Mój syn po badaniu krwi usłyszał straszną diagnozę białaczka.Trudno sobie wyobrazić co on wtedy przeżył ,jakie myśli wypełniały jego jego głowę.Ta choroba spadła na nas jak grom z jasnego nieba.Może ktos z na kogoś kto był lub jest chory na tą cholerną chorobę i napisze coś na temat choroby .Będę bardzo wdzięczna .
Moj Boze,tylko wspolczuc.
Jest wiele wiadomosci na temat tej choroby.Dla kazej jednostki-inne objawy i rokowania.
Najlepiej porozmawiac z lekarzem na ten temat.
Musisz sie dziewczyno mocno trzymac i byc silna aby pomoc synowi walczyc z choroba.
Jak pisze mon61, jest wiele rodzajów białaczek. Dla każdej z nich stosuje się inne leczenie, różnie przebiegają. Jedyne, co bez informacji jaka to białaczka mogę powiedzieć, to, że dziś jest to uleczalna choroba, zwłaszcza u dzieci.
Nie traćcie więc nadziei, ale zbierajcie siłę na walkę.
W razie pytań, pisz, postaram się odpowiedzieć.
Współczuję.. moja babcia zmarła na tą chorobę. Wykryto u niej białaczkę i niestety ni udało się jej uratować. Byłam zdziwiona, że w tym wieku można na to zachorować... i u mnie kiedyś podejrzewali tę chorobę...
W poniedziałek idę na badania krwi..kontrolne...
aja a czy twój syn potrzebuje przeszczep szpiku? jeśłi tak to może załóż o tym wątek moze w ten sposób znajdziesz dawce, pewnie wiele z nas chciałoby pomóż.
Ja za wiele nie wiem na temat tej choroby więc w ten sposób nic ci nie moge poradzić
aja,napisz co u WAS...
Ile syn ma lat? I jak teraz to znosi? I w ogóle jakie leczenie rozpoczęliście?
Jak ktoś już wyżej napisał dzisiaj białaczka jest chorobą uleczalną:)
Jest to bardzo przykre kiedy dowiadujemy się o chorobach najbliższych a w szczególności dzieci jest dużo informacji na temat tej choroby i tak jak piszą kobietki są różne rodzaje białaczki.
9 2009-05-31 22:55:00 Ostatnio edytowany przez atina (2009-05-31 23:02:06)
Wiem co musisz czuć ale jestem zdziwiona że po badaniu krwi od razu diagnoza,Moja córka chorowała na małopłytkowość a u dzieci właśnie w ten sposób ujawnia się białaczka,po badaniu krwi istniało podejrzenie ale żeby zdiagnozować chorobę była potrzebna punkcja szpiku kostnego.Całe szczęście okazało się żę to nie jest ta straszna choroba ale trzy dni w ciągu których hoduje się szpik były najdłuższymi w moim życiu.
Białaczka to w tych czasach nie wyrok,medycyna cały czas idzie do przodu,wierzę że wszystko będzie dobrze.Osobiście znam ludzi którym udało się pokonać tą chorobę.
Nie wiem ile lat ma syn? ale jak u mojej córki hodowano szpik we mnie wstąpiła jakaś siła,nie rozpaczałam,nie załamywałam się......tylko we wszystkich możliwych źródłach szukałam kontaktów,adresów fundacji na wypadek gdyby było potrzebne dalsze kosztowne leczenie.
Witam wszystkich i bardzo dziekuje za tak wielkie zainteresowanie za wsparcie za otuche jednem słowym za wszystko. Zaczne może jeszcze raz .Syn ma 32 lata od około 2 miesięcy czuł sie stale zmęczony dużo stracił na wadze ciągłe zmęczenie pocenie nocne i ból nóg. Potem infekcja gardła antybiotyki a potem badanie krwi.Jeszcze tego samego dnia telefon z przychodni powtórka badania krwi i skierowanie do pobliskiego szpitala z podejrzeniem białaczki . Następnego dnia skierowanie do Kliniki Hematologi w Katowicach. Badanie szpiku kośći i diagnoza Ostra białaczka szpikowa. Od 10 marca syn przebywa w Klinice obecnie ma podawaną 4 chemie po której bardzo zle się czuje (wymioty biegunka ), Pani doktor prowadzaca powiedziała ,ze jest w grupie ryzyka i jest potrzebny przeszczep szpiku,od brata nie ma zgodnośći ani od nikogo z rodziny. Moze ktoś mi pomoże jak założyć watek ,może w tym sposób znajde dawcę ,będę tu zaglądać kazdy dzień Pozdrawiam wszystkich
Kasiulka 188 może Ty bys mi mogła pomóc w założeniu wątka może los się usmiechnie do mojego syna i znajdzie się osoba ,która podaruje mojemu synowi ŻYCIE
Jeszcze zapomniałam napisać dziękuje konwali, mon61 , hepofolife, she, liza1972 atina
Aja,musialabys wejsc na forum osob chorych na te chorobe.Oni i ich rodziny udziela Ci rad.
