Jak żyć z chorobą nowotworową jedynego dziecka - Netkobiety.pl

Jolu, jak możemy Ci pomóc?
Popytaj w MOPS'ie może uda Ci się załatwić opiekunkę do matki chociaż na parę godzin.
Twój mężczyzna uważa że problemy się dzieli? Potrzebujesz jego wsparcia, nie jesteś maszyną!

3 tyg na rezonans? mi natychmiast zrobili za granica.. myslalas o wyjezdzie? bilet lotniczy 50 zl.. jesli mas zniebieska karte moze sie leczyc za granica.. myslalas o tym by poprosic o pomoc finansowa?  tyle ze musialabys ujawnic dane, jestem pewna ze mozna by jakas akcję na forum zorganizowac.. pisz  pomozemy

doris masz maila

Dziękuję za zainteresowanie, nie bardzo wiem jak każdemu z osobna odpowiedzieć. Dopiero zaczynam,

nie dziękuj po to tutaj jesteśmy by się wspierac

Dobranoc, idę spac przy pomocy Zolpica (niestety), inaczej ani godziny spania.

Doskonale Cię rozumiem... Choroba dziecka jest chyba najgorszą rzeczą jaka może nas spotkać... Tak bardzo byśmy chcieli coś zrobić, ale wiemy doskonale, że jesteśmy bezradni, nie możemy zrobić nic... Musimy żyć... Moja córka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, to nie choroba-to niepełnosprawność(jeździ na wózku inwalidzkim)! Początki były naprawde trudne, nie spałam nie jadłam, nie wyobrażałam sobie następnego dnia, byłam bo musiałam-nie żyłam. Teraz ma 5lat, z pełną świadomością mówię, że żyje! Musisz być wsparciem dla swojego syna, bądź przy nim silna, nie okazuj swojej słabości-wiem że to trudne... A jeśli zaczniesz się nad nim jeszcze "użalać" on nie będzie miał w sobie siły i motywacji, żeby walczyć z tą chorobą... Powiedz myślałaś o wizycie u psychologa, aby łatwiej było tobie to ułożyć i nauczyć się z tym żyć?

Co do znajomych... Ja po porodzie wyselekcjonowałam swoich znajomych, przewartościowałam życie, zerwałam kontakty, które były zbędne-nie, nie dla mnie poprostu ludzie u nas w Polsce są mało tolerancyjni! Nie akceptują "inności" teraz mam przyjaciół tylko takich, którzy są ze mną na dobre i złe nie ważne co się dzieje. Napewno masz wokól siebie ludzi, którzy chcą być z Tobą i Tobie pomóc... Tylko wiesz... najzwyczajniej, w świecie nie wiedzą jak, boją się zacząć rozmowe na temat choroby Twojego syna... Otwórz się na nich a napewno odkryjesz prawdziwych przyjaciół- wiem to z własnego doświadczenia.

Pozdrawiam Cię serdecznie... I wierzę, że sobie poradzisz...

Jola - jeśli chodzi o twoją mamę - jeśli jest osobą leżącą, to zapytaj twojego lekarza rodzinnego o możliwość opieki - do sąsiadki przychodzi 3 razy w tygodniu pielęgniarka - kąpie starszą panią, dba żeby ją troszkę wypielęgnować, sprawdzić leki - wtedy rodzina może troszkę odsapnąć - popytaj.

