podobnym przypadkiem,to proszę o podzielenie się informacjami.
EwaMonia żałuję,że wcześniej tu nie zajrzałam,bo mogłybyśmy sobie porozmawiać.Jak tu zajrzysz,to się odezwij.Ja postaram się być tu codziennie.
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Długo nie pisałam,ale nic nie szkodzi to nadrobić.
W Poznaniu lekarz skierował Małą na nacięcie ścięgna Achillesa do szpitala na cito.Na szczęście na cito to w Poznaniu grudzień.Piszę na szczęście,ponieważ wciąż wierzę,ze obejdzie się bez interwencji chirurgicznej.Cały ten zabieg kojarzy mi się tylko z bólem i gipsem,który będzie na nóżce 2 miesiące.Słyszałam dużo dobrego na temat tej metody,ale dla mnie to zawsze ryzyko.
A tak na cito w Trzebnicy to jakie są rokowania??? 
Nacinanie to raczej jedyne sensowne wyjście z tej neurologicznej "opresji". Teraz technika poszła do przodu i może w miejsce gipsu NFZ zafunduje małej usztywnienie z tworzywa - alternatywę dla gipsu. Chociaż i ja pamiętam swoje gipsowanie w podobnym wieku do Twojej córki i pomimo onegdaj zamierzchłych czasów komuny, nie wspominam tego okresu tak tragicznie.
Nie wiem jak to gipsowanie teraz wygląda, ale przy okazji 2 mojej operacji gdzie miałem usztywnioną całą nogę, została wyrażona zgoda na skrócenie gipsu do wysokości kolana po przebyciu połowy okresu "gipsoterapi". Na wszystko jest sposób, by sobie ulżyć w tym cierpieniu pod fachowym okiem specjalistów.
Powiem Ci tak, problem z "nogawką" gipsową jest jak noga zaczyna chwilowo swędzić lub dojdzie do otarcia szwów o gipsową skorupę "buta". Ale wiem, że lekarze potrafią temu zapobiec w profesjonalny sposób. Nie wiem z czego wynikają Twoje obawy, poza tymi typowo rodzicielskimi.
Obecnie dojeżdżamy z Małą na rehabilitacje,a wygląda to tak,ze jeździmy miesiąc,tzn.20 dni roboczych po kolei.Potem ma tydzień lub dwa przerwy i znowu 20 dni.Właśnie zaczynamy dziś kolejny cykl.
Mała ma w tej chwili zgięcie stópki po rozćwiczeniu na ponad 90 stopni.Moim zdaniem to jest dużo,ale to jest dziecko 4,5 roczne, a więc póki pamięta i zwracamy Jej uwagę,to chodzi na piętce,a za chwilę już na paluszkach.Po prostu ścięgno ja ciągnie i tak Jej wygodnie. Chcemy ten czas do grudnia maksymalnie wykorzystać,żebyśmy mogli powiedzieć,ze zrobiliśmy co w naszej mocy.
Nie chciałbym tu wchodzić w kompetencje lekarzy i/lub rehabilitantów, ale bez ingerencji chirurgicznej się raczej nie obejdzie. I tu nie chodzi o kwestię "pamiętania ustawienia" stopy, a o samoistne wrócenie jej do stanu "pierwotnego".
Mówię tak przez wzgląd na siebie, gdzie po 2 zabiegach i dobrym ćwierćwieczu rehabilitacji we własnym zakresie, mogę sobie pozwolić na "chwilę zapomnienia" i poczłapać w sposób niekontrolowany. Bezwładność i tendencja do zawijania się stopy do środka jest dalej, nie mniej jednak kończy się ona lekkim otarciem o buta niż założeniem nogi na nogę od tyłu przy chodzeniu. Tego "zakładkowego" problemu ze stopą nie pozbyłem się po dziś dzień jedynie przy bieganiu.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Ustawienie stopy u mojego dziecka jest prawidłowe tzn.stawia ją prosto,ale chodzi na palcach.Potrafi ja w tej chwili postawic normalnie,ale wygodniej Jej chodzić na paluszkach,bo ją to ściegno ciągnie.
