Ja i moja epilepsja - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Strony Poprzednia 1 6 7 8

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 267 do 287 z 287 ]

267

Odp: Ja i moja epilepsja

Annasweet pierwszą córkę rodziłam naturalnie 23 godz., druga już przez cc, bo ataki były już częstsze, zdarzały się również w ciąży, stąd taka decyzja lekarza. Przy pierwszym porodzie nie wiedziałam o epi.

Zobacz podobne tematy :

268

Odp: Ja i moja epilepsja

Annasweet...dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Zapytałam bo jestem w trakcie organizowania wyjazdu na stałe do Niemczech. Mamy tam rodzinę, mój mąż ma załatwioną prace i prawdopodobnie do 2 miesięcy będę już za granicą.

Co do cesarki, hmm ja spotkałam sie z różnymi opiniami. Moja gin i neurolog stwierdziły że jeśli chodzi o epilepsje to mogłabym rodzić naturalnie, natomiast nie zgodziła sie moja hematolog (mam problemy z małoplytkowością). I dlatego właśnie, że cc miałąm z innej przyczyny niż epi mam głęboką nadzieje na to że jednak urodze jeszcze naturalnie... wink
A córkę karmiłąm do 2,5 miesiąca bo myśleli że moje leki źle na nią wpływaja a to jednak było coś innego

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

269

Odp: Ja i moja epilepsja

Elfie, jeśli wyjedziesz do Niemiec, proponuję ci zabrać wszystkie wyniki, oczywiście np. opis badania EEG po polsku niewiele da, ale pewnie masz pełen odczyt badania, wtedy lekarz w Niemczech będzie mógł sam ocenić twój stan. Ja chodzę do lekarki niemieckiej, jeśli jednak obawiasz się tego, że rozmowa w języku niemieckim na temat epilepsji nie będzie wystarczająco zrozumiała (co innego używanie języka potocznego, co innego terminy medyczne), w większych miastach znajdziesz polskojęzycznych neurologów. Ja mieszkam na Bawarii i wiem, że w Monachium są tacy lekarze. Jednakowoż ja nie miałam z nimi kontaktu.
Najlepiej jak najszybciej iść do lekarza pierwszego kontaktu aby poprosić o skierowanie, a moja lekarka od razu wydrukowała mi nazwiska, adresy i numery telefonów neurologów w mojej okolicy. Poproś o to swojego przyszłego lekarza. Mam nadzieję, że trafisz na lekarza chętnego do pomocy, wtedy wszystko będzie łatwiejsze.

Mała dygresja: czytając wasze posty dochodzę do wniosku, że inne osoby (także lekarze!) wiążą wszystkie kwestie w naszym życiu z chorobą - nawet te, które z padaczką nie mają nic wspólnego. Na przykład Elf karmiła krócej, chociaż nie padaczka była problemem, lecz inna sprawa. Czyli stwierdzenie, jak najbardziej zgodne z prawdą, że człowiek chory na padaczkę (dbający o siebie!) może prowadzić normalne życie, wydaje się być tylko teorią. Troszkę na wyrost jest też ciągłe powtarzanie, żeby unikać stresów, dobrze się wysypiać, itp. Nie sposób przecież oderwać się od kłopotów codzienności...

270

Odp: Ja i moja epilepsja

Anna... moi teściowie chodzą do polskiego lekarza, od któego dostali już namiary na polskich lekarzy dla nas: pediatry, neurologa i hematologa. Wyniki, wypisy i wszystkie kopie kartotek zabieram ze sobą - wole mieć więcej niż za mało.

Co do karmienia...widzisz moja córeczka miała refluks żołądkowo-przełykowy...jak była malutka dużo wymiotowała i z racji spadającej wagi trafiliśmy do szpitala gdzie kazano mi ją odstawić i odciągać okarm by sprawdzić czy sie polepszyło...rezultat był bo mała dostawała gestsze mleczko (dla dzieci refluksowych) więc pewnie i tak (pomijajac epi) musiałabym ja odstawić. Ponadto mleka miałam mało i coraz mniej - 2 tyg po porodzie zmarł mi Tata i stres zrobił swoje.

