Ja i moja epilepsja - Netkobiety.pl

Witam również nosze w sobie potwora zwanego epilepsją dodam tylko że ja mam dzieci  urodziłam dwójkę zdrowych dzieci jedne ma 5 a drugie 7 lat. Z tym że moja choroba to to wynik nabytych chorób około porodowych nic genetycznego pierwszy atak dostałam w wieku 20 lat choruję już od 8 . I doskonale cię rozumiem bo ja również najgorszym wrogom nie życzę tej choroby. Ale urodzenie zdrowego dziecka jest całkiem prawdo podobnie .Szef zwolnił cię dla tego że jak większość osób boi się tej choroby.Dlatego ja nie pracuję bo wiem że takim schorzeniem nikt mnie nie przyjmie mimo że mam bardzo rzadkie ataki to i tak sama nazwa choroby już ludzi odstrasza.Pamiętaj nie jesteśmy jedyne ale jak chcesz pogadać to zapraszam na skypa muszeczka6 łatwiej będzie nam pogadać bardziej osobiście pozdo Muszka28

Cześć Malinowy Elfie no w sumie mam orzeczenie o niepełnosprawności ale nie z tego tytułu że mam epi wiążą się z tym jeszcze inne problemy głownie z dzieciństwa.
Wiesz ja tez nie wyobrażałam sobie siedzenia w domu to najgorsze co mogłoby mnie spotkać tak kiedyś myślałam byłam pełną życia i marzeń dziewczyną dziś z tamtej dziewczyny została tylko otoczka czasem brak mi samej siebie w tym wszystkim.Życie za mnie zadecydowało niestety wiesz nie popadam w depresje bo szkoda  życia ale czasem mi cholernie brak tamtej dziewczyny i czasem bywa ciężko . Pracę na pewno znajdziesz tylko pewnie zajmie ci to znacznie więcej czasu niż normalnie człowiekowi ale nie poddawaj się jak będziesz kiedyś na skypie daj znać pogadamy na priv   Trzymam kciuki ! co do ciąży jeśli lekarze na razie każą się wstrzymać to ich posłuchaj bo pewnie chcą ci stan u normować i sprawdzić jak reagujesz na lek bo wiesz ciąża u epileptyczki musi być prowadzona pod kontrolą zarówno gin . jaki neurologa a poza tym pamiętaj że nie które leki przeciw padaczkowe osłabiają anty koncepcje moje np takie są dlatego nie biorę hormonów do ustnych czekam aż pogadamy   pozdroMuszka28

ok może być 15.najlepiej coś po 15 bo w tedy na pewno postaram się być. Niem atrw się problemy są po to aby je rozwiązywać. Mogę być kilka minut  po 15 bo nie wiem ile lekcji do odrobienia  będzie miało moje dziecko tylko od tego to zależy trzymam za ciebie kciuki:)

Malinowy Elfie doskonale Cie rozumiem. Równiez mam epi... Od niecalych 4lat. Powiem Ci ze pojawila sie ona nagle, bez zadnych przyczyn. Ja jeszcze biore leki, lekarz ostatnio wspominal cos o ich odlozeniu, ale mysle ze tak nie bedzie.
Mam iskierke nadzieji ze nie bedziesz czuc sie samotna ze swoja choroba bo sa inne osoby... takze chore. Szkoda tylko ze nie mozna sie z tego wyleczyc

terravitka...przepraszam nie zaglądałam tu długo....daj znać jeśli przeczytasz.

Odpowiadam na Twoje pytanie: byłam u swojej ginekolog i powiedziała, że Cilest działa antykoncepcyjnie przy lekach przeciwpadaczkowych (ja biorę Orfiril). I cały czas od września jestem na tej mieszance, wizytę u lekarza miałam w listopadzie i od tamtego czasu nie używamy dodatkowej formy zabezpieczenia a i wcześniej przyznaje bez bicia że zdarzały nam się stosunki tylko z zabezpieczeniem tabletek - choć nie mieliśmy pewności czy są skuteczne. No i nie jestem w ciąży. Choć przyznaje bardzo bym chciała.