Moje obawy?Boje się,czy rana będzie się dobrze goić w gipsie.Boję się,czy nacięcie ma sens jeżeli w tej chwili zgięcia jest powyżej 90 stopni /przecież noga będzie ustawiona na 90 stopni/.
Poza tym córka ma tendencję do tycia,a na 2 miesiące będzie unieruchomiona.
Wciąż nie jestem pewna,czy ten zabieg jest w ogóle potrzebny.
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Ustawienie stopy u mojego dziecka jest prawidłowe tzn.stawia ją prosto,ale chodzi na palcach.Potrafi ja w tej chwili postawic normalnie,ale wygodniej Jej chodzić na paluszkach,bo ją to ściegno ciągnie...
Wciąż nie jestem pewna,czy ten zabieg jest w ogóle potrzebny.
Chodzenie jak w wysokich szpilkach, tyle że na jednej nodze . To nie jest do końca tak, że jej jest wygodnie, bo ją ścięgno tak "musztruje". To jest wynik porażenia miejscowego, tzw. przykurczu ścięgna i ono samoczynnie nie potrafi się samo rozluźnić, pomimo sygnałów wysyłanych z mózgu. Nacięcie jest dokonywane, by w naturalny rozwojowo sposób ścięgno wydłużyć i stąd jest gipsowana/usztywniana stopa pod kątem 90 stopni. Bezsensem, było by robić nacięcie i pozostawiać stopę w pozycji zadartej do góry przez pierwotne naprężenie ścięgna. To tak jak naciąć skóre skalpelem by się sama zagoiła, bo co to za różnica czy rana cięta czy tylko zadrapanie, efekt niby ten sam A jednak nie.
Moje obawy? Boje się,czy rana będzie się dobrze goić w gipsie.Boję się,czy nacięcie ma sens jeżeli w tej chwili zgięcia jest powyżej 90 stopni /przecież noga będzie ustawiona na 90 stopni/.
Poza tym córka ma tendencję do tycia,a na 2 miesiące będzie unieruchomiona.
W obu przypadkach miałem gipsowanie stopy z zabandażowanym wieczkiem na wysokości cięcia chirurgicznego. Poza tym jest stosowane podwójne dno, można powiedziec podwójna "podeszwa" w tym gipsowym "bucie" i na potrzeby przymusowego chodzenia - do toalety i etc., wpasowany zostaje drewniany "obcas" pod piętą. A wszystko dla ułatwienia "oddychania" stopy i gojenia się rany. Tak więc Twoje obawy są tu raczej nieuzasadnione. Z początku i tak Twoja córka zostanie "przykuta" do łóżka na jakieś 2 tygodnie, by rana pooperacyjna się dobrze zasklepiła, nie nadwyrężone zostały szwy itd.
Ustawienie stopy pod kątem 90 stopni... raczej lekko powyżej tego "pułapu" ją zagipsują O wszystkim można pogadać z lekarzami.
Tendencja tycia... przy szpitalnej diecie to marne szanse raczej.
57 2013-06-19 15:23:28 Ostatnio edytowany przez bulinka_1969 (2013-06-19 15:28:02)
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Nie wiem,czy zechcesz mi odpowiedzieć,ale chyba nikt problemu nie będzie tu robił jak mi odpowiesz,gdzie będziesz operowany? Moja córka będzie miała zabieg w Szpitalu Ortopedycznym w Poznaniu.
Ile miałeś lat jak byłeś operowany i jak długo trwała rehabilitacja zanim zacząłeś normalnie chodzić?Czy rehabilitacja po zdjęciu gipsu była bolesna,czy odczuwałeś tylko ciągnięcie ścięgna?
58 2013-06-19 15:54:26 Ostatnio edytowany przez bags (2013-06-19 20:18:26)
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Nie wiem,czy zechcesz mi odpowiedzieć,ale chyba nikt problemu nie będzie tu robił jak mi odpowiesz,gdzie będziesz operowany? Moja córka będzie miała zabieg w Szpitalu Ortopedycznym w Poznaniu.