Co do prowadzenia normalnego trybu życia zgodze sie całkowicie. Nie czuje sie gorsza bo jestem chora - tylko szkoda ze ci zdrowi traktuja nas jak "upośledzonych" w każdym aspekcie.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

271

Odp: Ja i moja epilepsja

Ja karmiłam swoją córkę tylko 2 mies. lekarze stwierdzili, że moje leki jej szkodzą , ale tutaj akurat mieli rację, po wykluczeniu karmienia piersią wszelkie objawy niepokojące u dziecka zniknęły, ale zanim podjęliśmy taką decyzję, pediatra wysłała nas do neurologa dziecięcego.

Dla odmiany, jak pracowałam i zaczęła się moja choroba, dyr firmy nie zwolnił mnie, jak dowiedział sie o chorobie, ale już inny kierownik stwierdził, że epi to choroba psychiczna, wszystko zalezy na kogo się trafi

272

Odp: Ja i moja epilepsja

Witajcie!
Czytam Wasze wypowiedzi i ogarnia mnie smutek gdy widzę, że najczęstszym problemem jest znalezienie pracy ale z drugiej strony macie zdrowe dzieci i to daje mi nadzieję smile

Może zacznę od początku. Mam 23 lata i mam epilepsję zdiagnozowaną 21 listopada br. Pierwszy atak miałam 19 listopada br czyli w poprzednim tygodniu. Atak był toniczno-kloniczny. Było to w mało komfortowej sytuacji, gdyż akurat wchodziłam na magazyn sklepu, w którym miałam pracować (szłam po skierowanie na badania). Niestety nie pamiętam już ok 2 minut przed atakiem a obudziłam się w karetce. Podobno weszłam na magazyn, zaczęłam drżeć i wydawać z siebie jakieś krzyki, następnie upadłam na kolana uderzając twarzą o regał, cały czas miałam drgawki a następnie ślinotok. Dużej krzywdy sobie nie zrobiłam, poza mocno pogryzionym językiem, obitej twarzy i zbitych kolan. W szpitalu wykonywano mi różne badania, dopiero eeg wykazało niewielkie zmiany, po czym powtórzono eeg po nieprzespanej nocy i tam już nie było wątpliwości. Pani wykonująca badanie chciała je przerwać gdyż odchylenia były ogromne. Lekarz nie ma wątpliwości - padaczka. Biorę lek Depakine Chrono 500 (a raczej dopiero zaczynam). Na razie czuję się dobrze ale wiadomo, przyjmuję dopiero 1/4 właściwej dawki leków. Niestety nastąpiło załamanie. Boję się sama zostać w domu. Dzisiaj byłam w sklepie, w którym miałam atak i szefowa nadal jest w stanie mnie przyjąć (wie, że jestem chora). Jestem kłębkiem nerwów i boję się kolejnych ataków spowodowanych stresem w pracy. Dziś mam szkolenie i stresuję się bardzo sad Lekarz powiedział, że nie przysługuje mi renta...
Największym zmartwieniem jest jednak posiadanie dziecka, a raczej nieposiadanie... Poza epilepsją mam niedoczynność tarczycy i zespół policystycznych jajników i obie choroby utrudniają zajście w ciążę, czasem uniemożliwiają albo dzieci rodzą się chore...a teraz jeszcze epilepsja...a ja w przyszłym roku chciałam starać się o pierwsze dziecko. Teraz przestaję wierzyć, że cokolwiek w życiu mi się uda. Chce mi się płakać.

Wybaczcie, że tak się rozpisałam. Nie musi mi nikt odpisywać...chciałam się wygadać. Trzymajcie się cieplutko wszystkie chore, czy zdrowe. Pozdrawiam!

