Ja i moja epilepsja - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Strony 1 2 3 6 Następna

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 1 do 55 z 287 ]

Temat: Ja i moja epilepsja

Witam Was drogie netkobiety oraz kilku panów, którzy także odwiedzają to forum.

Założyłam wątek dotyczący choroby jaką jest epilepsja (padaczka - bardziej znana). Szukałam tematu - nie znalazłam.

Zacznę może od siebie. Jestem chora na epi (używam tej nazwy bo "padaczka" brzmi mniej przyjacielsko). Aktualnie mam nawrót choroby i jestem załamana, więc w skrócie chyba potrzebuję wsparcia innych osób, aby znów uwierzyć, że można z tym normalnie żyć.

Od początku: Pierwszy atak dostałam w wieku 18 lat, drugi 3 miesiące później, potem przez ponad 3 lata brałam leki. Najpierw depakine chrono potem orifil. Okazało się że mam małopłytkowość i dodatkowy problem z zdrowiem- wadę wrodzoną. Byłam operowana. Miałam nadzieje, że ta wada była powodem wcześniejszych napadów epi. Brałam leki i nic sie nie działo. Wszyscy chorzy na tą chorobę wiedzą, że atak może sprowokować np: migające światła, niewyspanie, stres i wiele innych czynników. Pod koniec kuracji zmarła moja mama. Wiadomo taka tragedia to dla mnie był wielki stres. Nie dostałam wtedy ataku (może dlatego że dodatkowo przez pierwsze tygodnie po jej śmierci brałam środki uspokajające). Myślałam, że jeśli tamta sytuacja nie doprowadziła mnie do ataku to już nic nie jest w stanie go wywołać. Neurolog zdecydował o odstawieniu leku.
Żyłam normalnie, pracowałam (mój szef nie wiedział o chorobie), wyszłam za mąż, badania krwi były coraz lepsze. Miałam dostać stałą umowę o pracę, rozmawiałam z szefem - był ze mnie zadowolony (pracowałam tam już 2,5 roku). W przyszłym roku mieliśmy z mężem odstawić antykoncepcje i postarać się o dziecko, ale... No właśnie w pracy dostałam kolejny atak, a dokładnie "stan padaczkowy". Lekarz włączył znowu tabletki (prawdopodobnie będę musiała je brać już zawsze). Następnego dnia zadzwonił do mnie szef i stwierdził, że nie podpisze mi kolejnej umowy.
Straciłam prace i lekarze odradzili mi (chwilowo) planowania ciąży.

Rozpisałam się, nie życzę tej choroby nikomu. Ale jeśli jest tu ktoś kto na to choruje, proszę o jakiś znak. Boję się, że nigdy nie będę mogła urodzić zdrowego dziecka.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho
Zobacz podobne tematy :

2

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam również nosze w sobie potwora zwanego epilepsją dodam tylko że ja mam dzieci  urodziłam dwójkę zdrowych dzieci jedne ma 5 a drugie 7 lat. Z tym że moja choroba to to wynik nabytych chorób około porodowych nic genetycznego pierwszy atak dostałam w wieku 20 lat choruję już od 8 . I doskonale cię rozumiem bo ja również najgorszym wrogom nie życzę tej choroby. Ale urodzenie zdrowego dziecka jest całkiem prawdo podobnie .Szef zwolnił cię dla tego że jak większość osób boi się tej choroby.Dlatego ja nie pracuję bo wiem że takim schorzeniem nikt mnie nie przyjmie mimo że mam bardzo rzadkie ataki to i tak sama nazwa choroby już ludzi odstrasza.Pamiętaj nie jesteśmy jedyne ale jak chcesz pogadać to zapraszam na skypa muszeczka6 łatwiej będzie nam pogadać bardziej osobiście pozdo Muszka28

3

Odp: Ja i moja epilepsja

Muszka dziękuję za odpowiedź. I jednocześnie przepraszam, że dopiero teraz się odzywam. Chętnie pogadam na skype, ale chwilowo jest to nie możliwe ze względów technicznych. W razie czego podaje login stingear (w zasadzie mojego męża - ale ja go też używam).
Co do pracy - nie wyobrażam sobie ciągłego siedzenia w domu. Proszę powiedz mi czy masz z tego tytułu orzeczenie o niepełnosprawności?

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

4

Odp: Ja i moja epilepsja

Cześć Malinowy Elfie no w sumie mam orzeczenie o niepełnosprawności ale nie z tego tytułu że mam epi wiążą się z tym jeszcze inne problemy głownie z dzieciństwa.
Wiesz ja tez nie wyobrażałam sobie siedzenia w domu to najgorsze co mogłoby mnie spotkać tak kiedyś myślałam byłam pełną życia i marzeń dziewczyną dziś z tamtej dziewczyny została tylko otoczka czasem brak mi samej siebie w tym wszystkim.Życie za mnie zadecydowało niestety wiesz nie popadam w depresje bo szkoda  życia ale czasem mi cholernie brak tamtej dziewczyny i czasem bywa ciężko . Pracę na pewno znajdziesz tylko pewnie zajmie ci to znacznie więcej czasu niż normalnie człowiekowi ale nie poddawaj się jak będziesz kiedyś na skypie daj znać pogadamy na priv   Trzymam kciuki ! co do ciąży jeśli lekarze na razie każą się wstrzymać to ich posłuchaj bo pewnie chcą ci stan u normować i sprawdzić jak reagujesz na lek bo wiesz ciąża u epileptyczki musi być prowadzona pod kontrolą zarówno gin . jaki neurologa a poza tym pamiętaj że nie które leki przeciw padaczkowe osłabiają anty koncepcje moje np takie są dlatego nie biorę hormonów do ustnych czekam aż pogadamy   pozdroMuszka28

5

Odp: Ja i moja epilepsja

Dziękuję za odpowiedź.
Sytuacje leków i antykoncepcji znam. Kiedyś jak już pisałam wcześniej brałam leki. Potem jak przestałam to poszłam po tabletki anty. Teraz wiem, że nie działają dlatego zabezpieczamy się też prezerwatywami. Lekarz odradził mi odstawienie tabletek anty, ponieważ dodatkowo mam problemy z małopłytkowością (kiedyś leczyłam się hematologicznie). Dzisiaj wiem, że ciąże będę musiała konsultować  ginekologiem, neurologiem i hematologiem.

W zeszłym tygodniu wysłałam dokumenty na orzeczenie (już kiedyś je miałam na 2 lata - ale już upłynęło). Moje orzeczenie dot. epi oraz mojej dodatkowej choroby - wady wrodzonej  (na którą byłam operowana).