Witajcie!
Również od 4 lat choruję na epi. Pierwszy atak dostałam po porodzie. Na skutek wady wrodzonej naczyniaka tętniczo-żylnego, który w 4 m.c pękł.
Obecnie biorę depakinę, kepprę i lamotrix w naprawdę dużych ilościach poprawy jako tako nie widać, najdłuższy okres bez napadowy wynosił 3 miesiące. Nie pracuję, dostałam rentę choć nie ukrywam brakuje mi kontaktu z ludźmi, dziećmi, uczniami (jestem pedagogiem). Najbardziej boli mnie to, że wielu znajomych odwróciło się ode mnie jakbym zarażała, a gdy dostaję ataku w miejscu publicznym ludzie uciekają.
Również chciałabym mieć drugie dziecko lekarze jednak kategorycznie odradzają, musiałabym całkowicie odstawić depakinę!
Życzę i Wam i sobie cudownego leku, który pomógłby nam lepiej żyć, a także życzliwych ludzi, którzy tolerują nas takimi jakimi jesteśmy.
Buziaki

To przykre co piszesz... Nie wiedziałam, że w społeczeństwie jest takie nastawienie do ludzi z epi. Ja mam trochę lepiej bo u mnie epilepsja tylko wychodzi na eeg, nie mam ataków. Nie przyznaję się nigdy do tego, w ogóle w moim otoczeniu prawie nikt nie wie co mi dolega. Martwię się jak to będzie z pracą kiedyś. Mam nadzieję że już niedługo moje eeg sie poprawi.
Trzymaj się

Ja mam ataki nawet kilka razy w miesiącu, we wtorek wylądowałam na 5 godzin w szpitalu. Upadłam w kuchni na podłogę szykując obiad. Trzech godzin w ogóle nie pamiętam tak mnie nafaszerowali relanium i clonozepanem, cóż wpadłam w stan padaczkowy. Czasami nie mam sił i wyję do poduszki ale prócz nadziei nic mi nie pozostało, są gorsze rzeczy.
Całuje

Elfiku - odkąd zachorowałam pracowałam dwa miesiące . Mój mąż utrzymuje rodzinkę ja jestem na rencie. Tęsknie za pracą, za tak zwyczajnym byciem wśród ludzi...Po ataku zazwyczaj dużo śpię i podobnie jak Ty jestem rozbita, czasami też bolą mnie mięśnie. cóż taka karma.
Całuję

Osobiście nie ukrywałabym choroby. Niestety ludzie nie wiedzą jak udzielić człowiekowi pierwszej pomocy. Z poprzedniej pracy sama odeszłam nie z powodów zdrowotnych. Wszyscy wiedzieli na co choruję, jak udzielić mi pomocy i w razie ataku kogo powiadomić.
Wiem, że na rynku jest ciężko jestem nauczycielem i trudno tym bardziej znaleźć mi pracę wśród dzieci wiąże się to m.in. z zapewnieniem im bezpieczeństwa, choć jak mam być szczera dzieci wcześniej pomogą niż dorośli.
Trzymajmy się się razem, damy radę!

Kolejny dzień w szpitalu, kolejny atak, błagam pomóżcie potrzebuję dobrego, sprawdzonego epileptologa nie istotne z jakiego miasta.
Pozdrawiam

witam. ja tez choruje na epilepsje juz 10lat i juz raczej tak zostanie. mam 24 lata i dwojke wspanialych dzieci. przez okres trwania obydwu ciaz nie mialam zadnego ataku. i narazie niemam juz od 3 lat ale tabletek nie odstawiaja. dzieci moje urodzily sie zdrowe duze. pracy tez nie moge znalezc bo jak tylko wspomne na co choruje automatycznie DOWIDZENIA teraz to juz nawet nie probuje. to jest ciezka choroba i przykra ja np spotkalam sie z takim czyms ze kolega powiedzial do mojego meza zeby sie ze mna nie zenil bo mu meble w domu poprzetracam

Właśnie przeczytałam fajnie napisany artykuł o epilepsji (w gazecie).
Jest tam napisane, że Polska znajduje się w pierwszej trójce krajów europejskich pod względem tolerancji dla osób dotkniętych tą chorobą....jestem w szoku co za zacofanie

Według statystyk osoba, która przyznaje się do choroby przed potencjalnym pracodawcą nie jest zatrudniana. A pracę mają tylko osoby, które ukrywają chorobę (najczęściej do momentu w którym nie wyjdzie ona na jaw).