Wiem tyle,ze nie mozna dopuscic do spadku wagi ciala u syna.Kupuj Nutridrinki-to takie odzywki dla osob chorych.Najtaniej poprzez internet,z apteki -cefarm.pl.Wiem,ze powinnas wejsc w odpowiednia fundacje.Ale to tylko to co wiem.Ale wszystkiego dokladnie dowiesz sie od osob,ktore walcza z te choroba.
Aja,po chemii normalne sa te objawy,o ktorych piszesz.Jesli syn lezy w klinice ,pewnie ma odpowiednia pomoc.Chodzi mi teraz o podanie Dipherganu,aby nie wymiotowal.
Aja,przed Wami ciezka droga.Musisz byc dzielna.
Aja spróbuj skontaktować się z fundacją Urszuli Jaworskiej Ona sama jest po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego
http://www.fundacjauj.pl/main.php?l=pl
z tego co wyczytałam przy Jej fundacji działa bank dawców.
Trzymaj się dzielnie,życzę dużo siły dla ciebie i syna w walce z chorobą.
Witam! Ja ostatnio bardzo szczegółowo analizowałam wiadomości dotyczące oddawania szpiku kostnego, gdyż sama zapragnęłam zgłosić się do banku.
Najwięcej informacji i najpełniejsze uzyskałam właśnie na stronie fundacji Pani Urszuli Jaworskiej, którą wyżej poleca atina. Teraz jestem (ja i mój materiał genetyczny) już w banku dawców i cierpliwie rozpoczęłam oczekiwanie, by móc komuś uratować życie w ten sposób.
Zobowiązuję się założyć wątek na ten temat. Dziś lub jutro.
Tymczasem pozdrawiam serdecznie!
Witam! Wielka chwała dla takich ludzi,a Ty jesteś w tym gronie.Moja rodzina też jest w banku dawców i w każdej chwili może urato..wać komuś życie,niestety dla mojego syna Grzesia nie ma zgodnośći.proszę mi wierzyć ja już nie mam siły jak rozmawiam z nim przez telefon bo inaczej się nie da to udaję opanowaną staram się jak tylko mogę wspierać go. Boję się bardzo, że gdyby stało się to najgorsze to będę miała wyrzuty,że nie zrobiłam,że nie zrobiłam wszystkiego ,że coś zaniedbałam . Czekamy na cud bo cuda czasem się zdarzają. Tymczasem pozdrawiam serdecznie
Konwalia. Mam szczęśćie,że przeczytałas mojego posta i co ważne założyłas watek bardzo jestem ci wdzięczna. Ty jesteś osoba młodą studiujesz medycenę ,ja mam przeszło 50 lat nie mam żadnych studiów jestem prostą osobą ,ale za to kochającą bardzo swoje dzieci. Tak bardzo chciałabym pomóc mojemu Grześiowi ale nie wiem od czego zacząć. Pracuję w przedsiębiorstwie przekształcającym w spółki pracuje tam bardzo dużo młodych ludzi 100 a może i więcej.Przyszedł mi taki pomysł,zeby zrobić taką kampanie ,wywieśić zdjęcie syna tam gdzie ja pracuje a przewija sie tam masa ludzi (dostałam pozwolenie od mojego szefa) i prosic o oddanie KRWI .Mam do Ciebie wielką prośbe napisz jak to zrobić ,jak napisac oczywiśćie jeśli znajdziesz chwile czasu,za co bedę ći bardzo wdzięczna. Tym czasem serdecznie pozdrawiam.
Jak najbardziej, postaram się pomóc - bezpośrednio lub internetowo.
Pytanie podstawowe - czy chcesz zorganizować zbiórkę krwi (wtedy ktoś chętny oddaje krew, która jest badana i przetaczana potrzebującym podczas operacji, po wypadkach drogowych, w anemii itp.) czy chcesz zorganizować "dzień dawcy", aby stworzyć możliwość chętnym, by dołączyli do banku dawców szpiku? To są dwie różne akcje, ale domyślam się, ze chodzi ci o "dzień dawcy"? Jeżeli tak, szczegóły znajdziesz tutaj: http://www.dkms.pl/index.php?id=297&MP=297-58
Jeżeli mogę zapytać, w jakiej miejscowości znajduje się ten zakład pracy? Jeżeli gdzieś blisko mnie, mogłabym się tym zająć, ale jeżeli daleko, pomogę Ci i sama zorganizujesz akcję. Na pewno Ci się uda!