Mam nadzieję, że szybko uda nam się skontaktować na skype. Dla mnie najlepiej byłoby pogadać jak mój mąż jest w pracy (pracuje do 15:00), odpowiadałaby Ci taka pora?

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

6 Ostatnio edytowany przez Muszka28 (2011-10-04 19:06:04)

Odp: Ja i moja epilepsja

ok może być 15.najlepiej coś po 15 bo w tedy na pewno postaram się być. Niem atrw się problemy są po to aby je rozwiązywać. Mogę być kilka minut  po 15 bo nie wiem ile lekcji do odrobienia  będzie miało moje dziecko tylko od tego to zależy trzymam za ciebie kciuki:)

7

Odp: Ja i moja epilepsja

Muszka mam pytanie czy wiesz coś na temat skuteczności antykoncepcji hormonalnej w przypadku brania leków na epi?
Mam przepisany Orifil 300 ( biorę 1 tab. rano i 2 wieczorem), a antykoncepcyjne tabletki Cilest. Próbuję doczytać czy leki przeciwdrgawkowe mogą zmniejszać skuteczność antykoncepcji (ale jak dotąd nigdzie takiej informacji nie znalazłam - co oznaczałoby że powinny skutecznie chronić przed ciążą).

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

8

Odp: Ja i moja epilepsja

Malinowy Elfie doskonale Cie rozumiem. Równiez mam epi... Od niecalych 4lat. Powiem Ci ze pojawila sie ona nagle, bez zadnych przyczyn. Ja jeszcze biore leki, lekarz ostatnio wspominal cos o ich odlozeniu, ale mysle ze tak nie bedzie.
Mam iskierke nadzieji ze nie bedziesz czuc sie samotna ze swoja choroba smile bo sa inne osoby... takze chore. Szkoda tylko ze nie mozna sie z tego wyleczyc sad

18.03.2011 r - Kocham i kochać będe! | David <3

9

Odp: Ja i moja epilepsja

A i wiem ze podobno nie mozna uzywac anty przy epi. Czy to prawda???

Malinowy_Elf napisał/a:

Muszka mam pytanie czy wiesz coś na temat skuteczności antykoncepcji hormonalnej w przypadku brania leków na epi?
Mam przepisany Orifil 300 ( biorę 1 tab. rano i 2 wieczorem), a antykoncepcyjne tabletki Cilest. Próbuję doczytać czy leki przeciwdrgawkowe mogą zmniejszać skuteczność antykoncepcji (ale jak dotąd nigdzie takiej informacji nie znalazłam - co oznaczałoby że powinny skutecznie chronić przed ciążą).

18.03.2011 r - Kocham i kochać będe! | David <3

10

Odp: Ja i moja epilepsja

terravitka...przepraszam nie zaglądałam tu długo....daj znać jeśli przeczytasz.

Odpowiadam na Twoje pytanie: byłam u swojej ginekolog i powiedziała, że Cilest działa antykoncepcyjnie przy lekach przeciwpadaczkowych (ja biorę Orfiril). I cały czas od września jestem na tej mieszance, wizytę u lekarza miałam w listopadzie i od tamtego czasu nie używamy dodatkowej formy zabezpieczenia a i wcześniej przyznaje bez bicia że zdarzały nam się stosunki tylko z zabezpieczeniem tabletek - choć nie mieliśmy pewności czy są skuteczne. No i nie jestem w ciąży. Choć przyznaje bardzo bym chciała.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

11

Odp: Ja i moja epilepsja

ja jako dziecko zachorowałam na epilepsje. Leczyłam ją pare lat, ale w końcu wyleczyłam smile. Tabletki anty mogę już brać ponieważ już jestem zdrowa. Ja chorowałam do 3, 4 szkoły podstawowej, ale nawet nie wiem czy mam genetyczne czy po prostu tak mi się przydarzyło. Musze mamy spytac ;]. Tak, atak może wywałać wiele czynników ktore wymieniła Malinowy_Elf. Podobnie jak jest wiele rodzajów padaczki. Najbardziej znanym rodzajem jest napad drgawek i wiele ludzi boi się takich osob ponieważ tak naprawde nie wiedzą co zrobić gdy ów osoba dostanie ataku i myśle, że to jest głownym powodem tego, że pracodawcy nie chcą zatrudniać takich ludzi.... Ja jestem ratownikiem maltańskim (Maltanska sluzba medyczna - znana na cala polske tongue) i uważam, że wszyscy powinni się uczyc PP, wtedy nie beda sie bali pomoc. Napisala bym o pewnym przypadku ale nie chce dostac ochrzanu tongue. Chcoiaz to ma zwiazek z padaczka. Ja mialam padaczke ktorej ataki polegaly na tym iz zawieszalam sie na pare minut i jakbym byla zamyslona, w transie. Po czym gdy sie skonczyl wracalam do czynnosci ktora wykonywalam i oczywiscie nie mialam pojecia ze chwile wczesniej mialam atak. To chyba najlagodniejszy z rodzajow padaczki.

12

Odp: Ja i moja epilepsja

Witajcie!
Również od 4 lat choruję na epi. Pierwszy atak dostałam po porodzie. Na skutek wady wrodzonej naczyniaka tętniczo-żylnego, który w 4 m.c pękł.
Obecnie biorę depakinę, kepprę i lamotrix w naprawdę dużych ilościach poprawy jako tako nie widać, najdłuższy okres bez napadowy wynosił 3 miesiące. Nie pracuję, dostałam rentę choć nie ukrywam brakuje mi kontaktu z ludźmi, dziećmi, uczniami (jestem pedagogiem). Najbardziej boli mnie to, że wielu znajomych odwróciło się ode mnie jakbym zarażała, a gdy dostaję ataku w miejscu publicznym ludzie uciekają.
Również chciałabym mieć drugie dziecko lekarze jednak kategorycznie odradzają, musiałabym całkowicie odstawić depakinę!
Życzę i Wam i sobie cudownego leku, który pomógłby nam lepiej żyć, a także życzliwych ludzi, którzy tolerują nas takimi jakimi jesteśmy.
Buziaki

"co nas nie zabije to nas wzmocni"

13

Odp: Ja i moja epilepsja

Dziękuje Wam dziewczyny, że się odezwałyście.
Ja szukam pracy, na ostatniej rozmowie po wyjściu na jaw że mam orzeczenie o niepełnosprawności (mam to wpisane w cv) mój potencjalnie przyszły pracodawca zmienił nastawienie w rozmowie - tak jakby zobaczył, że może mieć za moją osobę zwrot kasy. Bo to prawda, ale potem pytanie z jakiego powodu - epilepsja - przekreśliła kolejną szanse na prace. ;(

Poznanianka dobrze wiem o czym mówisz. W firmie w której pracowałam przez 2,5 roku przed atakiem wszyscy byliśmy zżyci. Miła atmosfera, żarty, życzenia na święta składaliśmy sobie w pracy, a potem i tak wysyłaliśmy sobie w dzień wigilii, sylwestra itd sms z życzeniami. W tym roku nikt nie wysłał mi życzeń...szybko zapomnieli choć szef zapewniał mnie, że jak będzie miał więcej pracowników to znów mnie zatrudni (ponoć bał się, że będę sama w pracy podczas ataku). Odwrócili się ode mnie jakbym była potworem.