Chyba znów przestanę się przyznawać....

Witam!
Przeczytałam ten wątek mimo,że nie choruję na epi ale przyznam,że doskonale rozumiem Cię Malinowy Elfie,że zatajasz info o chorobie.
Ja choruję na cukrzycę- choroba niby nie strasznie groźna ale po 16 latach nie odczuwam już zbliżającej się hipoglikemii (niedocukrzenia) z powodu neuropatii i zdarza mi się,że tracę przytomność,dziwnie się zachowuję(potykam się,przewracam,gadam głupoty,mam bełkotliwą wymowę).W pracy nigdy nie zdarzył mi się atak ale o mojej chorobie wiedział tylko mój szef.Teraz nikt o niej nie wie.Nie zdecydowałam się również na orzeczenie o niepełnosprawności bo wiem,że zaraz byłyby pytania.
Niestety nasze społeczeństwo nie jest przygotowane na pracę obok kogoś kto ma chorobę przewlekłą.Nie potrafi ani pomóc ani tego zaakceptować.
Przypomniało mi się teraz jak pracowałam na kolonii jako opiekun i w nocy miałam atak hipoglikemii.Nikt o tym nie wiedział,nie wiedzieli też jak mi pomóc.Przez mgłe pamiętam,że zaglądali do mojej torebki i pielęgniarka znalazła zestaw hypokit i insulinę.Dopiero wtedy władowała mi zawartość zestawu w tyłek.
Następnego dnia mój szef był mocno przypękany i jak szłam z moją grupą do miasta to wybrał się z nami.Po paru dniach mu przeszło.Ale szczęśliwie ten gość był moim szefem tylko przez dwa tygodnie.

Kochane, dziękuję że się odezwałyście....dla mnie to naprawdę wiele znaczy.

Mój lekarz też używa wymijających wypowiedzi w stylu "tak już jest" i rozkłada ręce. Chciałabym, żeby ludzie zaczęli dostrzegać to, że komuś mogą pomóc...człowiek musi czuć się potrzebny a nie odpychany!

W tym artykule wypowiadał się Pan, który dostał ataku na sali w której było kilkanaście osób...jak odzyskał przytomność był całkowicie sam...na podłodze była krew bo uderzył o coś głową...Dlaczego tak jest?

Jasne, że chorób jest wiele i nie będziemy specjalistami w każdej dziedzinie...ale myślę, że pierwsza pomoc powinna być bardziej promowana... może informacje na temat chorób takich jak epilepsja, cukrzyca, astma - tam gdzie występują spontaniczne ataki powinny być bardziej rozpowszechniane.

Najgorsze jest to, że ludzie boją się przyznawać do takich chorób...wstydzą się ich...

....ja też się wstydzę.

Zapomniałaś jeszcze dodać "Taka pani uroda." Słyszałam podobne teksty kilka razy, aż zemdlałam i wylądowałam w szpitalu tylko dlatego że uderzyłam głową w chodnik i okazało się że miałam guza mózgu.. a wcześniej gdy nagle nic nie widziałam po lewej stronie albo po prawej, to lekarze mówili że to przez dojrzewanie, później, że to na pewno na tle nerwowym. Chodziłam do psychologa, okulisty, neurologa i nic nie wyszło tylko dlatego że nie bolała mnie głowa - typowy objaw przy guzie mózgu...
A temu lekarzowi, który powiedział że lepszy katar, życzę tak poważnego kataru jak epilepsja.

Ja nie musiałam zanosić żadnego zaświadczenia z przychodni, w tej szkole w której się uczyłam mieliśmy zorganizowanego lekarza.
Zresztą zdałam prawo jazdy jeszcze zanim okazało się, że mam tego pasożyta w głowie , później operacje. Epilepsje mam właśnie w wyniku tych operacji. Ale i tak nie jeżdżę bo nie chcę mieć nikogo na sumieniu.
Malinowy_Elfie możesz podać link do tego artykułu?