Ile miałeś lat jak byłeś operowany i jak długo trwała rehabilitacja zanim zacząłeś normalnie chodzić?Czy rehabilitacja po zdjęciu gipsu była bolesna,czy odczuwałeś tylko ciągnięcie ścięgna?
Ja już jestem po 2 operacjach i nie planuje 3
pierwszy zabieg - 86 rok - wiek 5 lat - nieistniejący już chyba szpital w Kamiennej Górze
drugi zabieg - 94 rok - wiek 13 lat - Wojewódzki Szpital Schorzeń Narządów ruchu dla dzieci i młodzieży w Trzebnicy.
Rehabilitacja przez dwa tygodnie w szpitalu po zdjęciu gipsu pod okiem fachowca i to też nie było z miejsca "rzut na głęboką wodę". Wszystko jest zastałe i na początek rozruszanie stopy w kostce, hydromasaże i masaże całej nogi - "zanik mieśni" w łydce. To, że zagoi się skóra po zabiegu nie znaczy, ze zagoiła się "szrama" na ścięgnie. Tu jest to wydłużonym procesem w czasie. Nie czuć tego "standardowego" i pierwotnego ciągnięcia ścięgna, nie mniej jednak podczas rehabilitacji będzie stopniowo zwiększany kąt ruchomości stopy i wtedy "opory" ścięgna dadzą się we znaki.
Dostaniesz wykaz ćwiczeń i wskazówki jak to robić w domu i ewentualne skierowania na specjalistyczną rehabilitację.
Poza tym na tych szpitalnych zabiegach sprawnościowych ten temat się nie kończy, to jest ciągła praca ściegna do pracy na schodach, na rowerze, drabinkach i bieganiu. Zaniedbanie prowadzi do "nawrotu choroby" i w miejscu nacięcia zrobi się zgrubienie.
Pełnej sprawności i ruchomości stopy nie uzyskasz już nigdy, ale doprowadzenie jej do stanu prawie idealnego jest możliwe.
Edit:
Z wypisów medycznych po 2 zabiegu tak to wygląda: Reelongatio tendinis Achillei dex m. Bayer.
1. Zdjęcie szwów po 14 dniach od operacji w poradni chirurgicznej w miejscu zamieszkania - po tygodniu od operacji byłem już w domu
2. Po upływie 4 tygodni od operacji może rozpocząć ostrożne próby stawania w gipsie.
3. Częste układanie dziecka na brzuchu - chodziło o unikanie uciskania operowanego miejsca.
4. Do zdjecia gipsu i rehabilitacji zgłosi sie za lekko ponad miesiąc.
5. Wyrażono zgodę na skrócenie gipsu do formatu buta gipsowego po 3 tyg od operacji.
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Dziękuję Ci bardzo za odpowiedzi.Trochę teraz wiem więcej,ale to i tak mojego strachu nie rozwiało.Nie wiem,czy masz dzieci,ale jeżeli masz,to może mnie zrozumiesz.Najbardziej boje się teraz tego jak przeżyję cierpienie mojego dziecka.Chciałabym tego uniknąć,ale widzę,że się nie da.Poza tym bardzo bym chciała zminimalizować Jej niepełnosprawność zanim pójdzie do szkoły.Także niestety będziemy musiały przez to przejść obie.
- Milionek
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Witajcie
Ja ostatnie dziecko urodziłam w cesarskim cięciu.
Okazało się że Dziecięcym Porażeniem Mózgowym.
Bardzo długo musiałam ją wozić w wózeczku,prawa
strona niedowład i widoczne różnice....
Teraz Córa ma już 21 latek,ale są problemy z zatrudnianiem.
Ponieważ jest powolna no i ze względu na swoją dolegliwość
jest nieśmiała... Coś więcej może napiszę potem.
