Nie krzywdźmy motylków :) - Netkobiety.pl

Dołącz do Forum Kobiet Netkobiety.pl! To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ...

Szukasz darmowej porady, wsparcia ? Nie zwlekaj zarejestruj się !!!


Forum Kobiet » OGŁOSZENIA » Nie krzywdźmy motylków :)

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Posty [ 13 ]

Temat: Nie krzywdźmy motylków :)

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzyw … d=31155252

To tylko podpis, nic Was nie kosztuje. Kiedyś w podobny sposób wywalczyliśmy refundację leków dla dzieci z ADHD. Tym razem też się uda smile

My, rodzice dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB), oraz dorośli chorzy na EB chcemy prosić Was o wsparcie naszego sprzeciwu w związku z dramatycznymi podwyżkami cen opatrunków na Liście Refundacyjnej, która weszła w życie w dniu 01 stycznia 2017 r.

Miesięczne wydatki wzrastają drastycznie z roku na rok. Przykładowo, miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN!

Obecnie, miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB,  jest to suma 5-7 tys. złotych. To drastyczne obciążenie finansowe dla każdej polskiej rodziny. Konieczne jest wyodrębnienie EB z grupy "przewlekłe owrzodzenia" – dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie.

Opatrunki to nasza druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na Świecie. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorymn na EB.

Na obecnej liście refundacyjnej jest około 240 pozycji opatrunków z czego najczęściej używanych i najbardziej zalecanych jest 23 rodzaje opatrunków. Zakres dopłat przez nas pacjentów rośnie w zależności od rodzaju opatrunku od 17% do 775% !!! Jest to koszt dla nas rodziców i samych chorych – nie do przyjęcia, nie do zaakceptowania!

Nie zgadzamy się i chcemy głośno zaprotestować!

Nikt nie chce nas słyszeć i nie słyszy!

Nie można ominąć i zapomnieć, iż opatrunki to tylko część pielęgnacji. Choremu na EB niezbędne są bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki co łącznie stanowi bardzo wysokie obciążenie budżetu domowego, w którym przecież muszą być uwzględnione potrzeby pozostałych członków rodziny. Odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety. Dodatkowo chory na EB korzysta z konsultacji medycznych, które najczęściej odbywają się w ośrodkach poza jego miejscem zamieszkania często za granią, gdyż jest niewiele placówek medycznych, jak i specjalistów różnych dziedzin, którzy podejmują leczenie zachowawcze pacjentów z tak rzadką i trudną do prowadzenia chorobą.

W EB nie potrzebujemy wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, nie korzystamy z wielu pozycji nam dedykowanych na tej liście. Nie są rekomendowane przez lekarzy, którzy nas prowadzą, dlatego nikt z nas rodziców i chorych nie będzie ryzykował zdrowia by sprawdzić czy są odpowiednie.

Za duży ból, za dużo krzywdy.

Pokładamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, zwrócimy uwagę na ten ogromny problem oraz, że zajdą zmiany uwzględniające potrzeby chorych na EB, które dadzą nam możliwość naszego codziennego funkcjonowania w naszych ograniczeniach!


Prosimy podpisz petycję i udostępnij ją dalej.


Rodzice dzieci chorych na EB oraz dorośli chorzy na EB
wraz z przyjaciółmi, rodziną i znajomi.

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.
Reklama

2

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Podpisane, życzę powodzenia w walce.

3 Ostatnio edytowany przez santapietruszka (2017-01-06 03:45:47)

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Dziękuję smile
Mnie osobiście problem nie dotyczy, ale wiem, jak się odkleja kiepski plaster na zdrowej skórze wink i i wiem, że się wieloma głosami udaje się załatwić refundację - nawet nie chodzi o zwiększenie wyboru refundowanych opatrunków przecież, tylko o zmianę na te lepsze... po prostu jak zwykle zrobiono coś kompletnie bez głowy, bez konsultacji, bez badań... w sensie - refundowane są opatrunki, których nikt nie używa na to schorzenie, bo się nie nadają - ja komentować nie będę, ale jak nie wiadomo, dlaczego, to wiadomo, o co chodzi big_smile
Jeszcze 3000 podpisów z małym hakiem, liczymy na Was big_smile

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.
Reklama

4

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Autograf złożony. smile

Podaj dalej!