Artykuł przeczytałam w bezpłatnej gazecie przeznaczonej dla osób niepełnosprawnych, którą dostałam na ostatniej wizycie w Urzędzie Pracy. Gazeta jest z 2011 roku chyba... mogę zrobić skan i Wam tutaj zamieścić, ale musiałabyś mi napisać w jaki sposób mogę to zrobić bo nie umieszczałam jeszcze zdjęć na forum.

Czasopismo nazywa się INTEGRACJA. Mają swoją stronę internetową www.integracja.org

hej

sysiaaxd, szansa zawsze jest... Jeśli zostaną dobrane odpowiednie leki, okażą się one skuteczne, to możliwe jest że po paru latach będziesz mogła je odstawić (oczywiście będzie musiało się wszystko obywać pod ścisłą kontrola lekarską). Póki co nie przejmuj się na zapas, przede wszystkim zażywaj systematycznie leki. Ja pierwszy "atak" a właściwie utratę przytomności...miałam w wieku 3 lat. Potem różnie bywało... było po parę lat przerwy i powrót...teraz po dwóch latach częstszych napadów, podwyższono mi dawkę leków i mam spokój. Zobaczymy co u mnie będzie za parę lat. Ja tez wszystkie wyniki mam "w granicach normy". Biorę leki, a lekarze rozkładają ręce, bo wyniki na nic strasznego nie wskazują...a jednak jest jak jest...
Jeśli chodzi o chłopaka...to ja mojemu powiedziałam (choć wtedy były te lata "spokoju" i nic się nie działo. Uważałam, że lepiej żeby wiedział, bo potem mógłby mieć do mnie żal że to zataiłam przed nim. Dzisiaj jesteśmy małżeństwem, biedny już nie raz doznał szoku, gdy traciłam przytomność, myślę że doznał by "większego" jeśli nie wiedziałby dlaczego tak się dzieje... ale sama musisz podjąć decyzję...

sysiaaxd, wiesz...powiem ci że tak prawdę mówiąc ja w ogóle nie myślę o swojej chorobie. Może dlatego, że moje napady nie były przez dłuuugi czas tak poważne jak u niektórych osób z padaczką(np.intensywne drgawki). Ja tracę przytomność (samo w sobie jest to niebezpieczne, bo nie zawsze czuje kiedy), bardzo napinają mi się mięśnie i właściwie to wszystko. (U Ciebie są bardziej poważne?) Jednak najgorsze jest to napięcie mięśni, przez to jest trochę problemów, no ale najważniejsze ze teraz jest spokój. Ty również staraj się jak najmniej myśleć o tym, że "jesteś chora", przez to tylko się stresujesz a to w niczym ci nie pomoże.  Zobaczysz ... będzie dobrze. Dobiorą ci leki i będziesz miała spokój.

Też jestem chora,też nie nawidzę tej choroby.Choruje od 8 roku życia,na początku nie widzieli co mi jest bylo bardzo żle...potem codzienność.TA choroba to najgorsza rzecz jaka może być.Wszyscy się jej brzydzą choć tak naprawdę nie wiedzą o niej nic!!Wszystkim kojarzy się  z jednym.Nie mam takich napadów,u mnie towarzyszy zawroty głowy,zniekształcona buzia tak jest teraz gdy na własną rękę przerwałam branie leków.Jest lepiej niż jak je brałam.Nic nie mogę robić tańczyć śpiewać czasem chodzic....jestem nerwowa to dodatkowa udręka powodująca stres i zawroty.ROk był spokuj jednak w pracy miałam uraz głowy i wróciło wszystko.Nie mogę studiować tego czego pragnę...ale nie zamierzam się poddawać,nie mówie o chorobie  w pracy lub gdzieś indziej jeśli miałabym to robić nigdzie bym nie pracowała.Mam zawroty ?trudno idę dalej,ćwicze mam zawroty - robi im na złość i ćwiczę!!Jednak bywa i tak że nie mogę przejść przez ulicę lub nie mogę mówić wtedy jest ciężko..
najgorszemu wrogowi nie życzę  tej choroby!
MAM ZDROWA(mam nadzieję) córeczkę.