Konwalia. Ja mieszkam i pracuję w Rybniku (śląskie) a rzeczywiśćie chodzi mi o "dzien dawcy ".Musze Ci powiedzieć ,że dałas mi siłę stanełam mocniej na nogi i z twoją pomocą napewno mi się uda,gdybyś jeszcze mieszkała blisko mnie to byloby wspaniale ,a jezeli mieszkasz dalej to i tak nam się uda .Czekam na dalsze wiadomośći.Pozdrawiam cieplutko.
Zorientuję się jutro w tej sprawie i dam znać. Wolisz, żebym pisała do Ciebie na maila prywatnie, czy tutaj?
Pozdrawiam:)
możesz pisać tutaj jak Ci wygodnie.Pozdrawiam:)
Dzwoniłam do fundacji.
Jeżeli to Ty masz być organizatorem akcji, to lepiej żebyś sama wypełniła ten formularz (link dwie wypowiedzi wyżej). Wpisana tam propozycja daty nie jest jeszcze w 100% wiążąca. Fundacja skontaktuje się z Tobą w sprawie dokładnego omówienia szczegółów miejsca i daty. Tam, gdzie jest "wiadomość" wpisz dla kogo i gdzie chcesz zorganizować Dzień Dawcy.
Ja mieszkam na tyle blisko, ze mogłabym przyjechać, ale na tyle daleko, ze tylko raz - w dniu samej akcji. Moja dyspozycyjność jest jednak trochę ograniczona, ale pasują mi takie terminy jak: 30 czerwca -do 10 lipca i później 28 lipca do 8 sierpnia. Jeżeli będziesz chciała, żebym tam była, to przyjadę. Ale jeżeli dasz sobie radę sama, czego jestem pewna, to moja wizyta nie jest konieczna.
Decyzję pozostawiam Tobie.
W razie problemów pisz:) Pozdrawiam.
Konwalio. Jestes wspaniała tyle dobrego już zrobiłaś ale poprosze Cie o jeszcze więcej.Chciałabym ,żebys to Ty była organizatorem akcji .Syn przed koncem czerwca bedzie wypisany z Kliniki na pewno na około miesiąc więc ja myslę ,ze dobrze by było gdybys Ty z Grześiem porozmawiała ale decyzja nalezy do Ciebie. Moge dac Ci numer telefonu od syna albo jak wolisz to niech on zadzwoni do Ciebie A jezeli chodzi o termin to 30 czerwca do 10 lipca to było by wspaniale bo w tym czasie będzie w domu Pozdrawiam Cie bardzo ciepło i powodzenia
Dobrze. Czekam zatem na maila z dokładnym imieniem i nazwiskiem syna, oraz adresem gdzie mniej więcej miałaby się odbyć akcja. Podaj też nr telefonu, jakoś na pewno się skontaktujemy;)
Miłej soboty.
A jak będzie ta zbiórka to wtedy trzeba oddawać krew w konkretnym miejscu czy na terenie całej polski?
Jest to konkretne miejsce. Nie wiem, czy będzie to pobranie próbki krwi czy nabłonka z jamy ustnej, zależy z jakim laboratorium fundacja ma podpisane porozumienie.
Ale cały czas można się zgłosić do banku wypełniając formularz drogą internetową - ja tak właśnie zrobiłam. Założyłam wątek na ten temat, zapraszam do lektury.
nie wiem dokładnie ale myslę ,ze w konkretnym miejscu ale nie jestem pewna .Konwalia bedzie wiedziała .
Może ktos z Was wie ? to niech odpowie .
Witam!
Mimo, że do fundacji napisałam jeszcze w tym samym dniu, w którym uzyskałam Twoje dane, mail od nich dostałam dopiero tydzień temu. I to o treści takiej:
"Witam serdecznie Pani Leno,
bardzo serdecznie przepraszam za długi okres oczekiwania na odpowiedź. W imieniu Fundacji DKMS Polska chciałabym bardzo serdecznie podziękować Pani za zainteresowanie organizacją Dnia Dawcy. W nastepnym tygodniu skontaktuje sie z Panią w tej sprawie Pani Katarzyna Ombach, która zajmuje się organizacja Dni Dawcy na terenie kraju. W razie jakichkolwiek innych pytań bardzo proszę o kontakt."
Więc ja odpiszę i będę działać dalej, ale jak widać mają chyba natłok zajęć, ze tak długo to wszystko trwa. Ja wczoraj wróciłam z wakacji i dpiero odebrałam wiadomość.
Napisz mi tylko czy sprawa jest aktualna. Możesz na maila, ja tutaj Twojego nie mam, bo jestem aktualnie w domu u rodziców i pracuję na innym komputerze.
Pozdrawiam, Konwalia