Minęło kilka miesięcy a ja nadal sobie z tym nie radzę. Czuję się przez nich oszukana, zdradzona, obdarta z człowieczeństwa. Jestem na nich wściekła a jednocześnie tak bardzo chciałabym do nich wrócić - lubiłam tam pracować.
Widziałam ostatnio mojego byłego szefa, jechał autem ja stałam na przystanku... nie zauważył mnie....albo nie chciał zauważyć.... sad

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

14

Odp: Ja i moja epilepsja

To przykre co piszesz... Nie wiedziałam, że w społeczeństwie jest takie nastawienie do ludzi z epi. Ja mam trochę lepiej bo u mnie epilepsja tylko wychodzi na eeg, nie mam ataków. Nie przyznaję się nigdy do tego, w ogóle w moim otoczeniu prawie nikt nie wie co mi dolega. Martwię się jak to będzie z pracą kiedyś. Mam nadzieję że już niedługo moje eeg sie poprawi.
Trzymaj się smile

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

15

Odp: Ja i moja epilepsja

wiesz ja dotąd miałam 3 ataki 2 w wieku 18 lat i jeden w zeszłym roku (w wieku 23 lat) - po 2 latach od odstawienia leków. Moim pechem było to że ataku dostałam w pracy. Też się wcześniej nie przyznawałam, wiedziała tylko najbliższa rodzina i przyjaciółka.

Dziś nie zamierzam tego ukrywać, bo jeśli to zataję i znów dostanę ataku w pracy to znowu stracę pracę i przepłaczę w poduszkę 3 tygodnie....po co mi to... niech mnie zaakceptują taką jaka jestem.

Zresztą jeśli wszyscy epileptycy będą się chować ze swoimi dolegliwościami to społeczeństwo się nie zmieni. Problem w tym, że wielu ludzi się nas boi a to wynika tylko z niewiedzy na temat tej choroby.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

16

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja mam ataki nawet kilka razy w miesiącu, we wtorek wylądowałam na 5 godzin w szpitalu. Upadłam w kuchni na podłogę szykując obiad. Trzech godzin w ogóle nie pamiętam tak mnie nafaszerowali relanium i clonozepanem, cóż wpadłam w stan padaczkowy. Czasami nie mam sił i wyję do poduszki ale prócz nadziei nic mi nie pozostało, są gorsze rzeczy.
Całuje

"co nas nie zabije to nas wzmocni"

17

Odp: Ja i moja epilepsja

Podobnie wyglądał mój ostatni napad (właściwie stan padaczkowy - takie miałam rozpoznanie). Tylko nie byłam w kuchni, ale na wystawie psów rasowych, mieliśmy tam stoisko. W miejscowości która jest godzinę drogi od mojego mieszkania. Nie pamiętam powrotu. W zasadzie świadomość odzyskałam dopiero w domu. Też dali mi relanium tego drugiego leku chyba nie (przynajmniej tylko relanium było wpisane w karcie z pogotowia).

Powiedz mi czy Ty pracujesz? jeśli tak to czy w pracy wiedzą?

Współczuję, nie wyobrażam sobie tak częstych ataków (wiem, że nie którzy mają je kilka razy na dzień nawet). To masakra. Ja miałam w życiu 3 ataki po każdym czułam się okropnie zmęczona fizycznie i psychicznie. Po ostatnim ataku miałam zakwasy przez 2 dni na całym ciele. Wstydzę się swojej choroby nie wiem jak ją "polubić" jak się z nią "oswoić" - muszę to zrobić skoro i tak zawsze już będziemy razem, tylko jak?

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

18

Odp: Ja i moja epilepsja

Elfiku - odkąd zachorowałam pracowałam dwa miesiące sad. Mój mąż utrzymuje rodzinkę ja jestem na rencie. Tęsknie za pracą, za tak zwyczajnym byciem wśród ludzi...Po ataku zazwyczaj dużo śpię i podobnie jak Ty jestem rozbita, czasami też bolą mnie mięśnie. cóż taka karma.
Całuję

"co nas nie zabije to nas wzmocni"

19

Odp: Ja i moja epilepsja

sad zaczynam coraz bardzie wątpić w to że ktoś mnie przyjmie do pracy. Na jutro mam wyznaczony termin do podpisu w Urzędzie Pracy. W piątek po południu na ich stronie ukazała się oferta pracy dla osób z orzeczeniem, ale nie wiem co to za praca bo to dopiero urząd daje dane. Spróbuje najwyżej znów ktoś mnie odeśle z kwitkiem.

A tak poza ofertami dla osób z orzeczeniem zastanawiam się czy przy zwykłych ofertach nie lepiej by było ukryć choroby, tak jak wcześniej. Tylko dzięki temu miałam okazje tam pracować 2,5 roku.

Co myślicie o takim oszustwie? Zataić to?

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

20

Odp: Ja i moja epilepsja

Osobiście nie ukrywałabym choroby. Niestety ludzie nie wiedzą jak udzielić człowiekowi pierwszej pomocy. Z poprzedniej pracy sama odeszłam nie z powodów zdrowotnych. Wszyscy wiedzieli na co choruję, jak udzielić mi pomocy i w razie ataku kogo powiadomić.
Wiem, że na rynku jest ciężko jestem nauczycielem i trudno tym bardziej znaleźć mi pracę wśród dzieci wiąże się to m.in. z zapewnieniem im bezpieczeństwa, choć jak mam być szczera dzieci wcześniej pomogą niż dorośli.
Trzymajmy się się razem, damy radę!

"co nas nie zabije to nas wzmocni"

21

Odp: Ja i moja epilepsja

Jak tak dziewczyny czytam Wasze wpisy, to ja chyba nie mam epilepsji. Nie miałam nigdy "stanów padaczkowych", ataków także, tylko na eeg pojawiają się jakieś zaburzenia. Pozdrawiam Was serdecznie i mam nadzieję, że znajdziecie pracę.