273

Odp: Ja i moja epilepsja

Witajcie dziewczyny.
Przykre jest to co piszecie.
Ja nie choruje na epi ale wiele razy udzielałam pomocy przy atakach. Mój były szef chorował i moja koleżanka. Powiem wam że to nie jest chyba tak jak myślicie że każdy boi się tej choroby że np się zarazi .. raczej boi się że nie pomoże tak jak powinienem. U mnie w pracy większość osób nie chciało udzielać pomocy gdyż dla nich ta choroba była strasznie stresująca, dlatego zawsze wzywali mnie do pomocy bo miałam więcej odwagi i chęci do pomocy mimo że dla mnie to też było strasznie stresujące.
Mogę jedynie wam współczuć, wiem co taka osoba przechodzi, ale nie poddawajcie się, starajcie się o rentę, szukajcie pracy w zakładach chronionych, tam nikt nie będzie patrzył na was jak na kogoś kto ma straszną chorobę. Tam ludzie nauczeni są pomagać .. przyzwyczajeni są do takich ataków ..
Życzę zdrówka i pozdrawiam ciepło.

Uwielbiam stan, kiedy wszystko w dupie mam ...

274 Ostatnio edytowany przez gojka102 (2014-11-25 17:43:31)

Odp: Ja i moja epilepsja

Moniu,
Nie wiem czy Cię pocieszę ale napiszę, że moźna urodzić zdrowe dziecko.
Mam cukrzycę, chorobę Hashimoto i astmę.
Żyłam normalnie do momentu gdy przestałam odczuwać spadek poziomu cukru.
Pierwszy raz zdarzyło mi się to w ciąży:utrata przytomności. W ciąży miałam to jeszcze ze trzy razy.
Urodziłam zdrową córkę.
Gdy była maluchem widziała parę razy jak się przewracam, raz nawet wywróciłam się z wózkiem, raz też skręciłam rękę.
Przestałam wszędzie gonić na złamanie karku,zawsze muszę mieć czas by zadbać o siebie.
Moja dziewięciolatka też potrafi mi pomóc w razie czego.

Rozumiem Twoją bezsilność- też to mam gdy nie wiem co się ze mną dzieje i odzyskuję przytomność w karetce choć głowę bym dała, że stałam na przystanku czy byłam w sklepie...

Nie wierzyłam, że będę mieć dziecko, miałam już w kieszeni skierowanie do kliniki leczenia niepłodności gdy okazało się, że jestem w ciąży.
A więc to możliwe! Uwierz i powtarzaj to sobie tak często jak będziesz potrzebowała.

Ja w Ciebie wierzę.

Końcówkę -om piszemy w celowniku liczby mnogiej rzeczowników wszystkich rodzajów, np.Wspomniałem o tym moim gościom.
Zwrócił się ku tamtym kobietom.
Przyjrzał się uważnie oknom i drzwiom.

275

Odp: Ja i moja epilepsja

Anetka32 masz rację...ludzie nie boją się zarażenia, w większości osób po prostu nie wie jak pomóc. Ja wcześniej należałam do tych osób. Wracałam w nocy z pubu i zobaczyłam pobitego bezdomnego i drugiego, który poprosił mnie o pomoc. Podeszłam, zadzwoniłam na pogotowie i siedziałam przy nim aż do przyjazdu karetki. W trakcie czekania dostał ataku padaczki a ja zdębiałam...zupełnie nie wiedziałam co robić, żeby mu nie zaszkodzić. Na szczęście drugi bezdomny wiedział i ułożył go na boku. Nigdy nie zapomnę tego widoku. Ogólnie ta choroba kojarzy się ludziom z narkotykami i alkoholem, albo chorobą psychiczną... Szukałam na początku pracy w zakładzie chronionym ale niestety w moim mieście jest ich malutko i są to tylko zakłady krawieckie, gdzie nie przyjmują pracowników na chwilę obecną. W moim mieście jest ogromny problem ze znalezieniem pracy...nawet osobie zdrowej.

Gojka102 bardzo cieszę się, że masz zdrową i na pewno mądrą córeczkę, skoro wie jak Ci pomóc w razie potrzeby. Myślę, że dziecko dało by mi więcej sił do walki z tym wszystkim. Chociaż już mam ogromne wsparcie w rodzinie i oczywiście w narzeczonym, który mimo chorób ani na chwilkę się nie zawahał czy ze mną być. Mam wielkie szczęście, bo wiem, że nie każdy może mieć oparcie w rodzinie a ja to mam... Szkoda, że dobre osoby zawsze mają pod górkę.

