Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!! - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 6 ]

Temat: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

Już 4 miesiąc lezę w szpitalu na hematologii na oddziale ostrych białaczek, zachorowałam na bialaczke szpikowa przewlekłą, kiedy rozpoczęłam leczenie tzw. tabletkami nowej generacji, po ok. niecalym 1,5 m-ca nastapila kryza blastyczna w wyniku ktorej musialam rozpoczac bardziej zaawansowane leczenie wiazace sie z dluzszym pobytem w szpitalu, w ktorym jestem do dnia dzisiejszego.
zalozylam ten temat bo mam kilka watpliwosci co do poprawnosci leczenia i chcialam przy okazji zapytac o opinie nt. szpitala w ktorym sie lecze - jest to ŚCO Kielce.
Moje watpliwosci wynikaja z tego ze juz drugi raz jestem w remisji i choroby i juz drugi raz byl wyznaczony termin wyjazdu na przeszczep na ktory nie pojechalam ostatecznie.
Za 1szym razem nie pojechalam bo dr prowadzaca zwlekala z konsultacjami ktore w tym przypadku sa niezbedne, i wypuscila mnie do domu "na odpoczynek", po powrocie mialam miec reszte konsultacji (po wczesniejszych bad oczywiscie) ale okazalo sie ze remisja nie byla zbyt dluga i pojawiły sie w szpiku nieprawidłowe komorki, ktorych bylo zbyt duzo aby wyslac mnie na przeszczep. Podano mi kolejna chemie, kolejny długi okres pobytu w szpitalu, potem nastapila remisja. Mialam wyznaczona date wyjazdu na przeszczep w dn. 16kwie br., ale ostatecznie wstrzymano wyjazd gdyz okazalo sie ze niezagojona zmiana zapalna na skorze (ktorą mialam juz kilka tygodni i ktora byla leczona regularnie w szpitalu) nie jest wystarczajaco zagojona by ten przeszczep sie odbyl. Tylko dlaczego, gdy pytalam moja panią dr czy cos moze stanac na przeszkodzie i opoznic znow ten drugi wyznaczony termin wyjazdu, nie powiedziala mi ze rana jest niedostatecznie wygojona (na kazdym swoim dyzurze ja ogladala i mowila "pieknie sie goi" i zadnych dod zalecen) i ona moze byc tym powodem, natomiast rozmawiajac z osrodkiem przeszczepowym powiedziala im o tej ranie dopiero na dzien przed przyjazdem i wyslala zdj na ktorym ta rana wyglada gorzej niz w rzeczywistosci i przez to zostal wstrzymany wyjazd? Tlumaczac to tym ze nie mogla nie powiedziec im o tejranie? No tak, tylko czy nie można było zrobić tegowczesniej? Byc moze jeszcze targają mną emocje, ale dla mnie to wygląda bez sensu.
Teraz mam miec kolejny termin wyjazdu, po świetach ale kto wie jakto będzie, czy sie wyniki nie pogorszą etc. Ponadto prosiłam aby moje leczenie było konsultowane z ośrodkiem przeszczepowym, i czasem mam wrazenie ze im to nie do konca na reke... Napiszcie cos o tym bo juz wariuje w tym szpitalu stoje caly czas w miejscu albo sie cofam, drżę ze strachu o swoje wyniki aby sie znow nie pogorszyły i musze cierpliwie czekac az laskawie "puszczą mnie na ten przeszczep"... a tak bynajmniej to odbieram. Mam dawcę rodzinnego.

Zobacz podobne tematy :

2

Odp: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

Wiem, że od napisania przez Ciebie posta minęło kilka miesięcy, być może jesteś już po przeszczepie, a w zasadzie ufam, że tak jest, ale jeśli nie Tobie, to może komuś jeszcze przyda się to, co napiszę.
Przede wszystkim jest mi ogromnie przykro, że tak poważnie zachorowałaś. Niestety wszystkie podane przez Ciebie pojęcia są mi znane i do dziś budzą przerażenie, ale też wiem, że jest to choroba, z którą się wygrywa. Ty w swoim nieszczęściu masz szczęście, że dotknęła się forma przewlekła, a nie ostra, która ma o wiele gwałtowniejszy przebieg.

Jeśli chodzi o hematologię, to swego czasu ten temat był mi bliski i bardzo polecam Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku przy Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Andrzeja Mielęckiego
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, mieści się w Katowicach przy ulicy Henryka Dąbrowskiego 25 (boczna Francuskiej), z którym przez kilka miesięcy miałam niemal codzienny kontakt. To był bardzo trudny okres, ale nikt nigdy nie odmówił nam pomocy i zdarzało się, że działy się rzeczy niemal niemożliwe.
Jeśli u Ciebie temat wciąż jest aktualny, to możesz umówić się na konsultację, jak najbardziej możesz zrobić to telefonicznie. W razie potrzeby podpowiem jak się tam poruszać, podam nazwiska osób, do których warto uderzyć.
Moim zdaniem warto zwrócić uwagę, że jest to klinika. W klinikach lekarze mają znacznie więcej możliwości niż 'zwykłe' oddziały hematologiczne, które muszą ściśle przestrzegać procedur. Dla nas okazało się to bardzo istotne.
Jest to jeden z najlepszych ośrodków w Europie, w rankingu bodajże trzeci. Oddział wykonuje największą w Polsce liczbę transplantacji komórek macierzystych, mają ogromne doświadczenie w wykonywaniu przeszczepów szpiku. To tam przeprowadzono pierwszą w kraju transplantację komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego, a potem pierwsze przeszczepienie od polskiego dawcy niespokrewnionego dla polskiego pacjenta. Notabene świat jest mały i tym pacjentem okazał się ksiądz, który cztery lata temu przyszedł do mojego domu z kolędą. Dał mi wówczas wielką nadzieję, że z tą ciężką chorobą naprawdę można wygrać.