Pozdrawiam Bulinko
- bags
- Net-facet
- Nieaktywny
Bulinka nie mam jeszcze dzieci ale doskonale potrafię Ciebie zrozumieć, bo wiem po sobie i rodzinie co masz przez to na myśli. Ja miałem przypadek, gdy po pierwszej operacji pojechałem do sanatorium na rehabilitacje do sąsiedniego miasta a siostra zakonna "zaleciła" mojej mamie cyt. "by najlepiej nie odwiedzała teraz dziecka do końca "turnusu" " 
Nie sposób jest na co dzień nie widzieć takich ludzkich dramatów od niedowładu po górne granice MPD tudzież Downa.
Spoty reklamowe fundacji Polsatu czy TVN-u i czasem szlag człowieka trafia, jakie katusze muszą przechodzić w życiu te małe istotki. Nie tyle teraz, co w Ich dorosłym życiu. Nakładająca się na to znieczulica społeczeństwa to horror i dla Nich i dla Nas.
Jav funkcjonuję na pograniczu tych dwóch światów i widzę, jak dyskryminowani są "przetrąceni" zdrowotnie ludzie prze innych.
Musisz się psychicznie nastawić na to, że po zabiegu będzie lepiej z nóżką córki, a już z pewnością nie gorzej. Teraz jest lepsza opieka medyczna i lepiej wykształceni rehabilitanci, więc oddajesz dziecko w dobre ręce. Nie zapominaj o jednym, że mała jest leczona z Twoich i męża składek, więc rozpychaj sie nogami i rękoma gdy uznasz to za stosowne, by zawalczyć o lepszy byt i opiekę w szpitalu. Co do minimalizacji to sądzę, ze i tak robisz wiele dobrego dla Niej poprzez szukanie ratunku i poprawy sytuacji w chodzeniu.
Także niestety będziemy musiały przez to przejść obie.
Tu nie ma początku ani końca... to jest ciągła "walka o jutro" jak brutalnie nie porównując walka z rakiem, by nie było nawrotu choroby.
Milionek a próbowałaś złożyć wniosek o przyznanie pozazusowskiej grupy inwalidzkiej z PCPR (MOPS)?
To jest alternatywa, bo Twoja córka żyje wtedy na pograniczu sprawności i niepełnosprawności. Ja mam "dożywotnią" grupę własnie z mopsu a póki co dla ZUS-u sie nie klasyfikuje jako niepełnosprawny, bo jestem po zabiegach. Co wiecej, jak Twoja córka ma prawo jazdy, to są szanse na zdobycie karty parkingowej dla osoby niepełnosprawnej, z której Ty możesz również korzystać jako Jej "opiekun". Po drugie przy zakładaniu działalności gospodarczej jest zwolniona z opłacania składek ZUS. Grupa z Mopsu jest dla Niej i może ale nie musi się nią afiszować przed pracodawcą i etc. Ma pełne przywileje osoby niepełnosprawnej - legitymacja niepełnosprawnego i 50% zniżki na transport publiczny , poszperać w tych tematach, popytać gdzie trzeba - stowarzyszenia niepełnosprawnych np. KSON - i można całkiem legalnie odstawiać cuda, grając na nosie polskim potłuczonym przepisom i pracodawcom, lubującym się w dyskryminowaniu takich osób jak Twoja Córka.
62 2013-06-20 14:25:27 Ostatnio edytowany przez bulinka_1969 (2013-06-20 14:32:26)
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Co do sytuacji jaka była kiedyś w szpitalach dla dzieci,a jest teraz to jest całkowity odwrót od tego co było,bo teraz wprost jest potrzeba obecności matki przy małych dzieciach.Na turnus rehabilitacyjny też jadę z Małą,a nawet powiem Wam,ze załatwiłam dofinansowanie z PFRON-u na ten turnus dla Małej i dla opiekuna.
Mój mąż jest też niepełnosprawny od urodzenia.Opowiadał mi jak musiał leżeć w szpitalu i jak drzwi na oddział dziecięcy były zamknięte przed rodzicami.