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

22

Odp: Ja i moja epilepsja

Kolejny dzień w szpitalu, kolejny atak, błagam pomóżcie potrzebuję dobrego, sprawdzonego epileptologa nie istotne z jakiego miasta.
Pozdrawiam

"co nas nie zabije to nas wzmocni"

23

Odp: Ja i moja epilepsja

sad przykro mi, ja mam swojego w moim mieście, ale nie potrafię powiedzieć czy jest dobra. Może spróbuj poszukać na rankinglekarzy . pl ?

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

24

Odp: Ja i moja epilepsja

witam. ja tez choruje na epilepsje juz 10lat i juz raczej tak zostanie. mam 24 lata i dwojke wspanialych dzieci. przez okres trwania obydwu ciaz nie mialam zadnego ataku. i narazie niemam juz od 3 lat ale tabletek nie odstawiaja. dzieci moje urodzily sie zdrowe duze. pracy tez nie moge znalezc bo jak tylko wspomne na co choruje automatycznie DOWIDZENIA teraz to juz nawet nie probuje. to jest ciezka choroba i przykra ja np spotkalam sie z takim czyms ze kolega powiedzial do mojego meza zeby sie ze mna nie zenil bo mu meble w domu poprzetracam

25

Odp: Ja i moja epilepsja

Ale nietakt, na miejscu Twojego męża kategorycznie zarwałabym znajomość z tym pacanem.

A co do pracy to cóż...no jest ciężko. Ja też jak przyznaję się do epi to od razu mi dziękują i oddają papiery. Po ostatniej wizycie (miałam skierowanie z urzędu pracy) pani, która odesłała mnie z kwitkiem zamiast napisać że przyjęła kogoś innego to napisała "nie spełnia wymagań". Wymagania wszystkie spełniałam bo były wypisane w formularzu więc tego jestem pewna.
Byłam zdenerwowana i zadzwoniłam do tej kobiety żeby jej powiedzieć, że jak nie widzi różnicy między "nie spełnia wymagań" a "mam uprzedzenia" to niech wróci do podstawówki! Ale ona na moje pytanie dlaczego wpisała coś takiego skoro nie jest to prawdą stwierdziła, ze coś przerywa i się rozłączyła.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

26

Odp: Ja i moja epilepsja

Właśnie przeczytałam fajnie napisany artykuł o epilepsji (w gazecie).
Jest tam napisane, że Polska znajduje się w pierwszej trójce krajów europejskich pod względem tolerancji dla osób dotkniętych tą chorobą....jestem w szoku co za zacofanie yikes

Według statystyk osoba, która przyznaje się do choroby przed potencjalnym pracodawcą nie jest zatrudniana. A pracę mają tylko osoby, które ukrywają chorobę (najczęściej do momentu w którym nie wyjdzie ona na jaw).

Chyba znów przestanę się przyznawać....

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

27

Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy_Elf napisał/a:

Chyba znów przestanę się przyznawać....

Skoro ataki się pojawiają to gdy zdarzy się w pracy może być problem. Chociaż z drugiej strony pracodawca będzie robił problem niezależnie od tego czy powiesz na początku, czy nie powiesz a zdarzy się atak.
To jest okropne dlaczego dyskryminuje się ludzi z tą chorobą. ja już sama nie wiem czy mówić, czy nie mówić. Jak na razie liczę na to że przy następnym eeg okaże się że nie muszę już się leczyć i będę mogła zapomnieć o tym wszystkim, bo nie chcę żyć z takim "piętnem". Idziesz do potencjalnego pracodawcy i się zastanawiasz jak on zareaguje.. Chociaż z drugiej strony nie mam ataków, a ta choroba jest wynikiem ingerencji chirurgicznej.

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

28

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam!
Przeczytałam ten wątek mimo,że nie choruję na epi ale przyznam,że doskonale rozumiem Cię Malinowy Elfie,że zatajasz info o chorobie.
Ja choruję na cukrzycę- choroba niby nie strasznie groźna ale po 16 latach nie odczuwam już zbliżającej się hipoglikemii (niedocukrzenia) z powodu neuropatii i zdarza mi się,że tracę przytomność,dziwnie się zachowuję(potykam się,przewracam,gadam głupoty,mam bełkotliwą wymowę).W pracy nigdy nie zdarzył mi się atak ale o mojej chorobie wiedział tylko mój szef.Teraz nikt o niej nie wie.Nie zdecydowałam się również na orzeczenie o niepełnosprawności bo wiem,że zaraz byłyby pytania.
Niestety nasze społeczeństwo nie jest przygotowane na pracę obok kogoś kto ma chorobę przewlekłą.Nie potrafi ani pomóc ani tego zaakceptować.
Przypomniało mi się teraz jak pracowałam na kolonii jako opiekun i w nocy miałam atak hipoglikemii.Nikt o tym nie wiedział,nie wiedzieli też jak mi pomóc.Przez mgłe pamiętam,że zaglądali do mojej torebki i pielęgniarka znalazła zestaw hypokit i insulinę.Dopiero wtedy władowała mi zawartość zestawu w tyłek.
Następnego dnia mój szef był mocno przypękany i jak szłam z moją grupą do miasta to wybrał się z nami.Po paru dniach mu przeszło.Ale szczęśliwie ten gość był moim szefem tylko przez dwa tygodnie.

Końcówkę -om piszemy w celowniku liczby mnogiej rzeczowników wszystkich rodzajów, np.Wspomniałem o tym moim gościom.
Zwrócił się ku tamtym kobietom.
Przyjrzał się uważnie oknom i drzwiom.

29

Odp: Ja i moja epilepsja

Elfiku...znam ten ból... Choruję na epi od 3 roku życia. Wyniki mam od dawna w normie, jednak zdarzają mi się ataki("wyładowania" jak to nazwał mój neurolog przez którego mam teraz problemy)... Zdarza się to u mnie w różnych odstępach, już dwa razy miałam po 3 lata spokoju, raz nawet szykowałam się do odstawienia leków...jednak nie udało się... Skończyło sie ponownym atakiem i powrotem do poprzedniej dawki leków. Ostatnie napady są coraz gorsze, choć wyniki wciąż w normie sad Nie wiem co je powoduje...nikt nie wie... jeden neurolog powiedział mi, że "mam po prostu taką przypadłość", a drugi z kolei, że "katar jest gorszą chorobą niż padaczka, bo bardziej uprzykrza życie na co dzień..." sad Mam też problemy z ciśnieniem, jego wahanie powoduje, czasami cięzko mi wstać z łóżka i godzinę trwa zanim (jak to już sama żartuje) "wyłapie pion" wink Ehhh...najgorsze jest to, że otaczają mnie osoby (jakby nie było bliskie ponoć) które tego ni w ząb nie rozumieją. Co jakiś czas padają pytania "Ty w ogóle nie zamierzasz iść do pracy...?" sad Dobrze, że mąż mnie rozumie i że w nim i w rodzicach mam oparcie...