sysiaaxd nie denerwuj się. Z tym na prawdę da się żyć tym bardziej przy odpowiednich lekach. Gdy ataki zdarzają sie rzadko i nie są bardzo poważne, to możliwe jest nawet "zapomnieć" o wszystkim. Depakine Chrono nie zażywałam. Brałam Phenedantin (czy jakoś tak to się pisało) potem Amizepin, Tegretol, a obecnie biorę Trileptal. Z nich wszystkich najlepiej przyswajam Trileptal. Rodzaj leków zależy od rodzaju ataków, lekarz po badaniach na pewno dobierze właściwe, nie martw się na zapas...

samotna, z tą "najgorszą rzeczą jaka może być", to też nie przesadzaj... możesz pracować, tańczyć, ćwiczyć...inni nawet tego nie mogą... a przerywanie leczenia na własna rękę nie jest rozsądne... teraz jest "lepiej" ale później może być znacznie "mniej dobrze"... uwierz mi...

hej, nie wiedzialam w sumie gdzie ten watek napisac, wiec dolaczam sie tu. Nie chodzi o mnie, ale o osobe, o ktora sie sie dzis wyjatkowo zaczelam martwic. W sumie martwie sie od paru dni. Jest to chlopak, z ktorym mam nadzieje, ze ulozy mi sie zycie. Ma padaczke, powiedzial mi o tym na samym poczatku. Ostatni atak, z tego co pamieta mial 1.5 miesiaca temu. Wie, ze sie martwie, ale nie chce, zeby wiedzial jak bardzo. Najpierw myslalam, ze moze sie przeziebil, a teraz sama juz nie wiem. Od wczoraj wieczora ma dreszcze, ktore obejmuja cale cialo, czuje, ze mu troche zimno. Mowi, ze zle sie czuje, boje sie, ze moze to byc przedatakowe. Mam pytanie, czy takie dreszcze sa mozliwe przed atakiem? Chcialabym, zeby to nie byl kolejny atak. Nie moge mu nawet przy nim byc, jest tak daleko. Moge go tylko wspierac slowem, nie wiem co mu jeszcze poradzic, echh...

Tak to przeziebienie, na cale szczescie tylko to. Nie bylam pewna, a net nie wszystko potrafi powedziec.Dzieki za odpowiedz.

Nazywam się Klaudia mam 23 lata od 11miesiąca życia choruje na epilepsje mam w tym spore doświadczenie kilkakrotnie zmieniane leczenie co chwile jazda po szpitalach co nic nie dawałoprucz kolejnych badań.Nie dawno odbyłam roczny starz w kwiaciarni ale miałam dostać zatrudnienie nie dostałam z powodu choroby.Postanowłam założyć własnom firme dostałam dofinasowanie z urzędu pracy na rozkręcenie własnej kwiaciarni i w ciągu roku kiedy chodziłam po urzędach i sie wykłucałm miałm większom ilość napadó jestem pod stałom opiekom lekarskom.A w czerwcu tego roku wyszłam za mąż i miałam sporo stresu w dniu ślubu nie miałam napadów ale po wszystkim za 2 dni wszystko chyba wyszło bo cały dzień spedziłam w łużku a ostatnio coraz częściej zaczynam myśleć o ciąży mój mąż też i nie wiem czy sie na to decydować prosz o porade jestem tez troche przibita bo firma nie prosperuje tak jak bym chciała a musze uczymać ją rok bo inaczej zamiast 18000 będe musiała zwrucić urzędowi 30000 tysięcy a mam uczymać ją do lutego a napady mam cały czas zarzywam cztery leki 2 razy dziennie kepre frisium lamitril gabitril a i przepraszam za błędy jestem dyslektykiem.