Milionek jak będziesz miała czas to napisz coś więcej o swojej córce.Może skorzystam z Twojego doświadczenie,bo moja córka ma to samo schorzenie.
- Asterka10
- Zbanowany
- Nieaktywny
kobieta.onet.pl-dzieci/7nzep/zdrowie/zycie-i-zdrowie/elzbieta-karasinska-bedziemy-musieli-prosic-o-eutanazje-dla-siebie-i-naszych
Warto przeczytać....
- bulinka_1969
- Przyjaciółka Forum
- Nieaktywny
Miałam teraz bardzo trudny problem w związku z rozpoczęciem edukacji pięciolatków.Wszystko było dla mnie ogromnym obciążeniem emocjonalnym,bo gmina na koniec wakacji pokrzyżowała nasze decyzje.Pomogła mi bardzo strona: http://www.wszystkojasne.waw.pl/sites/default/files/informator_dla_rodzicowfinal.pdf .
Trzeba ją ściągnąć,ale jest tam dużo ważnych rzeczy i warto,żeby rodzice dzieci niepełnosprawnych orientowali się w sytuacji zanim staną przed faktem dokonanym.
Od razu może dodam,ze nie jest to moja strona,nie czerpię z tego żadnych korzyści materialnych,ani nie wysyłam żadnych wirusów.
65 2013-08-28 10:50:15 Ostatnio edytowany przez Tosiek (2013-08-28 13:40:29)
- Tosiek
- Niewinne początki
- Nieaktywny
Witam towarzyszki i towarzyszy niedoli :-)
Jestem ojcem syna z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem.
Na turnus rehabilitacyjny też jadę z Małą,a nawet powiem Wam,ze załatwiłam dofinansowanie z PFRON-u na ten turnus dla Małej i dla opiekuna.
Nie wiem jak obecnie ale ok 10 lat temu, całe to dofinansowanie z PFRON to był wielki pic na wodę i już tłumaczę dlaczego:
- pierwsze pytanie jakie słyszałem dzwoniąc do wybranych ośrodków oferujących turnusy rehabilitacyjne brzmiało "czy jest dofinansowanie z PFRON?". Okazało się to niezwykle istotne bowiem koszt turnusu bez dofinansowania wynosił dokładnie tyle samo co wymagana dopłata do uzyskanego dofinansowania.
Dla przykładu zobrazuje (kwot nie pamiętam):
dofinansowanie z PFRON - 1 tys zł,
koszt turnusu z dofinansowaniem - 2 tys zł,
koszt turnusu bez dofinansowania - 1 tys zł.
Szkoda więc było zachodu na załatwianie tych jak się okazało zbędnych formalności, bo i tak absolutnie nic się na tym nie zyskało.
Przy okazji opiszę jeszcze jak to zamawiałem pierwsze buciki refundowane z Kasy Chorych (zanim powstało NFZ).
Po załatwieniu formalności w Kasie Chorych, miła pani podsunęła mi broszurę z adresami zakładów gdzie takie buciki mogę zamówić. Mówiąc abym spisał kilka adresów, to sobie wybiorę gdzie będzie taniej. :-)
W każdym zakładzie w którym byłem zanim usłyszałem cenę padało znowu tajemnicze pytanie "A ile jest refundacji?". Refundacji było 75% do kwoty 176zł. I na taką odpowiedź słyszałem w końcu cenę - coś koło 235zł. Buciki były maleńkie, mniejsze od dłoni i zdumiony wszędzie takimi samymi odpowiedziami, naiwnie zapytałem - a ile kosztują takie dużych rozmiarów buty. Odpowiedź doprawdy dziwna, gdyż buty nie mają ceny i kształtuje się ją zależnie od tego jaka jest kwota refundacji.
No paranoja, chory kraj!
Miałam teraz bardzo trudny problem w związku z rozpoczęciem edukacji pięciolatków.Wszystko było dla mnie ogromnym obciążeniem emocjonalnym,bo gmina na koniec wakacji pokrzyżowała nasze decyzje.