"Mądrego widać, głupiego słychać."

30

Odp: Ja i moja epilepsja

Kochane, dziękuję że się odezwałyście....dla mnie to naprawdę wiele znaczy.

Mój lekarz też używa wymijających wypowiedzi w stylu "tak już jest" i rozkłada ręce. Chciałabym, żeby ludzie zaczęli dostrzegać to, że komuś mogą pomóc...człowiek musi czuć się potrzebny a nie odpychany!

W tym artykule wypowiadał się Pan, który dostał ataku na sali w której było kilkanaście osób...jak odzyskał przytomność był całkowicie sam...na podłodze była krew bo uderzył o coś głową...Dlaczego tak jest?

Jasne, że chorób jest wiele i nie będziemy specjalistami w każdej dziedzinie...ale myślę, że pierwsza pomoc powinna być bardziej promowana... może informacje na temat chorób takich jak epilepsja, cukrzyca, astma - tam gdzie występują spontaniczne ataki powinny być bardziej rozpowszechniane.

Najgorsze jest to, że ludzie boją się przyznawać do takich chorób...wstydzą się ich...

....ja też się wstydzę.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

31

Odp: Ja i moja epilepsja

Elfiku, czasami to nawet nie jest wstyd ale strach i zatajanie prawdy...bo wyrzucą z pracy, bo do pracy nie przyjmą... taka prawda. Ja na przykład przez to że mam w karcie pacjenta w przychodni adnotacje, że leczę się na epi nie dostałam zaświadczenia wymaganego na kurs prawa jazdy. Mogłam pójść gdzie indziej, mogłam w przychodni wcześniej kłamać, ale nie kłamałam i...ZONK ...tak to jest...

"Mądrego widać, głupiego słychać."

32 Ostatnio edytowany przez Małgorzatka (2012-02-11 18:25:26)

Odp: Ja i moja epilepsja
Margolinka napisał/a:

"mam po prostu taką przypadłość", a drugi z kolei, że "katar jest gorszą chorobą niż padaczka, bo bardziej uprzykrza życie na co dzień..."

Zapomniałaś jeszcze dodać "Taka pani uroda." Słyszałam podobne teksty kilka razy, aż zemdlałam i wylądowałam w szpitalu tylko dlatego że uderzyłam głową w chodnik i okazało się że miałam guza mózgu.. a wcześniej gdy nagle nic nie widziałam po lewej stronie albo po prawej, to lekarze mówili że to przez dojrzewanie, później, że to na pewno na tle nerwowym. Chodziłam do psychologa, okulisty, neurologa i nic nie wyszło tylko dlatego że nie bolała mnie głowa - typowy objaw przy guzie mózgu...
A temu lekarzowi, który powiedział że lepszy katar, życzę tak poważnego kataru jak epilepsja.

Margolinka napisał/a:

Ja na przykład przez to że mam w karcie pacjenta w przychodni adnotacje, że leczę się na epi nie dostałam zaświadczenia wymaganego na kurs prawa jazdy.

Ja nie musiałam zanosić żadnego zaświadczenia z przychodni, w tej szkole w której się uczyłam mieliśmy zorganizowanego lekarza.
Zresztą zdałam prawo jazdy jeszcze zanim okazało się, że mam tego pasożyta w głowie wink, później operacje. Epilepsje mam właśnie w wyniku tych operacji. Ale i tak nie jeżdżę bo nie chcę mieć nikogo na sumieniu.
Malinowy_Elfie możesz podać link do tego artykułu?

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

33 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-02-11 18:38:59)

Odp: Ja i moja epilepsja

Małgorzatko, no widzisz...ja chciałam jednak zdawać w konkretnej szkole, dlatego miałam nadzieje spełnić wymogi...no ale niestety...
Temu lekarzowi "od kataru" tego samego życzyłam w duchu wychodząc z gabinetu. Nie dość że czekałam prawie godzinę w poczekalni, to była to wizyta prywatna za która jeszcze musiałam zapłacić. Nie wspomniałam jeszcze, że trafiłam tam na drugi dzień po tym jak dostałam ataku myjąc okna. Spadłam ze stołka i cholernie się potłukłam. Ledwo siedziałam w tej poczekalni, a do gabinetu ze łzami w oczach wchodziłam...a on dowcipniś chciał chyba mnie pocieszyć tongue Jednak mi nie zrobiło się po tym ani trochę lepiej... sad

"Mądrego widać, głupiego słychać."

34

Odp: Ja i moja epilepsja
Małgorzatka napisał/a:

Malinowy_Elfie możesz podać link do tego artykułu?

Artykuł przeczytałam w bezpłatnej gazecie przeznaczonej dla osób niepełnosprawnych, którą dostałam na ostatniej wizycie w Urzędzie Pracy. Gazeta jest z 2011 roku chyba... mogę zrobić skan i Wam tutaj zamieścić, ale musiałabyś mi napisać w jaki sposób mogę to zrobić bo nie umieszczałam jeszcze zdjęć na forum.

Czasopismo nazywa się INTEGRACJA. Mają swoją stronę internetową www.integracja.org

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

35

Odp: Ja i moja epilepsja

Wiecie co dziewczyny, nie znam osobiście nikogo z epilepsją, ale mój chłopak ma astmę i całkiem niedawno dostał ataku. Biegł na autobus i nie zdążył (jego głupota biec z astmą w -10 stopni...), po czym zaczął mieć trudności z oddychaniem. To był środek nocy, ja byłam w domu, więc nie miałam jak mu pomóc. Na szczęście jakiś gość go zauważył, że się słania na nogach i go podwiózł do domu. Tam już usadziłam go na kanapie i wezwałam karetkę, ale jak sobie pomyślę co by się stało, gdyby ten nieznajomy koleś mu nie pomógł... W Polsce jest jednak inna mentalność, pewnie ludzie by sobie pomyśleli, że się upił, więc się zatacza (swoją drogą lekko podpity był, bo wracał z imprezy), odwrócili się i udali, że nic nie widzieli. A co dopiero brać takiego do swojego samochodu i gdzieś podwozić. Masakra, strasznie Wam współczuję, że ludzie tak Was traktują.