276

Odp: Ja i moja epilepsja

Dziewczyny grunt to nie załamać się, można urodzić zdrowe dziecko. Sama mam dwoje dzieci, choć łatwo nie było udało się, a radość niewspółmierna do tego strachu i trudu.
Z pracą jest ciężko, u nas podobnie jak u Moni, o pracy w zakładzie chronionym raczej nie ma mowy, mamy tylko jeden taki zakład i nie szukają pracowników. To jednak nie koniec świata, w końcu do każdego los sie uśmiechnie, zobaczycie

277

Odp: Ja i moja epilepsja

Hej! Jak dobrze wiedzieć że są inne kobiety chętne do dialogu... Sama choruję i poświęcam się tej chorobie. Serio! smile
Prowadzę badania i publikuję artykuły naukowe dot. epi. Teraz piszę pracę. A planów mam tyle...!

W związku z tym potrzebuję opublikować jakies wyniki. Wypełnijcie dziewczyny (i chłopaki) ankietę smile A ja zajmę się interpetacją i postaram się zamieścić jakieś info, co z tego wyszło, jeśli chcecie.

Ponieważ jestem nowa, nie mogę wrzucić linku sad ale jeżeli ktoś z Was jest zainteresowany, piszcie na priv. Chętnie podam link i odpowiem na wszystkie pytania.


Wesołych Świąt! Zdrówka! E.

278

Odp: Ja i moja epilepsja

Elwmed możesz wrzucić link na mojego bloga, jesli chcesz, trochę osób go ogląda więc może akurat

279

Odp: Ja i moja epilepsja

Witajcie Dziewczyny smile

Z racji dzisiejszego dnia - Dnia Świętego Walentego - patrona ludzi chorych na epilepsje, życzę Wam i sobie również jak najmniej ataków, leków, które mają jak najmniej skutków ubocznych oraz tego by Nasza choroba nigdy nie stawała Nam na drodze do założenia rodziny (i powiększania jej), kariery zawodowej, spotkań towarzyskich. :*

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca" - Paulo Coelho

280

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam wszystkich!
Postanowiłam napisać bo sama też jestem epileptyczką i chce poznać inne osoby, które są chore.

Nie znasz mnie tak naprawdę, ale nie martw się. Wszystkiego dowiesz się od tych , którzy nawet ze mną nie rozmawiali.

281

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam! Mam 26 lat i choruję na epilepsję. Choroba ujawniła się jak miałam 10 lat. Po 10 latach ataków miałam 6 lat przyciszenia choroby, Ostatnio niestety pomimo leków znowu pojawiają się ataki. Załamuje mnie to, ponieważ utrudnia mi to znacząco życie a już się tak cieszyłam i mam to za sobą.

282

Odp: Ja i moja epilepsja

Wiem wszystko no 99% o epi. Choruje od 7 roku życia a mam już 40. Urodzilam dwójkę dzieci. Chcecie wiedzieć jak to jest nawet na lekoopornej padaczce?

283

Odp: Ja i moja epilepsja

Może to dziwnie zabrzmi, ale ja tez nie wiem czy umiałabym pomóc osobie, która ma atak chociaż kiedyś miewalam ataki epi. Nie umiałabym pomóc bo nigdy nie miałam ataków z utratą przytomności i drgawkami. Oglądałam filmy instruktażowe na ten temat, ale to co innego. Po wielu latach leczenie nie do konca skutecznego dowiedziałam sie, że przyczyną epi była u mnie toksoplazmoza. Zaczęlam leczenie metodą biorezonansu i jest już bardzo duża poprawa.