Niestety ale wciąż żyjemy w średniowieczu i wśród kołtunerii.
W moim przypadku dyrektorka poradni psychologicznej uparła się, że orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego zobowiązana jest wydać jedynie dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i za nic w świecie nie chciała ustąpić, próbując nam wcisnąć jedynie oświadczenie. Argumenty, że działa wbrew prawu odbijały się głuchym echem od ściany lecz orzeczenie w końcu zmuszona była wydać (pierwsze takie w mieście albo nawet w powiecie) i w konsekwencji...ustąpić ze stanowiska. :-) Powiatowemu Centrum Pomocy Rodzinie też obce były regulacje prawne...
Uczestniczyłem w obradach komisji na które to oczywiście nikt mnie nie zaprosił, ani nawet nie poinformował, że mam prawo w nich uczestniczyć. Dyrektorka była na tyle głupia, że usiłowała mnie wyprosić z sali obrad na czas głosowania, na co odparłem aby wezwała policję bo ja obrad komisji nie zamierzam opuścić. O ile dobrze pamiętam to w komisji zasiadała jaśnie pani dyrektor, lekarz, psycholog, pedagog, pracownik socjalny no i ja. Zapanowała grobowa cisza gdy dyrektor poprosiła mnie abym opuścił salę czemu się sprzeciwiłem. Po dłuższej ciszy (grobowej) dyrektorka z trudem przełknęła ślinę i rozpoczęto głosowanie...
Chciałbym nadmienić, że mimo takich okoliczności, jaśnie pani dyrektor była bardzo pewna siebie, a z jej oczu mogłem wyczytać - i tak orzeczenie będzie nie takie jakiego się spodziewacie :-)
Pewność siebie utraciła jednak bardzo szybko i na dodatek zrobiła się bordowa na twarzy, a to wszystko po odpowiedzi jakiej udzieliła lekarka. Lekarkę znałem (w zasadzie z widzenia) ze szpitala, i pamiętałem, że pełniła funkcje ordynatora oddziału dziecięcego gdy syn się urodził, była też w trybie pilnym wezwana na tą okoliczność. Co takiego lekarka odpowiedziała, że u jaśnie pani dyrektor doszło do gwałtownej i intensywnej zmiany barwy na twarzy?
Otóż odpowiedziała, że wada którą dotknięty mój syn jest wadą wielosegmentową i wymaga opieki wielu specjalistów, a że ona specjalizację ma jedynie w pediatrii to z całą odpowiedzialnością oddaje swój głos ojcu dziecka, wiedząc że moja wiedza na ten temat jest obszerniejsza.
Majestat jaśnie pani dyrektor obraziłem tak bardzo, że rozmawiała ze mną przez ścianę gdy kolejnego dnia po coś tam się udałem. Komicznym jest to, że sekretarka poinformowała mnie, że jaśnie pani dyrektor nie ma, a jednak głos jej zza ściany się wydobył. Zamiast strzelać fochy i głupa rżnąć wystarczyło przeczytać ustawę czy akt wykonawczy do niej tj. rozporządzenie (o ile by zrozumiała). :-)
Teraz będzie w skrócie...
Dyrekcja szkoły w swej głupocie poszła o krok dalej i wbrew zaleceniom z orzeczenia nie chciała dopuścić syna do zajęć wychowania fizycznego. Zdumiewająco wysoki szczyt głupoty, a w kontekście - od 7 lat prowadzonej rehabilitacji ruchowej - wręcz nieludzkie potraktowanie dziecka w ograniczaniu ruchu. Interwencja w Kuratorium Oświaty nic nie dała, u wojewódzkiego kuratora również. Pracownicy Ministerstwa Oświaty łapali się za głowę jak to możliwe, jednak też nic nie zrobili. Rzecznik praw dziecka skory był jedynie do wielogodzinnych rozmów (telefonicznych) na ten temat (dobrze, że na jego koszt) i palcem nie ruszył. Rzecznik Praw Obywatelskich wykazał się inicjatywą i wystosował krytyczne w tonie pismo pod adres dyrekcji szkoły i to był zdaje się jedyny ruch jaki organy powołane do kształcenia i ochrony naszych dzieci wykonały. Być może były też jakieś zakulisowe ruchy o których nie wiem (o tym dalej).