Kolejnym miejscem, z którym miałam kontakt i który mogę polecić jest Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych, mieści się w Warszawie przy ulicy Banacha. To kolejny prężnie i z sukcesami działający ośrodek w Polsce.

Napisz, proszę, na jakim etapie leczenia jesteś i czy wszystko obecnie przebiega już bez komplikacji? Mocno trzymam za Ciebie kciuki!

Regulamin Forum Netkobiety.pl - koniecznie przeczytaj smile 
Dzieląc się swoją opinią zawsze pamiętaj, że po drugiej stronie siedzi drugi człowiek. Hejt może ranić!

"Nie czyń samego siebie przedmiotem kompromisu, bo jesteś wszystkim, co masz."

3 Ostatnio edytowany przez White blood (2019-10-20 22:13:59)

Odp: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

jestem 4 m-ce po przeszczepie i nastąpiła wznowa, przeszczep miałam w Katowicach, mam tak samo pozytywne zdanie nt tego szpitala i ludzi tam pracujących, cudowna i kompetentna opieka.
Jutro idę do szpitala, nie wiem jak będzie wyglądało leczenie, ale mi ręce opadają i brak słów, zwłaszcza ze początkowo mam być leczona w sco w Kielcach, a dopiero później w Katowicach. Mam ochotę niekiedy całkowicie juz zaprzestać tego leczenia.
p.s. jestem obecnie w fazie kryzy blastycznej czyli jest to juz faza ostra limfoblastyczna (czyli nie takie szczęście w nieszczęściu...).

4

Odp: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

White blood, zdaję sobie sprawę jak bardzo możesz być psychicznie zmęczona i fizycznie wyczerpana, wierzę też, że to może odbierać chęć do walki z tak trudnym i nierównym przeciwnikiem, ale w tej chorobie pozytywne nastawienie ma ogromny wpływ na powodzenie leczenia. Szczerze? Ogromnie poruszyła mnie Twoja historia, wszystkie wspomnienia stanęły mi przed oczami, tym bardziej ze swojej strony bardzo, bardzo życzę Ci siły i tego, aby to wszystko za czas jakiś było tylko złym wspomnieniem, a życie po stokroć całe to cierpienie wynagrodziło.

Będziesz teraz przygotowywana do kolejnego przeszczepu? Dawca ma być ten sam?

Regulamin Forum Netkobiety.pl - koniecznie przeczytaj smile 
Dzieląc się swoją opinią zawsze pamiętaj, że po drugiej stronie siedzi drugi człowiek. Hejt może ranić!

"Nie czyń samego siebie przedmiotem kompromisu, bo jesteś wszystkim, co masz."

5 Ostatnio edytowany przez Olinka (2019-10-21 16:10:27)

Odp: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

kolejny "doszczep", to co zostało zabezpieczone z pierwszego przeszczepu. czuje sie w tym wszystkim sama, i jak dziecko któremu zabrano zabawkę, bo niby przeszczep jest pożegnaniem się z chorobą, a tu nawrót. to mi daje odczuć, ze nigdy sie nie skończy.

----------------

do tego tracę na wadze, siniaki, wybroczyny, juz nie mogę na siebie patrzeć

6

Odp: Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

Wydaje mi się, że każda osoba, dla której szansą na wyleczenie jest przeszczep ma ogromną nadzieję, że to ostatni etap wychodzenia z choroby. Tak się niestety nie dzieje, bo wznowy przy białaczkach są częste. Wtedy można się załamać, zwłaszcza jeśli człowiek zaczynał żyć nadzieją, że już za chwilę będzie normalnie. Normalność w takiej sytuacji to największe marzenie.

Będąc częstym gościem wspomnianej kliniki wiele razy zdarzyło mi się rozmawiać również z personelem. Tematy rozmów były różne, zwykle bezpośrednio dotyczyły chorego, ale czasem zdarzyło się, że któryś z poznanych przeze mnie lekarzy miał dyżur popołudniowy i jeśli było spokojniej, poruszaliśmy różne tematy, czasem bardzo osobiste. Ówczesna pani ordynator (teraz pełni tę funkcję ktoś inny) czasem się otwierała, chyba potrzebując porozmawiać z kimś, kto bliżej jest tej drugiej strony. Padały mocne słowa, w tym o obciążeniu, z jakim każdego dnia przychodzi im się mierzyć. Widać było, że lekarze bardzo się starają, ale porażki niestety wpisane są w zawodową codzienność. To co jednak z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, to że robią wszystko, co w ich mocy, by swoim pacjentom pomóc, a ta pomoc oparta jest o rzetelną wiedzę i pełne możliwości współczesnej medycyny. 

Kiedyś wprost zapytałam czy jest coś, co możemy zrobić dla chorego, a o czym nam nie mówią choćby ze względu na brak dostępności i/lub ogromne koszty - usłyszałam, że na ten moment nie ma na świeci nic, czego nie wzięli pod uwagę. Wiem natomiast, że od tamtego czasu pojawiły się kolejne obiecujące możliwości, dlatego warto pytać, sprawdzać, a nawet żądać.

Bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki!

Regulamin Forum Netkobiety.pl - koniecznie przeczytaj smile 
Dzieląc się swoją opinią zawsze pamiętaj, że po drugiej stronie siedzi drugi człowiek. Hejt może ranić!

"Nie czyń samego siebie przedmiotem kompromisu, bo jesteś wszystkim, co masz."

Posty [ 6 ]

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Białaczka. Długi pobyt wszpitalu z powodu choroby - pomocy!!!

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2018