Gratuluję
Tak się niedawno zastanawiałam jak to będzie w przypadku ciąży. Byłam u mojego neurochirurga na kontrolnej wizycie i powiedział mi abym przypadkiem nie zaliczyła wpadki. Rozmawiamy ze sobą tak na luzie, świetny lekarz Wymienił jakiś lek przeciwpadaczkowy który mogę brać w czasie ciąży i ma najmniejsze powikłania dla dziecka. I tak muszę to skonsultować z neurologiem.
Ja w ogóle tak myślę, że na czas ciąży przerwałabym leczenie. Odpowiedział, że mogę na własną odpowiedzialność. Nie mam napadów, tylko na eeg wychodzą jakieś zaburzenia. Własnie nie wiem, martwię się tym okropnie, bo marzę o dwójce/trójce dzieci.

Witam wszysktkich tez choruję epilepsję od 6 lat. Pierwszy atak miałam w szkole w wieku 18 lat Czytałam wasze historie o chorobie epi moja jest zupełnie inna. Jak pierwszy atak dostałam w szkole nie wiedziałam co się ze mną dzieje najpierw kręciło mi się w głowie nie mogłam swobodnie oddychać później zemdlałam a na koniec było ze mną coraz gorzej gdy mnie lekarz pogotowia dotknął byłam biała jak ściana i lodowata z opowiadań co ze mną się działo wiem że wyglądam jak trup jakbym już dawno nie żyła. Ale ja żyłam że mam wadę wrodzoną serca w każdej chwili dla mnie było niebezpiecznie bo serce mogło mi stanąć a tego bym nie chciała ale o mało tak by się stało. jak przywieźli mnie do szpitala położyli mnie na oddziele kardiologicznym bo mam wrodzona wadę serca i myśleli ze to przyczyn kardiologicznych. Później byłam na neurologi i tam dowiedziałam się o moim wyroku że jestem chora na epilepsję. Dotychczasowe moje życie polegało na mojej pasji tańczenia zawodowo tańczyałm tańce klasyczne Tanago lub inne tańce klasyczne i kochałam to co robiłam ale mi to odebrano lekarz mi powiedział mi że mam sobie wybić tańczenie z głowy bo w moim stanie jest to niebespieczne i się załamałam a na dodatek wszyscy się o demnie odsuneli gdy się dowiedzieli że jestem chora nie zbliżali się do mnie nie rozmawiali myślieli że to zaraźliwe nie rozumiem tego społeczeństwa więc czuję się samotna zamknięta w czterych chcianach . Dobrze że na rodzinę chociaż mogę liczyć. Teraz biorę leki i jest na razie lepiej zobaczymy jak długo  biorę 7 lek który dopiero na mnie działa a tak bez przerwy lekarka mi zmieniała  z przyczyn zdrowotnych np. alergicznych lub wypadaniu włosów . Byłoby fajnie jakby ktoś odpisał nie byłam bym taka samotna że ktoś mnie rozumie.

Pozdrawiam

Aguś, epilepsja mniej utrudnia życie niż wada serca, i to przez nią musiałaś zrezygnować pewnie z tańca zawodowego. Z epi da się jakoś żyć...to znaczy zależy jak poważne są ataki. Moje od kiedy spadłam z krzesła (myjąc okna) i się potłukłam, są nieco poważniejsze niż przedtem. Wcześniej dość szybko dochodziłam do siebie. Trwało to z pół godzinki i mogłam dalej iść i robić co robiłam. Teraz u mnie następują dwa ataki, jeden po drugim. Polegają one na utracie przytomności, sztywnieniu mięśni a przy tym szczękościsku. Nie raz ugryzłam się w język... niestety nie w przenośni Na szczęście, po odpowiednio dobranych lekach i dawce(brałam Phenydantin, Tegretol, Amizepin, obecnie Trileptal, najlepiej go toleruje, poprzednie były mało trafione)...mam już spokój od grudnia zeszłego roku. Oby tak dalej. Tobie również życzę powodzenia...zdrówka przede wszystkim... Będzie dobrze...