Burmistrz miasta dopiero po interwencji u starosty powiatu zorganizował spotkanie mediacyjne pomiędzy dyrekcją szkoły, rodzicami i w roli mediatora wiceburmistrz miasta z kierownikiem jakiejś tam sekcji d/s osób niepełnosprawnych tegoż miasta. Mediatorem była strona sporu (sic!), bowiem miasto odpowiedzialne jest za szkoły. PCPR umyło ręce znowu niezorientowane.
Mediacje okazały się "wyjątkowo owocne" i my jako rodzice (zniechęceni) zgodziliśmy się dostarczyć kolejne (już siódme) zaświadczenie od lekarza. Całe szczęście, że lekarze trzymali naszą stronę, a że wymagania dyrekcji szkoły były tym razem wygórowane i w miejsce wskazania do uczestnictwa w zajęciach w-f zażyczyli sobie zaświadczenia, że lekarz bierze na siebie za to odpowiedzialność to lekarz powiedział - STOP, tak być nie może aby na lekarza przerzucać odpowiedzialność za bezpieczeństwo dziecka na zajęciach które odbywają się w szkole.
Wiecie co okazało się skuteczne w pozytywnym załatwieniu sprawy?
Zawiadomienie prokuratury o popełnieniu przestępstwa przez dyrektora szkoły i burmistrza miasta.
Nie minęły 2 godziny od chwili gdy opuściłem prokuraturę i otrzymujemy telefoniczną informację z dyrekcji szkoły o dopuszczeniu syna do zajęć wychowania fizycznego. No cud...
Trwało to prawie 2 m-ce i brak mi słów aby określić z jak wielką głupotą i znieczulicą trzeba się czasem zmierzyć.
Nadmienię, że kurator oświaty informował dyrekcję szkoły o wizytacji w sprawie i instruował jakimi dokumentami dyrektor powinien się zabezpieczyć. Po rozwiązaniu problemu pracownik Wojewódzkiego Kuratorium Oświaty dzwonił do mnie z prośbą abym jemu nie szkodził. Nie mam pewności ale zdaje się, że Wojewódzki Kurator Oświaty wkrótce stracił stanowisko. Stacja TVN zainteresowana była realizacją programu w tej sprawie ale odmówiliśmy.
I na koniec najlepsze.
Prokurator umorzył postępowanie nie dopatrując się znamion czynu zabronionego i umotywował swą decyzję faktem, że syn dopuszczony został (sic!) do zajęć wychowania fizycznego.
Tylko ciekawe po co ja to zawiadomienie składałem i widać prokurator uznał, że z nudów, a że przez niemal dwa miesiące dziecku bezprawnie ograniczono dostęp do oświaty to już prokuratorowi umknęło :-)
Mnie już brakło sił aby ciągnąć to dalej...
Zgodnie z procedurą śledztwo zostało oczywiście wszczęte, trwało z 2 albo nawet 3 miesiące. Wzywany byłem na przesłuchanie i pewnie druga strona też. I ciekaw jestem co zeznali, a po obserwacji ich dotychczasowych działań śmiem twierdzić, że mogli minąć się z prawdą choć ja zadbałem o to aby każdy ruch stron mieć udokumentowany (nie wiem czy prokurator przeczytał, sporo tego było). :-)
Gdy dostarczono zawiadomienie o umorzeniu to ja już byłem daleko, daleko za tym koszmarem.
ps. Przepraszam za ewentualne błędy, a nawet te które dostrzegam celowo nie poprawię, a to dlatego, że nie uważam aby pracownicy instytucji których nazwy wymieniłem z małej litery, zasłużyli aby wyróżniać te instytucje dużą literą.