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Dziękuję bardzo w imieniu Motylków smile

Jeśli ktoś chciałby dowiedzieć się więcej o EB, to można sobie wygooglować "Zuzia Macheta" i poczytać o chyba najbardziej znanej w Polsce dziewczynce, ślicznej blondyneczce z tym schorzeniem, o tym, jak to wygląda na co dzień i o walce Jej rodziców o polepszenie warunków życia Zuzi. Ale oczywiście, podpisy nie są zbierane tylko dla niej, takich dzieci jest w Polsce znacznie więcej - podpis nic nie kosztuje, a może naprawdę pomóc w skierowaniu zainteresowania osób decyzyjnych w tym temacie na problem...

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.

6

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Dostałam linka na GG.
Podpisane, podane dalej smile

Człowiek ma dwa życia... To drugie zaczyna się, gdy uświadomi sobie, że ma jedno.
Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Mystique71 - Motylki na pewno dziękują, a ja uśmiecham się z wdzięcznością w ich imieniu smile

Każdy podpis, każde podanie dalej i udostępnienie na wagę złota smile a co najmniej tych paru złotówek, którym niektórzy Motylkom żałują, a które mogą sprawić, że bezboleśnie przeżyją swoje życie smile Dziękujemy za podpisy, przybywa ich smile

Przy okazji przybliżam, bo ja tak może o tych plastrach - chodzi o specjalistyczne piankowe bezklejowe opatrunki, one się nie odrywają jak plastry właśnie.
Chyba każdy z Was kiedyś raz w życiu plaster odklejał, prawda? Bolało i zamykaliście oczy? big_smile Bo ja tak big_smile
A teraz można sobie wyobrazić, że albo ten plaster odrywa się wraz z naskórkiem co najmniej raz dziennie - albo macie 3,5 tys zł (średnia wartość opatrunków dla jednego dziecka, może być w górę lub w dół w zależności od rodzaju i nasilenia choroby) na miesiąc na same plastry, które nie będą się tak odrywały...

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.

8

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Podpisane smile

9

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Ja też podpisałam, udostępniłam.

" Kto dzieckiem w kolebce łeb urwał ...lalce "

10

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Dziękuję Wam bardzo w imieniu Motylków smile

Mam nadzieję, że dobrniemy do tych 20000 podpisów, to tak niewiele, a tak dużo możemy zrobić smile

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.

11

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Podpisane , powodzenia.

12

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Dziękujemy smile

Dziś odbędzie się spotkanie przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia z producentem opatrunków stosowanych przez chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB).

Na środę zaplanowane są kolejne rozmowy - tym razem przedstawicieli resortu z reprezentantami organizacji pacjentów.

Kilka dni temu Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zaapelował do szefa resortu zdrowia o pilną i wnikliwą analizę przedstawionego problemu oraz podjęcie właściwych działań.

- Kwota trzech tysięcy złotych miesięcznie jest nieosiągalna dla wielu rodzin, a dzieci pozbawione właściwego opatrunku niewyobrażalnie cierpią - napisał Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak w wystąpieniu generalnym do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła.

Pomijając właściwości zdrowotne pietruszki, można stwierdzić, że jest ona po prostu smaczna.

13

Odp: Nie krzywdźmy motylków :)

Ja też wypełniłam i na FB.
Co za skur*** żeby na chorych dzieciach oszczędzać :-|

Posty [ 13 ]

Strony 1

Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź

Forum Kobiet » OGŁOSZENIA » Nie krzywdźmy motylków :)

Zobacz popularne tematy :

Mapa strony - Archiwum | Regulamin
© www.netkobiety.pl 2007-2016