hej Margolinka. Dzięki za odpowiedź ciesze się że nie jestem sama i że ktoś mnie rozumie. Próbuje z tym życ od 6 lat ale to nie jest łatwe że wszystkie drzwi dla nas są zamknięte. Wiem że wada serca jest bardziej utrudnia życie niż epi. Ale czeba żyć dalej  nie poddając się. Moje ataki są bardzo poważne dlatego nie mogę tańczyć i z tym nigdy się nie pogodze. każdy ma inną epilepsję nic nie zrobimy czeba ją tolerować albo szybciej zwariujemy od tego.Dobrze ze masz odpowiednio dobrany lek to przynajmniej uśpi ataki może nie bendą tak częste. Tobie także życze przede wszystkim zdrowia. A najważniejsze nie poddajemy się trzymamy się razem to wszystko bendzie dobrze.   

Pozdrawiam aguś

Malinowy elfie ja też nieraz mam problem z płytkami krwi ale lekarka mi powiedziała jak najszybciej spadły powiedziała że mam przez tydzień brać rutinacea ona pomaga ze płytki krwi spadają raz poraz bierz ją a nie bendziesz miała problemu z płytkami.

Ale my dziewczyny razem damy sobie rade nie ważne że społeczeństwo nas nie toleruje. Ważne że się wspieramy nawzajem i jak możemy pomagamy razem ze wszystkim damy rade 

Witajcie!
Również choruję na padaczkę. Pierwszy atak miałam mając 9 lat i od 3 klasy podstawówki do 3 klasy gimnazjum brałam leki, które strasznie na mnie wpływały: byłam ogłupiała, najprostszego polecenia nie rozumiałam i takie tam. od 4 lat nie biorę leków. U mnie to było genetyczne, bo mój dziadek od strony mamy miał napady padaczkowe. U mnie padaczka jest powodowana wysoką temperaturą - najczęściej, dlatego unikam słońca i nie wychodzę gdy jest bardzo gorąco i słonecznie z domu, oraz czasem stresem i migającymi światłami, dlatego nie chodzę na dyskoteki (ale nie cierpię z tego powodu, bo nie lubię takich miejsc). U mnie napad wyglądał tak, że najpierw widziałam tzw mrówki przed oczami, ciało oblewał zimny pot, i mdlałam - czasami miałam drgawki czasami nie. Po całym napadzie zawsze byłam zmęczona bardzo i nic nie pamiętałam, tylko to co działo się przed.

Raz miałam napad w autobusie, gdy jechałam na basen z siostrami. Było bardzo gorąco i duszno. Podobno - ja tego nie pamiętam, ale siostra mi opowiadała - zaczęłam aż owijać się wokół barierki i wyginać i jakaś pani mnie przytrzymywała bym całą się nie osunęła. Zawsze miałam napady trwające góra minutę, czasem krótsze.

Na szczęście nie mam nawrotów choroby, ale jakbym miała nikt nie zmusiłby mnie do leków, bo wiem jaka po nich byłam, jak ciężkie myślenie miałam - koszmar.

A do reakcji ludzi na tę chorobę - moim zdaniem powinno się ludzi uświadomić, nie wiem czemu ludzie nie wszyscy, ale większość społeczeństwa traktuje gorzej ludzi chorych na epilepsję i  boją się ich.

A brałam Depakine Chrono i Topomax.

Witam kochane Panie. Trafiłam na ten temat gdyż zaczynam pisać prace licencjacką na temat dzieci przewlekle chorych na padaczkę, moim zadaniem jest przeprowadzenie 10 wywiadów z osobami, które chorowały na epilepsję już w dziecinstwie. Jesli któraś z Was zdecyduję się przyczynić się do rozwoju mojej pracy ( o co bardzo prosze;) ) i odpowiedziec na kilka pytan bardzo proszę o kontakt na adres email podany w profilu,Sama znam tylko dwie osoby z epilepsją ale nie są na tyle otwarte aby rozmawiac ze mna wprost. Pytania będą dotyczyłły głównie tego, jak wyglądało dziecinstwo z chorobą, czym się różniło i jakie bylo podejscie innych dzieci do Was. a może któraś z Was ma dziecko z epilepsją i chce podzielić się ze mną obserwacjami?? Uprzejmie proszę o pomoc. Pozdrawiam Was serdecznie ;*