36

Odp: Ja i moja epilepsja

hej

37

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam. mam 17 lat i właśnie dowiedziałam się, że mam padaczkę, nie wiem jak mam sobie z tym poradzić. pierwszy atak miałam w marcu 2011r. jednak nikt nie przypuszczał, że jest to epilepsja, ponieważ badania były prawidłowe, a napad spowodowany był stresem który został wywołany przez wypadek samochodowy. niestety 2 dni temu miałam kolejny napad. Lekarz zapisał mi lekarstwa i teraz nie wiem jak to dalej będzie. czy mam powiedzieć o tym mojemu chłopakowi? i czy w ogóle jest szansa, że się z tego wyleczę?

38

Odp: Ja i moja epilepsja

sysiaaxd, szansa zawsze jest... Jeśli zostaną dobrane odpowiednie leki, okażą się one skuteczne, to możliwe jest że po paru latach będziesz mogła je odstawić (oczywiście będzie musiało się wszystko obywać pod ścisłą kontrola lekarską). Póki co nie przejmuj się na zapas, przede wszystkim zażywaj systematycznie leki. Ja pierwszy "atak" a właściwie utratę przytomności...miałam w wieku 3 lat. Potem różnie bywało... było po parę lat przerwy i powrót...teraz po dwóch latach częstszych napadów, podwyższono mi dawkę leków i mam spokój. Zobaczymy co u mnie będzie za parę lat. Ja tez wszystkie wyniki mam "w granicach normy". Biorę leki, a lekarze rozkładają ręce, bo wyniki na nic strasznego nie wskazują...a jednak jest jak jest...
Jeśli chodzi o chłopaka...to ja mojemu powiedziałam (choć wtedy były te lata "spokoju" i nic się nie działo. Uważałam, że lepiej żeby wiedział, bo potem mógłby mieć do mnie żal że to zataiłam przed nim. Dzisiaj jesteśmy małżeństwem, biedny już nie raz doznał szoku, gdy traciłam przytomność, myślę że doznał by "większego" jeśli nie wiedziałby dlaczego tak się dzieje... ale sama musisz podjąć decyzję...

"Mądrego widać, głupiego słychać."

39

Odp: Ja i moja epilepsja

Margolinka dziękuję za słowa otuchy. Już wszystko Mu powiedziałam, trochę ciężko to zniósł, ale mnie wspiera. Swoją drogą mam jeszcze mieć jakieś szczegółowe badania co to tej epilepsji, więc myślę, że lekarz dobierze mi odpowiednie leki i jakoś powoli nauczę się z tym żyć. A czy na początku Tobie też było tak ciężko? i czy długo czasu zajęło Ci oswojenie się z myślą o chorobie?

40

Odp: Ja i moja epilepsja

sysiaaxd, wiesz...powiem ci że tak prawdę mówiąc ja w ogóle nie myślę o swojej chorobie. Może dlatego, że moje napady nie były przez dłuuugi czas tak poważne jak u niektórych osób z padaczką(np.intensywne drgawki). Ja tracę przytomność (samo w sobie jest to niebezpieczne, bo nie zawsze czuje kiedy), bardzo napinają mi się mięśnie i właściwie to wszystko. (U Ciebie są bardziej poważne?) Jednak najgorsze jest to napięcie mięśni, przez to jest trochę problemów, no ale najważniejsze ze teraz jest spokój. Ty również staraj się jak najmniej myśleć o tym, że "jesteś chora", przez to tylko się stresujesz a to w niczym ci nie pomoże.  Zobaczysz ... będzie dobrze. Dobiorą ci leki i będziesz miała spokój.

"Mądrego widać, głupiego słychać."

41

Odp: Ja i moja epilepsja

Witaj sysiaaxd, to dobrze, że powiedziałaś o wszystkim chłopakowi. Ważne żeby potrafił Ci pomóc gdyby zaszła taka potrzeba.
Jeśli chodzi o oswojenie się z chorobą to wiesz wszystko zależy od człowieka- to w jakim stopniu wszystko przeżywa. Ja osobiście załamałam się jak dowiedziałam się o swojej epi. Potem było lepiej, brak napadów po 3 latach odstawienie leków. Po następnych 2 latach napad wrócił - nieszczęślwie w trakcie pracy  - efekt zwolnienie. Ja znów się załamałam, ale nie chorobą samą w sobie, ale tym jak przez nią postrzega mnie społeczeństwo. Mam nadzieję, że ty na swojej drodze spotkasz mądrzejszych ludzi. Choroba wiadomo lepiejby było jakby jej nie było, ale da się z tym żyć. Zależy tez jakie masz ataki i jak często występują.

pozdrawiam

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

42

Odp: Ja i moja epilepsja

Też jestem chora,też nie nawidzę tej choroby.Choruje od 8 roku życia,na początku nie widzieli co mi jest bylo bardzo żle...potem codzienność.TA choroba to najgorsza rzecz jaka może być.Wszyscy się jej brzydzą choć tak naprawdę nie wiedzą o niej nic!!Wszystkim kojarzy się  z jednym.Nie mam takich napadów,u mnie towarzyszy zawroty głowy,zniekształcona buzia tak jest teraz gdy na własną rękę przerwałam branie leków.Jest lepiej niż jak je brałam.Nic nie mogę robić tańczyć śpiewać czasem chodzic....jestem nerwowa to dodatkowa udręka powodująca stres i zawroty.ROk był spokuj jednak w pracy miałam uraz głowy i wróciło wszystko.Nie mogę studiować tego czego pragnę...ale nie zamierzam się poddawać,nie mówie o chorobie  w pracy lub gdzieś indziej jeśli miałabym to robić nigdzie bym nie pracowała.Mam zawroty ?trudno idę dalej,ćwicze mam zawroty - robi im na złość i ćwiczę!!Jednak bywa i tak że nie mogę przejść przez ulicę lub nie mogę mówić wtedy jest ciężko..
najgorszemu wrogowi nie życzę  tej choroby!
MAM ZDROWA(mam nadzieję) córeczkę.

"Zdolność bystrej obserwacji jest nazywana cynizmem przez tych, którzy jej nie posiadają."

43

Odp: Ja i moja epilepsja

w moim przypadku to miałam na razie tylko dwa ataki i dzięki Bogu zawsze ktoś był wtedy przy mnie. pierwszy związany był z drgawkami a drugi z napięciem mięśni.  teraz, dzień przed wizyta u lekarza nie potrafię przestać myśleć o tej chorobie i chyba coraz bardziej się nakręcam. ale mam nadzieję, że z czasem oswoję się z tą myślą, ze jestem chora i jakoś to będzie. przecież nie mogę się załamać, bo jakoś zyć trzeba Jaka była rekacja Waszego organizmu na lek Depakine Chrono? czy wgl miałyście go?