5- letni Torek(na zdjęciu) poszukuje domu.  Przebywa w schronisku w Falenicy (Warszawa) Kontakt 501258303

284

Odp: Ja i moja epilepsja

A jak to bylo z waszymi slubami. Za dwa tyg wychodze za maz i strasznie sie boje ze dostane ataku :-(

285 Ostatnio edytowany przez aqqkukulka (2017-03-29 22:23:47)

Odp: Ja i moja epilepsja

Kochani potrzebuję pomocy, jest dziewczyna którą wychowuje tylko babcia. Dziewczyna ma 17 lat i cierpi na padaczkę lekooporna. W tej chwili jest w szpitalu i bardzo cierpi . Wiem ,ze istnieje ratunek by jej pomóc, jest to chinina ale żaden lekarz w Polsce tego jej nie poda . W Filadelfii leczy się skutecznie chinina. W Polsce nie jest to lek dopuszczony do stosowania w leczeniu padaczki. Dziewczyna ma mutacje  KNCT1 przez to 100 ataków padaczkowych dziennie . Ta choroba ją powoli zabija. Może ktoś z Was ma pomysł jak można jej pomóc? Bo bez pomocy nie da sobie rady i jej młode życie zgaśnie. Wiem ,że moc jest w dobrych ludziach i ich sercach . Razem możemy zdziałać cuda. Ja jeszcze wczoraj nie znałam tej dziewczyny  a dziś dzięki Pani Ilonie jest bliska memu sercu.

286

Odp: Ja i moja epilepsja

kannabinoidy w padaczce (edukujmy neurologów)


Szanowni!

W krajach cywilizowanych kannabinoidy zawarte w marihuanie od wielu lat są skutecznie stosowane w leczeniu objawów padaczki. W Polsce, z różnych powodów, idzie to bardzo opornie, a właściwie nie idzie w ogóle. Trudno powiedzieć, czy prowadzone obecnie prace legislacyjne przyniosą jakiekolwiek zmiany – gdyby władza ich naprawdę chciała, już dawno by to było załatwione. Ale raczej nie chce, dlatego trzeba próbować innych rozwiązań.

Wszystkich zainteresowanych dobrem chorych na padaczkę, a w szczególności dobrem epileptycznych dzieci, proszę o przeczytanie tego tekstu: marihuanaleczy. pl/kannabinoidy-w-padaczce/ [uwaga: trzeba skasować spację po kropce] . A tych z Was, którzy się z nim zgadzają – o jak najszersze jego rozpropagowanie, zwłaszcza wśród neurologów. Dopóki polscy lekarze nie zdobędą choćby podstawowej wiedzy o olbrzymich korzyściach terapeutycznych oferowanych przez kannabinoidy (również w przypadkach ciężkich padaczek lekoopornych), ta opcja będzie przed polskimi pacjentami dalej zamknięta.

287

Odp: Ja i moja epilepsja

Witam. Mam 23 lata, niedawno stwierdzono u mnie padaczke skroniową. Od dłuższego czasu miałem wrażenie "deja vu" i posmak mięty w ustach. Ataki te zdarzały się sporadycznie, potem coraz częściej, aż do paru "ataków" na dzień. Byłem z tym u lekarza rodzinnego, dostałem jednak skierowanie do psychiatry zamiast na eeg albo coś innego.

Tydzień temu w poniedziałek straciłem przytomność i miałem drgawki. Pogotowie zabrało mnie do szpitala, spędziłem tam tydzień. W tym czasie miałem robione badania, w tym eeg które wyszło padaczkowe. Rezonans nic nie wykazał. Dostałem lek Vetira 250mg, po tygodniu zwiekszyć do 500.

Od tego czasu nie miałem utrat przytomności, mam jednak cały czas te małe ataki, zawiechy jak to mówi moja żona, czyli te "deja vu" z chwilowym bezdechem. Zauważyłem, że dzieje mi się to pod wpływem stresu, często jednak nie wiem co mnie stresuje w danej sytuacji, a jednak mam te napady.

Czy może ktoś z Was ma/miał podobne przypadki? Co możecie mi poradzić? Mam skierowanie do neurologa jednak wizyta jest dopiero w styczniu w przyszłym roku. Zaczynam już powoli wariować od tego, chciałbym normalnie z tym żyć.

Posty [ 267 do 287 z 287 ]

Strony Poprzednia 1 6 7 8

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » ZDROWIE KOBIETY » Ja i moja epilepsja

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności



© www.netkobiety.pl 2007-2018