Niestety opiekunka na kilka godzin nie zdaje egzaminu, poza tym to takie wiejskie, piękne "zadupie". Uwiązanie od 22 lat jest najgorszą rzeczą, nie praca przy matce. Na całość mojego życia wpłynęło i na wychowanie syna. Mój partner jest zdeklarowanym miłośnikiem "jednego miejsca", spacery z psem w jedno miejsce, aparat fotgraficzny, komputer, spokój, spokój. Inny nie wytrzymałby uwiązania domowego z chorą matką. A ja jestem po operacji serca, z zostawioną wadą i jest coraz trudniej z wysiłkami fizycznymi. O tym teraz mało myślę. Syn oczywiście stracił pracę, jest teraz na zasiłku rehabilitacyjnym, ale stara się coś robić. Wysłaliśmy go na roczny kurs związany z reklamą, uczy się, ma założoną firmę z apartamentem (ma w Krakowie, ale oczywiście ne kredyt). Wszystko to nie daje dużych dochodów, ale jest co robić i o czym myśleć.
A na koniec coś wesołego - moja mama śpiewa ciągle o miłości lub o jedzeniu np. "Żal duszę ściska, serce boleść czuje, patrzę na kuchnię, nic się nie gotuje". Kilkadziesiat razy w ciągu dnia odpowiadam, czy ciepło na dworze i jaki dzisiaj dzień. Kiedys była dość ponurą osobą, teraz jest wesoła. Czasem się smiejemy, ja też.
Pozdrawiam

Mama jest osobą, która wstaje, tylko o niczym nie myśli, wszystko ma byc przygotowane, leki bierze, kiedy się swoje odstoi. Nie chce sie myć (oczywiście ja to robię). Ciągłe kłótnie o to. Jak ktoś przyjdzie, jest miłą, starszą panią. Lubi towarzystwo i mówi: zdrowa jestem, nic mnie boli. Ma parkinsona, cukrzycę, chorobę wieńcową, demencję.  Jak to mój syn kiedyś mówił "Babcia nie ma tylko zgorzeli gazowej i róży".

Próbowałam sie otworzyć na znajomych i nie kryłam choroby Michała, Kiedy było to sensacją, jakos było. Na spotkaniach ze znajomymi czułam, że cos pękło. Moi znajomi, to przede wszystkim matki i ojcowie, oni się mnie boją, bo przypominam im ich własne strachy. Od roku nikt nas nie odwiedził, choć każdy mówi, ze musimy się spotkać. Doświadczenie bolesne, zresztą syn ma to samo. I znowu, naucz się z tym zyć, brakuje sił.

Droga Małgorzatko
Tak często teraz myślę o tych wszystkich dzieciach i młodych ludziach, których los ciężko doświadczył i kazał im tak szybko dojrzeć. I ich rodzicach. Podziwiam często ich spokój i pogodę ducha. Trochę rozumiem Twoje problemy z przyjaciółmi i "przyjaciółmi", bo urodziłam się z wadą serca i też byliśmy "naznaczeni". Potem syn z epilepsją, no i teraz........ Miałam operację w wieku 18 lat i okazało się, że jakimś sposobem nie zrobili mi wszystkiego. Żyję już sporo lat, cały czas się starałam dorównać "zdrowym", ale aż tak trudne to nie było, bo zawsze wyglądałam bardzo dobrze. Na zewnątrz problemów nie było, a reszta to już była moją tajemnicą. Poszłam na studia, choć lekarze nie bardzo to widzieli, urodziłam syna, choć nie było łatwo, przeszłam parę zawodów miłosnych i jedno małżeńskie, no i przepracowałam 27 lat, nawet dorobiłam się emerytury.
To dobrze, że jest choć jedna osoba, która Cię przyjmuje ze wszystkim. Jesteś już na prostej i to najważniejsze. Skoro sobie poradziłaś w tak młodym wieku, kiedy koleżanki, przyjaźnie liczą się najbardziej, to już jesteś "z górki".  Ja też przewartościowuję swoich znajomych, już mi łatwiej. Pomyślalam sobie, że jak ma coś zostać, to zostanie. Mam wielkie szczęście, bo od 24 lat mam bliskiego człowieka, z wadami i zaletami, ale był zawsze przy mnie, w dobrych i trudnych chwilach. Muszę też o niego dbać, finansowo bez zastrzeżeń pomaga mojemu synowi i mojej matce, nie mówiąc o mnie.
Przechodzę różne etapy, strachu, niemocy, czasem nienawiści i nadziei, ale pewnie to tak jest. Pomagają mi Wasze posty.
Życzę z całego serca jak najmniej zmartwień a najwięcej wesołych i szczęśliwych dni, one Ci się należą.