Dziwne choroby. - Netkobiety.pl

niestety wiele tego jest.
zespół Turnera, lipodystrofia, Hipertrichoza - tzw ludzie wilki, Progeria przedwczesne, przyspieszone starzenie się organizmu..
genetyczne choroby są nieuleczalne, tego nie da się przeboleć.
niestety osoby chore na rzadkie choroby, szczególnie przebiegające dość dziwnie (jak wspomniana wyżej  choroba Epidermodysplasia verruciformis) są obiektem żartów, niezdrowego zainteresowania ludzi. łatwo gadać, ale nikt nie ma odwagi postawić się na ich miejscu.

wiesz, zobaczyć to na żywo, uwierzyć, ze to się dzieje naprawdę to jedno.
ale latać i sobie z taka osoba zdjęcia robić?
ten człowiek drzewo tak miał, czytałam arta kiedyś. to jest straszne.
czytałam tez, ze to można operować  w nieskończoność. to będzie dalej rosło.
ja nie umiem sobie wyobrazić co się dzieje  w  głowie takiej osoby. co musi czuć rodzina, która kiedyś umrze i zostawi taka osobę sama np.
cóż, może za kilkaset lat, genetyka pójdzie tak w  gore, ze coś będzie można z tym zrobić. na razie i tak czekamy na lekarstwo na raka.
wiesz, co mnie jeszcze dziwi-stwardnienie rozsiane. to tez dziwna choroba. można żyć kilka lat i nie wiedzieć. tak jak inne choroby-cisi zabójcy.

Też współczuję tym ludziom . Naprawdę szkoda mi ich, nie tylko tego jak są szykanowani i traktowani, ale samego tego jaki to musi być ból i nieprzyjemne uczucie zamiast ręki mieć...drzewo.
Ja tak jak Wy nie wyśmiewam takich ludzi, bo to nie jest ich wina, że tacy się urodzili. Te choroby też mnie przerażają. Patrząc na takie rzeczy można też docenić , to co my mamy i mniej narzekać.
Niestety choroby genetyczne to najgorsza zmora, nie da się ich wyleczyć, taka prawda.
Co do stwardnienia rozsianego też wiele o tym słyszałam i też nieciekawa choroba. Niby mogą żyć długo, lecz jednak utrudnienia są i często trafiają na wózki inwalidzkie. A najgorsze dla nich to musi być to, że jak dotąd okazy zdrowia, dbający o sobie , np uprawiający sport, nagle muszą się z tym pożegnać. To takie smutne i niesprawiedliwe.O tej chorobie, gdzie przedwcześnie się starzeją też słyszałam. Chyba krócej przez to żyją.
A i jeszcze przypomniała mi się mukowiscydoza, teraz często o tym się mówi. Też choroba genetyczna. Oglądałam reportaż i zaczęłam płakać widząc te biedne dzieci . Szkoda, że nie da się im pomóc. To jest najgorsze, ta bezradność, taki niesprawiedliwy los.

No tak. U nas, w liceum też był chłopak na wózku i jasne, szkoda mi Go było, ale to był fajny chłopak , traktowałam Go na równi, to , że był na wózku to nie miało znaczenia.

Wiecie nie trzeba mieć jakieś niespotykanej choroby żeby być traktowanym jak sensacja czy być obiektem kpin. Chodzi mi choćby o ludzi z zespołem Downa. Strasznie mnie wkurza jak jadąc np. tramwajem którym podróżuje osoba z zespołem Downa  słyszę tekst matki do dziecka nie patrz bo się zarazisz. To co się dziwić że ludzie z tak niespotykanymi chorobami jak te wymienione przez Was mają ciężko. Kiedyś był film o panu Dede Koswara, opowiadał o swojej chorobie o tym jak się zaczęła, wypowiadał się również lekarz który starał się pomóc temu mężczyźnie. Mimo tej choroby Dede sam mówi że jest szczęśliwym człowiekiem, choć ma dość traktowania go jak sensacji.

Dokładnie. Najgorsze jest przyglądanie się i to takie z obrzydzeniem. Nie rozumiem tego. Różne przypadki chodza po ludziach, ale na dobrą sprawę, kazdego z nas mogło to spotkać i każdy z nas mógłby sie znależć w takiej sytuacji. A już całkowicie nie toleruje wyśmiewania się z takich osób. To już jest brak szacunku, jakiejkolwiek kultury, zrozumienia, współczucia. Robią sensację, nie podchodzą do nich, a nawet nie probuja z nimi rozmawiac, bo twierdzą, ze nawet przez zwykle podanie dłoni moga się zarazić itp to już jest chore dla mnie. Mi zawsze bylo szkoda takich ludzi, takie nieszczęście może spotkać każdego dlatego jestem zdania, że powinno się szanować, pomagać takim ludziom i nie pokazywać im, że są gorsi, bo przecież nie sa!! szkoda, ze nie wszyscy potrafią to zrozumieć i uważaja takie osoby za inne, trędowate, odludki.