44 Ostatnio edytowany przez Margolinka (2012-08-20 12:37:35)

Odp: Ja i moja epilepsja

sysiaaxd nie denerwuj się. Z tym na prawdę da się żyć tym bardziej przy odpowiednich lekach. Gdy ataki zdarzają sie rzadko i nie są bardzo poważne, to możliwe jest nawet "zapomnieć" o wszystkim. Depakine Chrono nie zażywałam. Brałam Phenedantin (czy jakoś tak to się pisało) potem Amizepin, Tegretol, a obecnie biorę Trileptal. Z nich wszystkich najlepiej przyswajam Trileptal. Rodzaj leków zależy od rodzaju ataków, lekarz po badaniach na pewno dobierze właściwe, nie martw się na zapas...


samotna, z tą "najgorszą rzeczą jaka może być", to też nie przesadzaj... możesz pracować, tańczyć, ćwiczyć...inni nawet tego nie mogą... a przerywanie leczenia na własna rękę nie jest rozsądne... teraz jest "lepiej" ale później może być znacznie "mniej dobrze"... uwierz mi...

"Mądrego widać, głupiego słychać."

45

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja na początku dostałam Depakine Chrono. U mnie się nie sprawdziło, okropnie wypadały mi włosy (były tak rzadkie, że zawiązane w kucyk miały prześwity, mam czarne włosy więc bardzo było to widać), do tego bardzo mnie otępiało, a to był dla mnie o tyle gorsze bo akurat byłam w klasie maturalnej. Moja wychowawczyni, która przygotowywała mnie do matury rozszerzonej z matematyki stwierdziła, że powinnam całkowicie zmienić przedmiot i nie zdawać matmy nawet w podstawie. Zawziełam się, nie zrezygnowałam z planów, lekarz neurolog zmienił mi leki na Orfiril (biorę go do dziś). Na nim jest wporządku - brak ataków.

Ale nie nastawiaj się negatywnie - tego nie wolno Ci robić. Jeśli będziesz czuła się źle na lekach koniecznie powiadom lekarza, być może zdecyduje o zmianie.

Samotna....dziękuję, że się tu wpisałaś. Właśnie staram się o dziecko i każdego dnia myślę o tym, czy mam szanse urodzić zdrowego bobasa bez epi. Co prawda lekarze mnie uspokajają, ale tak jak się czyta to różnie piszą.
Rozumiem twoją gorycz, ja również nienawidzę tej choroby, ale staram się ją polubić bo nic innego mi nie pozostało. Brak świadomości o tej chorobie jest przerażający. Ale zgadzam się z Margolinką ciesz się tym co masz. Bo nawet "nasza" choroba nie jest taka najgorsza. Też nikomu jej nie życzę. Ale ze znanych mi innych chorób neurologicznych, np: Alzcheimer, Stwardnienie rozsiane, Parkinson... muszę przyznać się, że cieszę się że mi trafiła się właśnie epi.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

46

Odp: Ja i moja epilepsja

hej, nie wiedzialam w sumie gdzie ten watek napisac, wiec dolaczam sie tu. Nie chodzi o mnie, ale o osobe, o ktora sie sie dzis wyjatkowo zaczelam martwic. W sumie martwie sie od paru dni. Jest to chlopak, z ktorym mam nadzieje, ze ulozy mi sie zycie. Ma padaczke, powiedzial mi o tym na samym poczatku. Ostatni atak, z tego co pamieta mial 1.5 miesiaca temu. Wie, ze sie martwie, ale nie chce, zeby wiedzial jak bardzo. Najpierw myslalam, ze moze sie przeziebil, a teraz sama juz nie wiem. Od wczoraj wieczora ma dreszcze, ktore obejmuja cale cialo, czuje, ze mu troche zimno. Mowi, ze zle sie czuje, boje sie, ze moze to byc przedatakowe. Mam pytanie, czy takie dreszcze sa mozliwe przed atakiem? Chcialabym, zeby to nie byl kolejny atak. Nie moge mu nawet przy nim byc, jest tak daleko. Moge go tylko wspierac slowem, nie wiem co mu jeszcze poradzic, echh...

47

Odp: Ja i moja epilepsja

Twój chłopak chyba się przeziębił.... Zresztą sam chyba wie jakie ma objawy przed atakiem. Nawet jeśli nie potrafi ich określić (ja swoich objawów nie znam) to takich dreszczy raczej by nie zapomniał. Tak mi się wydaje.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

48

Odp: Ja i moja epilepsja

Tak to przeziebienie, na cale szczescie tylko to. Nie bylam pewna, a net nie wszystko potrafi powedziec.Dzieki za odpowiedz.

49

Odp: Ja i moja epilepsja

Ulotna, myślę że powinnaś dokładnie dowiedzieć się jak wyglądają ataki Twojego chłopaka, bo rodzajów epilepsji jest od groma i trochę. Jedni się tylko "zawieszają" (tak jakby chodzili z głową w chmurach) a inni (jak ja) tracą przytomność. Potem drgawki są albo i nie, piana z ust też nie u wszystkich występuje. Powinnaś poważnie pogadać z chłopakiem i dowiedzieć się jak masz zareagować gdyby (czego oczywiście Ci nie życzę) dostał ataku przy Tobie.

Dzisiaj mija rok od mojego ostatniego ataku, a tym samym od momentu kiedy wyrzucono mnie z pracy. Nadal to przeżywam i nadal źle się z tym czuję. Jest mi przykro, że przez moją chorobę przestają się liczyć moje umiejętności. Czuję się odrzucona przez ekipę z którą pracowałam 2,5 roku i z którą się zżyłam.

Ulotna rozumiem Twój strach przed atakami, mam nadzieję że wynika on głównie z troski o bliską Ci osobę.

Pozdrawiam

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

50

Odp: Ja i moja epilepsja

Nazywam się Klaudia mam 23 lata od 11miesiąca życia choruje na epilepsje mam w tym spore doświadczenie kilkakrotnie zmieniane leczenie co chwile jazda po szpitalach co nic nie dawałoprucz kolejnych badań.Nie dawno odbyłam roczny starz w kwiaciarni ale miałam dostać zatrudnienie nie dostałam z powodu choroby.Postanowłam założyć własnom firme dostałam dofinasowanie z urzędu pracy na rozkręcenie własnej kwiaciarni i w ciągu roku kiedy chodziłam po urzędach i sie wykłucałm miałm większom ilość napadó jestem pod stałom opiekom lekarskom.A w czerwcu tego roku wyszłam za mąż i miałam sporo stresu w dniu ślubu nie miałam napadów ale po wszystkim za 2 dni wszystko chyba wyszło bo cały dzień spedziłam w łużku a ostatnio coraz częściej zaczynam myśleć o ciąży mój mąż też i nie wiem czy sie na to decydować prosz o porade jestem tez troche przibita bo firma nie prosperuje tak jak bym chciała a musze uczymać ją rok bo inaczej zamiast 18000 będe musiała zwrucić urzędowi 30000 tysięcy a mam uczymać ją do lutego a napady mam cały czas zarzywam cztery leki 2 razy dziennie kepre frisium lamitril gabitril a i przepraszam za błędy jestem dyslektykiem.

51

Odp: Ja i moja epilepsja

Hej
klaudunia195 odpisuję z opóźnieniem, ale mam nadzieję że zawitasz tu jeszcze i przeczytasz moją odpowiedź.
Wiem co znaczy być odrzucanym z powodu epilepsji.

Na wstępie jeszcze chciałabym Ci pogratulować ślubu. A jeśli chodzi o ciążę to musisz koniecznie skonsultować to ze swoim lekarzem neurologiem i ginekologiem. Wiem, że kobiety z epi również mogą zachodzić w ciążę i rodzić zdrowe dzieci. Ale niestety ta choroba ma różne odmiany...nie wiem jak często i jak poważne masz ataki. Jeśli chodzi o firmę - no cóż rozumiem Twój niepokój, ale nie załamuj się do lutego jest już wbrew pozorom niewiele czasu. Wierzę w Ciebie, że jakoś to przetrzymasz i wszystko będzie dobrze smile

Ja tydzień temu dowiedziałam się że jestem w ciąży. Biorę leki na epi i wiem, że przez całą ciążę będę musiała je brać.
Głowa do góry.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

52

Odp: Ja i moja epilepsja
Malinowy_Elf napisał/a:

Ja tydzień temu dowiedziałam się że jestem w ciąży. Biorę leki na epi i wiem, że przez całą ciążę będę musiała je brać.

Gratuluję smile
Tak się niedawno zastanawiałam jak to będzie w przypadku ciąży. Byłam u mojego neurochirurga na kontrolnej wizycie i powiedział mi abym przypadkiem nie zaliczyła wpadki. Rozmawiamy ze sobą tak na luzie, świetny lekarz wink Wymienił jakiś lek przeciwpadaczkowy który mogę brać w czasie ciąży i ma najmniejsze powikłania dla dziecka. I tak muszę to skonsultować z neurologiem.
Ja w ogóle tak myślę, że na czas ciąży przerwałabym leczenie. Odpowiedział, że mogę na własną odpowiedzialność. Nie mam napadów, tylko na eeg wychodzą jakieś zaburzenia. Własnie nie wiem, martwię się tym okropnie, bo marzę o dwójce/trójce dzieci. hmm

Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty, to też nie diabeł rogaty
Ani miłość kiedy jedno płacze, a drugie po nim skacze.
Bo miłość to żaden film w żadnym kinie, ani róże ani całusy małe duże
Ale miłość kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze (Happysad)

53

Odp: Ja i moja epilepsja

Małgorzatko...dziękuję smile , mój neurolog powiedział mi jasno, że lepiej żebym przez całą ciążę brała leki niż gdybym miała dostać ataku w trakcie trwania ciąży. Bo to było by gorsze dla maleństwa. Z tym, że ja rok temu we wrześniu miałam ponowny atak, który trwał pół godziny, a następne 2 nie byłam w stanie nic robić.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

54

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam wszysktkich tez choruję epilepsję od 6 lat. Pierwszy atak miałam w szkole w wieku 18 lat Czytałam wasze historie o chorobie epi moja jest zupełnie inna. Jak pierwszy atak dostałam w szkole nie wiedziałam co się ze mną dzieje najpierw kręciło mi się w głowie nie mogłam swobodnie oddychać później zemdlałam a na koniec było ze mną coraz gorzej gdy mnie lekarz pogotowia dotknął byłam biała jak ściana i lodowata z opowiadań co ze mną się działo wiem że wyglądam jak trup jakbym już dawno nie żyła. Ale ja żyłam że mam wadę wrodzoną serca w każdej chwili dla mnie było niebezpiecznie bo serce mogło mi stanąć a tego bym nie chciała ale o mało tak by się stało. jak przywieźli mnie do szpitala położyli mnie na oddziele kardiologicznym bo mam wrodzona wadę serca i myśleli ze to przyczyn kardiologicznych. Później byłam na neurologi i tam dowiedziałam się o moim wyroku że jestem chora na epilepsję. Dotychczasowe moje życie polegało na mojej pasji tańczenia zawodowo tańczyałm tańce klasyczne Tanago lub inne tańce klasyczne i kochałam to co robiłam ale mi to odebrano lekarz mi powiedział mi że mam sobie wybić tańczenie z głowy bo w moim stanie jest to niebespieczne i się załamałam a na dodatek wszyscy się o demnie odsuneli gdy się dowiedzieli że jestem chora nie zbliżali się do mnie nie rozmawiali myślieli że to zaraźliwe nie rozumiem tego społeczeństwa więc czuję się samotna zamknięta w czterych chcianach . Dobrze że na rodzinę chociaż mogę liczyć. Teraz biorę leki i jest na razie lepiej zobaczymy jak długo  biorę 7 lek który dopiero na mnie działa a tak bez przerwy lekarka mi zmieniała  z przyczyn zdrowotnych np. alergicznych lub wypadaniu włosów . Byłoby fajnie jakby ktoś odpisał nie byłam bym taka samotna że ktoś mnie rozumie.

Pozdrawiam smile

55

Odp: Ja i moja epilepsja

Hej Aguś. Nie jesteś sama smile
Ja też miałam zmieniony lek, może już nawet o tym gdzieś przeczytałaś. Depakine chrono dla mnie było koszmarem. Wypadanie włosów, otępienie i w ogóle masakra. Ja trzymam się na orfirilu i jest ok.
Ja tak jak ty choruję od 6 lat i atak pierwszy był jak miałam 18 lat. Wiem co to jest odrzucenie. Rodzina męża na początku mnie nie akceptowała. Ale to już przetrawiłam. Niestety nadal przeżywam utratę pracy.

Jaki lek teraz zażywasz?

Czekam na wizytę u neurologa, mam dopiero w połowie grudnia a to będzie pierwsza wizyta odkąd jestem w ciąży.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

Posty [ 1 do 55 z 287 ]

Strony 1 2 3 6 Następna

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2018